在宅醫療 從cure到care:偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案 | 生病了怎麼辦 - 2024年9月
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在宅醫療 從cure到care:偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案
在宅醫療,翻轉無效醫療的寧靜革命!
相遇沒有圍牆的醫院,
家,才是最好的病房。
本書強調——
什麼是在宅醫療?
為什麼高齡和超高齡社會需要在宅醫療?
在宅醫療如何翻轉病床,實踐在家終老的夢想
長照2.0,台灣醫療照護轉型的關鍵解方
第一手!完整收錄日本經驗、本土個案分析
作者余尚儒醫師將本書版稅所得,捐贈台灣在宅醫療學會
擺脫下流老人命運,
在宅醫療:從治癒(cure)到照護(care)是台灣非走不可的路!
*四十歲的你,一個人在台北打拚,是否曾蠟燭兩頭燒,為了陪中南部的老父老母回診,只好請假一整天?
*五十歲的你,老家裡獨居長輩又跌倒,到底該不該送他進機構,天人交戰。
*六十歲的你,退休不久發現罹癌,不想勞煩子女每月往返醫院,又不知道如何開口?
*七十歲的你,獨自一人的夜晚,發燒不適又不想打擾兒孫,只好撥119叫救護車。
*一個人生活的我,要如何在長年生活的家中做到「在宅往生」呢?
上面這些場景,是否覺得似曾相識?高齡化加上少子社會,以及經濟日趨衰退的影響,照顧生病衰老的家屬,不論在體力、精神和金錢各方面,都是沉重的負擔,如何不讓兩代共倒,完整的在宅醫療照顧系統,刻不容緩。
在宅醫療要實現的是:即使有障礙,仍然有在家生活到最後的權利。做到真正的「在地安老」與「老有所終」。開創照護和生活的連結,實踐尊嚴在家終老!
余醫師以9段生命現場故事切入,勾勒出許多人來到生命的最後,有傷感遺憾,也有開心圓滿……,以及醫者、病家希望在宅善終所遭遇的種種困難。本書一方面介紹日本在宅醫療介護體制下先進的案例,一方面也藉由台灣在地工作者的嘗試,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。
【特別收錄】
●翻轉病房──以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護 / 奇美醫院陳炳仁醫師
●台灣居家醫療大解惑
專文推薦
台北市立聯合醫院總院長․黃勝堅|立法委員․吳玉琴
台日聯合推薦
中野一司(日本在宅醫療先驅)|王增勇(政治大學社會工作研究所副教授)|林玉琴(戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院社區服務部副主任)|林世嘉(台灣醫界聯盟基金會執行長)|長尾和宏(日本在宅醫療名醫)|林金立(台灣自立支援學院執行長)|林萬億(行政院政務委員)|邱泰源(立法委員)|涂心寧(台灣居家服務策略聯盟名譽理事長)|唐菁華(台灣公共衛生促進協會常務理事長)|許立民(台北市政府社會局局長)|陳正芬(家庭照顧者關懷總會理事長)|陳良娟(台東聖母醫院院長)|陳節如(台灣社會福利總盟理事長)|森田洋之(南日本Health Research Lab代表)|黃淑德(主婦聯盟生活消費合作社理事)|楊宜青(台南醫院副院長)|(以上依姓氏筆畫排列)
信任與承諾,才是在宅醫療服務真諦。「介入生活、守護生命」,將醫師帶進社區中照顧病人健康、病人則滋潤醫師心靈,讓民眾從健康到死亡,都有醫師在身邊守護,不僅能實踐在宅老化,更能建立起一個健全、互信且永續的醫療體制。
期待有朝一日「在宅醫療」形成一股大家都跟隨的風氣。
——台北市立聯合醫院總院長 黃勝堅
這是一本對於台灣及日本推動在宅醫療的入門書,余醫師以說故事的手法寫來,非常好讀,地方上的小人物卻能深深打動人心,讓我們體會在台灣推動在宅醫療的必要性及迫切性。
——立法委員 吳玉琴
作者簡介
余尚儒
台灣在宅醫療研究會召集人,現為「全台灣最小、沒有圍牆的大醫院」台東聖母醫院居家醫療主治醫師。
曾任─嘉義市社區醫療發展協會理事長、臉書「PM2. 5 自救會」發起人、嘉義基督教醫院家庭醫學科主治醫師、六福診所主治醫師,以及台灣公共衛生促進協會理事、台灣健康人權行動協會理事。
長期關注台灣環境正義、糧食安全、在宅醫療等議題,深耕地方。結合跨專業,持續推動理想中有溫度的照顧模式,相信這是台灣邁入超高齡社會非走不可的路,並積極在報章媒體分享研究與實踐心得,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。
推薦序 讓在宅醫療蔚為風尚 /台北市立聯合醫院總院長黃勝堅
推薦序 營造一個讓長輩安心生活、家屬放心的社區整體照顧/立法委員吳玉琴
作者序 翻轉病房動起來,找回醫病的原初 / 余尚儒醫師
I. 余醫師的翻轉病房提案
CHAPTER 1守護在家生活到最後的權利:勢在必行的居家醫療與照顧體系
●在宅現場①移居後山起點,台東泰源天主堂
□機構與外籍看護之外的第三種選擇
□台灣健保體制的侷限
CHAPTER 2什麼是在宅醫療?:連續性全人醫療照護
●在宅現場②堅持在家做醫療
□日本在宅醫療在發展過程
□請醫生到家裡看病
●在宅現場③在宅醫療的真實
□敘事的醫學vs.實證的醫學
●在宅現場④尊重個體差異性
□在宅醫療的哲學思考
□典範轉移有助於社區內不同專業間合作
□實現方便老、死、皆大歡喜的在宅醫療
CHAPTER 3 為什麼超高齡社會需要在宅醫療?你我需要在宅醫療嗎?
●在宅現場⑤善用長期照顧服務
□回歸「以支援照顧為中心」的制度設計
□真正的「照顧經理」是外勞仲介?
□二十四小時巡迴型在宅照顧
●在宅現場⑥醫療支援照顧,照顧支持醫療
□基層醫師不願意出診的原因
□跨域多專業合作是與長照接軌第一步
CHAPTER 4 人生自然終老的可能:預約一位陪伴到最後的醫師
●在宅現場⑦居家醫療的震撼——一堂大往生課
□殘終與善終
□照顧才是善終的關鍵
□在宅醫療有什麼好處?
●在宅現場⑧ 回家的路那麼難嗎?
□希望死、滿足死和接納死
□超高齡社會X醫療崩壞——北海道夕張市的故事
□在宅醫療更環保、永續?
CHAPTER 5 在台灣推廣在宅醫療的挑戰?:出診的「事前報備制度」與「好的工具」溝通聯繫
●在宅現場⑨阿嬤的腳又有傷口了
□開業醫師出診必須克服的關卡
□法規、技術的箝制造就荒謬的居家醫療
□程序繁瑣,作繭自縛
□沒有好的「連繫工具」
□完整的「出院前會議」是關鍵
□刀口是連繫,介紹是功夫
CHAPTER 6 我的在宅醫療之路:建構本土化社區整體醫療整體照顧體系,連結居家醫療與長期照顧
□日本農村醫學之父若月俊一的啟發
․大難不死的左翼學生 ․「日本農村醫學」的發源地 ․世界農村醫學大會 ․社會醫學色彩的健康管理
□由下而上的自主健康營造意識
□從農村醫學發展到醫療福祉都市
□遷居偏鄉,相遇沒有圍牆的醫院
II. 余醫師的日本見學實踐之旅
CHAPTER 7 值得借鏡的日本經驗:淺談日本在宅醫療的過去與現在
□震撼!在宅醫療推動全國論壇
□連攜據點試辦計畫的參考案例「Care Town小平」
□持續推進在宅醫療——二十一世紀「在宅醫療連繫據點試辦計畫」
□解放照顧知識的「生活的保健室」
□在宅醫療連攜據點的不足與展望
□ 日本二○五○——極致高齡社區中的在宅醫療連繫據點
□ 小規模多機能服務照顧與在宅醫療
CHAPTER 8日本前衛照顧設施巡禮:參訪源自在地的機構
□1日本社區安寧之家鼻祖—— HHM卡桑之家
□2藤澤型互相幫忙的無圍牆照顧——株式會社 葵照顧
□3超越制度的照顧食堂——聚多屋
□4有夢幻廚房的牙科診所——猪原牙科復健科診所
□5以照顧為中心的社區營造——鞆之浦櫻花之家
□6重症兒童的日照食堂——小種子社區生活支援中心
□7在宅醫療的延長線——蒲公英之家
□8守護偏鄉的燈塔——蒲公英俵津診所
III. 附篇
◎特別收錄1:日本七○、八○、九○年代在宅醫療發展
․從走入民眾到走入住家——七〇年代社會醫學家早川一光的「居宅療養部」
․近代日本在宅醫療原型——八〇年代佐藤智的「Lifecare system」」
․在宅醫療受到普遍重視——九〇年代的醫療保險改革
◎特別收錄2:「翻轉病房」──
․以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護 / 陳炳仁醫師
◎特別收錄3:你問我答:台灣居家醫療大解惑
序言
翻轉病房動起來,找回醫病的原初
四十歲的你,正在北部打拚,是否曾經為了陪伴親人回診,從台北回到中南部,請假一整天。
五十歲的你,是否擔心南部家中獨居長輩又跌倒,到底該不該送他進機構,天人交戰。
六十歲的你,退休不久罹患癌症,每月往返醫院,不想勞煩子女陪同,又不知道該如何開口?
七十歲的你,獨自一人的夜晚,發燒不知所措,不想打擾兒孫,只能撥給救護車。
八十歲的你,簡單心願,希望待在熟悉的家到最後,提心吊膽,隨時會被送進安養院。
九十歲的你,其實早就準備好,又聽到家人為了還要不要急救爭吵,只希望這一切趕快結束。
這些都是你我身邊上演的真實狀況,人生每階段都會面對。
年初回日本過新年,遇到家人重感冒,讓我有機會到鄉下診所陪病。老診所的意思是,守護村莊,五代都是醫生的世家。據說冬天時,為了讓河川對岸的村民過來看診,已經過世的老醫師父親還搭建臨時便橋。
親切的媳婦醫師說,我們要檢查一下。於是刷了一下鼻孔,扎一下手指。我們還沒走出診間,血液檢驗結果,已經在我面前,白血球和發炎指數低,流感快篩陽性,確診為病毒性感染,我們只拿到抗病毒藥物和普拿疼。
一星期後我回到台東。鄰居長輩,為了每三個月驗血追蹤,搭乘公車一小時到市區,忍耐飢餓,等候看診。兩小時之後終於看到醫師,抽過血再搭乘公車回家。兩則案例,形成強烈的對比。我們在日本見到,快速檢驗工具,先進檢查設備,如手機大小的超音波機器,已經廣泛的使用在在宅醫療。
科技的進步,搭配在宅醫療,未來的就醫型態將改變。有別於住院醫療、門診醫療,在宅醫療是第三種醫療。大幅減少往返醫院付出的社會成本,家屬陪病時間,節省醫護寶貴時間,站在地球能源有限的角度,在宅醫療永續又環保。最重要的是,在宅醫療滿足就醫不便國民的期待,創造更有生活品質的醫療。
在宅醫療支援照顧者,與不同專業者早期合作,協助入院和出院的連繫。前端的健康管理,早期治療,預防失能,後端的預立醫療計畫,居家安寧療護等。配合在宅醫療衍生的資訊共享,資通訊應用(ICT),送藥到府,輔具租借等相關產業,未來的市場可觀!在宅醫療的宗旨,支援在熟悉的家生活到最後。在家生活,九成五是照顧,醫療只佔五%,卻是滿分的關鍵,達成一百分「在地終老」。
二○一四年十月,意外開啟這段研究「在宅醫療」的旅途。受到衝擊的我,回台灣之後,寫下一篇網路文章「在宅醫療實現社區安寧」。回顧在台灣實踐在宅醫療的歷程,我發現,這個世代醫護人員,何其有幸,在有保險制度支持下走進病家,找回醫病的原初關係,卻也在制度規範下,自我設限。
本書穿插二○一五年七月,我與嘉義一群志同道合的朋友,制度與規範邊界遊走的在宅醫療的嘗試,二○一六年九月我在新東家,台灣最小的大醫院,沒有圍牆的台東聖母醫院,開始在偏鄉從事在宅醫療的見聞。大量介紹日本在宅醫療的先進案例,發展脈絡。面對超高齡少子社會,翻轉病房,在宅醫療,並非顛覆體制,而是找回「原本的樣子」。打開白色巨塔,看見無圍牆的醫療。
本書承載許多人的生命故事,許多制度外的嘗試,許多朋友的期待,許多美好的回憶。感謝家人和親戚,隨時待命,給我們支援。感謝親密的夥伴,祐紀子。沒有她的無償奉獻,關於日本在宅醫療中文資料,便不會如此豐富。祐紀子投入在協助台日之間的連繫,整理、翻譯校閱資料的時間,早就足以完成她的博士學位論文。感謝孩子們無時無刻的歡笑,鼓舞我們繼續走下去!
2016/01/23 靜謐台東
摘自《在宅醫療:從cure到care》序言
我的在宅醫療之路 大學時代,幾乎每年暑假,我都參與「國醫社」的義診活動,到台灣西部鄉下,提供免費的中醫針灸診療。實際義診活動,約一週的時間,我們通常會選擇當地的國小、活動中心打地舖,男生洗澡用學校廁所接水管,女孩子借用民家的浴室。義診,當然就是沒有金錢關係的醫療。農家會送給我們很多「自家」的農產品。 那時候,學長姊時常會提醒年輕的學員,病人是我們的老師,意思是,病人用自己的病痛教育年輕一輩的醫師。當時沒有特別留意義診中的「醫病關係」。直到我開始進入真實的醫療世界。 進到醫院開始實習時候,卻面臨完全不一樣的「醫病關係」。到醫院實習第一天,被提醒在醫院工作最重要的事情是「不要讓病人死掉」。一連串的臨床教育,除了醫療專業知識之外,更重要的是,行醫要戒慎恐懼。恐懼1:避免被告,恐懼2:不要被健保核刪。就這樣我開始體驗醫院醫療的醫病關係。 往往我們住院醫師和病患通常只有幾面之緣,然後從此再也不會見面,頭一年我在骨科接受訓練,很多時間是在開刀房,病人根本不會認識我。有一次預約手術的病人遲到,我被當時主治醫師痛罵:「你怎麼可以不知道病人家住哪裡?」現在回想起來,非常感謝他罵我,從此無論在哪,我都會主動留意病人住處。畢業後拜第一年一般醫學訓練(Post Graduate Year 1)之賜,我有機會到台北以外地方走走,選擇新竹馬偕和台東馬偕醫院,可以到原住民部落,到蘭嶼和綠島看看。 雖然是走馬看花,卻改變我的人生。在新竹時候,跟隨居家護士到各式各樣病患的家,看到豪華的宅邸,也看到貧窮破舊的人家,全民健保還是有存在的意義。我也跟隨家醫科總醫師到五峰鄉的IDS巡迴醫療,山上意外多,剛好同行的是精神科醫師,由於我是骨科,因此所有外科縫合的工作理所當然都交給我。有一回,一位泰雅族媽媽喝了酒騎機車,載著孩子跌入山溝,頭破了一個洞,就送來醫療站。就這樣,我人生第一次幫小孩子縫頭皮。我發現我喜歡和社區的居民互動,也喜歡巡迴醫療,因為多半是家庭醫學的業務,剛好當時嘉義基督教醫院有空缺,嘉義是我們的老家,而且聽說有機會上去阿里山巡迴醫療,於是第二年便轉換跑道去了義基督教醫院家醫科。家醫科同時也可以參與到安寧病房的工作。