迎面闖關:闖過關卡,缺陷就不再是缺陷 | 生病了怎麼辦 - 2024年11月
迎面闖關:闖過關卡,缺陷就不再是缺陷
這本書不是明星的寫真集,照片的篇幅卻與文字不相上下。攝影師以紀錄片導演的觀點,呈現出受訪者最真實生動的面貌,撰文的作者則以感性而不濫情的文字,道出他們克服障礙建立自信的心路歷程。書中顱顏患者的形象不僅具體鮮明,而且美麗得令人驚訝。
世界上有幾百分之一的人,一出生就是唇顎裂,幾千分之一的人,一出生就罹患小耳症。如今醫學進步,唇顎裂患者可以治療到外觀幾乎與一般人無異,小耳症患者也可以透過外耳重建手術擁有逼真自然的耳朵。
不過這些顱顏患者在成長過程中,仍然不時遭遇到「異於常人」的挑戰,例如當他們融入新團體,進入學校、社會,或者接觸陌生人時,與眾不同的外觀或語言,可能必須面對被「注目」或被「嘲弄」的試煉,而這些都是建立自信和自我概念最大的障礙和關卡。
這本書收錄了八個顱顏患者的故事,有的人克服聽力障礙,在大學音樂系主修鋼琴,或者在小學特教班擔任老師;有的人坦然接受自己的外表,成為舞台上的表演工作者,或是經常面對陌生人的業務高手;家境弱勢的小耳症少女,憑著苦練西洋劍的優異表現,獲得總統教育獎的肯定;有學習障礙的唇顎裂青年,發揮音樂天份,成為專業的廣告配樂者。
書中年齡最大的案例是一位書店老闆,他早已揮別少年時期的自卑感和逃避心態,勇敢地承擔起家庭和社會的責任;年齡最小的案例是受到許多人關注的大象男孩祥祥,他已經上中學了,正在大步追趕落後的學習進度,將來很有希望獨立生活。
這些顱顏患者接受自我,勇敢地追求夢想,為自己創造出精彩的人生,在他們背後支持的力量,就是來自家庭、學校與社會的滿滿的愛。
作者簡介
文字:彭小芬
曾任首映電影雜誌編輯、明日報電影組記者,亦曾擔任羅慧夫顱顏基金會、台灣早產兒基金會的特刊編輯。
攝影:王志成
知名影評人,長期為壹周刊撰寫影評專欄,同時為紀錄片導演,多次與公共電視、文建會、羅慧夫顱顏基金會合作拍攝紀錄片,曾經榮獲金鐘獎非戲劇類導演獎。
序林世祥 14 歲 學生劉欣 18 歲 西洋劍選手黃冠鈞 19 歲 遊樂園的劇院員工黃妤庭 21 歲 主修鋼琴的音樂系學生陳怡安 22 歲 特教班實習老師江欣怡 27 歲 運通公司業務員邱柏蒼 33 歲 廣告配樂者陳政宏 45 歲 書店經營者附錄 認識小耳症與唇顎裂後記