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1. 如何與IBD共處
您可能會對於一些事情感到擔心，例如潰瘍性大腸炎或克隆氏症對個人生活或社交生活、學習和工作的能力的影響，以及潛在的財務負擔狀況等。
您可能會考慮是否 ...移至主內容如何與IBD共處無論您是新確診或已經罹患發炎性腸道疾病（IBD）很多年，都有必要了解IBD對於日常生活可能的衝擊，以便您能做出正向的改變，對於疾病有更好的控制。
多數的IBD病患都能過著豐富而充實的生活。
與潰瘍性大腸炎或克隆氏症共處，表示您需要在疾病和生活型態之間取得平衡：可能是改變飲食、生活型態以及您的人際關係。
罹患IBD，有時可對您生活的許多不同面向造成影響，即使多數時間您感覺相對「狀況良好」，但是慢性疾病有時可能會讓人覺得難以承受。
您可能會對於一些事情感到擔心，例如潰瘍性大腸炎或克隆氏症對個人生活或社交生活、學習和工作的能力的影響，以及潛在的財務負擔狀況等。
您可能會考慮是否需要告知伴侶、朋友、老師、雇主或同事。
或是您可能需要應付前往公共場合而需要使用廁所的實務面問題。
從個人層面來看，對於談感情、擁有伴侶、結婚、生子和養家都可能引發一些疑慮。
您所能做的最重要事情之一，是盡可能了解疾病，同時參與自己的照護工作。
和醫師一起做出決定，並說明您的疑慮，能夠讓您感覺事情重新獲得控制。
如果您能夠保持開放性與如實地談論任何可能有的疑慮，同時在討論過程中對於不懂或不明確的部分提出疑問，對於您會最有幫助。
您也可以對於自己的生活型態進行一些相當重要的調整，以幫助您控制IBD。
比方像飲食或情緒健康等，對於疾病將能夠造成正面的影響。
下列單元會從確診後開始引導您：面對與處理IBD告知朋友和家人人際關係—親密關係透過健康的生活型態轉變來控制疾病旅行和IBD職場和IBD給雇主的資訊您可能會想試試我們的IBD身心健康工具，了解您目前控制IBD的情況如何，並得到一些可幫助您的個人化建議。
罹患IBD可能表示您需要調整生活型態，但不應該阻止您擁有完整而充實的生活。
RatethiscontentSelectratingGive如何與IBD共處1/5Give如何與IBD共處2/5Give如何與IBD共處3/5Give如何與IBD共處4/5Give如何與IBD共處5/5CancelratingAverage:3(1vote)PagesinthissectionIBD和您您可以從許多方面著手來積極控制IBD生活型態息息相關潰瘍性大腸炎和克隆氏症對於生活型態的正向改變都會產生良好反應，導向較好的症狀控制和較少的併發症。
.IBD和工作如果您患有潰瘍性大腸炎或克隆氏症，可能會擔心IBD對於工作和職涯會有所衝擊。
學習和IBD如果您正在念書或上大學，您可以做幾件事情，幫助您面對和處理發炎性腸道疾病（IBD），同時仍能完成學業。
SectionNavigation-LivingwithIBD分享此頁面幫助我們使這個網站更好告訴我們您的想法如何管理你的IBD？找出您正在做的，並提供您建議讓您用更好的方式幫助自己。
＊使用身心健康工具＊給照護者的資訊您的朋友或家人是否罹患發炎性腸道疾病？一同來了解幫助他們和幫助您的方法。
IBD患者的照護在認輸之前要竭盡所能。
請記住我們可能戰勝疾病的力量。
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2. 台灣發炎性腸道疾病學會病友資源中心
7、臨床症狀評分計算機. 成人克隆氏症活動性指標(CDAI) · 成人潰瘍性結腸炎的發炎程度指標 (Mayo Score) · 兒童克隆氏症疾病嚴重程度評估 ...台灣發炎性腸道疾病學會登入|聯絡我們|網站地圖學會公告學會出版品共同照護師專區健保署最新規範學會公告台灣發炎性腸道疾病學會病友資源中心2020-09-101、醫師科普小教室 連結2、衛教影片 連結3、就醫資訊 連結 4、常見問與答 連結5、飲食建議 連結 6、健康存摺 查詢管道一：電腦版 網站 使用說明 查詢管道二：全民健保快易通|健康存摺APP 下載方式及使用說明 7、臨床症狀評分計算機成人克隆氏症活動性指標(CDAI)成人潰瘍性結腸炎的發炎程度指標(MayoScore)兒童克隆氏症疾病嚴重程度評估表(PCDAI) 兒童潰瘍性結腸炎病嚴重程度評估表(PUCAI) 8、心情溫度計成人心情溫度計青少年憂鬱情緒自我檢視表 《回上頁Copyright(C)2014By台灣發炎性腸道疾病學會.AllRightsReserved.Webmaster:[email protected] ；Designby禾灃科技
3. TSIBD台灣發炎性腸道疾病學會
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4. 克隆氏症潰瘍性結腸炎
克隆氏症,潰瘍性結腸炎腹痛腹瀉血便拉肚子跑廁所腸道發炎壞肚子生物製劑反覆腹瀉大便有血發燒疲憊體重減輕.最新消息News活動消息新聞報導認識發炎性腸道疾病AboutEnterltls疾病介紹臨床症狀兒童須知飲食照護如何診斷Diagnosls相關檢查相似疾病如何治療Treatment治療目標治療選擇自我檢測常見共病Disease共病介紹照護門診CareClinic成人門診QA/影音QA/Video專家Online專家Live活動報名SignUp參加活動資源分享Resources媒體報導衛教手冊活動花絮會員登入帳號密碼忘記密碼沒有帳號嗎?點此註冊新帳號臉書登入或使用臉書帳號直接登入忘記密碼請輸入您的登入帳號，系統會將密碼信寄至此帳號信箱。
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5. 社團法人台灣腸治久安協會-首頁
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6. 【人醫心傳第163期
五月二十七日. 臺中慈濟醫院在二○○七年啟業時，大腸直腸科邱建銘主任就收治第一位克隆氏症病人陳稚宥，面對在臺灣相對罕見的疾病，他十年一路走來以病為 ...慈濟醫療志業搜尋...醫療志業素食與健康亮點特色最新消息財報連結誠信經營關於慈濟醫療志業「創辦人的話」上人開示執行長的話組織架構溯源記史花蓮慈濟醫學中心玉里慈濟醫院關山慈濟醫院大林慈濟醫院臺北慈濟醫院臺中慈濟醫院斗六慈濟醫院防疫專區科室介紹濟助申請澄清說明掛號服務網路掛號看診進度門診總表查詢、取消掛號病床數查詢健檢報告注意事項西藥查詢中藥查詢輔具服務醫療人文人醫心傳志為護理慈濟醫學雜誌影片專刊、特刊學術發展室徵信收受徵信支付徵信人才招募English聯絡我們您目前位置： 醫療人文人醫心傳ShareThis五月二十七日臺中慈濟醫院在二○○七年啟業時，大腸直腸科邱建銘主任就收治第一位克隆氏症病人陳稚宥，面對在臺灣相對罕見的疾病，他十年一路走來以病為師，從不以複雜病情為苦，而是以解決病苦為已任，結合風濕免疫科，多年來成功控制病情，累積不少病人。
病友陳稚宥體會與克隆氏症終身為伴，需要更多心靈支持，才能走更長的路，建議發起病友組織。
二○一七年五月二十七日，臺中慈院克隆氏症病友會成立並舉行首次活動。
臺中慈院大腸直腸科邱建銘主任用一張視障運動員與陪跑員的路跑相片，分享自己的心路歷程。
多重合併症纏身走出陰霾造福病友克隆氏症是一種自體免疫疾病，發生原因不明，病人白血球（巨噬細胞）異常而攻擊自己的小腸、大腸及肛門組織，同時可能併發自體免疫症狀如關節痛等。
病人小腸大腸常一段一段潰瘍、狹窄甚至阻塞，也常出現長期腸絞痛、腹脹、腹瀉、體重暴瘦、全身性營養不良甚至嚴重水腫，合併複雜性肛門膿瘍瘻管，臀部多處生瘡化膿疼痛，無法坐臥。
十四歲發病的陳稚宥在二○○七年底到臺中慈院求診，當時二十三歲的他身高一百六十七公分，體重不到三十五公斤，因長期腹瀉、小腸發炎，導致胃口不佳，嚴重營養不良，成日躺床，連偶爾下床行走都需要家人攙扶。
邱建銘醫師向家屬坦言，陳稚宥是他「第一個」克隆氏症病人，介紹他可以去北部找名醫；陳稚宥感受到醫師的誠懇與熱心，堅持就是要給他照顧，也順利地控制病情。
醫病情至今逾十年，邱建銘醫師對克隆氏症病人的付出只增不減，手術的技術更加成熟，吸引各地克隆氏症病人求診，解決其他醫院束手無策的疑難雜症。
去年，陳稚宥病情失控，必須做永久人工造口，年僅三十多歲的他，乍聽訊息如五雷轟頂難以接受，情緒低落到一度萌生想不開的念頭，家屬與醫療團隊也難過不已。
病友知道後專程探望，用各自例子鼓勵他、給他信心，陳稚宥才逐漸走出低潮。
出院時，他主動找社會服務室同仁，希望結合病友、醫院，有類似病友會的聚會，讓他們從手心向上接受別人幫助，到手心向下去幫助別人，讓其他病人不用花冤枉錢、多走冤枉路，得到正確的資訊及交流。
褲子上以拉鍊改造的人工造口便袋暗袋。
病友陳稚宥（立者右）與陳媽媽（立者左）向其他病友分享暗袋的縫製位置和方式。
十年心路 醫師感恩病人領跑五月二十七日，克隆氏症病友會首次登場，臺中慈院克隆氏症團隊包括邱建銘主任、傷口造口護理師張華茹以及蔡靜宜社工師都到場，為病友們加油。
陳稚宥身為發起人，直言術前有許多掙扎，如今他已能笑著感謝病友鼓勵、說明，讓他了解術後相關狀況，重建信心，目前已回職場工作。
親身體驗過的他最能深刻感受，「罹患克隆氏症，一旦喪失鬥志就無法走下去了。
」希望病友放輕鬆，有狀況互相溝通訊息或跟醫護人員討論，攜手前行。
邱建銘主任感恩陳稚宥及陳媽媽，讓他能以病為師，久而久之累積經驗，得以駕輕就熟的擬定治療計畫，協助更多克隆氏症病人解決問題。
接著，他以一張陪跑員帶領視障運動員路跑的相片，訴說與稚宥長達十餘年的醫病情。
「這張相片是去年十月，在八卦山舉辦的路跑活動。
畫面中，陪跑員露出燦爛笑容，透過藍色布條牽引著視障運動員往前跑。
」邱建銘說，可能大家都會覺得，醫病關係中，我是陪跑員牽著稚宥往前跑；事實上我認為，當時，稚宥是陪跑員，我是那個什麼都看不到的人。
是他牽著我往前面走，是他肚子裡的故事，讓我慢慢知道怎樣往前走。
因為有這樣的因緣讓我們可以學習，並透過稚宥故事的分享，累積愈來愈多病人，慢慢的我轉化成了陪跑員，我就有能力可以牽著大家一起往前走。
邱主任的心路轉折與謙卑的態度，打動在場的每個人。
張華茹護理師介紹「如何自我照護～
病友陳稚宥體會與克隆氏症終身為伴，需要更多心靈支持，才能走更長的路，建議發起病友組織。
二○一七年五月二十七日，臺中慈院克隆氏症病友會成立並舉行首次活動。
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醫病情至今逾十年，邱建銘醫師對克隆氏症病人的付出只增不減，手術的技術更加成熟，吸引各地克隆氏症病人求診，解決其他醫院束手無策的疑難雜症。
去年，陳稚宥病情失控，必須做永久人工造口，年僅三十多歲的他，乍聽訊息如五雷轟頂難以接受，情緒低落到一度萌生想不開的念頭，家屬與醫療團隊也難過不已。
病友知道後專程探望，用各自例子鼓勵他、給他信心，陳稚宥才逐漸走出低潮。
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病友陳稚宥（立者右）與陳媽媽（立者左）向其他病友分享暗袋的縫製位置和方式。
十年心路 醫師感恩病人領跑五月二十七日，克隆氏症病友會首次登場，臺中慈院克隆氏症團隊包括邱建銘主任、傷口造口護理師張華茹以及蔡靜宜社工師都到場，為病友們加油。
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親身體驗過的他最能深刻感受，「罹患克隆氏症，一旦喪失鬥志就無法走下去了。
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