惡醫 | 生病了怎麼辦 - 2024年11月

惡醫

作者:久坂部羊
出版社:天下生活
出版日期:2018年05月09日
ISBN:9789869599320
語言:繁體中文

我想向作者致敬,
他描繪了癌症患者和盡職醫師各自的痛苦,當今無人能寫出這樣的矛盾。

─治癌醫師aiwakai

  在你心中,什麼是良醫?什麼是惡醫?
  良醫,是救到最後一刻也不放棄?
  對病人宣告放棄治療的,就是惡醫嗎?
  日本醫療小說大賞獲獎作品《惡醫》
  帶你進入醫病衝突的修羅場

  在台灣日益劣化的醫病環境下,一定要看!
  2014年日本醫療小說大賞得主──久坂部 羊,
  以犀利筆法,透過醫師、病人、家屬、護理師、社工5D視角,
  深入剖析醫病之間、醫療體制裡盤根錯節的沉痾現況,揭開一場發人深省的激辯!

  癌症復發的病人&窮盡所學的醫師
  病人的抹黑、醫師放棄治療,到底「誰比較惡劣」?
  如此的詰問持續到命運最後;是一部刻劃人性惡意的深沉之作。

  醫者最痛苦的是,眼睜睜看著手中的治療措施,變成扼殺生命的利刃!
  森川,35歲外科醫師:「身為醫師,怎能對病人做有害的治療,已經沒有治療方法的病人,就該坦誠告知;昧於現實說些安慰的話,那根本是欺騙!」

  人生最大的恐懼不是死亡,而是臨終前覺得自己虛度了一生!
  小仲,52歲胃癌末期病患:「醫生說我只剩三個月的生命,要我好好利用剩下的時間做自己喜歡做的事;這意思不是擺明叫我去死嗎?」

  小仲和多數人一樣,即便是癌症末期,也懷抱著「治療等於治癒」的期待,一直認為「努力」,就會有活下去的希望;當森川醫師宣告他只剩下3個月的餘命,他簡直不敢相信眼前的醫師要他不要再治療──「去做些自己喜歡的事」這是什麼鬼建議?「根本就是要人去死啊!不行,一定還有方法!」

  後來小仲遇到了德永醫師,採用直接在腹膜注射紫杉醇的化療方式,但體力每況愈下,護理師吉武偷偷告訴他一個祕密,扭轉了小仲對治療的想法;究竟小仲能不能找到自己心目中的良醫呢?

  森川面對癌末病人小仲的嚴厲指控,十分苦惱,他認為自己已經如實履行醫者的義務,卻被曲解成沒有醫德的「放棄治療」,站在專業立場來看,小仲若是再繼續治療,即可能縮短餘命,且造成身體上的痛苦;面對這樣的病人,實在對救人這個職業感到迷惘與倦怠。

  直到某一天,他與死神錯身而過,他開始對死亡有了不同的感受;只是,這番體悟,還有機會告訴小仲嗎?

  {內文精彩語錄}

  *病人的勇氣*
  胃癌末期病患‧小仲:「醫生不離不棄的態度也是一種鼓勵。這樣我們才能拿出勇氣……赴死的勇氣。」

  *對重症病人的理解*
  醫師娘‧瑤子:「重症病人忍耐著不安和恐懼,其中也有焦慮或因生病而變得頑固任性的。壯年人既有工作也有家庭,死亡這件事不會進入他的心中,所以一定會力求生存,希望被救。」

  *人生就像主題公園*
  A小孩因為知道主題公園有打烊時間,所以玩遍了想玩的設施,很有效率的逛了各種展覽,所以當關打烊時,帶著某種程度的滿足回家了。但是B小孩跑進辦公室交涉,結果想玩的設施不僅沒玩到,還覺得自己犯了無可補救的錯誤;因為他把該玩樂的時間,全消耗在討價還價了。

  *助人者的心理建設*
  助人護理師‧吉武千尋:「原來我在下意識裡對病人有所期待,期待他們感謝,希望病人因我的照護而感到開心。所以,那種不願意老實的表現開心的病人,我無法接受。」

  海克力士協會‧稻本女士:「因為妳對病人真誠地付出,所以更期待回應。這種熱情很重要,不過,別被感情左右了,妳要隨時保持冷靜。因為如果不這麼想,妳的照護很容易變成片面的善意,對病人也沒什麼幫助。

重磅推薦(依姓氏筆劃排序)

  台灣在宅醫療學會理事長/都蘭診所所長 余尚儒
  台大醫院腫瘤醫學部兼任主治醫師/精神科專科醫師 吳佳璇
  人氣抗癌部落客 星希亞
  台北市市長 柯文哲
  新光醫院教研部副部長 洪惠風
  臺北市立聯合醫院總院長 黃勝堅
  立法院榮譽顧問/病人自主研究中心執行長 楊玉欣
  這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華

推薦好評(依姓氏筆劃排序)

  人生最大的恐懼不是死亡,而是臨終前覺得自己虛度了一生!本書真實描寫出癌末病患的心情轉折,以及醫師、病患因立場不同所引發的衝突,很能引人深省。──人氣抗癌部落客 星希亞

  這是一本非常特別的小說,最初以醫病衝突的事件,展開病患與醫師兩個雙聲道的平行視角,故事尾聲再匯合兩者觀點,道盡醫病雙方內心的衝突與掙扎,實為增加醫病互信不可多得的好書。──新光醫院教研部副部長 洪惠風

  究竟垂死掙扎和好好度過剩下的光陰哪個比較重要,或許沒有解答,唯有追尋自己的心,過如自己所願,對自己有意義人生就夠了。──這女孩有病 This girl is sick粉專版主 歐庭華
 

作者簡介

久坂部 羊

  1955年生,大阪大學醫學院畢業,目前為醫師、作家。曾任日本外務省醫官,派駐海外9年,回國後從事高齡者的在宅醫療。

  2003年,以《廢棄之軀》在文壇嶄露頭角。

  2004年,《破裂》清晰描寫大學附設醫院的實況,因深入挖掘超高齡社會的終極解決方法而備受矚目。其他著作有《無痛》、《神之手》、《糾彈》、《第五號》、《生命自主》(中村仁一共著)、《醫療幻想 「偏執」會殺害病人》、《祝葬》等。

  其中《無痛》於2015年改編為日劇《靈異之眼》,由西島秀俊主演。

  《有一天,你也會遇到》為首部在台出版的小說。
  《惡醫》榮獲2014年日本醫療小說大賞。
 

推薦序

一本讓我深刻反思醫病互動的小說

  你有遇過「壞醫生」嗎?

  初見本書書名,讓同為醫師的我有點震撼。我想,沒有人天生要做壞醫生吧!

  但念頭一轉,想起這句俗話:「先生緣、主人福。」人的一生之中,難免遇到好醫生或壞醫生。

  其實對醫護人員來說,也存在「好病人」與「壞病人」之分;畢竟人皆平等,既高尚,又庸俗。

  因此,我認為,醫生的好壞,端看對誰而言,其實是一面內心的反射鏡。然而,當生命受疾病的威脅愈大,反射力道愈是強烈!

  人終將一死,生命最大的威脅,莫過於「死亡」;尤其罹患絕症,大限將至之前。人面對絕症的衝擊、排山倒海的情緒,讓人變得更焦慮、煩躁、不安與恐懼。就我從事安寧照顧的工作經驗來看,醫生和病人的關係,種種複雜的心情,往往隨著疾病變化而改變。

  在臨床上,「告知壞消息」這項「治療」並不簡單,需要相當的經驗和敏銳度。我曾在某區域醫院的安寧病房工作,重要工作是告知壞消息,引導病人接受安寧緩和治療。經由安寧護理師協助,我們一一拜訪病人、家屬,蒐集病人對治療的反應、對絕症治療的看法以及家屬的期待,同時還要了解病人的職業、教育程度、宗教信仰、文化、經濟狀況等。無論是單刀直入地讓對方明白,抑或是迂迴婉轉的說明,目的都是要讓病人及家屬認清事實,提早做準備──原因無他,沒有準備的結束,更讓人惋惜。

  在人口結構極速高齡化的社會,醫療費激增,生命末期儘可能不進醫院、不利用尖端醫療,是降低無效醫療的重要手段。循此脈絡,在醫療資源珍貴的現況下,「告知壞消息」與「最好的選擇」已是一體兩面的事。如何告知壞消息、取得病人最大的幸福感、節省最多不必要的醫療浪費,協助病人做出最好的選擇,其牽涉、影響的範圍已不限病人本身,亦包含家屬、全體社會的福祉。

  我心中的好醫師,是在不傷害的原則下,努力讓病人活出自己。這說來簡單,但仔細想想,卻非易事。支援病人在家生活的「在宅醫療」,大概是最希望每個人活出自己的醫療方式。在宅醫療強調:尊重自主,透過在家生活來加以體現「幸福感」。

  2016年1月6日,《病人自主權利法案》公布,預定3年後實施。2018年,台灣業已進入高齡社會,並在2025年進入超高齡社會,愈來愈多生命將面臨臨終的各種選擇,醫病互動勢必更為細緻且複雜。面對生命後期,尊重病人自主,這股趨勢在病人權利意識高漲、醫療糾紛頻繁的年代,提醒我們必須更重視醫病關係。

  感謝康健出版願意引進這一本得到醫療小說賞肯定的長篇故事,久坂部羊醫師本身從事醫療工作,尤其是老人醫療與在宅醫療,在他細膩的筆觸下,我們認識到日本醫療體系的黑暗面,而媒體廣告利用病人的害怕心理,謀取最大利益,在任何社會在所難免。加上作者善於觀察與刻畫人性,無論是各類型的醫生、病人情緒的變化,甚至癌症志工的私心,都逃不出久坂部羊之眼。讓同樣從事醫療工作的我,一邊閱讀,一邊豎起寒毛。令我在臨床工作中,每日檢視:今天的我是好醫生?還是壞醫生呢?我今天遇到好病人,還是壞病人?

  本人誠惶誠恐,推薦《惡醫》。邀請大家一同來學習,建立「醫病互動」良善的循環。
 
台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒

推薦序

拒絕提供無效醫療的惡醫

  這是一部讀者極易入手的醫療小說。

  身為現役醫師的作者,以單刀直入的寫實手法,從醫師告知病人「可以選擇不必再承受痛苦的治療」,用大概只剩三個月的生命,「做些你喜歡的事情,把時間用在有意義的事物」,病人旋即以「你的意思就是叫我去死」、「你說無藥可醫,對我來說,跟叫我去死沒兩樣」反擊,並憤而離開診間的衝突場景揭開序幕,讓許多讀者(包括我)一掀開首頁,便緊緊跟隨兩位主角──52歲末期胃癌病人小仲與35歲外科主治醫師森川的視角,在為求一線生機與避免無效醫療的拉扯中擺盪,一路跌跌撞撞,直到病人嚥下最後一口氣。

  無論是循著病人還是醫師,作者在兩條交錯進行的主軸上,為了辯證生命本質與醫療極限兩大命題,拋出數不清的議題,從病人自主權利、生命倫理四原則、如何形成醫療決策、醫師溝通能力與行醫心態、志工倫理、臨床研究倫理、到醫師與藥廠互動等等,可說是無所不包,延續著被譽為「平成白色巨塔」的前作《破裂》的社會寫實風格。但為了不影響讀者閱讀興味,本文預定只就造成森川與小仲醫病關係破裂的核心──何時該放手,也就是如何看待無效醫療(medical futility)的概念,略述一二。

  所謂的無效,futility,源自拉丁文“futilis”,本意是「易漏的」。換言之,一個無效的行動無論重複幾次,也無法達到目的。然而,「無效醫療」概念最大癥結在於「無效」的認定傾向醫療主觀判斷,即便是最為人接受的定義之一:當治療能達目標的可能性少於1%,則可認定為無效醫療,只要訴諸醫療的不確定性,亦不必然成立。誰敢說過去一百個無效案例代表新的案例必然無效?至於美國醫學會(American Medical Association)認為,當治療病人時,若醫療服務只是延長其末期的死亡過程,之後的處置應被視為無效,則持續受到少數人基於宗教或其他價值觀不同的質疑。總而言之,截至目前為止,沒有一個一體適用的準則,能協助醫師判斷是否「治療對病人完全沒有幫助」。

  然而,基於行善與不傷害的倫理原則,以及醫療資源有限的正義原則,每一位醫師都可能像森川一樣,面臨「在凌駕病患自主權之上,醫師得以在不經病患同意的情況下,不給予或撤除被視為不適當的治療」的情境,並承受病人或家屬的反彈。

  不幸的是,真實世界不似醫學倫理學教科書所寫,只要運用衝突解決技巧溝通協調,就能化解危機。曾經從事社會運動,個性有稜有角的病人小仲,在以憤怒反擊自認充滿善意、誠實告知癌末病情的醫師森川後,主動找上兩位醫師繼續治療。第一位標榜「抗癌藥物治療專家」,以化療藥直接灌注病人腹腔,可病人盼來的不是療效,而是險些喪命的副作用,以及因戳破醫師為求發表論文,重視臨床數據更甚病人生命的劣行,被趕出院的不堪。不甘等死的小仲,找上另一家診所,進行沒有健保給付的免疫細胞治療。所幸孑然一身又「難搞」的小仲,雖因完成一個療程荷包大失血,卻遇上致力推廣癌症支持性照護(supportive care)的民間社團「海克力士會」,且因工作人員鍥而不捨的努力,終能坦然面對死亡,順利轉銜至安寧療護機構,並在生命倒數時刻,意外得知「惡醫」森川的近況,及時完成人生「道謝、道愛、道歉與道別」的四道習題。
 
癌症病人家屬/專長心理腫瘤學的精神科醫師 吳佳璇

推薦序

以溝通瓦解藩籬,共創醫病雙贏

  近年來,「醫病關係」已成台灣複雜難解的社會議題之一,每當醫療糾紛登上新聞報導,暴露在世人面前的多半是醫院與病患家庭的對立場面,彷彿醫師專業判斷與病人自主意願之間存在著一道難以跨越的鴻溝。如此的糾紛案例日益增加,不僅嚴重影響了醫療從業人員的工作熱忱,更瓦解醫者與病家之間的信任。令人感慨的是,儘管我們有愈來愈多管道接收醫療相關知識,然而資訊普及卻無助於改善醫療機構與病人之間的溝通品質,以致於醫糾案件不減反增,訴訟竟成為愈來愈常見的溝通手段。

  無獨有偶,與我們相鄰的日本也存在著醫病關係惡化的問題。對於日本醫界現況觀察入微的久坂部羊醫師,在長篇小說《惡醫》生動描繪出醫師與病人立場不同所引發的溝通困難和衝突。作者深刻地描寫醫病雙方的心理狀態,使得每位人物的情感與思路更為真實:秉持專業判斷的有為醫師,面臨來自醫院經營壓力與病人期待難以平衡時的苦惱與自省;癌症病人被宣告生命行將結束後的情緒反應,激烈的言語背後隱藏著獨自面對死亡的徬徨無助,以及因熱愛生命而無法割捨放下的深刻執念。我深刻體會作者藉故事人物之口,對醫療體制、人性各種樣貌,以及人與人之間溝通可能性的深度反思。

  難能可貴的是,作者雖呈現醫療現場種種溝通困境,卻仍持續引領我們思考:在醫病對立、相互指責之外,是否還有其他出路?醫師的專業判斷與病人基於求生的醫療選擇,如何相互理解與體諒?

  多年以來,我有幸服務重症病友,透過服務的經驗中,我認為醫病雙方的溝通藩籬並非不可打破。透過更完善的溝通機制,並經由專業團隊提供諮商服務,便可協助重症病人充分掌握醫療選擇的風險利弊,預先做好因應未來病況發展的評估規劃,進而避免病人及家屬面對突如其來的病情轉變而措手不及;另一方面,醫療團隊也可透過諮商過程,瞭解病人的醫療照護需求,甚至對病人的人生觀及價值理念有所掌握,如此一來便提供醫師更完善的「人的理解」,讓醫師對病人的醫療需求有更體貼的關照。透過預先的溝通討論,提供充分的醫療選擇訊息,聆聽病人對於自我生命的想法,並且尊重病人的決定,這正是推動《病人自主權利法》,制定「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」的根本初衷。

  我始終相信,不論是醫者對維護生命的努力付出,抑或病人對於醫療選擇的堅持,皆出於對生命的疼惜與愛護。醫病雙方是共同合作對抗病魔的戰友,而非互相懷疑的商業買賣關係,我們需要更多細緻的政策措施與生命教育,翻轉重症病人獨自面臨生命即將結束的徬徨無助,並減輕醫師決定患者生死的心理重擔,以人性最直接、最親善的互動交流,協助患者預先做好醫療決定,讓醫病雙方做好準備。

  期盼台灣社會的醫病關係逐漸好轉,這是醫者所盼,也是病家之福。
 
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長/楊玉欣

【序章】病人是五十二歲的男性。兩年前他接受了初期胃癌的開刀手術,十一個月後發現癌症復發,且已經轉移到肝臟。醫師是三十五歲的外科醫生。兩年前他執刀的初期胃癌病人十一個月後癌症復發,且已轉移至肝臟。癌症復發後,醫師通常是用抗癌藥物幫病人治療。目前,用來治療胃癌的藥物有十幾種。治療時,有時只用單獨一種藥物,有時也會併用兩、三種藥進行治療。只是,沒有一種抗癌藥物可以百分百有效治療癌症,只能先試看看,若不見起色,再換別種藥物;不得不說,即使治療有效,萬一副作用太強,也無法繼續使用。至於有沒有藥效,則需使用電腦斷層掃描、腫瘤標記來檢查。所謂腫瘤標記,是指腫瘤出現後,身體產生特有的蛋白質和荷爾蒙,其隨著癌細胞的增加而濃度上升。然而,就算醫師交替試用不同藥物與療法,病情還是可能逐漸惡化。如果副作用的症狀超過治療效果,此時,不做治療反而可以延長性命。這位病人嘗試過各種療法後,癌細胞仍從肝臟轉移到腹膜,最後能用的藥物都用完了。醫師一臉沉重,對病人說:「很遺憾,你的病已經無法再做更多的治療了。」病人不可置信地仰起臉,眼睛眨了又眨,心想:「無法再做更多的治療?這不是醫生應該對病人說的話吧!」「你這話……到底是什麼意思?」「我的意思是,你的病已經沒有方法可以醫治了。」醫師心裡十分納悶;在這段時間做了各種診療,我不都告知你病情不樂觀了嗎?比起治療的效果,副作用的症狀更危險,這部分我也做了詳細的說明,怎麼你還不清楚呢?一來一往的答覆間,病人不禁流露出捉住最後一絲希望的神情:「總該還有其他辦法吧!譬如換藥或打打點滴什麼的。如果必須住院,我隨時都可以配合!」「我認為不太有意義。」「那、那……我的治療接下來要怎麼辨?!」「我的意思是,你可以選擇不必再承受痛苦的治療了。的確很遺憾。不過你大概只有三個月左右的生命。我建議剩下的日子,就做些你喜歡的事,把時間用在有意義的事物上。」醫師的出發點,完全不帶惡意。與其讓病人因副作用而縮減餘命,不如讓他無悔地度過餘生,醫師就是為了病人著想,才告知真相的。


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