自從有了你︰一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事 | 生病了怎麼辦 - 2024年5月

自從有了你︰一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事

作者:(美)龔晴
出版社:北京大學
出版日期:2011年10月01日
ISBN:9787301195574
語言:繁體中文

講述了一名罹患罕見先天性疾病阿佩爾氏(Apert)綜合征的孩子15年來真實的成長故事。它關乎孩子個人、父母、家庭,乃至她所在社會的醫療制度、普通民眾對待先天性疾病患者的態度等文化傳統的問題。所幸,與維維有關的一切都呈一種“良性”的循環,她個人和家庭面對從天而降的艱難、挫折、不幸時,選擇了堅強樂觀地面對並不斷尋求各種途徑去克服甚至征服它們;而她所生活的社會,從健全的醫療制度、友好專業的醫護人員、社區工作者乃至對她和她的家庭抱以友善的友鄰,均在客觀上成就了維維的“身”心康健。 我們感動于維維的故事,感動于她和她的家庭對生命的認識、對不幸的態度,更感動于我們——這些遙遠的讀者們借由維維的故事有望對生活重新建立起的信心。

引言 維維,意思是“活著” 出生 阿佩爾氏(Apert)綜合征 媽媽,愛我吧 同路人 ...... 自從有了你,生命里都是奇跡 附錄1 四月的文章 附錄2 維維詩文

大概在我十二三歲的時候,有個人給我算過一卦。那時我們家還下放在甘肅山丹農場,住在兩間干打壘的土屋里。有一天來了爸媽的一個朋友,說他會算命,就問過了我的生辰八字,然後從兜里掏出一張紙,端詳了一會兒。


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