拯救嬰兒?新生兒基因篩查之謎 | 生病了怎麼辦 - 2024年4月

拯救嬰兒?新生兒基因篩查之謎

作者:(美)斯蒂芬•蒂默曼斯(美)瑪拉•布赫賓德
出版社:華東師範大學
出版日期:2020年11月01日
ISBN:9787576004489
語言:繁體中文

新生兒篩查,指的是在嬰兒出生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查,以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查,在對75個家庭共計193次到診所的訪問和諮詢進行觀察,以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上,對於新生兒篩查技術在美國的推行歷史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行了生動詳盡的記錄和分析。

作者向我們展示了技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動,又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選,也為普通讀者提供了看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。

作者提醒我們,對於技術的研究不能忽視具體的社會情境,不同收入水準、不同階級的家庭並不是都能享有平等的醫療資源、負擔起長期治療所需要的營養品和藥物費用。在為“拯救嬰兒”的技術歡呼時,不應該忽視美國社會中目前存在的制度和資源不平等等問題,也不該忽略一項“科學”的技術的推廣背後的組織和制度力量和市場利益。

斯蒂芬·蒂默曼斯(Stefan Timmermans),加州大學洛杉磯分校社會學系教授,主要研究方向是醫學社會學和科學研究。他使用民族志和歷史學的方法來解決美國營利性醫療體系中的關鍵問題,對醫療技術、衛生專業、死亡和死亡以及人口健康等領域多有關注。他同時也是《社會科學與醫學》期刊的醫學社會學編輯。

瑪拉布赫·賓德(Mara Buchbinder),北卡羅來納大學大學教堂山分校社會醫學副教授和人類學副教授,該校生物倫理學中心的核心教員。她最近的工作重點是關注患者、家庭和醫療服務提供者如何應對醫療技術、法律和衛生政策變化帶來的社會和倫理挑戰。


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