亞斯伯格症實用指南 | 生病了怎麼辦 - 2024年11月
亞斯伯格症實用指南
全球熱銷四十萬冊,認識亞斯伯格症的經典之作
全球患者急遽激增!美國《時代雜誌》、《新聞周刊》、NBC熱烈報導,科學家競相研究。
近年來,被診斷出亞斯伯格症的患童有越來越多的趨勢,這些患童因為欠缺與他人互動的社會行為能力,使得在學校的學習生活和人際關係出現障礙。究竟什麼是亞斯伯格症?如何診斷?如何面對?
享譽國際、專攻亞斯伯格症的臨床心理學家東尼‧艾伍德博士,將多年來的研究成果和臨床經驗所獲得的知識彙整成書,用淺顯易懂的文字為患童與一般大眾解說亞斯伯格症。
本書從亞斯伯格症的診斷與評估測驗介紹起,進而討論語言發展遲緩、社交行為不合宜、動作笨拙等問題,書末還有常見疑問解答篇,是認識亞斯伯格症的經典之作。書中涵蓋作者擔任臨床心理分析師所經歷的診療案例,並加入大量亞斯伯格患者的自白,對於患者師長和醫護專業人員鑑定治療,均有很大的裨益。
本書特色
★ 全球發行11國版本,熱銷40萬冊
★ 亞馬遜書店五顆星推薦 自閉症協會特別推薦
名人推薦
★ 台北市立聯合醫院婦幼院區小兒科主治醫師陳佩琪醫師真摯推薦
家有亞斯伯格症的患者,「只能面對他、了解他、接受他,才能與他共舞一生……《亞斯伯格症實用指南》是一本好的工具書,值得醫生、社會工作者、老師與家長閱讀。」──台北市長夫人陳佩琪醫師真摯推薦
媒體推薦
此書是所有我接觸過的文獻當中,將這種症狀和實際含意描述得最為詳盡的作品。我強烈推薦將此書用於輔助診斷說明和與此症相關議題的討論。對於醫治亞斯伯格症患者的臨床研究者而言,這本書是不可或缺的。――《兒童心理學與精神病學期刊》
我讀過大量有關此症的資料,本書吸引我全神貫注地讀,就好像在和作者本人對話似的。尤其在常見問與答的部分,更勝過請教一位專業工作者,讓人覺得像是在一個提供有用資訊的支持團體中。這不但是一本值得擁有的書,更應該不斷地被推薦下去。――學習障礙之護理、健康和社會照顧期刊 (Journal of Learning Disabilities for Nursing, Health and Social Care)
對於想了解亞斯伯格症的父母和老師而言,這是最棒的書之一。本書的資訊對於高功能自閉症者也同樣適用……――天寶‧葛蘭汀,《星星的孩子》(Emergence: Labeled Autistic)作者
作者簡介
東尼•艾伍德(Tony Attwood)
享譽全球的臨床心理學家,更是備受業界推崇的亞斯伯格症與自閉症權威。他從一九七五年在英國取得心理分析師資格以來,已治療過上千位年齡、能力、背景各不相同的亞斯伯格症患者,包括幼稚園小孩、老年人,甚至還有諾貝爾獎得主。
一九八四年取得英國倫敦大學心理學博士學位後,移居澳洲昆士蘭執業,病人遍布英美澳紐等地,同時任教於葛瑞費斯大學(Griffith University)。
為了指引父母及專業工作者早期發現亞斯伯格症患童,並提供適當協助,他將多年來的研究成果和臨床經驗彙整成本書,涵蓋亞斯伯格症診斷與評估測驗的介紹、語言發展遲緩的探討、不合宜社交行為的討論以及常見疑問解答篇等。
譯者簡介
何善欣
台大外文系畢、美國奧勒岡州立大學行銷碩士;過動兒的母親、中華民國過動兒協會發起人與創會理事長;曾於中國時報、聯合報親子版撰寫專欄,健康廣播電台和教育廣播電台主持節目,曾擔任教育部特殊教育諮詢委員會委員,常受邀演講授課,目前任職於國際性非營利組織。譯作:《不聽話的孩子?──過動兒的撫育與成長》(新手父母)、《如何養育叛逆的孩子》(新手父母)、《亞斯伯格症》(久周文化)﹔著作:《最棒的過動兒》(心理)、《我愛小麻煩》(平安)、《我是男生,我喜歡跳舞》(久周文化)等。
推薦序 面對與了解,才能共舞一生 /陳佩琪
前 言 帶您進入亞斯伯格症的世界 /羅娜 .吳引
作者序 了解他們,幫助他們 /東尼.艾伍德
第1章 診斷
什麼是亞斯伯格症?
亞斯伯格症的診斷
診斷標準
需要診斷的六種情況
第2章 社會行為
與社會行為有關的診斷標準
觀察與他人相處時的表現
社會行為規範
適當的社會行為學習計劃
社會技巧學習小組
友誼
目光接觸
情緒
社會行為策略摘要
第3章 語言表達
語用學和談話的藝術
以表面字義理解語言
特殊的說話節奏和韻律
學究式的言談
自創的新詞新義
放聲思考
聽覺方面的困擾
口語流暢性的表現
語言策略摘要
第4章 特殊興趣和例行程序
有關特殊興趣及例行程序的診斷標準
特殊興趣和例行程序策略摘要
第5章 動作笨拙
造成什麼影響?
其他動作方面的疾症
動作笨拙策略摘要
第6章 認知
心智理論
智商分佈
記憶力
彈性的思考
閱讀、拼字和數字
想像力
圖像式思考
認知策略摘要
第7章 感官過度敏感
聽覺方面的過度敏感
觸覺方面的過度敏感
對食物口感和味道方面的過度敏感
視覺方面的過度敏感
嗅覺方面的過度敏感
對疼痛和溫度方面的敏感度
感覺相連症
感官過度敏感策略摘要
第8章 常見的疑問與解答
1.亞斯柏格症來自遺傳嗎?
2.此症可能是因為懷孕或生產過程所造成的嗎?
3.是否腦部某個區域的功能有問題?
4.此症是否因父母親的教養方式所導致?
5.亞斯伯格症是否可能與其他疾病同時發生?
6.所謂的症候群和個性、特別能力有什麼不一樣?
7.此症可能是因為語言方面的障礙衍生出來的嗎?
8.此症可能與注意力缺陷過動症同時發生嗎?
9.亞斯伯格症是精神分裂症的一種嗎?
10.高功能自閉症與亞斯伯格症有什麼差別?
11.亞斯伯格症的女性患者有不同的行為表現嗎?
12.如何幫助患者減輕焦慮?
13.患者會有憂鬱症嗎?
14.如何控制患者的脾氣和憤怒?
15.進入青春期之後,患者會有什麼改變嗎?
16.患者可能發展出正常的關係嗎?
17.亞斯伯格症的患者比較容易犯罪嗎?
18.患者需要什麼樣的資源?
19.如何選擇適合的學校和老師?
20.亞斯伯格症這個診斷名稱對患者有什麼幫助?
21.如何向他人解釋亞斯伯格症?
22.亞斯伯格症患者的生涯應如何規劃?
23.亞斯伯格症患者的未來?
附 錄
1.如何取得資源與協助?
2.你今天心情如何?
3.亞斯伯格症常用的四種診斷標準
4.亞斯伯格症相關參考書目及論文
推薦序
面對與了解,才能共舞一生
我是一名小兒神經科醫師,對亞斯伯格症的病名並不陌生,但十多年前,當兒子被冠上這個診斷時,當下仍震驚不已,心中難過、內心惶恐當不在話下,就如同自己第一時間被人宣布罹癌時的心情一樣,無法接受這個事實……,心底浮現無限問號,為什麼會這樣?是否診斷錯誤?是自己沒把他帶好?將來會改善嗎?對未來有何影響?
數年匆匆過去,兒子成年了,回想過去,面對兒子的罹病,解除心中焦慮最好的良方就是「看書」,自己找資料,自己找答案,特別是這種疾病是自閉症光譜疾病中的一環,無單一的診斷標準,沒辦法靠抽血的實驗室數據或影像檢查來做出診斷,只能面對他、了解他、接受他,才能與他共舞一生……
過去對一些翻譯書籍總覺得文字艱澀難懂,難以理解作者想表達的真意,但這本《亞斯伯格症實用指南》對亞斯伯格症有深入淺出的說明,讓非醫學人士均能一目了然,改變了我對翻譯書籍的刻板印象,這是一本好的工具書,值得醫生、社會工作者、老師與家長閱讀。每個案例的情況不同,只有親密生活在一起的家人,才夠格對患者做出診斷,或許當下是在診斷邊緣,但要呼籲對這類孩童要持續的追蹤與關注。
今年震驚社會的捷運血腥案,常有人將加害者和亞斯的人格特質連在一起,甚至有一篇國外的報導說二八%的連續殺人犯,曾罹患過「泛自閉症候群」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。但一個人有「社交技巧的缺陷」及「人際關係互動障礙」及「固著式的興趣與堅持」時,將來一定是走上暴力毀滅之路嗎?台北市長當選人柯文哲醫師不諱言,自己從小就有亞斯伯格的人格特質傾向,五十五歲以前固著於自己的醫學領域中,五十五歲以後改變人生跑道,一頭栽入要與人互動頻繁的政壇中,固著式的興趣與堅持,讓他短短不到一年,終能改變自己, 也終能改變成真,在此利用他的例子,與所有亞斯伯格症的家庭共勉之!
陳佩琪(台北市立聯合醫院婦幼院區小兒科主治醫師)
作者序
了解他們,幫助他們
何謂亞斯伯格症(Asperger’s Syndrome)?不過幾年前,這還是一個沒有多少人聽過的新名詞;但目前,似乎每個學校都有幾位罹患亞斯伯格症的學生。早在五十年前,一位在維也納(Viennese)執業的小兒科醫師漢斯‧亞斯伯格(Hans Asperger),首先為此症下定義。根據亞斯伯格醫師的觀察,罹患此症的男孩有某些顯著、特定的能力和行為模式,包括缺乏同理心、缺乏建立友誼的能力、單向的對話、強烈而特殊的嗜好、動作不靈活等等。然而,直到1990年代,亞斯伯格醫師這些開創性的研究,才在國際上受到重視。近年來,開始有父母和老師注意到自己的孩子行為異常,卻不知道原因,也不知道何處可以取得幫助。
為了指引父母及專業工作者去發現和幫助亞斯伯格症的患童,我決定寫這本書。這本薄薄的小書反應出我們目前對此症所知的確有限,不過卻囊括了廣泛的醫學研究文獻,以及我身為臨床心理專業工作者相關的診療經驗。過去二十五年來,我診療過上千位亞斯伯格症患者,其能力、背景各不相同,年齡亦分佈廣泛,從幼稚園的小孩到老年人都有,還有一位是已退休的諾貝爾獎得主。看到他們耐心且專注地學習對一般人而言根本是輕而易舉的某些能力,總是讓我深受感動。我也遇過一些父母和老師,他們在完全沒有資源和指導之下,也能幫助孩子取得長足的進步,更讓我為他們喝采。
本書針對此症不平凡的特質進行描述與分析,並且提出實際的因應策略,以減輕此症為患者及週遭的人所帶來有形或無形的傷害。同時,本書還收錄了許多亞斯伯格症患者的現身說法,這些遠比科學期刊上刊登的研究報告,來得更加深刻與精確。我在書中盡量避免使用艱澀的專有名詞,以免困擾讀者。我始終堅持一個原則:如果一個人不能用簡單的詞句表達他想要說的,那他一定不知道他真正要說的是什麼。要看懂這本書,不需要有什麼心理學博士學位,但對於有興趣或需要更深入了解的人士,歡迎參考本書附錄資訊。
前言
帶您進入亞斯伯格症的世界
亞斯伯格症患者眼中的世界,的確和一般人不一樣。在他們看來,人們真是奇怪而且難以理解:為什麼人們要言不由衷?為什麼我們不坦誠表達內心的想法?為什麼人們要講那麼多有說等於沒說的話?當亞斯伯格症患者談起一連串如列車時刻表、英國路燈燈桿序號、紅蘿蔔的種類和星球的移動等數以百計的迷人話題時,為什麼人們會覺得無聊和不耐煩?人們如何能夠忍受混雜在一起的光線、聲音、味道、碰觸等各種刺激,而不放聲尖叫?為什麼要有不同的社會階層――何不對每個人都是同一種態度、一視同仁?為什麼有那麼多複雜的情緒和關係?為什麼人們要傳達出那麼多社會性的訊息?然後再去接收更多的訊息?最後,為什麼人們不能跟亞斯伯格症的患者一樣,思考和行為符合邏輯一點?
真正的事實是,患有亞斯伯格症的人終究是少數。他們看待世界的某些方式雖然值得欣賞,但是畢竟太不同於大多數人主流的看法、想法和感覺,因此常會面臨衝突。患者可能不想改變,也改變不了。然而,為了適應這個社會、建立正面的社會關係、培養獨立生活的能力、不與人起衝突、建設性地把特殊興趣發展成專業能力,此症的患者是需要幫助的。
身為患者的家人和專業工作者,對亞斯伯格症必須要有所了解,才能順利地與他們相處,並且有效地協助他們。東尼.艾伍徳(Tony Attwood )的這本書可以幫助大家進入亞斯伯格症的世界,除了專業知識之外,字裡行間並處處流露出他對患者及其家人的同情和同理。本書不只對患者所面臨的困擾做深入地探討,更提出了實際的建議。這是一本值得閱讀並一再參閱的好書。
羅娜.吳引(Lorna Wing)
本書的最後一章,集結了有關亞斯伯格症最常被問到的問題,諸如此症的成因、如何預防焦慮和憂鬱、有哪些可以求助的資源和未來前景等等。但因此症到一九八○年代中期才開始得到關注與持續的研究,因此我們對它仍所知有限。然而,我們的確已累積一些知識,可以澄清部分誤解;針對某些問題,也有能力提出相應的建議。也許,父母親想問的第一個問題是:「此症的成因為何?」1.亞斯柏格症來自遺傳嗎?亞斯伯格醫師(1944)最初在患童的父母親身上見到此症的影子(尤其是父親),因此認為此症可能和遺傳有關。後續的研究的確證實了這一點。患者的家族出現類似特徵的機率明顯地比較高,尤其是在一等親和二等親當中(Le Couteur et al.1996;Bolton et al. 1994; Piven et al. 1997)。有些患者的家族確有其他此症或自閉症的患者(Gillberg 1989; Gillberg, Gillberg and Staffenburg 1992)。有的家中一個孩子是自閉兒,兄弟姊妹中另有一位也是亞斯伯格症的患者。有的一個家庭就有好幾位患者,或每一代都有人罹患此症。如果父母親或家族中有長輩也是此症的患者,對於教養年輕的患者會很有幫助,因為自己就是這樣走過來的,不但同理可推,還可以提供親身體驗過有用的方法和策略。至少每當患童感到孤單或不被了解時,家中有人了解他的感受。只是,有的父母親不能接受亞斯伯格症,表達同理就好像承認自己也有問題似的,因而阻斷了患童被了解和得到幫助的管道。因此,一旦知道近親或父母也是此症的患者,要把它當成是一種有助於患童的情況,而不是家族的恥辱。事實上,亞斯伯格症的確有許多正面的特質。雖然目前相關的基因研究仍有待發展,但我們已知和此症與哪幾條染色體可能有關。通常這種情形發生在X染色體(Anneren et al. 1995; Gillberg 1989)和第二對染色體(Saliba and Griffiths 1990)有一段較為脆弱,或是某個染色體上有異常、位移的情形(Anneren et al. 1995; Gillberg 1989)。尤其常見的遺傳性疾病X染色體易脆症(Fragile X syndrome),與亞斯伯格症的發生密切相關。隨著遺傳學相關研究的發展,相信我們很快將能預估個別家庭發生此症的機率。