在疤痕印記中找到真實的自己:陽光基金會發起人陳明里的生命故事 | 生病了怎麼辦 - 2024年7月

在疤痕印記中找到真實的自己:陽光基金會發起人陳明里的生命故事

作者:陳明里
出版社:釀
出版日期:2016年03月07日
ISBN:9789864450909
語言:繁體中文

  這是一本以傳記方式由作者一字一字電腦打字寫出「被火紋身者的生命」歷程寫實故事,作者以樂觀的態度面對不可測的人生,並化不可能為可能,且逐步實現夢想參與社會,倡議修法政策,為顏面損傷者開創出一條生路,以及為社會架起一條認識燒傷者的苦難人生,值此八仙粉塵爆事件不遠時日,透過本書,讓讀者理解燒燙傷者復健過程中的生命歷程,並有更多的同理心與體貼。
 
  面對陽光,陰影就落在您背後。
  面對陳明里,生命變得更佳實在。
  我經歷一場「職業災害」,在生離死別邊緣掙扎,在痛苦與期望中度過漫漫長夜,靠著意志力與毅力倖存活下來!
  有些人忍受不了壓力與一時挫折,動不動就要鬧自殺走絕路,有些人卻要與生命拔河。為何不想一想,活著就有希望。

本書特色

  1.各界人士真情推薦:王增勇(政大社工所副教授)、白秀雄(臺灣社會福利聯盟前理事長)、何宗勳(台灣公民參與協會理事長)、許立民(臺北市政府社會局局長)、陳俊良(陽光、伊甸創會發起人)、愛亞(散文家)、葉樹姍(資深媒體主播)

  2.作者倡議修法政策,為顏面損傷者開創出一條生路,以及為社會架起一條認識燒傷者的苦難人生。

名人推薦

  王增勇(政大社工所副教授)
  白秀雄(臺灣社會福利聯盟前理事長)
  何宗勳(台灣公民參與協會理事長)
  許立民(臺北市政府社會局局長)
  陳俊良(陽光、伊甸創會發起人)
  愛亞(散文家)
  葉樹姍(資深媒體主播)

作者簡介

陳明里

  出生於屏東高樹鄉。

  1974年12月31日,因三氯乙烯化學原料槽機器爆炸,造成全身百分之三十八,三度灼傷。
  1981年「聯合國殘障年」參與發起創立《陽光社會福利基金會》服務顏面損傷者
  1990年策劃設立「陽光重建中心」專門重建治療服務
  1992年擔任殘障聯盟祕書長,積極爭取立法院修正「殘障福利法」
  2009年任職《台北市行無礙資源推廣協會》奉獻心力
  曾獲十大傑出青年社會服務類獎及其他獎項榮銜數項紀錄

推薦序/我看到了生命之美\白秀雄
推薦序/勇敢面對自己,勇敢向天要生存\許立民
推薦序/追尋生命的最佳典範\何宗勳
推薦序/這個醜男人有顆最美、最寬廣的心\王增勇
推薦序/給陳明里\愛亞
推薦序/認識阿里是我的福報\葉樹姍
推薦序/不一樣的先生\陳淑女
推薦序/陽光再現\陳俊良、吳秀英
自序/在書寫中找回自己

第一篇 浴火重生,我的蛻變之路
1 走過煉獄
二十公尺的生命關卡
震驚家族的電報
轉院求生
大難不死,必有折磨
挖挖補補,照三餐動手術
一聲令下,躺著出院
2 我到底傷成什麼模樣
鏡中發現破碎的臉
翻轉變形的手
頸部手術禁食固體三個月
手部重建見識醫界黑暗面
二十四小時全天候戴著支架過日子
紗帽山復健面對新生活
在書中找到自己
3 莊腳囝仔的成長路
故鄉情與家庭愛
苦中作樂的農家生活
赤腳走上求學路
人生轉捩點
4 親情與愛情
全家總動員
只想說聲謝謝妳
遇見真命天女

第二篇 擁抱陽光,我的社福之夢
5 為自己爭取權益
血淚交織的失能給付
小蝦米向大鯨魚爭取權利
分期撫慰金公證保權利
6 突破障礙,迎向陽光
重新學習一技之長
南下大社投奔同學兼復健
參與發起陽光慈善行動
打破世俗觀念捨我其誰
7 浴火鳳凰更勝鳳凰
傷友是陽光最寶貴的力量
金馬走透透
燒燙傷急救宣導計畫
走上街頭
戲碼一籮筐,充滿血與淚
8 我在社福的日子
把陽光帶給更多人
抱病出國充電
催生陽光重建中心
辛勤耕耘,歡笑收割
9 致燒傷者的一封信
八仙粉塵爆的倖存者,您準備好了嗎?
復健生活化,時時都在運動
勇往直前,重建是一輩子的事
政府為燒燙傷者做了什麼?
阿娘
跋/我的見證與分享
陳明里紀事

自序

在書寫中找回自己
陳明里

  我追尋真實的生命,以及真實的愛與生活,作為新希望的原動力。

  有人說:「貧者因書而富;富者因書而貴。」我說:「傷者,因閱讀而治療;因寫書而痊癒。」老子言:「道可道,非常道。」我說:「書可讀;讀非常書。」

  寫書,是一種自我療傷止痛的歷程。字裡行間很平實紀錄,不悲情哀怨,不低吟訴苦,不煽情言語,不包裝修飾,更沒有訴諸同情,賺取讀者熱淚,這是很不一樣的真實感受,由您自己來同理嚐味。

  收拾自卑與自憐的念頭,化傷痛為再出發的力量,以冷靜的心迎接意外的人生。

  傷者將出世闖關,內心承載著苦難,沒有人能完全體會天人交戰與苦悶相對,或許有些躊躇、膽怯,或許有些許失落、寂寞,或許有心靈默禱、祈福交疊,心中有為何淪落至此的茫然若失交錯撞擊!

  間或有無言以對、欲言又止的凝視動念,間或夾雜著千言萬語的親情鼓舞、溫暖、牽掛、以及歉疚交錯,或許有好友的祝福與叮嚀相隨,或許尋求宗教的洗滌與常伴駐守以求安心,這般空靈起伏與悲喜轉折、忐忑不安是為新生活中的姿態。

  慶幸活著真好,卻又瞬間相望於江湖的無奈、宿命時起!

  要特別感謝一路帶領、提攜我入行的陳俊良兄、吳秀英姊、孫妙雪老師、吳董事長東權等,曾經情義相投的好伙伴們,社會福利界的老師前輩與實務工作者,身心障礙福利界的兄弟姊妹與團體伙伴,作古的劉姊(俠)開路者,以及媽媽、家人的照顧,長期支持與鼓勵,還有同聲相應,同氣相求的社運工作好伙伴們。謝謝您!

  人生有夢;築夢踏實。人間有情;情義相挺。

八仙粉塵爆的倖存者,您準備好了嗎? 如果,生命可以重來,選擇會不一樣;如果,生命不可以重來,選擇可不一樣;如果,生命重來,您會如何選擇?然,我在這裡展現生命的韌性、毅力;遇見生命的脆弱、柔軟;看見人性的掙扎、虛偽;有道是,悲、歡、離、合、瞋、痴、愚,由它去;心放下、靈放空、無欲則剛。 傷疤何時了?以及惱人的手術、植皮與復健問題,非當事人是無法感受的,唯有身歷其境者才知箇中滋味。 燒傷,灼傷,燙傷,氣爆,粉塵爆,強酸或強鹼侵蝕等因素造成人身傷害不一而足,例如在職場工作上會有工安事件,在生活、休閒活動、社會上有公安事件,在仇恨下惡意攻擊會有灼傷、砍傷事件。 倖存者面對傷疤,個個是五味雜陳,如何調適衝擊是一門大大的功課,要如何收拾雜亂心情,勇敢迎接漫長的醫療計畫,以及按部就班讓復健生活化,每日按表操課做好復健,是毅力的嚴格挑戰,絕不可鬆懈怠慢視之,或怕痛放棄、短期看不到成果就未戰先投降。 皮膚是人體最大的器官,其表面積約為二平方公尺,皮膚具有下列功能;(1)保護、(2)調解體溫、(3)接受感覺、(4)排泄、(5)合成維生素D、(6)免疫、(7)儲存血液等功能。 皮膚受傷了多少會留下局部大小不同程度的疤痕印記,有薄、有厚、有硬、有粗糙、有不同形狀在癒合的傷口上留下印記,並且隨著時間的生成與成熟度轉變不同的顏色,時間一久直到最後會漸次轉換回來如原來之膚色。但是,真要完好如初並且具有彈性是奢望強求的事,這等待變色與處境難如天上摘星、緣木求魚!受傷者,沒有悲觀的權利及逃避的空間;復健者,要有吃苦當作吃補的勇氣與決志之心。 深呼吸,調整準備好出關的心情,從容赴義為將來「獨立生活」而奮戰預備,要走的路還很長。 與疤痕共舞,身為燒燙傷者,如受傷達二度深層及以上有留下厚薄不一的疤痕者,應有所心理準備與建設做好長期抗戰之事,接納與疤痕為舞及和平共處的念頭不可少,還有絕不要相信江湖術士的舌粲蓮花說它的獨家祖傳秘方藥膏有多好、立竿見影收口,也許當下聽聽就好,不用認真去當白老鼠作為試驗者的角色測試療效。


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