【問題】罕見疾病定義?推薦回答 1.《罕見病臨床與診斷》作者:王凱娟等(主編)本書分6章,總結了罕見病的流行病學與群體特征,並介紹疾病定義、臨床表現、診斷、鑒別診斷。全書搜集了罕見病相關致病基因及分子診斷技術數據,提供了迄今為止在罕見病診斷方面較為系統、前沿的信息。本書主編及其團隊為國家「十二五」科技支撐計划「中國罕見疾病防治研究與示范」項目主要執行者,本書具有較高的學術權威性,可供全國廣大臨床醫師參考。 2.《食物過敏診療與病例分析》作者:王學艷(主編)本書是關於食物變態反應也即食物過敏的一本學術性專着。針對食物過敏的起源、定義、發展歷史、分類、病因及誘因、發病機制、臨床表現、代表性疾病、食物過敏交叉過敏反應、食物過敏源的檢測、過敏原蛋白質組分檢測、實驗室檢查新的進展、診斷及鑒別診斷、治療原則、食物過敏的脫敏進展、疫苗的注射、嬰幼兒食物過敏的管理、食物過敏標簽管理、食物過敏性休克的處理、食物過敏的預后以及食物過敏的管理措施、食物過敏對患者的...3.《玩家外包:社群改變遊戲規則》作者:郝傑夫玩家in,專家out現在開始群眾當道 不跟上,就淘汰雲端時代的遊戲規則,群眾說了算! 過去幾年,一種幾乎前所未見的社會行為在各地出現:一群人在網路上聚在一起,執行以前只有受雇員工才會做的某些任務,領的錢很少、或者分文不取。網路,幫我們拉平了所有層級,消弭了參與屏障,不僅打破生產者與消費者間的界限,許多經營管理的鐵律也將改寫。 這種現象已經顛覆了軟體、攝影、新聞,乃至科學研究等各行各業...4.《你的生活,只能這樣嗎?:90個吃動睡微提案,只要選擇為身體做對一件事,就可以徹底改變日常惡習》作者:Tom Rath吃、動、睡,定義了你的生活, 每天如何吃動睡的小決定,都是生死攸關的大事! 繼《你的桶子有多滿?》提振心靈能量, 「《你的生活,只能這樣嗎?》將會改變你的一生!」 ──《讓天賦自由》作者肯‧羅賓森爵士推薦 ★紐約時報、華爾街日報、Amazon、蘋果 iTune 暢銷書 ★美國《財星》500大企業領袖口碑推薦 ★不知不覺改掉壞習慣,救你一命! 坐在電腦前解... 5.《你不知道的自閉症內情:《我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》+《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》套書(共三冊)》作者:蘇珊娜‧卡哈蘭史提夫・希伯曼我們對疾病的認識是一步一步艱辛推進, 關於自閉症,過往眾說紛紜的見解孰真孰假? 近年又有什麼相關的科學新發現? ●《我發瘋的那段日子》● 改編電影:克蘿伊・摩蕾茲主演,已於2016年多倫多影展全球首映。 作者二十三歲時生了場怪病,症狀猶如中邪:莫名恐慌、靈魂出竅、動作詭異、幻視幻聽,而且妄想旁人要害她。癲癇科、免疫科和精神科等醫生做了數百項檢查,結果全都正常,群醫束手無策之...6.《精神科護理學(五版)》作者:鍾信心等第14章 飲食障礙病人之護理 第一節 定義 飲食障礙(eating disorder)是以飲食行為出現障礙為主要特徵的疾病,這是一種精神上的疾病,主要包括「心因性厭食症(anorexia nervosa)」及「心因性暴食症(bulimia nervosa)」二大類。另有一「其他未註明之飲食性疾患(eating disorder not otherwise specified)」,在本章...7.《自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書)》作者:史提夫・希伯曼奧立佛・薩克斯 指定必讀 宋維村醫師 專文推薦 調查十餘年,知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品, 是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。 《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。 落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群? 近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一... 8.《獵豹(奈斯博作品集5,全二冊)》作者:尤.奈斯博在這場殘忍的獵捕遊戲中,死亡是最仁慈的懲罰 (全兩冊,不分售) ◎系列全球銷量1,800萬冊,版權賣出40餘國 ◎榮獲2009年丹麥犯罪作家協會獎「年度最佳犯罪小說」 ◎英國書店暢銷榜Top 1,是史上第二個登上英國排行榜冠軍的非英語系作者 ◎美國《書單》評選為2012年十大最佳犯罪小說之一 ◎《紐約時報》、《洛杉磯時報》、《獨立書商協會》暢銷榜 繼《雪人》直探「邪惡」的本質...9.《快樂是最強大的選擇》作者:麗姿‧維拉斯奎茲*「世界最醜女」向世人宣告:我選擇快樂!我選擇不放棄!那你呢?*不論周遭人如何看你,你才是自己的主人,沒有人可以決定你的思緒和情緒,只有你能決定要用什麼心情來面對,你永遠有選擇快樂的權利!Ted演講「如何定義你自己」、「我選擇快樂」,千萬人點閱,震撼人心。*本書特色*1. 作者自身故事感人,非常激勵人心,TED演講千萬人觀看。2. 探討當今校園與社會議題──霸凌,年輕人應該如何面對與回應。3...10.《面對久病家人的勇氣:如何處理自己的情緒、提升正面心靈、克服難題?》作者:貝瑞‧雅各布茱莉亞‧梅爾 ★ 亞馬遜年老雙親類暢銷榜 第1名 你因為照顧家人,而失去了自己的人生嗎? 家庭照護者,是家中最常被忽略的背影, 就算感到疲累、焦慮、怨恨,也只能往肚裡吞。 但如何平衡自己的負面情緒與精神上的壓力? 照顧久病家人前,別忘了先照顧好自己! 照顧失智症的父母、中風的另一半、罕見疾病的孩子…… 家庭照護,是一條艱辛的漫漫長路。 在身心靈上或與家人之間,... 11.《面對失去,好好悲傷:傷痛不會永遠在,練習療癒自己,找到成長的力量》作者:肯尼斯J.多卡因為有愛,所以你才會如此難過, 請允許自己好好悲傷, 不管有多難熬,你終會從傷痛中發現力量。 每個人終其一生,都將數度面對許多次的「失去」,失去友誼、失去親人、失去戀人……,每段失去,都令人痛苦、煎熬且難以言喻。當你淚流不止、當你心情低落,你不知道這條傷心之路究竟會持續多久,自己又該如何開啟新生活,你徬徨無助,又深陷其中…… 國際知名的悲傷輔導與心理治療師肯尼斯J. ...12.《超完美地中海飲食指南:全球最健康的飲食文化,0到100+歲都適用的家庭料理書》作者:安傑羅.奧古斯塔羅莉.安.范德摩倫 125道用橄欖油、豆類、堅果、全穀、蔬果、禽類與海鮮,佐散步、陽光與美酒的地中海料理 世界衛生組織認證,全球最苗條、健康、長壽、充滿活力的神奇飲食方針 少油、低脂、減鹽、無糖,建立良好的日常飲食習慣,改善體質,打造一生無病的幸福人生 從嬰幼兒、孩童、青少年、成年到銀髮族,適合各個年齡層,不犧牲美味的健康料理 在地中海沿岸的許多國家裡,四代同堂是司空見慣的事,路上幾乎...13.《基因:人類最親密的歷史》作者:辛達塔.穆克吉破解基因,是人類最偉大的冒險,還是最危險的浩劫? 當人類取代上帝,打造完美基因、根除致命因子, 《X戰警》、《惡靈古堡》的時代已經來臨! 電影《羅根》取材自他的研究, 「金鋼狼」休‧傑克曼盛讚:「本書超吸引人!」 人類從何而來?該往何處而去? 普立茲獎得主、紐約時報暢銷書《萬病之王》作者辛達塔.穆克吉 以一本書貫穿基因千年來對人類的影響 ★ 比爾.蓋茲2016年... 14.《正午惡魔:憂鬱症的全面圖像(上下冊不分售)》作者:安德魯.所羅門《背離親緣》作者的憂鬱症經典 憂鬱症的反面不是快樂,而是活力 「寫書探討憂鬱症時,要避免將憂鬱症美化或妖魔化都很不容易,從某個角度而言,我兩種錯誤都犯了。」但也許這樣的寫法才是最誠實的寫法。與其說我對憂鬱症的感覺介於感激和恐懼之間,毋寧說,我以很極端的方式感受到兩者。」 母親離世三年後,安德魯.所羅門第一次憂鬱症發作——在生活、事業、感情一片順遂,連自己也想不出任何理由得憂鬱症的...15.《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》作者:保羅.卡拉尼提這本書會像一個紙鎮,令我們想起生命的重量。 ~~蔡康永 2016年全球最受矚目的書 *Amazon暢銷總榜第1名(超過3000名讀者5顆星評價) *《紐約時報》非文學類暢銷書排行榜第1名 *Amazon 2016上半年20大好書 *全美暢銷超過70萬冊(2016/1出版後迄今) *售出37國版權 即將攀上充滿希望的人生巔峰,死亡的陰影卻突然橫亙身前, 一位...常見健康問答美國罕見疾病定義罕見疾病法延伸文章資訊社團法人台灣泡泡龍病友協會-認識罕病 | 罕見疾病定義簡單地說,罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病;罕病法對於罕見疾病的定義為:盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性,以上述三項指標為參考原則 ...罕見疾病的定義 | 罕見疾病定義罕見疾病的定義. 簡單的說,罕見疾病係指盛行率低、少見的疾病,但世界各國對於罕見疾病的定義不盡相同。在美國,凡是境內罹病人數少於二十萬人的疾病,都 ...罕見疾病簡介 | 罕見疾病定義而罕見遺傳疾病則指的是又稀少又是遺傳的疾病,病人數目當然又更少了,大部份 ... 少於二十萬人的疾病(即盛行率低於萬分之七點五的疾病),而日本則定義為疾病 ...罕見疾病照護專區 | 罕見疾病定義罕見疾病的定義是什麼呢? 台灣以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準,及評估「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重 ...罕見疾病簡介 | 罕見疾病定義罕見疾病及藥物之認定、許可、撤銷及廢止,中央主管機關應定期公告之。 依上定義如下:. 年盛行率標準為萬分之一以下,且經罕見疾病及藥物審議委員會 ...神經部 | 罕見疾病定義罕見疾病的範圍及定義. 我國已公告之罕見疾病盛行率之參考標準為萬分之一以下,但罕病何其多,所以仍需經罕見疾病及藥物審議委員會認定,認定標準為罕見 ...罕見病 | 罕見疾病定義某些定義只是以患病人數為準則,一些地區的罕見病的定義還包括其他因素,例如是否有足夠的治療手段或者疾病的嚴重程度。 世界衛生組織將 ...財團法人罕見疾病基金會 | 罕見疾病定義2000年,《罕見疾病防治及藥物法》(簡稱《罕病法》)實施後,台灣也有明確的罕病定義:具有罕見性(盛行率在萬分之一以下)、遺傳性(多數罕病為基因 ...財團法人罕見疾病基金會 | 罕見疾病定義罕見疾病現況. 所謂的罕見疾病,意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病,只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒藥品法」之 ...什麼是罕見疾病? | 罕見疾病定義