93奇蹟,Dora給我們的生命禮物 | 生病了怎麼辦 - 2024年11月

93奇蹟,Dora給我們的生命禮物

作者:Dora媽咪(蘇惠娟)
出版社:白象文化
出版日期:2018年06月01日
ISBN:9789863586524
語言:繁體中文

  這是一個15歲女孩Dora,愛與勇氣的真實故事;也是一位失去唯一摯愛的母親,化悲傷為力量,繼續完成愛女遺願的動人故事;更是一則生命影響生命的奇蹟!

  全新改版,感動推出
  *自2012年6月《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》推出至今,已暢銷近50000本。
  2018年5月,六年後的今天──《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》全新改版,感動推出!!
  書中,除了增加許多震撼人心、感人肺腑的癌末病童的故事,並在全書穿插300張彩色相片。
  每張相片都是一個回憶…
  每張相片都是一個刻骨銘心的故事……

  *僅以此書,獻給:需要愛與被愛的你

  有一種失敗是可以和勝利相匹敵的,那,就是為註定的失敗~全力以赴!
  ――這,是Dora面對生命的寫照……

  「活在當下」是Dora生命中唯一的真理!
  她燦爛卻沉重的勇氣,深刻卻不凡的愛,敘述著她短暫卻精采的一生……
  她親自用生命實踐了那句大家平常隨口,並且輕而易舉說出的那句話:「生命不在乎長短……」

  Dora念小學一年級時,媽咪常常帶著她,揹著大提琴到榮總92病房,為那些得了腦瘤的孩子演奏大提琴。那時,她們僅只能用音樂安慰孩子和家長們,因為無法感同身受……

  沒想到,Dora小學四年級暑假,在教會打籃球時,大腿骨竟然應聲斷掉。送到榮總,第一時間被證實得了「骨癌」,母女倆頓時從安慰者變成被安慰者……
  
  但是Dora和媽咪並沒有沉溺悲傷太久,收拾悲傷、收拾眼淚,治療告一段落之後,她們再次重拾大提琴,再次用音樂安慰許多許多人……

  『93』是兒童癌症病房。但是,在這裡看不到太多的悲情,聽不到許多的埋怨……
  因為意識到生命的短暫、無常,孩子和家長都不願花太多時間,沉浸在悲傷裡……
  「活在當下」是他們生命中唯一的真理!

  Dora將近五年的抗癌過程,歷經:11次手術、33次化療、5次復發,每一次都是生與死
  的拔河,每一次都徘徊在煎熬和失落之中……
  如今,她帶著滿滿的愛移民天堂,也留下了滿滿的愛在塵世中……

  如果……人生是一段生命碰觸生命的時光,Dora短暫的停留已經讓許多人看到生命的價值和意義,讓許多人的生命從此再也不一樣……她的離去不是結束,而是更美好的開始!

  這是一個15歲女孩Dora,愛與勇氣的真實故事;也是一位失去唯一摯愛的母親,化悲傷為力量,繼續完成愛女遺願的動人故事;更是一則生命影響生命的奇蹟!
 
 

作者簡介

Dora 媽咪(蘇惠娟)

  過去10年,知道她叫「Dora媽咪」的人,遠遠超過知道她的本名。
  她年少時曾遠赴歐洲維也納學習大提琴。回國後,在「國立臺灣交響樂團」與「各大專院校音樂科系」,擔任大提琴手與專業音樂講師多年。

  唯一女兒在十歲罹患骨癌,她以無比的愛和堅定的信仰,陪伴女兒走過辛苦的治療歲月。五年的治療過程中,母女常在醫院病房中一起演奏大提琴,用音樂陪伴、撫慰同樣是身處病痛中的孩子和傷痛的父母。

  2011年,愛女在她的懷抱中移民天堂,但是她仍繼續揹著大提琴,奔走在原本悲情滿滿,甚至絕望的兒童癌症病房。期許以音樂和曾有的經歷幫助身處患難、絕望中的家庭。

  女兒離去前,告訴媽咪最後一句話:「媽咪,妳要繼續用愛改變世界……」
  她期許成為女兒的續航力,將餘生完全奉獻給重症病童及身處苦難的家庭。女兒Dora抗癌過程被拍攝為紀錄片,廣傳於全世界許多角落,震撼也激勵了無數人的生命。

  女兒離世後,她常受邀到國內外許多地方演講,至今已四百多場。
  2016年9月,她著手建立「生命無懼關懷協會」,以發起人的角色,四處招募心志一同的朋友共同努力,期許藉此得以造福更多病痛中的孩子與家人,並致力推動有關「兒童安寧緩和治療」的理念。

  著有《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》《愛與勇氣,生命無懼》兩本書。於,2017年發行兩張大提琴CD:《愛與勇氣 1. Love》《愛與勇氣 2. Hope》。
 

相片的故事
推薦序1 上帝點錯名 / 趙可式
推薦序2 為母則強 / 沈青青
推薦序3 最勇敢的戰士,謙文 / 陳威明
推薦序4 壞事為什麼發生在好人身上 / 謝宏忠
推薦序5 我心目中的英雄:Dora媽媽 / 陳建州(黑人)
推薦序6 寶貝我們不要哭 / 范瑋琪(范范)
自序 許多美好,從Facebook開始
前言 黑白配‧93‧生命無懼
十五年走過:Dora的一生

Part 1 93病房
01 榮總大飯店
02 孩子,妳已打過那美好的仗
03 我是癌症病童 / 江謙文
04 第一次告別
05 未完成的拼圖
06 讓苦難化為祝福
07 愛在93
愛的叮嚀

Part 2 寶貝,我們天堂見
08 寄到天堂的一封信
09 Dora‧新竹老爺‧咖啡豆
10 小寶貝,陪媽咪喝杯咖啡吧!
11 祝妳生日快樂
12 當媽咪仰望天空
13 Dora, See You in Narnia!

Part 3 珍愛生命,永不放棄
14 當Dora遇見黑人哥哥
15 愛的海嘯
16 活在當下
17 當Dora遇見Eddie哥哥
18 用「愛」改變世界
19 她們的離去,不是結束而是開始

Part 4 生命,另一個不凡的開始
20 翻轉的人生
21 山上的房子,天上的家
22 彩虹下的約定
23 失敗是:根本拒絕參加比賽
24 從前風聞有祢,如今親眼見祢
以愛來送給你:給正在苦難中的你

Part 5 穿越牢籠的愛
25 來自台中監獄受刑人的信
26 阿益,要出獄了

Part 6 思念與回憶
27 一時忘記翅膀的天使
28 最珍貴的禮物
29 有種結束,叫做「開始」
30 我們天堂見!Love Life
31 親愛的Dora寶貝
32 好漂亮喔!
33 一場用生命光輝演奏的音樂會
34 愛妳,我的中寶貝

Part 7 陪癌末的孩子走一段……
35 因為妳,我學會愛更多
36 凱凱,你的心是自由的!
37 不要因為我的離去而傷心,要因為我的曾經存在而開心
38 因為愛……
39 讓我照顧你,到生命的盡頭……

Part 8 生命無懼
愛裡沒有懼怕,愛既完全,就把懼怕除去

40 用「愛」改變世界!
三個骨癌女孩的紀錄片
生命的字典
用「音樂」把「愛」傳出去
41 生命無懼~有關「兒童安寧」
 

推薦序

*上帝點錯名?

趙可式(國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手)

  ……若不久的將來,台灣推展了兒童安寧療護,造福無數的病童及家長,那一定是Dora親自在上帝面前祈禱懇求,以及Dora媽咪在世間奔走疾呼的成果!

*為母則強

沈青青(台北榮民總醫院 兒科督導長)

  接到Dora媽媽電話邀請寫序時,大喊:「怎麼會?」想想,可能因為我是照顧Dora護理人員的督導長;也可能因為女兒Amy和Dora一樣得了癌症,我們走過相同的路,一樣失去了生命的最愛⋯⋯。

  Dora剛病發時,知道這對母女是腦瘤協會的志工,Dora病發前常跟著媽媽在遊戲室演奏大提琴,用音樂撫慰那些正處身心煎熬的腦瘤孩子和家長們。沒想到,有一天Dora竟因為骨癌住進醫院。因為自己經歷過從「安慰者」變成「被安慰者」的轉換,面對兩種截然不同的角色,真的很難調適。

  ……2011年6月,不會電腦的Dora媽咪在臉書(Facebook)發表了第一篇文章,並陸陸續續把在病房中的點點滴滴記錄下來,幫助、安慰了許多人……。

  ……如今,在Dora離去後一年半,Dora媽媽要出書了,真的令人非常佩服,因為有些事寫起來,心裡真的會很痛很痛;但Dora媽媽完成了,相信許多人可以由這本書中得到感動和啟示,走出生命的困境,找到自己生命的價值和喜悅。

  Dora的功課已經完成,而您、我呢?大家一起加油吧!

*最勇敢的戰士,謙文

陳威明(台北榮總骨骼創傷科主任)

  在93,孩子們常喊我「醫生爸爸」。

  爸爸與孩子間有一條看不見的繫絆,緊密相縳。晨曦初現,整個城市方才甦醒,我已經來到醫院,走到93病房,看看酣夢中的孩子們,方才展開一天的工作。看診、教學、研究、開會、手術,輕快的步伐逐漸乏力,身子依然不由自主來到孩子們眼前,一天方告結束。

  兩軍壯烈交戰,戰地難免殘破,癌細胞侵蝕的痛;術後傷口的疼;侵入性治療帶來的噁心、嘔吐、掉髮、食慾極差以及嚴重倦怠的副作用, 讓人難以承受,更何況是孩子?忍著劇痛還能笑臉迎人,
更惹人憐惜。謙文,就是這樣一個令人疼惜萬分的孩子。

  ……螢火蟲之光雖微小,在漆黑暗夜中卻更顯閃耀。謙文,就是那道奪目的光采,讓我們領略生命的多彩強韌、聖潔而美麗,發光的時光雖短暫,卻那麼燦爛耀眼,曾經照亮的光明,永恆不滅。

  最後,我想告訴謙文:這美好的一仗已經打過,疲憊的身軀就此歇息吧!妳現在一定是天上美麗的小天使,妳放心,醫生爸爸會繼續堅守崗位,守護93的孩子們,竭盡全力,讓他們都能來得及長大!

*壞事為什麼發生在好人身上

謝宏忠(台北靈糧堂靈糧教牧宣教神學院院長)

  自古以來,「壞事為什麼發生在好人身上」一直是哲學家和神學家努力想解答的問題。從人的眼光看,似乎無解,只能歸咎於命運捉弄人或前世今生因果報應。但從上帝的眼光看,卻有著不同的答案……
  
  ……在禱告中,Dora說看到自己好像一隻鬆開狗鍊、自由奔跑的小狗,令我非常驚訝。一個身體受到如此折磨的孩子,內心卻如此奔放自由!甚至在榮總病床上,她也是如此的安穩篤定。後來得知Dora和媽媽在病房中的見證,更感受到有一股從天上來的生命活水,從她們身上湧出,許多病童和家屬的生命也因此亮了起來!這本書正是Dora與媽媽用生命點亮生命的足跡與神蹟……

*我心目中的英雄:Dora媽媽

陳建州(黑人)

  ……我無法形容我所得到的能量有多麼巨大,但確實在這幾年當中,Dora媽媽和她的寶貝Dora教會我人生最難上的一課,也希望這本書能夠幫助你找到生命中最原始的感動。謝謝Dora媽媽所作的一切努力,妳是我心中的英雄!Love Life 4ever(forever)……
        
*寶貝我們不要哭

范瑋琪(范范)

  ……Dora雖然暫時離開媽媽的身邊,卻讓Dora媽媽明白要更勇敢,更義無反顧的珍愛生命,並且把Dora的故事寫下,她要告訴每個人:生命的美好不在乎時間的長短,而是體會愛、分享愛的每一個當下。

作者序

許多美好,從Facebook開始

  Dora移民天堂後,有一天打開她的電腦,竟然發現她幫我開了一個Facebook的帳戶。從此,許多美好的事,就從Facebook開始。

  2011年6月5日,因為想念Dora,在臉書寫下第一篇文章發表在網誌裡。沒想到,許多人幫我按讚;許多人留言鼓勵我。不到幾個月,我的網友暴增,不得不開了另一個「Dora媽咪」的粉絲頁。

  本來連電腦開機都不會的我,如今竟然天天抱著電腦,上Facebook、寫文章。相信Dora在天上看到現在的媽咪,一定瞠目結舌,歎為觀止!

  這本書的內容,是有關一個15歲女孩Dora,愛與勇氣的真實故事!
  我承認寫這本書真的不容易,因為傷口必須一次又一次的被揭開。然而,在寫文章的過程中,傷口也一次又一次的被癒合。
  寫文章的這段日子,我深深感受到「愛」與「被愛」的震撼與感動!也讓我深信:當心裡有很深很深的傷口時,必須付出很多很多的愛,才能讓傷口得到醫治。

  謹以此書獻給:身處逆境中的你;在苦難中掙扎的你;心裡傷口正待被醫治的你;需要愛與被愛的你⋯⋯。

  深深感謝所有我愛及愛我的人。

  謝謝93所有醫護人員:謝謝你們在槍林彈雨中,帶著我們一起衝鋒陷陣。
  謝謝93戰友:謝謝你們陪我一起度過所有喜怒哀樂、生死與共的日子。
  謝謝建州(黑人)、瑋琪(范范):謝謝你們為三個骨癌的女孩拍攝紀錄片,讓生命影響生命;生命改變生命!
  謝謝我所有Facebook的朋友:謝謝你們當我的充電器,隨時替我補充電力!
  謝謝台中監獄所有「忠區」受刑人:謝謝你們給我前進的力量,看到你們的改變,我終於明白,上帝為什麼把我放在這個試煉當中!
  謝謝我所愛的家人:謝謝你們和我一起走過所有艱難的時刻;謝謝爸爸、媽媽遺傳給我幽默、不畏艱難的個性⋯⋯。

  Dear all:謝謝你們陪我度過每個傷心的日子;謝謝你們與我分享所有的感動;謝謝你們和我一起完成這本書,有你們真好!我愛你們!

  最後,還要謝謝我親愛的上帝爸爸:謝謝祢成就這一切美好的事,謝謝祢幫我照顧Dora。從今而後,我將帶著祢滿滿的恩典,繼續奔走前面的道路!
 
Dora媽咪  2012.4.20

*榮總大飯店 ……雖然是癌症病房,但是,在93看不到太多的悲情。家長們、孩子們、護理人員們,長期的朝夕相處,培養出生死與共的戰鬥情感。在這裡不需要太多的語言,或許因為有著共同的患難,只要眼神交會,就能道出彼此的心。93是個特別的地方,因為意識到孩子生命的短暫、無常,我們不願花太多的時間,沉浸在悲傷裡…… 經過那麼多年,我一直深深相信:苦難,是化妝的祝福!這些孩子即使在病痛中,仍相互鼓勵、安慰、扶持,縱然過程中,有些戰友不幸陣亡沙場,悲傷、害怕難免;但是,他們並沒有因此退縮,收拾眼淚、收拾害怕,繼續未完的戰役。這些孩子在這場戰役中,所展現出來的愛和勇氣,是許多人一輩子望塵莫及的!…… ……93的孩子身上都有一個印記:「Port- A」。那是為了化療而裝在病人身上的「人工血管」。這條人工血管直通心臟,再經由心臟把化藥送到全身。護士幫孩子打化藥時,都必須全副武裝;除了隔離衣之外,還必須戴護目鏡、手套,因為被化藥灼傷,是很嚴重的事。可是癌症的孩子卻必須每隔28天就接受一次化藥的「洗禮」。父母的心是矛盾的──打了傷心,不打擔心…… 每個剛進93治療的孩子,都有著一頭烏黑亮麗的秀髮,但是經過化藥的洗禮,漸漸的,光頭的孩子越來越多…… ……永遠忘不了,Dora第一次療程結束時,帶著Dora、外公、外婆,開車上合歡山武嶺。 上山時正值濃霧,什麼都看不到。然而,就在站上武嶺的那一刻,濃霧突然散開,壯麗的群山呈現眼前。剎那間,心裡的激動,讓我的眼淚不自覺的從臉上滑落……。 Dora的手緊緊握著我,從她的眼神看得出來,我們彼此有著一樣的驚嘆和感動!感謝上帝,讓我們用不一樣的眼光,重新看待這個世界!就算有再多的苦難,世界仍是美好的!…… ……93最勁爆的莫過於──打麻將,我們稱為「另類數學課」…… ……打麻將時,每個家長手上都捧著吐盆。記得有個孩子「自摸」前大吐特吐,之後才不慌不忙大聲的喊了聲──自摸。…… ……有一天,Dora問我,上帝會不會打麻將,萬一三缺一,祂能不能參一腳?告訴她:上帝無所不在,也無所不能,不用擔心。而今,Dora熟悉的牌友:韋廷、家、淑薇、奕華都在天上集合了,應該不會有三缺一的情形吧!……(全詳文請閱:1.榮總大飯店)


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