「失智」！要面對？還是逃避？
家及家人的關懷是失智症照護良藥

　　我們文化中傳統觀念：生病→就醫→服藥→康復，是一根深柢固的思維，是面對疾病的路徑，但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說，所有的慢性病是無法治癒(Cure)的，甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素，大部分慢性病是屬於生活習慣病，我們必須學習與慢性病共處，更重要的是改善生活習慣，失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。這本書中可以幫助讀者認識失智症。

　　有關失智症的暢銷作家伊佳奇以自身的經驗與所學與你一同找出可選擇的方案，無論是預防或是照護，由自己根據自己的狀況、需求與條件等，比較各種方案的利弊得失，你自己必須做出「當下」較適合你的決定。

　　本書基本的功能是幫助讀者如何預防失智症，也協助失智症的家屬或照護者，從開始當得知家人罹患失智症以後，所需要考慮與可能面對的問題，這些問題應先瞭解的相關資訊，作者伊佳奇以「失智症照護者畢業生」的經驗，及持續進修研究全球失智症照護資訊後的心得為讀者彙整出來。在有基本資訊，有目標與方法下，為自己、家中長者與家庭找出一條新的道路。

　　人人都可能會失智，在沒有失智前，建立健康生活，遠離失智或失能，即使有朝一日，上帝給了我這一禮物，我能為自己規劃失智症的長期照護方式，如何維繫動態下有品質與內涵的人生，我已經學會不要給他人增添麻煩與困擾。

　　每個人都要有準備！去面對可能罹患失智症後的自己！

專業推薦

　　王培寧  臺北榮總神經內科醫師
　　白明奇  成大醫院失智症中心主任、台灣臨床失智症學會理事長
　　李世代  輔大醫學院醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授
　　李怡娟  陽明大學社區護理研究所所長
　　李四端  節目主持人
　　易智言  電影導演
　　徐文俊  林口長庚醫院失智症中心主任
　　徐業良  元智大學老人福祉科技研究中心主任
　　曹汶龍  慈濟大林醫院失智症中心主任、嘉義縣失智共同照護中心主任
　　陳乃菁  高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任、高雄市失智症共同照護中心執行長
　　黃信彰  臺北榮民總醫院副院長
　　黃瑞仁  臺大醫院雲林分院院長、臺大醫學系內科教授
　　詹鼎正  臺大醫院竹東分院院長、臺大醫院老年醫學部前主任
　　劉秀枝  臺北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授
　　瑪法達  星座專家
　　賴裕和  臺大醫學院護理系教授、前臺大醫院護理部主任

作者簡介

伊佳奇   
    
　　畢業於台大政治系，美國南加州大學公共行政研究所碩士及博士班。
　　曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系，目前為元智大學老人福祉科技研究中心失智症
　　照護顧問、台北市市政顧問。

　　為照護失智症的父親：曾在台灣、美國及丹麥哥本哈根生活實驗室參加上百場失智症、神經醫學、老年醫學、老人護理、職能治療、老人福祉科技及長期照護等相關領域的教育訓練、研討會。目前專研失智症跨領域整合照護及長照政策，在台灣及美國已有兩百場以上的失智症照護相關的演講。

　　著有《趁你還記得：醫生無法教的失智症非藥物療法及有效照護方案，侍親12年心得筆記，兼顧生活品質與孝道！》該書為博客來網站2015年醫療類暢銷書排行榜Top 10之一，並為唯一的單一疾病及失智症照護書籍，成為失智症照護者必讀書籍。

　　在《聯合報》、《蘋果日報》、《自由時報》、《中國時報》、《美國世界日報》等媒體，發表長期照護政策、失智症政策、失智症照護、失智症非藥物療法等文章超過百篇。

　　在康健雜誌網站名家觀點部落格，兩百篇以上探討失智症非藥物療法、失智症照護、老人醫學等文章，為華文世界中探討失智症照護文章最多的部落格。

　　在健康遠見網站專家觀點部落格，八十篇以上探討長照政策相關文章。
 

作者序  照護路上你我同行
導 讀  「失智」！ 要面對？還是逃避？
推薦序  做好準備，當失智症來臨時就不怕  劉秀枝
推薦序　失智，沒有標準照護，只有特殊照護  白明奇  
推薦序　「照護」是失智症「治療」中重要的一環  王培寧  
推薦序  治療失智症，邁向新世代  徐文俊  

第一章  從瓊瑤事件看失智症照護
1-1 瓊瑤證實平鑫濤罹患血管性失智症是因小中風引起
1-2     小中風的症狀
1-3     如何評估老人需求
1-4 認知訓練等非藥物療法活動
1-5 重度失智症患者是否該插鼻胃管？
1-6 鼻胃管之外，是否還有其他選擇？

第二章  遠離失智症有方法！？
2-7 只聽樓梯響 ─ 失智症藥物的研發
2-8 失智症正名與預防
2-9 你願意花一萬多元檢測是否罹患阿茲海默症嗎？
2-10 早期發現失智症有何意義？
2-11 輕度認知障礙(MCI)與輕度行為障礙(MBI)
2-12阿茲海默症真是鋁惹的禍？
2-13聞不到花生醬  是罹患阿茲海默症？
2-14 咖哩是否可預防失智症？
2-15銀杏是否可治療失智症？         
2-16空氣污染也成為阿茲海默症的元兇之一？
2-17 美國阿茲海默症協會二○一七年事實與數據
2-18懂兩種語言  可延緩阿茲海默症出現？！

第三章  失智症長者在老年醫學上課題 ─ 台灣少探討的課題
3-19失去、老化與退化  
3-20 周全性老年評估
3-21高齡患者症候群及多重用藥
3-22預防跌倒與肌少症   

第四章  失智症醫療照護 ─ 如何就醫與選擇醫師
4-23就醫的挑戰
4-24如何選擇醫院與醫師
4-25如何與醫師建立良好的伙伴關係

第五章  分析與整合家庭資源
5-26面對失智症照護的心理建議
5-27照護失智症長者是我們成長的一門功課
5-28 維持失智症長者的尊嚴與自信
5-29 家及家人的關懷是失智症照護良藥
5-30失智症照護停、聽、看 ─ 放寬標準與放慢腳步
5-31送日照 請外傭  家庭就沒事？
5-32家庭建立照護共識的建議  避免「天邊孝女／子」
5-33 財務規劃
5-34 失智症長者可以獨居嗎？
5-35 輕度失智症長者適合繼續開車嗎？
5-36照護失智症家人該不該辭職？

第六章  認識社會資源
6-37當前「長照十年計畫2.0」有那些服務
6-38日間照顧中心對失智症照護的功能
6-39如何選擇日間照顧中心
6-40 「長照十年計畫2.0」的小規模多機能服務
6-41如何聘請適宜的外籍看護
6-42聘請居家照顧與個案管理
6-43如何選擇24小時的照護機構

第七章  失智症照護模式
7-44失智症照護模式─生活自立的「非藥物療法」內涵
7-45 瞭解簡短智能測驗MMSE運用到非藥物療法活動計畫
7-46照護模式 ─ 失智村與失智症社區支持網

第八章  失智症照護與文化價值
8-47家庭為核心的失智症照護
8-48修女研究(Nun Study) 對失智症照護的影響
8-49 「減法照護」在台灣可行嗎？               
8-50「監護宣告」可保護失智老爸嗎？

 

推薦序

做好準備，當失智症來臨時就不怕
劉秀枝

　　自從二○一四年為伊佳奇先生的《趁你還記得》寫推薦序後，不僅常常在失智症或老年醫學研討會上不期而遇，更常在電視的跑馬燈上看到伊先生在台灣各處演講的訊息，他一直不斷為失智症努力，貢獻所學。

　　在新書《別讓記憶說再見》中，作者除了以「失智症照護者畢業生」的切身經驗分享，更集思廣益、研讀醫學文獻、關注長照政策，提供讀者最新資訊、醫學知識和照顧要領等，加上編輯群的用心編排，容易閱讀與吸收，是一本值得推薦的好書。本書內容豐富，涵蓋面廣，幾乎囊括與失智症有關的常見議題，如家庭成員對失智照護的共識、「天邊孝子／孝女」症候群、財務規劃、社會資源、照顧者的心理建設、失智長輩拒絕就醫，以及重度失智患者是否該插鼻胃管等，都包含了中肯的討論和實用的建議。

　　「照護停、聽、看後，放寬標準與放慢腳步」的章節讓我感受深刻。照顧者必須理解，失智患者因為疾病，能力逐漸喪失，是「不能也」，非「不為也」，因此照顧找要放寬標準，放慢腳步，配合失智者的生活步調。例如從前出門只要半小時的準備時間，現在則要調整到一小時，甚至更久。其實，不僅是失智症患者，一般人年紀漸長，也要逐漸降低自我要求，不要一直想著「以前都做得到，現在為什麼不行」，標準一放寬則海闊天空，腳步一放慢則生活輕鬆愉快。

　　「如何與醫師建立良好的夥伴關係」此一章節中，告訴家屬如何提供病人的資訊給醫師，好讓醫師做專業判斷及診療，充分溝通是良好醫病關係的基礎。

　　許多治療阿茲海默症的新藥或免疫抗體療法，原先都備受期待，然而進行到第三期臨床試驗時，結果都令人失望。雖然全球的新藥研發和臨床試驗仍前仆後繼地進行，但在新藥有所突破之前，我們能做的是，以健康的生活型態來預防失智症，一旦罹病則全家展開長期抗戰，為每一個失智階段的照護做好準備。

　　如作者在導讀所言，每位失智患者都是獨特的個人，隨著其認知、心理、精神行為和生活功能的改變，照護方法也要隨之修正。先別急著跟記憶說再見，相信每位讀者都能從書中獲益並找到共鳴。

　　（本文作者為台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授）

失智，沒有標準照護，只有特殊照護
白明奇

　　一個人會不會得阿茲海默症（Alzheimer's disease），在她或他呱呱落地時，有六成五的機率業已決定；後天的努力或許能延緩臨床發病年齡、抑或緩和惡化速度，而這後天努力的關鍵在於是否養成健康行為及正確的生活習慣。

　　即使未來有一天根治阿茲海默症的藥物被發明了，貢獻人因而受頒諾貝爾獎，但這項成就卻無法阻斷腦中已經進行十至二十年病理變化歷程的未來病人。既然如此，藥物以外的療法就愈顯重要，這在《別讓記憶說再見》著墨很多，能夠詳讀本書的讀者後必有助益。

　　本書作者伊佳奇先生除了是我的建中校友，更受聘於台南市的熱蘭遮失智症協會擔任諮詢委員，伊先生個人照顧伊老爹的寶貴經驗，十分感人並總有啟示。或許有人與伊先生熟識，了解伊先生對待老父的方式異於常人，但是，失智，沒有標準照護，只有特殊照護。《別讓記憶說再見》書中描寫如何重視失智者尊嚴的段落，更是令人讚賞。

　　雖然伊先生並非臨床醫師，然而，從一個照顧者轉變成失智照護的宣傳家，從本書可以讀出作者的觀察力相當敏銳，對國家失智照護政策與民眾眼中的醫療實務的批判更是相當銳利、很到位。身為台灣失智症診療醫師培育搖籃的台灣臨床失智症學會理事長，不禁汗顏。

　　本書的資料相當新，很跟得上世界的脈動，知識涵蓋的層面也很全面，例如提到種種生物標記的推出可能帶來的衝擊，這絕對讀者們必須要深思熟慮的。

　　當我讀完《別讓記憶說再見》的文稿，內心不禁浮出一句話，這是一本值得閱讀的好書。

　　（本文作者為成大醫學院神經學教授、成大醫院失智症中心主任、台灣臨床失智症學會理事長）

「照護」是失智症「治療」中重要的一環
王培寧

　　失智症的「照護」並不是單指「照顧」而已，也就是說，不只是看顧患者，好的失智照護還包含了療護的層面，了解它、面對它，家屬可提供比醫護人員更直接、更完善的照護，因為身為家屬的您才是最了解患者的人！

　　失智症的照護極度以人為本。這個疾病所影響到的是「人之所以為人」的思考、記憶、判斷等等和大腦相關的智慧。正確診斷極為重要，但每一個人都有不同的人格特質、不同的人生經驗，失智之後的表現不盡相同，照護上所要因應的方式也有所不同。我們得先了解患者的人生故事書，才能設計出適合患者的照護方式和技巧。門診時，常有家屬詢問：「醫師，我該怎麼辦？」、「我可以做些什麼來幫助他／她？」然而，醫師常常無法給出很好的答案，不只是門診時間不夠的問題，醫師只能建議一些大原則，實際上究竟該如何治療，還是需要最熟悉患者人生故事的家屬提供協助，配合對失智症的了解，才能找到實際可行的照護方式。

　　雖然世界各國都投入許多研究來了解失智症的成因並尋找可能治療和預防失智症的方法，但直至今日還未能研發出一顆魔術般的藥丸，治癒或是停止失智症的病程。目前的藥最多只是減緩病情的發展，但若沒有好的照護來活動大腦，藥物也毫無用武之地。

　　《別讓記憶說再見》這本書有著非常豐富的內容，從失智症早期症狀的發現與診斷、不同時期的治療與照護，到最後的安寧療護都有著墨，無論何者都是最新的資訊，結合了作者自己的經驗，以實用的方式告訴大家：如何以生活照護為主，醫療照護為輔的生活模式，幫助失智患者「別讓記憶說再見」。

　　筆者認識作者伊先生很久了，從他還是「失智症照護者在學生」到現在成了「失智症照護者畢業生」，一直非常感佩伊先生對失智症照護所花的心力。由於他用心走過，所以成就了現在。相信無論您是擔心自己、擔心家人、或是家中已有失智症患者的讀者，都能從書中找到您想要的資訊。

　　（本文作者為國立陽明大學醫學系教授、台北榮總神經內科主治醫師）

治療失智症，邁向新世代
徐文俊  

　　失智症是二十一世紀的黑死病，罹病人數增加驚人，正在全世界蔓延，尤其是老化問題嚴重的亞洲（將近五○％的失智人口在此區域）。國際失智症協會的「二○一五年世界失智症報告」估計，到二○五○年，全球各地罹患失智症的人數，將從今日的四千七百萬人增加為三倍。但是，它卻不像上個世紀的世紀大病「愛滋病」，已有可治癒的藥物。失智症中最常見的病因「阿茲海默病」，以及其他退化性神經疾病，至今仍沒有減緩病情惡化的有效藥物，更遑論治癒。

　　故世人已經了解，它不只是醫療問題，更是經濟問題與社會問題。經濟合作暨發展組織（Organization for Economic Co-operation and Development，簡稱OECD）二○一五年的報告中顯示，目前的醫療與社會福利系統，仍舊無法對於失智者及其家屬提供適當的支持。眼下失智症醫療的照護模式，對於這急迫的問題，卻無有效的治療方式，而且投資過低。目前的法規架構與獎勵結構並無法有效解決此問題，以致於許多失智者的生活品質仍舊過低，他們的家屬承受很大的壓力，影響健康，且無法工作。

　　由於缺乏良好訓練的專業照顧者，這些失智者（與他們的照顧者）只好採用無法規保護、低品質的照護模式，使得他們暴露於被忽略甚至被虐待的風險。片段式、未整合的醫療與照護系統，常使我們無法照顧這種具多重需要的複雜疾病。所以，重新思考解決失智症的需要，也可以幫助我們解決其他具複雜需要的疾病。OECD的結論是，失智症是目前已開發國家中，得到的照護最差的疾病。

　　由以上能夠得知，現代全世界對於失智症的認識與投資都嚴重不足。所以，極需各方資源注入，提供各種問題的解決方案。近年來，各界紛紛引入國外不同的照護模式，然而他山之石雖可攻錯，仍需眾人共同努力，修改為本土適用的方案。吾人應當積極提供具體可行的建議，甚至身體力行，經營創新照護模式，嘉惠百姓。

　　目前，政府提供長期照護新政策，並且對於失智症，特別提供失智症照護服務方案，建立許多失智服務據點；在各地方政府的聯合醫療院所成立失智共同照護中心，提供社區式個案管理系統，並且建立地方失智症共同照護平台。

　　讀者更應體認，失智症是一個需要多種專業與團隊共同努力的疾病，工作人員包含醫師、護理師、社工師、職能治療師、物理治療師、臨床心理師、諮商師、各式臨床人員；地方中的民間領袖、非營利組織、專業組織、志工、民眾、商業等；其他專業工作，如法律工作者（含律師與法官）、執法人員（警察、檢察官）、建築專業（建築師、設計師、環境規劃者）；再如教育工作者，各級學校對於失智症的教育、專業教育中的失智症課程設計等等，不勝枚舉。

　　我可大膽地說，我們要追求的，下個世代的進步社會，就是一個失智友善的社會。

　　前面所談的，就是伊先生書中所表達出來的問題。我們知道得太少，需要學習的還很多，待解決的問題也很多，唯有大家一起努力，互相合作激勵，才能成功邁進下一個世代。

　　（本文作者為林口長庚失智症中心主任）

作者序

照護路上你我同行
伊佳奇

　　家父的主治醫師台北榮總一般神經內科前主任劉秀枝、王培寧醫師，常在各種醫學教育訓練課程或研討會中看到我，總會問：伊先生，怎麼你也來了！

　　她們會如此問，是因為未曾有家屬在「畢業」後，持續在這領域學習；也少有家屬會參加醫師的活動。她們還不知道，我學習的腳步，經常出現在醫學院的課堂，及長照領域中。

　　我為何持續堅守失智症照護領域的學習？第一，走過那條照護的路，深知家屬的需求，及所承受的痛苦與無助；第二，更清楚目前在台灣失智症政策及提供失智症照護教育者思維的盲點；第三，自己真正花時間，從神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學、口腔保健等領域一一學習，讓所謂失智症跨領域整合照護，不再只是不同領域專業人士各自思考與做各自的，在我思考架構上建立：真正以患者為中心的跨領域整合照護模式，跨越各個專業知識間的鴻溝，經由我演講及拙作來提供照護者快速有用的資訊與思考。

　　從在時報文化所出版第一本拙作《趁你還記得》從市場反應上，可得知家屬及照護者，甚至是希望了解失智症的讀者，給予拙作的肯定，當然從許多醫師，當他們或親友有這方面需求時，都能推薦拙作來看，我已做到以需求者為導向，提供解決問題思維的方向，相當程度滿足照護者的需求。

　　此次天下雜誌社出版部一次出版《別讓記憶說再見》、《守著記憶守著你》兩本拙作，分別幫助讀者能清楚瞭解應如何看待，網路流傳的與失智症相關訊息，進而能瞭解預防失智症的生活態度與方式，即使罹患失智症，拙作提供完整的照護體系與方法，協助早期發現的患者能懂得事先規劃，也幫助家人與照護者如何思考與準備，在政府現有政策中，如何借力使力，建構理想中自己的照護體系。

　　感謝在我學習失智症整合照護過程中支持我的朋友，希望能有更多「畢業」的家屬，一同持續加入失智症照護的推廣，使台灣失智症照護能有更美好的明天。

 

導讀  「失智」！要面對？還是逃避？ 我們文化中傳統觀念：生病→就醫→服藥→康復，是一根深柢固的思維，是面對疾病的路徑，但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說，所有的慢性病是無法治癒(Cure)的，甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素，大部分慢性病是屬於生活習慣病，我們必須學習與慢性病共處，更重要的是改善生活習慣，失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。 「改變習慣」是人們最大的挑戰。我曾被稱為「胖子」四十年，體重最高曾接近三位數。我深知：減肥是胖子一輩子的志業，幾乎年年都有這項年度目標，但事與願違，所以年年都在減肥。但，是否做不到？可以做到，但要有毅力、方法、計畫、理性融合感性的生活。最後，我三年至少減掉了三十六公斤。失智症照護是一大挑戰，可以藉由瞭解它、面對它，建立生活照護為主，醫療照護為輔的生活模式。 面對失智症照護領域從實務、學習到研究，我發現：當失智症患者有狀況出現，所有的書都無法「立即」給答案，因為每一位患者都是獨特的「人」，罹病的類型、病程、生命史、個性、教育、社經背景、現存能力等均不完全一樣。我們尊重「人」，也必須瞭解他所擁有的狀況與條件，而不是單純只看「病」或「症狀」，這是失智症為何要談整合照護，無法靠神經醫學、老人護理等單一知識來面對，凡是關心到「人」，與「人」有關的知識、技能，從自然科學到社會人文科學等不同領域，都必須涉獵與學習。 如果是家庭照護者：唯有家人最瞭解自己所面臨的情境，最清楚失智症長者的個性、生理與心理的狀況。值得注意的是：目前所做出的決定並不代表永遠都必須如此，隨著自我認知的改變，自己的狀況、需求與條件等改變，家中失智症長者的生理與心理狀況的改變，都可再修正的照護方式。 如果機構照護者：能尊重每位住民的獨特，從他們家屬口中瞭解長者的背景狀況，與家屬成為這位長者的照護伙伴，唯有建立互信互助的『伙伴關係』(Partnership)，才有可能提升照護品質，避免照護的挫折，因為失智症照護無法遠離對「人」的認識與尊重。