趁你還記得，我陪你從容走在名為「忘記」的路。
趁你還記得，我陪你勇敢面對叫做「失智」的魔。
趁你還記得，我會緊握你的手，給你溫暖陪伴，直到你離開我的那天！

　　華人世界第一本以十二年親身經驗寫成的失智症居家照護手冊

　　失智症照護達人伊佳奇，以親身照顧父親十二年的經驗，
　　慷慨分享醫生、護理人員、日照中心、相關機構無法告訴你的事。

　　本書教你，不再僅仰賴醫生開藥，絕對實用、人人可上手的居家照護法

　　給失智症家庭：
　　支持您走過那無助的照護之路
　　幫助您在照護上隨時可翻閱的書
　　啟發您照護上的新方法與新點子
　　提前思考與規劃漫長的照護之路
　　有效整合與運用家庭與社會資源

　　給中壯年子女：
　　幫助父母規劃退休後的生活以遠離失智
　　協助思考父母的心理變化以遠離空虛及憂鬱
　　體會珍惜「父母的健康」是子女重要的資產
　　也可對自己未來提前規劃遠離失智的生活

　　給醫護專業人員：
　　協助瞭解失智症家庭在照護上所看不見的辛苦與無奈
　　協助體會失智症家屬在照護上的需求
　　可以落實醫療服務的「同理心」
　　體認失智症照護「本土化」與「個別化」的重要性
　　重新思考醫療上對失智症患者「以人為本」的價值

　　給長照機構人員：
　　提升對失智症患者在照護品質上的教材！
　　協助照護者對失智症非藥物療法的運用！
　　照護者可重新思考對失智症精神行為症狀的照護方式！

　　十二年的漫長之路，
　　四千三百八十天血淚交織的照護過程，
　　所有父親遺忘的一切，我都咬牙扛下，
　　一起重新學習過生活，因為他是我的父親。

　　•失智症，只能吃藥等死？
　　•療程都要花大錢才有效？

　　直到父母需要子女照顧的那一刻，
　　我們做子女的人生課題，才真正來臨。

　　所有的失智症內容寫的是學理，伊佳奇的分享是親身血淚換來的。
　　為了失智症父親，伊佳奇在人生事業高峰點毅然放下一切，
　　只求專心一意照護逐漸失智的父親。
　　為了取得更好的照護，為了更深入了解病情和療法，
　　他不畏艱難投入醫學和照護的深層領域，
　　一路跌跌撞撞嘗試各種非藥物療法，進修醫學相關知識，取得專業證照，
　　了解相關知識和各種資源，
　　從失智症的門外漢，一躍成為台灣失智症照護專家。
　　如今，伊佳奇將全程經驗整合成書，
　　一步一步教你，怎麼準備會診資訊，如何爭取應得權利？
　　哪些資源是有效又免費的？居家照顧與日照中心如何運用，
　　各種病程常見問題和照護與處理方法等等，幫助大眾免去那些不必要的冤枉路！

　　小時候，父親是我巨人，把我照顧得無微不至，
　　現在，父親變成小孩，換我來照護他。

　　他不重，他是我父親！

　　一開始是忘東忘西，接下來是混淆記憶，失去常理，
　　失智症家人的照護是一條艱辛而漫長的路，卻也是一條不得不陪伴的路，
　　不管是不是要陪著家人走上這一遭，
　　所有的照護事宜都應該提前了解，千萬不要等到來不及的那一刻，才後悔莫及！

　　獨家收錄：

　　失智症照護體系建立表
　　怎麼吃：患者一週菜單
　　短／中／長期，各階段照護筆記提點
　　非藥物療法使用心得與建議

感動推薦 (按姓氏筆畫排序)

　　ELLA陳嘉樺知名藝人 王浩台北市政府社會局長 王培寧台北榮總神經內科教授 白明奇教授熱蘭遮失智症協會理事長  江宜樺行政院長 李四端知名主播 林奇宏台北市政府衛生局長　易智言導演 柯文哲急性創傷部主任 郎祖筠春禾劇團表演暨藝術總監 徐業良元智大學老人福祉科技研究中心主任 陳亮恭台北榮總高齡醫學中心主任 陳守國壹電視總經理 陳國祥中央社董事長 馮燕政務委員 楊鳴TVBS總經理 劉秀枝台北榮總特約醫師 鄧世雄天主教失智老人基金會執行長 劉建良台北市立聯合醫院和平婦幼院區神經內科醫師

作者簡介

伊佳奇

　　畢業於台大政治系，美國南加州大學公共行政研究所碩士及博士班。

　　曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系。

　　為了照護失智症的父親：曾在台灣、美國及丹麥哥本哈根生活實驗室參加上百場失智症、老人醫學、老人福祉科技及長期照護等，在醫學上、護理上、職能治療等相關領域的訓練、研討會等活動。

　　曾在《聯合報》、《蘋果日報》、《中國時報》、《美國世界日報》等媒體，發表有關長期照護政策、失智症政策、失智症照護、失智症非藥物療法等文章近百篇。

　　在風傳媒個人部落格「暮年之美」，著有探討失智症非藥物療法、失智症精神行為症狀之照護、老人醫學等議題文章。

【作者序】我的悔過書
【推薦序】
本書是一把進入失智症患者及其家庭生活世界的鎖鑰　江宜樺　行攻院院長
當家人得了失智症，要如何應變？劉秀枝　台北榮總特約醫師
我等這樣的一本書很久了！劉建良　台北市立聯合醫院和平婦幼院區神經內科醫師
守護失智，高齡社會不能忽略的重要課題 馮燕 行政院政務委員
台灣家庭必備好書　鄧世雄 天主教失智老人基金會執行長

一、他不重，他是我父親
我強壯的父親，生病了
不想放手  親身照護

二，失智症，怎麼了？
必須先思考與要做的事
疾病診斷：失智症的診斷
失智症十大警訊
失智症的類型與病程
無藥可醫，又為什麼需注意與及早就醫

三、家人的照護資源分配
家人照護共識及需要學習哪些？
與父親一起去上課
家庭同心協力共同照護
家庭關係凝聚與重建
重新認識長者
長者財務規劃
失智症在不同階段的照護上目標會不同
老爸的生活課表
失智症非藥物療法與生活結合

四、一定要做的事
如何運用／整合資源    
運用社會資源的門檻

五、家人「愛的工作」
如何居家照護失智症家人
培養稱職的外籍看護
照護體系的建立
生活方式與環境的重建
誰是導演？誰是演員？
不同病程有著不同生活安排
失智症病程
失智症整合照護──以家庭為核心

六、讓家人最頭痛的失智症精神行為症狀（BPSD）
妄想：被偷妄想
妄想：被遺棄妄想
妄想：妒嫉妄想
妄想：被害妄想
妄想：錯認
妄想：幻覺
行為障礙：攻擊行為
行為障礙：睡眠障礙
行為障礙：重覆行為
行為障礙：貪食
父親一週飲食
行為障礙：病態收集
行為障礙：不適當性行為

七、醫生沒有告訴你的失智症非藥物治療法
失智症非藥物療法的迷思
懷舊療法(一) ：父親兒時故鄉的回憶
懷舊療法(二) ：舌尖下的記憶
運動療法
認知療法
音樂療法
藝術療法：書法
藝術療法：繪畫
寵物療法
園藝療法
芳香療法及按摩療法

八、帶失智症家人上醫院
第一次掛號就上手：瞭解健保制度下的就醫環境
老爸的VIP病歷表：長者醫療資訊
就診時可能面臨的問題
住院、開刀及避免譫妄
是時候選擇長照機構

九、別了！我親愛的父親：必須面對的安寧療護及準備
簽署放棄急救同意書（DNR）

附錄：
台灣地區各地藝文旅遊活動資訊相關網站
失智症各病程，看護重點與認知活動

推薦序

本書是一把進入失智症患者及其家庭生活世界的鎖鑰

　　臺灣正面臨人口快速老化的挑戰，到一○三年八月老人人口數已經超過兩百七十六萬人，占總人口數的百分之十一點八十一，而推估老人人口比率將在一一四年達到百分之二十，也就是每五人中有一位是老人，進入超高齡社會。隨著人口老化，失智人口也將增加。根據衛生福利部調查結果，推估目前我國六十五歲以上之失智症患者（CDR≧1 Clinical Dementia Rating，臨床失智評估量表）約有十三萬人，另待觀察者（CDR=0.5）約有九萬人，而推估到了一一○年失智人口將達十九萬人，待觀察失智者則接近十三萬人。

　　失智症是導致功能喪失最嚴重的慢性疾病之一，其特徵是患者失去短期記憶力、認知能力和日常功能，並隨著病程發展持續惡化。如果以因疾病而失去健康生活的年數來衡量，失智症超出瘧疾、破傷風、乳癌、吸毒和戰爭的負擔。世界衛生組織資料預估未來二十年失智症的疾病負擔將增加百分之七十六以上，而我國研究亦指出失智症的醫療照護費用及醫療利用率均明顯高於非失智症病患，顯示失智症的醫療及照護費用如隨人口老化逐年增加，對國家的社會經濟，乃至於個別家庭的衝擊相當重大，是當前刻不容緩需要面對的課題。

　　一個人不論多有財富與社會地位，在面對家人罹患失智症需要長時間照顧時，都會讓全家人身心疲憊，其辛苦的程度是沒有經歷過的人無法體會的。我的父親大約在九十六年剛滿七十歲時，先後罹患帕金森氏症和失智症，伴隨著數次中風，病況快速惡化，全家人在照顧過程中備受煎熬。記得父親剛發病時，講話時手會輕微抖動，穿鞋沒有辦法精準套入，但家人總認為年紀大了行動反應慢是正常的，直到看到他拿筷拿筆都有問題時，才警覺到問題的嚴重性。就醫後發現父親已是帕金森氏症中期，他的記憶力日益變差，剛發生的事情也馬上忘記，後來連鄰居、老友及家人也逐漸認不得，但家人仍不確知父親究竟是失智還是老化，而父親自己始終沒辦法接受罹病的事實，自知記憶力與反應越來越差，家人也都看得出他的恐懼，但也只能婉言安慰，父親與母親的關係也隨著病況愈加緊張。到了晚期父親生活完全失序，全家人束手無策，縱使有外傭也無力照顧，才安排進入機構接受完整的照顧。那時父親願意親近的，只剩下少數幾個他覺得臉龐熟悉、可以安心的家人和朋友，於是我和家人也調整心態，把父親看成逐漸退化的小孩來哄他，並陪伴他玩適合年紀的遊戲，讓照顧的壓力與緊張心態獲得適度調整。

　　伊佳奇先生是我大學同學，家中不幸也面臨失智症長者照顧的問題。他所寫的這本書從〈強壯的老爸，生病了〉開始，展開作者與家人面臨父親罹患失智症及照顧父親的心情過程。每一個情境描述不僅具體生動，更有著細膩的情感，從其中讀者可以隨著作者父親罹患失智症過程發生的事件，看到患者的行為改變與反應、照顧者的經驗與心得、作者父子相處的過往點滴，並從作者以「過來人」立場在每個歷程與情境後所提出的「照護筆記」與「失智症知識」，身歷其境體驗失智症患者及家人的照顧歷程，很快地認識複雜的失智症患者照顧知識。對讀者而言，在閱讀每一則具體的情境故事之餘，不僅參與了作者的生命經驗，也分享學習了相關的知識與照顧技巧，讓我產生相當的共鳴，非常值得大家來閱讀，相信不論家中有無失智症的患者，在閱讀後都能有所體驗學習，進而對失智症的病人與其家屬有更為深刻的認識。

　　為因應我國快速增加的老年失能及失智人口，提升照顧服務、醫療保健及社區生活的品質，政府已在全國普設一千九百三十九處社區照顧關懷據點，提供老人關懷訪視、電話問安、餐飲服務及健康促進等服務，同時並推動「長期照顧十年計劃」及「長期照護服務網計劃」來建構長期照顧體系。本人從擔任內政部部長起，就積極推動要讓全國三百六十八個鄉鎮在一○五年底前都能設置日間的照顧中心，而衛生福利部也已在一○三年九月訂定了「失智症防治照護政策網領際行動方案」，以「預防重於治療」、「社區居家照護為主，機構式照護為輔」及「全民共同防護」的核心概念，提出提升民眾對失智症防治及照護的認知、完善社區照護網絡、強化基層防治及醫療照護服務、發展人力資源強化服務知能、強化跨部門合作與資源整合、鼓勵失智症相關研究與國際合作、保障權益等七大策略，並推動三十一項具體行動方案與九十二項工作項目，希望延緩及減輕失智症對社會及家庭的衝擊，提供適切的醫療及照護，讓失智症的患者及家庭受到更好的照顧。

　　本書是一把進入失智症患者及其家庭生活世界的鎖鑰，當打開大門後，大家對失智症將不再陌生。希望讀者在認識失智症後，不論是當自己面對失智症家人的照顧，或是對身旁正承受照顧壓力的親友，都能減少心中的困惑，更堅定及有同理心的面對此項人生課題外，並能以實際的行動來參與政府與民間各種失智症防治工作。


江宜樺 行政院院長

推薦序

台灣家庭必備好書

　　長者即便失智了，他依然是我們最敬重、最珍愛的長輩。本會自成立以來感受到照顧失智長者是一項艱辛及漫長的過程，為此我們致力於做家屬堅強的後盾，並落實「認識他、找到他、關懷他、照顧他」照護宣言，讓社會大眾更認識失智症的預防保健和照顧關懷。看到身為失智症家屬伊佳奇先生，在照顧父親十二年歲月裡，努力從一個門外漢到成為台灣失智症顧問專家，且把親身照護經驗集結成冊，深信本書的出版必會讓社會大眾對失智症有更深刻的體會，是一本提供民眾失智症居家照護的最佳範本！


鄧世雄　天主教失智老人基金會執行長

推薦序

當家人得了失智症，要如何應變？

　　在我三十多年的行醫生涯中，每位病人都是我的老師，經由他們的病痛幫助我成長，讓我累積經驗，其中有些病人特別讓我印象深刻，伊爵陞先生就是其中之一。

　　伊老先生在二○○○年由其太太陪同來就診，診斷為輕度認知障礙，剛好是我有興趣的研究題目，伊老先生對醫護人員很客氣，對安排的各種追蹤檢查都非常配合。伊老太太因病於二○○四年往生，兒子伊佳奇先生和太太搬去與父親同住，後來甚至辭掉工作，專心照顧已轉變為輕度阿茲海默症的父親。伊先生對父親觀察入微，呵護有加，每次來看門診時都會將父親的狀況和父子之間的互動讓我知道，包括被路人誤會以為在欺負年邁的父親因而上警局的事件，讓我體會到家屬在處理失智長者的精神行為上所承受的壓力和無奈。伊家父子和太太還出席我二○○七年的退休茶會，讓我非常感動。

　　當時，只覺得伊佳奇先生非常用心，讀了他的大作《趁你還記得》才了解他是如此全心全力的照顧父親，並且廣泛閱讀、到處上課，深入了解失智症，把推廣失智症的照護作為他的使命，讓我非常敬佩，也讓我回憶當年行醫的點滴，尤其是讀到我為伊老先生寫的紙條「每天要去上學」時，更是感觸良深。

　　伊先生在本書中從個人切身經驗出發，進而分享照顧失智長者的技巧，對於非藥物療法以及如何尋求社會資源等等都有很實用的建議，是一本很值得閱讀、參考的好書。


劉秀枝　台北榮總特約醫師

推薦序

我等這樣的一本書很久了！

　　初次與伊先生見面是在台北榮總的高齡醫學病房。未見面前，照顧伊爸爸的護理師就先交給我一份約十頁的中文個人病歷，裡面記載著伊爸爸的過去病史、用藥紀錄、還有一些在家測量的生命徵象數據，詳細的程度讓我以為家屬應該有醫學背景。見面一聊才知道伊先生為了照顧父親，跨領域學習跟父親疾病有關的醫學知識和非藥物治療的技巧，這樣的用心讓我感佩。過去幾年在門診和伊先生討論伊爸爸的精神行為問題時，伊先生分享的處理方式，不只不用吃藥、不用約束，還有效降低問題的發生頻率，讓我很驚豔。

　　從伊先生身上觀察到，照顧者一旦掌握到訣竅，就能找到與失智者共同生活的平衡，比較不會因為不知道怎麼應對而挫折無助產生負面情緒，對於失智病人所帶來的種種難堪也比較能釋懷。

　　失智症病人雖然有共同的腦部退化歷程，但每個人個性不同，過去生命經驗不同，退化時出現的精神行為問題也不太一樣。很多時候醫生只能提供大方向的處理原則，實際應用需要跟病人一起生活的家人，在日常生活中觀察找出適合病人的因應策略。有個比喻說得很好，失智照護就像出航，在汪洋大海中，羅盤（專業人員）可以提供方向，確保航行不會偏離，但靠岸就需要熟悉暗礁與漩渦的當地人（家屬或照顧者）帶領，一起合作到達目的地（穩定情緒、減少精神行為症狀）。

　　照顧失智長者的路很辛苦，有很多方法可以減少照顧挫折，希望閱讀這本書能帶您順利走過這一條艱辛卻收穫滿滿的路。


劉建良　台北市立聯合醫院和平婦幼院區神經內科醫師

推薦序

守護失智，高齡社會不能忽略的重要課題

　　隨著父母年邁老去，照顧家人的心路歷程，常常成為朋友聚會時分享交流的話題，每個人都有聊不完的照顧經驗。面對高齡化、少子化人口變遷的現象，絕對不是僅有老年人口比率、扶老比的數字變化這麼簡單，這些數字背後真實反映著無數家庭沈重的生活經驗與擔心。

　　世界衛生組織（WHO）於二○一二年出版「失智症：公共衛生的優先議題」報告，估計二○一○年全球失智症人口逾三千五百六十萬人，每年增加七百七十萬人，即每四秒增加一位失智症者。且預估失智症人口將在二○三○年倍增，導致必須投入大量的社會資源及經費預算治療失智症，對於家庭照顧者更是重大挑戰，因此呼籲各國應將失智症列為國家公共衛生和社會照顧的優先議題；我國亦完成「失智症防治及照護政策綱領」，失智症預防及照顧是高齡社會無法忽略的重要議題。

　　在諸多失能長輩長期照顧議題上，又以失智症長輩的照顧最為費心勞力，許多家庭照顧者期盼能夠學習更多的專業知識及照顧技巧，所以很欣慰看見伊佳奇老師依據照顧失智父親的親身經歷，出版了這本《趁你還記得》。對失智症照顧者、相關專業工作者而言，本書除了真實呈現照顧者的困境及挑戰，更具體提出實用、易操作的照顧資訊及技巧，是一本兼具知識學習及實務技巧的照顧寶典；對想要瞭解失智症的讀者而言，作者以輕鬆詼諧、生活化地方式，描繪失智症的樣貌及徵狀，有助我們更瞭解失智症患者的生活世界，是一本易懂好讀的失智症入門書。面對超高齡社會來臨、越來越多失智症問題浮現，誠摯推薦這本好書給每一個想要更認識失智症照顧的讀者。


行政院政務委員 馮燕

【作者序】我的悔過書 這是我的悔過書！ 但希望能幫助您，不會出現我曾犯的過錯！ 這是在學校沒有教的事，長期在醫療專業人士的協助下，是自己從跌跌撞撞及錯誤中學習成長，在這過程中為何有血？為何有淚？ 為了扶住父親不要跌倒，結果自己手肘受傷縫了好幾針；為了扶著父親走路，他一個拐子，打到在旁扶他的人的鼻梁，鮮血立刻從我太太鼻子流出。 所幸，父親沒事！ 離開職場，專心照護他，他卻經常撥打一一○，報警，兒子要謀財害命；父親住院時，我們著急與醫療人員請教，幫助父親一次一次的渡過難關，他卻是毫無察覺；帶他散步運動，他卻在人潮多的地方，坐在地上，大喊救命；上完廁所，為他擦拭好，才要幫他穿上衣服，結果又有排泄物出來，褲子又弄髒了，復康巴士早已在門外等候多時，連帶影響人家後面的訂車時間，司機生氣抱怨，我們連忙致歉…… 當初我們抱怨，以為他故意找麻煩，後來才理解那是他的病症，不是他的本意，我們的淚水往肚裡吞。 這就是照護失智症長者的生活，只有走過的人，才知其甘苦。 淚水日子的故事，不勝枚舉，不只發生在我們家，幾乎所有失智症家庭都會面臨類似的故事，欲哭無淚，因為淚水已經流乾了，以淚洗面解決不了問題，每天二十四小時，隨時都可能出現新的問題，無助是經常出現的心情，如果父親出現笑容，那真有如陽光照射我們家，當父親生氣或失智症精神行為症狀(BPSD)發生時，家中可真是烏雲慘淡。 因為我無法重新來一次，以更好的照護方式給父親，所以寫下這悔過書。 我希望，我的悔過書，能幫助失智症家庭建立自己的照護體系與方法，為者建立非藥物療法的日常生活，降低精神行為症狀，減緩退化，帶給家庭原有的歡樂，將來不必活在懊悔中。 我希望，我的悔過書，能幫助家中有年長父母要照顧的中年子女，能為父母建立老年的生活方式，充滿精神支持與慰藉，遠離憂鬱與失智，帶給家庭和樂的氣氛，他們將來不必活在懊悔中。 這些照護的日子裡，我需要感謝許多人，沒有他們的支持與協助，我無法獨自走完這照護的日子。 首先要感謝的是我太太：王端，沒有她的支持與無怨無悔的協助，在家中已有菲傭的情況下，仍自願當「台傭」，不然我可能會成為社會悲劇中的一員，或者憂鬱症患者。