我要開心喔 | 生病了怎麼辦 - 2024年10月
我要開心喔
陪伴小孩面對陌生的醫療處置,降低焦慮與建立信心
謹將此繪本獻給世界上每一個小勇士及家庭!
給所有大朋友小朋友:
你知道嗎?有一些孩子需要外科手術介入,生命才得以延續,需要長期追蹤健康狀況⋯⋯
◎一個5歲小朋友經歷「開心」手術,重獲開心生命的故事。
◎認識多元的生命樣態,培養孩子的同理心。
◎多元文化、生命教育素材。
◎可愛插畫+國字注音,適合親子共讀。
◎家長與孩子進行醫病溝通的推薦繪本。
給小孩需要面對醫療處置的家庭:
孩子能平安健康長大,是每個父母簡單、渺小的心願,但仍有不可避免需要到醫院檢查或是進行治療的時候。 藉由此繪本,家長能協助引導孩子:
★瞭解自身的健康狀況
★說明需要接受檢查治療的原因、流程
★促進孩子表達感受、自我接納、不安時如何自我安撫
★彼此能從中獲得心理上的支持、面對治療的信心
新生兒的誕生應該是喜悅的、快樂的,
家庭喜迎新生命的到來,
但對「部分」孩子有先天性心臟病的家庭來說,
心情像是坐雲霄飛車。
孩子得藉由治療才能活下來,
家庭在養育過程中有時也像墜入生命的幽谷。
但只要撐下去,
就能在隧道盡頭看見光亮。
透過「開心」他們獲得重生,
擁有全新的、開心的人生,
生活上大致也跟一般小朋友無異,
就像故事裡的柏宇。
暖心推薦
郭麗安 / 台灣輔導與諮商學會理事長
趙淑珠 / 國立彰化師範大學輔導與諮商學系 婚姻與家族治療碩士班 教授
王主科 / 中華民國心臟病兒童基金會執行長
陳銘仁 / 中華民國心臟病兒童基金會副執行長
吳俊明 / 台灣兒童心臟學會理事長
黃書健 / 台大兒童醫院小兒心臟及重症加護主治醫師
施景中 / 台大婦產科產房主任、台大醫學院副教授
「這本繪本不僅鼓舞有相同處境的台灣家庭,也記錄一位母親對台灣醫界以及愛的信心!」—郭麗安 / 台灣輔導與諮商學會理事長
「身體有病痛是人生的必然,但面對小孩需要『開心』,應是讓全家人都緊張的不開心!透過繪本,讓大家的緊張可以成為重新連結與支持的力量!」—趙淑珠 / 國立彰化師範大學輔導與諮商學系 婚姻與家族治療碩士班 教授
「作者以一個母親愛孩子的心,親身養育、陪伴孩子手術的經歷,把這份愛用繪本傳達,來支持面臨相同困境的父母和家庭,是一本值得用【心】去讀的繪本。」—王主科 / 中華民國心臟病兒童基金會執行長
「藉由生動可愛的圖畫、活潑有趣的敘述方式,家長可向孩子說明治療的複雜情境,有助於調適彼此的害怕和焦慮。」—陳銘仁 / 中華民國心臟病兒童基金會副執行長
「從心臟病童的視角介紹檢查、手術、恢復過程和應注意事項,以及如何撫慰開刀前孩童的不安心情,是介紹先天性心臟病淺顯易懂的繪本,值得推薦。」—吳俊明 / 台灣兒童心臟學會理事長
「絕大部分的先天心臟病小孩,都可以和其他小孩無異,請不要放棄他(她)們,他(她)們只是需要多一點關愛而已。」—黃書健 / 台大兒童醫院小兒心臟及重症加護主治醫師
「我們看著許多小病人長大,除了傷口外根本不知道是心臟病開刀。其實未來比父母想的更好,相信『開心』後的生命精彩可期。」—施景中 / 台大婦產科產房主任、台大醫學院副教授
作者序
文字作者/鄧郁琳(朵拉)彰師大婚姻與家族治療所
FB : BabySong小天使的地球生活
主角柏宇是個有先天性心臟病的孩子。故事從平凡的校園生活開始,延伸到回診的日常,轉折在某天醫師說要開刀了……繪本也就此而生。
孩子雖然語彙不夠,但他們很敏感也很能察言觀色,面對治療也會有許多情緒及感受,柏宇在診間當下保持沈默,但能從大人的討論或非語言訊息中察覺氣氛有所不同。後來柏宇有惡夢、哭鬧,小孩可能以不同方式来反映心理的不安,藉由母親及「小星星」分享開刀經驗作為見證來增進信心,引導孩子獨自面對不安時能如何自我安撫。最後從小星星轉變成柏宇手術順利在普通病房的畫面,刻畫的是當家屬簽下手術同意書的那一刻,期盼的只是手術會成功順利,孩子會醒來,會平安健康地與我們繼續生活下去。柏宇的自我語言是鼓勵自己,也在支持家庭保持希望。
孩子能平安健康長大是每個父母簡單渺小的心顯,但仍有不可避免需要到醫院檢查或是進行治療的時候。雖然此故事的主角為先天性心臟病,期盼透過繪本能協助家長引導孩子:應解自身的健康狀況,說明需要接受檢查治療的原因,可能的流程,促進孩子表達感受並自我接納,以及不安時如何自我安撫。
家長也能從中獲得心理上的支持,面對治療的信心。醫生透過開心手術救了小孩,也拯救我們一家人的心。 感謝一路走來的貴人,這裡是台灣。有很好的醫療水平、健保制度、社會福利減輕醫療費用,也有基金會提供遠地就醫。
我很感激走到這裡,他是我們生命中最好的禮物。感謝推手拍媽、繪師 Connine 以及心臟病兒童基金會的協助,故事才能以此風貌誕生!
推手、發行人/趙彩卉(拍嬌)、陳建豪(拍爸)
拍拍是我們第一個實實,從診斷到治療過程經歷了許多風雨,期間我們得到很多前輩的幫助。在台灣,先心兒有許多醫療及社福資源一起幫助家長們,卻沒有合適的繪本來幫助家庭讓孩子們放心面對即將來臨的事情。曾有家長向我們諮詢如何與孩子溝通手術,要了幾張拍拍手術後在加護病房的照片,但孩子看到反而嚇壞了。因此,我們期待藉由此繪本的出版,能夠幫助更多需要面臨醫療處置的父母與家庭,溝通與學習成長。
繪師/林姿伶(Connie)
在面對現實的考驗,與接受上帝的恩典過程中,總會有些掙扎與無力。很開心能參與這次的繪本創作,也讓我有能力可以給予、用藝術創作來分享療癒與愛。我們希望讓柏宇可以成為先心兒的勇氣小天使,帶給每個先心兒家庭,或是經歷治療的孩童暖暖的希望。