孩子,我們回家吧! | 生病了怎麼辦 - 2024年5月

孩子,我們回家吧!

作者:黃輝隆
出版社:新手父母
出版日期:2013年12月12日
ISBN:9789865752002
語言:繁體中文

熊‧爸爸:「謝謝大家的關心,我的小女兒們出生了!沒錯,也不用太意外!她們是早產兒,才27周大!!」


  「庫瑪將,我好像…有一點出血」….
  「庫瑪將,醫師強制我住院,不讓我回去了!」….
  「醫生要我安胎,不能再隨意走動,有可能要好幾天!」…

  『啊!你在說什麼?』
  『好!我馬上來!你先別緊張』

  「醫生說現在要緊急剖腹把小朋友生出來!」…

  我坐在沙發上雙手緊握,一直在設想一堆可能的事,一堆從現在到好幾十年後的未來……,這一切對我來說「真的太早了……」

  我從來沒有想過我會是這樣度過我升格為父親的第一階段。

  雙手十指交迭緊握的祈禱,鼻涕淚水交雜的啜泣;出生的大半夜,我是在醫院走廊間急忙奔走的要去交辦住院手續。有沒有人可以告訴我:我到底做錯了什麼!?

  原本滿心期待的一家四口相聚畫面,卻因為雙胞胎小寶貝們的提前報到而措手不及……急救、放棄、再急救……接踵而來的考驗,試探著孩子們的生命力,也考驗著爸媽的意志力!生命最後或許不如我們預期的圓滿,但,苦難之後獲得的幸福,更加珍貴!

  出生第1天: 99年12月13日淩晨0:10, 我的雙胞胎女兒在26周大時脫離母體,提早報到。
  出生第3天:我跟女兒們的『第一次親密接觸』。
  出生第4天:小手緊握住我的手指關節處,我第一次如此感受的她們強而有力的生命。
  出生第8天:姐姐/玳瑾換上豬鼻子呼吸器。
  出生第26天:妹妹/翊瑾進行,「心導管閉合手術」,手術室外等待的我只能不斷默念『妹妹加油』『妹妹加油』『妹妹加油』…
  出生第32天:妹妹/翊瑾因肺部大量出血搶救無效,我第一次簽下「放棄急救同意書」
  出生第33天:妹妹『安靜』的離開,爸爸帶你回家吧!
  出生第40天:姐姐/玳瑾拔掉豬鼻子自主呼吸了!
  出生第58天:姐姐/玳瑾『以天數這麼少而且平安』的從加護病房轉移至中重度病房。
  出生第66天:與姐姐/玳瑾進行袋鼠式護理。
  出生第77天:姐姐,我們一起回家吧!

  一段33天~77天等待的歷程中,
  我的兩個寶貝女兒,讓我切身知道:
  一個小生命的誕生到育養這成長過程的重要性!
  希望你不用有我的經驗就可以好好疼愛你的孩子!!

名人推薦

  ※財團法人早產兒基金會執行長/賴惠珍:「誠摯地推薦這本書,它對醫療團隊、對早產兒家屬或社會大眾都深具意義,非讀不可。讓社會大眾知道,提早至世間報到的巴掌仙子,為了讓心臟持續跳動,不僅要過五關還要斬六將,看著他們堅強的生命力,怎麼能不令人動容。」

  ※新手媽媽&知名藝人/徐小可:「我也開始自省,在家庭的架構裡"爸爸"不該再只是賺錢的工具。透過正確的兩性互動,多給予另一半嘗試、學習照顧孩子的機會,並多給予鼓勵,讓爸爸從中獲得成就感,相信他們甚至可以做的比媽媽還好!從我們這代開始,顛覆傳統媽媽育兒的觀念吧!」

  ※台灣母乳協會秘書長/高宜伶:「某個片段,我想起自己十五年前在NICU第一眼看到女兒的悸動與不真實感和我先生在我即將自然生產之前,因為胎兒窘迫被迫緊急開刀的不安及不平
  某個片段,我想起在醫院安胎,娛樂、「大小事」都得在病床上的大妹。她順利安胎到健保給付的妊娠36週期滿出院,卻也在同一天,因為大出血立即回醫院待產;某個片段,我激動地想把這本書推薦給護理學院的教授朋友們,或是分享給我在醫院工作不時得面對「醫病溝通」的另一半;某個片段,我想起幼年時期母親的奔勞,那時我才五歲吧,房間昏黃,燈管還包著退胎火紅紙,小妹因為嚴重黃疸被送去馬偕醫院急診,瀕臨換血。某些片段,我很想買本書送給政府官員,催生可不是辦記者會、送生育獎金這麼簡單而已,社工師、心理師等社福資源的整合介入和醫療資源一樣重要!
  作者平易、土直的文字竟然很有療癒系,或許,這本書最初的動力是藉著文字抒發奔流那77天的痛苦與等待,但是,我相信隱藏版的重要意義是,這本書紀錄著:黃翊瑾,33天的奮鬥,痛苦過去,愛永存。」

  熊爸:不管如何,我想對你說:【辛苦了,所有早產兒家庭的爸爸跟媽媽】
  33天時,我把妹妹送回家;77天後,我再把姐姐帶回家;
  一樣的回家,卻有不一樣的心情感觸。但重點是,我都把孩子帶回家了!
  我們都知道:每一個生命都該被尊重、被呵護長大
  我們是如此的平凡渺小,卻又如此的與眾不同,
  因為,我們肩負的始命比別人都重,比別人都特別!」

網友迴響

  ◎ 這份書稿我能一口氣追完,短短的時間內就幾度鼻酸,我充分地感受到一個爸爸的煎熬與喜悅,我也從書稿的後面學到了一些東西……等待天使降臨的已婚男

  ◎ 失去一個女兒、獲得一個女兒,早產兒的爸爸身上背負的壓力與心酸,不見得比一個媽媽少~女兒是爸爸上輩子的情人,真是沒話說的定律!──一個媽媽,兩個頭大的的上班族媽媽

  ◎ 透過作者的筆觸,每一篇都看的好有畫面,閱讀同時根本是會跟著這個爸爸的文筆起伏、緊張、失落、歡喜…… ──育有一歲寶寶的新手媽媽

  ◎ 兒子剛出生時有黃疸,必須24小時照光,那幾天即使我很想抱抱他,卻也只能將擠好的母奶拿去給護理師,透過玻璃窗遠遠的看著他。我可以稍稍體會這位早產兒父親,只能在保溫箱外,看著雙胞胎女兒的無助的心情。--扉龍媽

  ◎ 因為經歷過,所以懂得生兒育女的辛苦,也因為經歷過,明白看著孩子長大的喜悅,這一切,值得! --小魚媽

  ◎ 身為一個母親的我,對於提早到來的翊瑾,還沒睜眼看過她人生的第一個畫面,就又匆匆離開這世界,感到好深切的難過和心疼。將這些錐心之痛的77天心境忠實紀錄下來的玳瑾、翊瑾爸爸和媽媽,因著早產孩子的出生,變成最不平凡的偉大父母! --薛

溫暖推薦

  知名廣播主持人︱楊月娥
  知名藝人&幸福人妻︱柯以柔
  暢銷作家&知名主持人︱吳淡如
  知名藝人&新手媽媽︱艾莉絲
  知名部落格&幸福人妻l 凱莉
  我の四千金媽媽&知名部落客︱Samantha

專文推薦

  台灣早產兒基金會執行長︱賴惠珍
  知名劇作家︱陳慧如
  高雄長庚兒科部主任醫師︱陳志誠
  台灣母乳協會秘書長︱高宜伶
  新手媽媽&知名藝人︱徐小可
  知名部落格l QQ媽
 


作者簡介

黃輝隆

  一個必須為三餐奔波的小小上班族。
  還背著房貸,每個月還得有近2萬初的貸款支出的最低層的勞工人員。
  他花了兩年的時間來回憶,反覆的消化、咀嚼並且記錄下等待孩子回家的那77天,
  或許沒有精美華麗的詞藻,但絕對充滿著不比任何人少的滿滿父愛!

  不管如何,我想對你說:
  辛苦了,所有早產兒家庭的爸爸跟媽媽!
  我們都知道:每一個生命都該被尊重、被呵護長大,
  我們是如此的平凡渺小,卻又如此的與眾不同,
  因為,我們肩負的始命比別人都重,比別人都特別!!
 


推薦序
作者序
【1-把一年的時間,用一夜過完】
【2-再一次和你們相見,我的孩子 】
【3-內心的自己】
【4-歡迎你們加入 】
【5-每天、每天、每天的生活】
【6-向死神挑戰】一段最「重」的曾經我不會放棄,我一直希望 / 無盡等待;最後,我失去他。到現在…,我真的好想念他.. 我的翊瑾 .
【7-孩子,我們回家吧!】
【8-人生中,最痛的決定】
【9-最後一晚,我的翊瑾,祝福妳】最後再ㄧ次握妳的小手,請妳,不要忘記,
那雙曾經信誓旦旦要保護妳的大手
【10-農曆年,這一年,意義非凡】
【11-真的開心還有妳,玳瑾】
【12-小小的努力,深深的感動】
【13-孩子的媽每日的奔波】
【14-小小袋鼠,小玳瑾】
【15-玳瑾回家後的生活改變】
【16-經濟所困】
【17-最初的最初】
【18-寫在最後】
 


推薦序

  誠摯地推薦這本書,它對醫療團隊、對早產兒家屬或社會大眾都深具意義,非讀不可。

  此書可讓社會大眾知道,提早至世間報到的巴掌仙子,為了讓心臟持續跳動,不僅要過五關還要斬六將,看著他們堅強的生命力,怎麼能不令人動容? 猶記得多年前一個早上,有兩位早產兒的父親前後到社工室會談。一位甫因早產寶寶狀況不佳,恐有嚴重後遺症,不得不在病房簽下放棄同意書,情緒仍相當激動;另一位則是因寶寶病況時好時壞,仍需持續住院觀察而身心飽受折磨。

  當下,我深刻體會到早產兒父親面對弱小生命的抉擇與無奈。

  是呀!父親也是人,在稚嫩的新生兒面臨生死關頭時,怎能不落下男兒淚?

  男人也是人,也有情緒,只是一般社會「刻板印象」認為男兒有淚不輕彈。事實上,面對生命的困境,特別是攸關新生命,父親角色一樣需要被關照,而敘述、書寫及閱讀也是抒發情緒的一種管道。

  非常佩服爸爸用堅持與毅力詳實的記載77天甫為早產兒父親的心路歷程。若非有這種特殊生命經驗,就無法書寫成這麼有力量的文字,匯集成感人至極文章。在這77天的日子裡,作者需要在兼顧家庭與工作之餘,仍需關照坐月子中的妻子及加護病房中的幼子。他在身心俱疲的情況之下,仍願意撥出時間一個字、一個字敲寫,敘述這77天的心路歷程,這股動力來源是只因為─有著非當事人絕不能體會的情感,不吐不快,可見這份為人父的情感是多麼濃烈。我想作者不僅只是抒發自己情緒,而是希望能給予其他具有同樣經歷的新手父母支持與力量。這種化小愛為大愛的行徑,令我相當佩服。

  早產兒父親的關照,是基金會可以再努力的部分。所以很高興看到作者能夠將文章集結成冊。相信透過此書,早產兒家屬,特別是父親閱讀之後,更能感同身受。新手父親在閱讀此書當下會就會得到有很大的支持與同理。我們比較容易的感受到母親產下早產兒的情緒如歉疚、自責…等等沒好好地照顧自己、照顧胎兒,以致產下早產孩子的複雜情緒,父親是比較容易被忽略的。在這本書就讓我們看到父親也有濃郁的情感,自己覺得未能好好照顧好妻子而有深深的自責。

  此書對醫療團隊而言也相當具有意義。透過此書,讓守在第一線的工作夥伴深深覺得,原來他們不經意的一段話語(如熱騰騰的奶水來了)、一個眼神乃至一個動作,對家長都是深具意義。而醫療團隊這些言詞及動作對家屬而言,都是很大的安慰支持及鼓勵。因為他們的心肝寶貝,提早到來到人間,又無法親身照顧的挫折,也只能交由醫療團隊來代替照顧。對早產兒家屬而言,良好的醫病關係、信任關係以及默契是非常重要。這樣,在孩子治療過程中,他們忐忑不安的心就可以稍得撫慰。

  我幾乎是欲罷不能,一口氣讀完這本書。也佩服作者能夠這樣專注、持續書寫,能這麼做的父母並不多。基金會常常被提醒,要注意早產兒爸爸的處境及心情的轉變。此書讓我們看到爸爸抒發的情感,也驗證、察覺兩性之間不再是刻板分工的好現象。

  基金會也藉此機會,特別呼籲。若遇到孕婦,要特別禮讓,因為「完整的孕護,需要大家一起來協助」。孕婦周邊的人不管是在工作場所、或是家裡,都要隨時被貼心的照顧。特別提醒準媽媽在懷孕期間要特別調整作息,懷孕期間,一切的優先次序仍以照顧自己及體內胎兒為首要。雖然台灣新生兒醫療已經相當進步,然而那「類似母體子宮環境的保溫箱」仍沒媽媽的肚子來得安全。

  欣見此書出版。也祈願更多人透過此書得到幫助。


※台灣早產兒基金會執行長/賴惠珍


推薦序

  9月2日,我在FB牆上寫著:「把小孩放逐去浴室玩水,想在電腦前"大易輸入法"讀一下出版社希望寫序推薦的書,南臺灣的新手爸爸寫孩子出生的故事,文筆素人,詞藻土直,但是迎接新生兒的辛酸喜悅交雜,隨著生活化的文字擴散,我需要衛生紙隨侍在側!」接著,擴散又擴散,伴隨著淚水,我一口氣讀完原稿(一手抓滑鼠,一手拿衛生紙,只好放過幾個錯字…),心思隨著文字飄散混亂。

  某個片段,我想起自己十五年前在NICU第一眼看到女兒的悸動與不真實感和我先生在我即將自然生產之前,因為胎兒窘迫被迫緊急開刀的不安及不平;

  某個片段,我想起在醫院安胎,娛樂、「大小事」都得在病床上的大妹。她順利安胎到健保給付的妊娠36週期滿出院,卻也在同一天,因為大出血立即回醫院待產;

  某個片段,我激動地想把這本書推薦給護理學院的教授朋友們,或是分享給我在醫院工作不時得面對「醫病溝通」的另一半:「你知道多看著孩子一眼,叫她的名字而不是床號,可以給父母親多大安慰?又化解多大危機嗎?…。」「用同理心溝通啊!」(所以當下我也認真地想建議編輯,把文中所有的「護士」都改成「護理師」吧,畢竟每間醫院診間都大張小張貼著,也「同理」護理界正名的希冀吧)…

  某個片段,我想起幼年時期母親的奔勞,那時我才五歲吧,房間昏黃,燈管還包著退胎火紅紙,小妹因為嚴重黃疸被送去馬偕醫院急診,瀕臨換血。記憶中,趕著去醫院的媽媽走路好快好快,我的腳好像懸空漫步……

  某個片段,我想到姊夫車禍重傷住院,大姊幾乎以長庚醫院為家的慘狀,要顧病人、要設法工作賺醫藥費、要接受天天開獎的最新病況、要跟玳瑾把拔一樣為了設法減低停車費把車停得好遠好遠好遠………

  某個片段,我終於了解那個曾經讓我不解又惋惜的早產兒媽媽的內在壓力與陰影是如此巨大,當時她的奶量從一天10CC進步到300CC,卻決定將我借她的擠乳器送還,從此不再擠奶,因為她說她不相信自己可以養大1200克的寶寶……

  某些片段,我很想買本書送給政府官員,催生可不是辦記者會、送生育獎金這麼簡單而已,社工師、心理師等社福資源的整合介入和醫療資源一樣重要!

  作者平易、土直的文字竟然很有療癒系,或許,這本書最初的動力是藉著文字抒發奔流那77天的痛苦與等待,但是,我相信隱藏版的重要意義是,這本書紀錄著:黃翊瑾,32天的奮鬥,痛苦過去,愛永存。


※台灣母乳協會秘書長/高宜伶


推薦序

  甫看《孩子,我們回家吧!》初稿時,心情就隨著作者的思緒起伏而感到心疼,甚至不忍繼續閱讀。我經歷了懷孕、生產,親自帶養孩子後,更體會作者對孩子的那種牽掛與不捨,作者的沈痛心情我感同深受。

  隨著作者的筆觸,彷彿我也一同經歷了一段生與死的掙扎。畫面一幕一幕浮現在眼前:急速來回穿梭醫院走廊、新生兒加護病房外焦急的等候、輕觸孩子那一雙嬌嫩的小腳丫、替難割捨的親情做抉擇……好希望自己能當時就能給作者一份鼓勵,給予無助的他一份支持。

  以前人常說:「男人都是在孩子出世後才開始學做當爸爸。」的確沒錯,少了孕期與孩子臍帶相連的過程,男人怎麼能理解女人對心頭肉的那份難以割捨的愛;但從作者身上我卻看到一個男人蛻變成一個爸爸的真實蛻變;爸爸這個角色卻在作者身上鮮明呈現。

  我也開始自省,在家庭的架構裡,"爸爸"不該再只是賺錢的工具。透過正確的兩性互動,多給予另一半嘗試、學習照顧孩子的機會,並多給予鼓勵,讓爸爸從中獲得成就感,相信他們甚至可以做的比媽媽還好!從我們這代開始,顛覆傳統媽媽育兒的觀念吧!

  這本《孩子,我們回家吧!》我一定會推薦給先生看,更希望所有身為『新手父母的你╱妳』一定要閱讀;當別人正在為了孩子的生存努力時,你╱妳還在為了生活芝麻蒜皮小事煩惱嗎?別自尋煩惱了,當了父母你會了解,健康的孩子才是一生中最珍貴的禮物!


※新手媽媽&知名藝人︱徐小可


相關書籍