除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課 | 生病了怎麼辦 - 2024年11月
除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課
太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子
雨人兒子,開根號運算能力宛如人體電腦,被稱為台灣「雨人」
關於愛與牽掛的六堂生命故事,翻轉你對「教育」與「成就」的定義
一次搭乘捷運,自閉症兒子無意間造成乘客恐慌騷動
媽媽決定親自提筆,公開這段長達二十四年的珍貴故事
沒有人天生就有耐心與愛心,也沒有人天生就不具備耐心與愛心。
她只是個平凡母親,曾對自閉症一無所知,面對自閉症兒子如脫韁野馬的行為,曾經逃避、不耐煩、羞恥、自責、情緒暴烈、羨慕其他父母……
自閉症孩子不僅有天才的一面,也有許多勸也勸不住、改也改不來的怪癖行為。
太陽媽媽選擇勇敢告白,生命中的烏雲霧霾終將化為滋潤的雨水,豐富兩段顛簸卻勇敢的人生。
教育自閉症孩子不是一件簡單的事。
兒子愛看老師絲襪、買東西不懂得付錢、穿著長裙趴趴走,惹得媽媽疲於奔命、四處道歉,又愛出門雲遊四海,讓媽媽一天到晚接到派出所打來關切的電話……
但是他開根號的能力就像一台小電腦、能夠獨自旅行,最遠到達屏東、更懂得安慰被壓力逼得大哭的媽媽……
二十四年,從逃避到面對;從手足無措到大方分享,雖然苦惱依舊存在,但她懂得學習與考驗和平共處。擁有獨一無二的兒子,是生命中最美的祝福、永遠的驚喜。
太陽媽媽教室:
親子默契篇
☆口語表達不佳:透過「選擇題」理解感受
★適度滿足要求:「鞭子」就是「胡蘿蔔」
☆分析溝通模式:同一句話多種情境,媽媽變身「猜心」高手
★瞭解觸覺防衛:與不喜歡被碰觸的孩子溝通
學習篇
☆發掘長處:利用孩子的優勢能力達成有效率的學習
★代名詞困難:說話分不清你、我、他,另闢蹊徑依然達陣
☆成功吸引:考試鐘響卻不願進教室應試,可以不打不罵,快速解決
★約法三章:在工坊學習卻天天遲到,如何養成守時觀念?
生活技能篇
☆給他釣竿:爸媽難免不在家,教孩子自己填飽肚子
★分擔家務:訓練孩子幫忙打掃
☆在家坐不住:如何訓練孩子獨自搭乘交通工具出門遊玩
★吃飯不專心:顧著寫數字,如何勸孩子放下手邊的事先吃飯?
難以啟齒的怪癖篇
☆收集保特瓶山:家裡被快過期的飲料塞滿,爸爸設法讓孩子放棄收藏
★穿長裙出門趴趴走:被鄰居關心性向,不必灌輸性別刻板觀念
☆順手牽羊:去大賣場買東西不懂得付錢,如何矯正物權概念?
★喜歡看、摸絲襪:被當成變態,如何解決?
本書特色
★「媽媽筆記」:同時兼具母親與特教老師觀點,解讀自閉症孩子一舉一動
☆「媽媽的真心話」:不再逃避!誠實告白內心情緒,最赤裸真實的自閉症家庭生命故事
★「媽媽密技」:養兒二十四年摸索而成,私房撇步總整理
名人推薦
知名節目主持人 謝震武
中華民國自閉症基金會執行長 劉增榮
《一路上,有我陪你》作者 蔡傑爸爸
台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師 蔡文哲
國立臺灣師範大學特殊教育系教授兼特殊教育中心主任 張正芬
《當H花媽遇到AS孩子》作者 卓惠珠
公視「爸媽囧很大」顧問專家.親子教育專家 吳娟瑜
知名電視主播/主持人 李晶玉
王意中心理治療所 所長.臨床心理師 王意中
精神科醫師.作家 王浩威
台灣自閉症研究學者 王大延
澳門豐盛恩典教會(城市團契)主任牧師 Rev. Paul Yang
作者簡介
陳淑芬
一九六○年生,輔仁大學圖書館學系畢業,曾任貿易廠商外貿主管、保險理財顧問、台北縣板橋市市民代表候選人、代理代課教師等。一九九○年兒子出生,並於六歲確診自閉症後,毅然轉換跑道,於二○○○年考入台北市立師範學院特教師資班,後攻讀台北市立教育大學身心障礙教育學系碩士、台北市立大學教育學系博士。撰有碩士論文《整合遊戲團體對增進高功能自閉症兒童口語溝通能力之研究》及博士論文《永不放棄希望:一位自閉症者母親之生命敘說》。曾獲頒新北市一○三年模範母親,現為小學特教教師。
台灣雨人生命大事紀
推薦序/理解自閉症 王大延
推薦序/他不是白癡,他是星兒 吳娟瑜
推薦序/如果你瞭解他,就不需要我了 蔡文哲
前言:北捷事件之後
第一課、「雨人」到我家
生產的驚險回憶
懵懂的嬰兒時期
疑似自閉症,到處就診
確診為自閉症的晴天霹靂
媽媽的失控
生命歷程的轉換:為兒毅然轉習特教
第二課、曲折求學路
學齡前的困境
國小階段:就讀普通班或資源班的兩難
國中階段:持續在普通班學習
高職階段:就學還是就業?
工坊職訓階段:一波三折的煎熬抉擇
短暫的大學時光
第三課、雨人的孤獨世界
語言障礙
理解能力進步:聽得懂「反話」
以優勢能力教導
訓練生活自理能力
心智被語言困住的天使
優異的數字天分
上節目受訪:天才與白痴一線之隔
第四課、一個人去旅行
旅遍台灣的交通達人
生命歷程的轉折,去旅行吧!
第五課、難以啟齒的怪癖行為
不愛穿襪子被同學抱怨
絲襪的致命吸引力
喜歡收集飲料,只買不喝
愛穿長裙,角色認同問題
糾紛處理
第六課、永不放棄希望
母職的教養方式
家長心態的改變與調適
家有自閉兒:給家長的建議
永不放棄希望
後記
附件
附件一
附件二
附件三
推薦序
他不是白痴,他是星兒! 吳娟瑜 公視「爸媽囧很大」顧問專家.親子教育專家
當我答應為這本書寫序,先睹為快時,我真高興自己做了個正確的決定。
當初認識淑芬老師,是因為「捷運烏龍事件」發生的第三天,我們同時應邀上電視談自閉症。她是見證人(自閉兒的媽媽),我的身分則是親子教育專家。彼此認識之後,我看到一位既熱忱又專業的媽媽,也佩服她因為兒子而讀到特殊教育的博士學位。
直到今天我有機會讀完《除不盡的愛──台灣雨人與特教媽媽的六堂課》,才明白自己有多幸運,能夠先在字裡行間見識到一位永不放棄的媽媽,如何在跌跌撞撞的過程中,扶持著兒子走出困境,爬出井口……
我閤上眼睛,回想自己教育兩個兒子的過程,其中也有許多衝突對立、一籌莫展的困頓。我一直承認自己是個失敗的媽媽,很多時候,我受到的教訓多了,才回頭做一個懂得成長的媽媽;欲哭無淚了,才重新回頭改善親子關係。
如今,看到淑芬老師帶領自閉症兒子敦捷一路披荊斬棘的心路歷程,我敬佩極了。如果說我在育兒階段有過「十分」的挑戰,那淑芬老師的壓力應該是「千萬倍」於我之上。
尤其,我讀到淑芬老師告訴老公,再一、兩年,她準備帶著兒子到美國做學術論文發表,為兒子找到可發揮優異數學能力的機會,老公回答她,那是天方夜譚,才只有千萬分之一的機率而已。
「只要不是零,我都拚了。」淑芬老師如此回覆她老公,不知道為什麼,看到這句話,我的淚水就奪眶而出了。
想當初,敦捷小時候,曾經把沐浴乳和洗髮精倒了滿地,讓淑芬老師差點滑倒,一氣之下,這個做媽媽的竟然用雙手把敦捷的頭壓進浴缸滿滿的水裡……
想當初,家人和淑芬老師一時不能接受敦捷是自閉兒而關係緊張,她又是如何一路咬緊牙根,從一個從事進出口貿易的上班族……
四十歲考上特教師資班。
四十一歲考上身心障礙教育學研究所。
拿到碩士學位後,隔年又考上教育學系心理輔導組博士班……
如今,多年來的學習和成長,讓淑芬老師從一個手足無措的媽媽,變成了學有專精,又超有愛心耐心的特教博士。
她也從當初暗夜垂淚、氣憤難平的家長,成為「舍我其誰」的專業分享者。她把敦捷教成一個可以四處搭車探險的背包客,當敦捷對「絲襪」好奇、對飲料愛不釋手、偷竊計算機、被學生家長排斥、被鄰居夫妻控訴,到深夜接到偏遠鄉鎮的警察電話說:「妳的兒子……」等難以啟齒的糾紛,她也能堅強面對。
現在的淑芬老師會說:「我的心臟已經被他訓練得越來越強了」、「我不怕向人解釋兒子的行為,這正是讓更多人了解自閉症的好機會」。
這麼正向的思維模式、這麼勇敢的挺身而出、這麼豁達的勇往直前,若不是身為一個媽媽,渴望「孩子平安快樂就好」的信念,若不是失控傷害孩子後,「對不起,如果媽媽都不愛你,誰來愛你呢?」的自我省思,淑芬老師的家庭故事絕對無法這麼深刻地打動我的心。
感謝淑芬老師在這本書中,讓我更懂得自閉症是受到「生理因素」的影響,讓我更注意社會資源應如何更落實到特殊家庭的需求,也讓我更珍惜和家人的相處。
這本書讓我見識到一個永不放棄的博士媽媽,我相信也祝福敦捷的數理天賦,一定還能遇到更大的機會得到提拔。
祝福淑芬老師一家人!也祝福大家,相信你看完這本書,你對「星兒」會有更多理解,也更樂意多關心和參與特殊教育的提昇。
第三課:「雨人」的孤獨星球 發現新興趣:計算機 兒子著迷於寫數字和畫迷宮好一段時間,到了六歲左右,有一天不經意地在桌上發現了計算機,他拿起來把玩了一會兒,自此之後,他又找到了新的遊戲,只要看到他,幾乎都在按計算機,而且按得非常快速,看起來好像在玩電動玩具似的。 他在小學一年級時,有一次開口向我要計算機。我買了螢幕八位數顯示的計算機給他,看他按計算機的速度非常快,走在路上或搭乘捷運時,旁邊的小孩以為他在玩電動玩具,常會好奇地湊過來看,但一有人湊近,兒子就將會計算機拿遠。 自從兒子得到計算機後,從此機不離手。在家按計算機、出門坐在車上按計算機、連走在路上也按計算機。我告訴他走在路上按計算機很危險,他也不聽勸,但看著他手指在按計算機,眼睛還是會瞄馬路,我也只能在旁多叮嚀他要注意安全。他就這樣白天玩計算機,晚上也玩計算機,一整天除了洗澡和睡覺之外,好像計算機黏在他的手上一樣。他在洗澡時,會把計算機拿進浴室,放在浴缸旁邊,好像怕別人拿走,計算機變成好像是他身體的一部分,無法與他分開。計算機是他的寶貝,他人好奇地湊過去看,並向他借計算機來看,他都會立即回答:「不要」,連我開口跟他借,他也大多拒絕。 我們一般人把計算機當做計算工具,對他而言卻是一種玩具,他有時不小心弄丟計算機,問他計算機在哪裡?他只會回答:「不見了,不見了」,再繼續追問放在哪裡?他也答不出個所以然來。可能對於計算機面板會出現數字感到很好奇,有時他也會用剪刀將計算機的面板剪開。只要計算機丟了或被他剪壞,他就會要求我再買計算機。他當時常說:「要買計算機、要買計算機」,我看他沒有其他興趣,只好再去買給他。我心想計算機的折損率如此之高,應該只要是計算機就好,便隨意買了功能較簡陋的計算機來敷衍他。當我給他計算機時,他很快說:「沒有根號,要根號」。我聽了之後大吃一驚,因為我從來沒向他說過「根號」,他是從哪裡聽來的?一個自閉症小學生怎麼會知道根號呢?他把沒有根號功能的計算機退給我,叫我再去買有根號的計算機。我想,這或許是兒子的天賦所在,從此買給兒子的計算機都一定付有根號功能了。