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1. 化學治療像一棵樹@ 莫妮卡和腦袋瓜的冒險旅程:: 痞客邦::
藥師版~睡前空腹吃止吐，半小時後再吃帝盟多! 醫師版~只要是空腹都可以吃，但每天的時間要固定，不能變來變去! 莫妮卡可不想一大早吃的最大 ...莫妮卡和腦袋瓜的冒險旅程跳到主文是的。
這的確是一趟冒險之旅。
一趟永遠改變莫妮卡和家人的旅程。
部落格全站分類：醫療保健相簿部落格留言名片Nov29Tue201120:27化學治療像一棵樹一直不想寫這些狗屁倒灶的事… 但，再不開心，講一講，心裡會不會好過一點? 2011年11月29日，星期二今天早上，坐在廁所，忍受「排除萬難」之苦時，心中突然有點小怒的想著~「真是他X的!為了吃這噁心討厭的化療藥，半夜起碼起來上了五次廁所，睡不好已經很火大了，早上蹲了半小時，只有一粒羊便便的成果，其他的咧~通通還在腸胃睡覺裝死，怎麼樣努力也不肯出來!」 「沒吃這些噁心討厭的化療藥的日子，我可以好好睡一覺，早上起床正常的排便，除了頭髮少一點，我感覺自己跟正常人沒有兩樣，也不會時時刻刻去想著我有什麼天大的毛病!」 「為什麼要接受這般毒藥的荼毒，只為了消滅所謂手術可能看不見的癌細胞?把身體如此折騰，好壞細胞皆砍，再花費巨大力氣來慢慢復原，真的對身體比較好嗎?」 第一階段化療時間拉回第一次手術，術後莫妮卡進行了30次的放療+40天的化療，5/3開始，6/14結束。
腦部因為血腦屏障的保護，許多物質無法輕易進入，包含藥物，因此腦部腫瘤的化療藥，目前全世界也只有唯一一種，別無選擇，就是口服的「帝盟多」。
傳統印象中，化療藥好像都是以注射或點滴的方式進行，第一次聽到我的化療藥是用吃，也嚇一跳!莫妮卡是很討厭吃藥這件事+吃藥這個動作的人，原因有二：首先，藥即是毒，吃藥就是吃毒，因此很討厭吃藥這件事。
其次，天生超不會吞藥丸膠囊的，必須靠滿滿的一大口開水，才能想辦法吞進一顆膠囊，因此很討厭吃藥這個動作。
化療開始前，莫妮卡找了一堆化療的毒性，化療的副作用，化療本身具有的致癌性等一堆資料，甚至包含英文資料，去跟主治醫師「盧」，真的盧很久喔，希望能免於化療之難! 莫妮卡的主治醫師是位很有個性的人(PS.醫師多半都很有個性，且帶點高傲的性格><)，我們的觀察是，看診時，他最討厭陪診家人在旁不停七嘴八舌，說個沒完，而病人默默低頭，不發一語，若是這樣的情況，他會簡單回答就結束。
但若是病人主動詢問，查詢相關醫療資訊，帶來諮詢，他會很樂意的詳細解說。
當然，莫妮卡是認真的好學生，要說找資料，不會難倒我。
醫生真的很認真回答我所有的疑問，他的回答誠懇到，沒有讓我可以說「不」的機會!就這樣，莫妮卡只好跳入火坑了! 第一階段40天的化療，因為配合放療也在進行，劑量只有1/3。
服藥的時間可妙了，總共有三個版本：護士版~早上七點吃止吐，七點半吃帝盟多，因為早上最空腹!最方便!藥師版~睡前空腹吃止吐，半小時後再吃帝盟多!醫師版~只要是空腹都可以吃，但每天的時間要固定，不能變來變去! 莫妮卡可不想一大早吃的最大原因在於，不願意用毒藥開始美好的一天!選擇睡前吃，既符合藥師的規範，只要確定空腹，也符合醫師的要求!每日的服用劑量為100mg，這是根據每個人的體表面積計算而得，我算是小隻的，所以這樣的劑量，相對不多。
第一階段化療的唯一副作用，就是便秘!但這種便秘，是莫妮卡從來沒有過的便秘程度!可以連續五天，每天上一小時廁所，也只能擠出幾顆羊便便，那種坐在馬桶上，嗯到掉眼淚的情境，記憶依然鮮明。
主治醫師開了軟便劑，但您知道的，我最討厭吃藥了，非得想些其他辦法來克服!記得在網路上看過一位腦幹腫瘤的小男孩，其父親寫下的血淚日記!他寫到，有一回男童在醫院進行化學治療，狀況當然是噁心、嘔吐、毫無食慾、面色蒼白，但隔壁床一樣在進行化療的另一位女童，卻飲食正常，精神良好! 他大為驚訝，終於鼓起勇氣詢問女童父母，是如何做到的?她的父母回答，其實他們也沒做什麼特殊的事情，就只是在化療後給女兒補充「大量的果汁」!是地!莫妮卡親身實驗，結果相同!靠著「大量的果汁」+「酵素」+「水果優格」，莫妮卡逐漸擺脫軟便劑，雖然有時仍會有點小困難，但盡量用自身的力量，達到順利排便的情況。
第二階段化療七月開始進行為期半年的第二階段化療，這一階段的化療，採取每個月吃五天化療藥，因為不用做放療了，劑量必須恢復正常，相當於第一階段的三倍!正常來說，這次的劑量應該是300mg，但因為我的體重下降，當時計算的劑量為260mg。
這次的化療，沒有其他意想不到的副作用，還在足以應付的範圍。
八月原應繼續化療，但腫瘤復發需進行第二次手術，故暫停。
第
這的確是一趟冒險之旅。
一趟永遠改變莫妮卡和家人的旅程。
部落格全站分類：醫療保健相簿部落格留言名片Nov29Tue201120:27化學治療像一棵樹一直不想寫這些狗屁倒灶的事… 但，再不開心，講一講，心裡會不會好過一點? 2011年11月29日，星期二今天早上，坐在廁所，忍受「排除萬難」之苦時，心中突然有點小怒的想著~「真是他X的!為了吃這噁心討厭的化療藥，半夜起碼起來上了五次廁所，睡不好已經很火大了，早上蹲了半小時，只有一粒羊便便的成果，其他的咧~通通還在腸胃睡覺裝死，怎麼樣努力也不肯出來!」 「沒吃這些噁心討厭的化療藥的日子，我可以好好睡一覺，早上起床正常的排便，除了頭髮少一點，我感覺自己跟正常人沒有兩樣，也不會時時刻刻去想著我有什麼天大的毛病!」 「為什麼要接受這般毒藥的荼毒，只為了消滅所謂手術可能看不見的癌細胞?把身體如此折騰，好壞細胞皆砍，再花費巨大力氣來慢慢復原，真的對身體比較好嗎?」 第一階段化療時間拉回第一次手術，術後莫妮卡進行了30次的放療+40天的化療，5/3開始，6/14結束。
腦部因為血腦屏障的保護，許多物質無法輕易進入，包含藥物，因此腦部腫瘤的化療藥，目前全世界也只有唯一一種，別無選擇，就是口服的「帝盟多」。
傳統印象中，化療藥好像都是以注射或點滴的方式進行，第一次聽到我的化療藥是用吃，也嚇一跳!莫妮卡是很討厭吃藥這件事+吃藥這個動作的人，原因有二：首先，藥即是毒，吃藥就是吃毒，因此很討厭吃藥這件事。
其次，天生超不會吞藥丸膠囊的，必須靠滿滿的一大口開水，才能想辦法吞進一顆膠囊，因此很討厭吃藥這個動作。
化療開始前，莫妮卡找了一堆化療的毒性，化療的副作用，化療本身具有的致癌性等一堆資料，甚至包含英文資料，去跟主治醫師「盧」，真的盧很久喔，希望能免於化療之難! 莫妮卡的主治醫師是位很有個性的人(PS.醫師多半都很有個性，且帶點高傲的性格><)，我們的觀察是，看診時，他最討厭陪診家人在旁不停七嘴八舌，說個沒完，而病人默默低頭，不發一語，若是這樣的情況，他會簡單回答就結束。
但若是病人主動詢問，查詢相關醫療資訊，帶來諮詢，他會很樂意的詳細解說。
當然，莫妮卡是認真的好學生，要說找資料，不會難倒我。
醫生真的很認真回答我所有的疑問，他的回答誠懇到，沒有讓我可以說「不」的機會!就這樣，莫妮卡只好跳入火坑了! 第一階段40天的化療，因為配合放療也在進行，劑量只有1/3。
服藥的時間可妙了，總共有三個版本：護士版~早上七點吃止吐，七點半吃帝盟多，因為早上最空腹!最方便!藥師版~睡前空腹吃止吐，半小時後再吃帝盟多!醫師版~只要是空腹都可以吃，但每天的時間要固定，不能變來變去! 莫妮卡可不想一大早吃的最大原因在於，不願意用毒藥開始美好的一天!選擇睡前吃，既符合藥師的規範，只要確定空腹，也符合醫師的要求!每日的服用劑量為100mg，這是根據每個人的體表面積計算而得，我算是小隻的，所以這樣的劑量，相對不多。
第一階段化療的唯一副作用，就是便秘!但這種便秘，是莫妮卡從來沒有過的便秘程度!可以連續五天，每天上一小時廁所，也只能擠出幾顆羊便便，那種坐在馬桶上，嗯到掉眼淚的情境，記憶依然鮮明。
主治醫師開了軟便劑，但您知道的，我最討厭吃藥了，非得想些其他辦法來克服!記得在網路上看過一位腦幹腫瘤的小男孩，其父親寫下的血淚日記!他寫到，有一回男童在醫院進行化學治療，狀況當然是噁心、嘔吐、毫無食慾、面色蒼白，但隔壁床一樣在進行化療的另一位女童，卻飲食正常，精神良好! 他大為驚訝，終於鼓起勇氣詢問女童父母，是如何做到的?她的父母回答，其實他們也沒做什麼特殊的事情，就只是在化療後給女兒補充「大量的果汁」!是地!莫妮卡親身實驗，結果相同!靠著「大量的果汁」+「酵素」+「水果優格」，莫妮卡逐漸擺脫軟便劑，雖然有時仍會有點小困難，但盡量用自身的力量，達到順利排便的情況。
第二階段化療七月開始進行為期半年的第二階段化療，這一階段的化療，採取每個月吃五天化療藥，因為不用做放療了，劑量必須恢復正常，相當於第一階段的三倍!正常來說，這次的劑量應該是300mg，但因為我的體重下降，當時計算的劑量為260mg。
這次的化療，沒有其他意想不到的副作用，還在足以應付的範圍。
八月原應繼續化療，但腫瘤復發需進行第二次手術，故暫停。
第
2. 說不出口的心疼@ 卡卡人生不卡卡:: 痞客邦::
目前接受第二階段的化療為期六個月, 每個月吃五天的帝盟多, 這次醫生總共開了三種止吐藥, 其中包含一顆自費的止吐藥(一顆費用$200過年後漲到$220), 本來很擔心 ...卡卡人生不卡卡跳到主文真正愛自己的人能夠去愛別人,也能讓別人來愛自己.部落格全站分類：生活綜合相簿部落格留言名片Mar05Thu201500:00說不出口的心疼目前接受第二階段的化療為期六個月,每個月吃五天的帝盟多,這次醫生總共開了三種止吐藥,其中包含一顆自費的止吐藥(一顆費用$200過年後漲到$220),本來很擔心劑量增加兩倍多,會不會嚴重影響生活品質,不過擔心是多餘的,一分錢一分獲,有自費止吐藥差很多,幾乎沒有甚麼不舒服的感覺,作息一如往常. 到目前為止,放射線治療的療程已經全部結束,之後也不需要再做放療,也就是說,白醫師那邊只要定期routine回診追蹤就好,至於腦神經外科李醫師那邊也是,主要的回診當然是放射腫瘤科拿化療藥. 第二次回診拿藥回家發生一件事,公公拿著藥袋說這次的藥多了一種,說上次並沒有這種藥,是不是藥師包錯或醫師開錯藥.我很確定這些藥沒錯,拿藥的當下我也確實清點過,但公公卻一直強調他第一次吃的藥沒有這麼多,只有帝盟多跟自費的藥.我很確定地跟公公說,醫生開始第二次療程說明的時候就有提過止吐藥有三種,你第一次吃的藥就已經包含三顆止吐藥+化療藥了,但公公一直強調沒有,說他上次吃的只有帝盟多跟自費的那顆藥,還自顧自地決定大不了就不吃那顆他認為開錯的藥. (或許沒表現出來但是我承認我有點動怒)我說,先別這麼早下決定,我現在打電話去醫院問醫生確認藥單內容,診間已經結束看診,找不到人了,我打給在醫院工作的表姊,說明我們對藥單有疑慮後想跟表姊要聯絡上醫師的方法,表姊直接上線幫忙看公公的藥單,並逐項說明,終於確認了我的說法是對的,上次的藥單跟這次一樣,都是三種止吐藥+化療藥.也就是說,從上次開始吃藥的順序就應該是先吃三顆止吐藥,過三十分鐘之後再吃帝盟多,然後過三十分鐘再吃飯. 這麼說來公公從上次就吃錯了,少吃了兩顆止吐藥,還好那顆自費藥很猛,壓下他所有的不適,但誰知道少吃那兩顆藥會不會有其它影響,我有種吐血的感覺,但是這時候要責怪公公嗎?他也不是故意搞錯的,老人家本來就理解力比較慢了,生病的是他,他不可能故意不吃藥,此時他甚麼話也說不出來,我也不便說甚麼,只是再次叮嚀他有三顆止吐藥,記得別再漏掉了. 原本我跟他為了到底是不是開錯藥一事爭執時,我是真的有一點生氣,我很確定的事情,對方卻一直說沒有這回事,而且還可以說的斬釘截鐵,公說公有理婆說婆有理,偏偏我很確定他搞錯了還這麼堅定,甚至還自己當醫師,說那他不吃那顆有爭議的藥,拿自己的健康開玩笑,我雖然沒有臉色不好,或是情緒化,但我心裡的情緒真的有生氣. 不過,就在事情真相大白,證明我是對的,而且發現公公從上次的藥就開始漏吃之後,反而不忍苛責他,因為他都生病了,除了身體受了很大的磨難,心理上的,有多少恐懼,旁人是無法體會的,這時候最自責的是他自己,我還能責怪他甚麼呢?我此時只有心疼而已,跟公公說一句,沒關係,這次開始就要記得有三顆止吐藥,還好上次沒有不舒服,現在記得就好. 我衷心期盼奇蹟發生,給我公公更多的時間享受人生. 全站熱搜創作者介紹卡卡人生不卡卡卡卡人生不卡卡卡卡人生不卡卡發表在痞客邦留言(1)人氣()全站分類：醫療保健個人分類：願你在天上過的安好此分類上一篇：別鬧了!此分類下一篇：WTF..........上一篇：別鬧了!下一篇：WTF..........▲top留言列表發表留言月曆«二月2021»日一二三四五六 12345678910111213141516171819202122232425262728 熱門文章文章分類卡卡的廚房(4)中式料理(0)義式料理(0)日式料理(0)點心(0)卡卡也想出去走走(4)北台灣(1)宜蘭地區(4)南台灣(4)上海(7)MoMo成長紀錄(9)0~6M(13)7~12M(2)1~1.5y(0)1.5~2y(0)2~2.5y(0)2.5~3y(1)3.5~4y(0)5y~6y(3)6Y~8Y(12)ＭoMo懷孕日記(4)0~3M(2)4~6M(16)7~9M(9)人算不如天算的日子-生產日(2)YoYo成長紀錄(4)0-3M(0)4-6M(0)7-9M(1)10-12M(0)YoYo懷孕日記(3)0-3M(2)4-6M(1)7-9M(2)卡卡的運動場(2)心中燃起棒球魂(0)放開那個阿姨讓她慢跑去!(0)卡卡的計畫永遠改不上變化(1)減肥漫漫長路上(0)卡卡的閱讀筆記(10)生活(2)Aboutthisworld(0)MOS(0)證照(0)理財(2)健康(1)教養(7)心理學(2)人生傳記(1)語文(0)卡卡老公來湊熱鬧(3)無聊當有趣(1)女人啊!(1)
3. 腦瘤新藥
何治軍指出，服用「帝盟多」的副作用很少，祇有頭痛與噁心，服止吐葯即可緩解。
患者祇須一個月內連續五天早上起床後服用即可，另廿五天停葯，也不會有 ... 【腦瘤新藥】 上一頁腦瘤 腦下垂體腺瘤 惡性腦瘤新療法 腦瘤新藥 樹突免疫細胞治療 伽馬刀 腦瘤新藥病患存活率高【聯合報／記者胡宗鳳／高雄縣報導】2006.11.1303:50am傳統腦瘤治療只有手術加放射線治療，高雄長庚醫院嘗試以口服藥物「帝盟多」治療，經三年試驗，十名服藥病患有八人存活，而同時期採用傳統療法的十五名患者均已不治。
高雄長庚去年七月，已將「帝盟多」列為腦瘤臨床口服藥物，但患者須是手術後轉移復發的患者，才可申請健保給付。
若未經手術想直接服用，必須自費，整個療程約六十萬元，並不便宜。
高雄長庚醫院腦神經外科主任何治軍說，國內一年有六百多人罹患腦癌，平均發病年齡在四十五到五十五歲，傳統治療腦癌的方法祇有手術加放射線治療，通常發病後未接受治療，平均存活二到四個月；有接受手術與放射線治療的，也不過存活十個月。
他說，初期的腦瘤患者幾乎沒有症狀表現，除非腫瘤長在運動神經中樞，導致手腳無力、走路不穩，否則一般很難發現，因此等到患者有症狀就醫時，往往腫瘤已很大，甚至癌細胞早已蔓延開來。
何治軍指出，服用「帝盟多」的副作用很少，祇有頭痛與噁心，服止吐葯即可緩解。
患者祇須一個月內連續五天早上起床後服用即可，另廿五天停葯，也不會有白血球降低、掉髮等情形。
【2006/11/13聯合報】@http://udn.com/http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/3600853.shtmlPS：國內一年有六百多人罹患腦癌，平均發病年齡在四十五到五十五歲。
這事應該要求立委提案，由健保給付，一年也不過3600萬，600條生命真是值得。
真不知道勞保局在做什麼？腦血管瘤開刀、栓塞哪種好【聯合報／記者許峻彬／台北報導】2006.11.3003:09am腦血管瘤患者該選擇栓塞治療還是開刀？神經醫學界計畫成立「血管內治療次專科」，幫助患者做出最好的選擇。
第八屆國際腦血管外科會議首度在台舉辦，往年與會者以神經外科醫師為主，此次邀集了神經放射科醫師一起來參與，希望透過彼此交流，幫助雙方密切合作，讓病人接受最適合的治療方式。
台灣神經外科醫學會理事長、台大醫院神經外科主任杜永光指出，某些醫院的動脈瘤病人，九成都做栓塞，但有些醫院卻是九成都開刀，他認為，單一醫院腦部動脈瘤的病人開刀與栓塞治療比例，應為六比四或七比三才合理。
杜永光解釋，例如罹患巨大腦血管動脈瘤患者，動脈瘤很大，中間有許多空隙，不適合做栓塞，若勉強做栓塞，三到六個月後很容易因為血流推擠，把栓塞線圈擠到某一側，造成血管瘤復發，必須開刀移除或做血管繞道手術。
神經醫學界將在國內發起成立「血管內治療次專科」，保障病人權益。
相關辦法已獲衛生署同意，未來神經外科或神經放射線科醫師要替病人做腦血管栓塞治療，必須接受各該科住院醫師訓練後，再接受兩年血管內治療次專科訓練，合格才能取得施術資格。
杜永光指出，血管內治療次專科訓練，希望能讓神經外科與神經放射線科互相學習彼此專科技能，替病人選擇適合的治療方式。
此次國際腦血管外科會議中，杜永光將發起成立世界腦血管外科學會，透過此一常態組織交流，共謀病人福利。
【2006/11/30聯合報】@http://udn.com/http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/3626812.shtml
患者祇須一個月內連續五天早上起床後服用即可，另廿五天停葯，也不會有 ... 【腦瘤新藥】 上一頁腦瘤 腦下垂體腺瘤 惡性腦瘤新療法 腦瘤新藥 樹突免疫細胞治療 伽馬刀 腦瘤新藥病患存活率高【聯合報／記者胡宗鳳／高雄縣報導】2006.11.1303:50am傳統腦瘤治療只有手術加放射線治療，高雄長庚醫院嘗試以口服藥物「帝盟多」治療，經三年試驗，十名服藥病患有八人存活，而同時期採用傳統療法的十五名患者均已不治。
高雄長庚去年七月，已將「帝盟多」列為腦瘤臨床口服藥物，但患者須是手術後轉移復發的患者，才可申請健保給付。
若未經手術想直接服用，必須自費，整個療程約六十萬元，並不便宜。
高雄長庚醫院腦神經外科主任何治軍說，國內一年有六百多人罹患腦癌，平均發病年齡在四十五到五十五歲，傳統治療腦癌的方法祇有手術加放射線治療，通常發病後未接受治療，平均存活二到四個月；有接受手術與放射線治療的，也不過存活十個月。
他說，初期的腦瘤患者幾乎沒有症狀表現，除非腫瘤長在運動神經中樞，導致手腳無力、走路不穩，否則一般很難發現，因此等到患者有症狀就醫時，往往腫瘤已很大，甚至癌細胞早已蔓延開來。
何治軍指出，服用「帝盟多」的副作用很少，祇有頭痛與噁心，服止吐葯即可緩解。
患者祇須一個月內連續五天早上起床後服用即可，另廿五天停葯，也不會有白血球降低、掉髮等情形。
【2006/11/13聯合報】@http://udn.com/http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/3600853.shtmlPS：國內一年有六百多人罹患腦癌，平均發病年齡在四十五到五十五歲。
這事應該要求立委提案，由健保給付，一年也不過3600萬，600條生命真是值得。
真不知道勞保局在做什麼？腦血管瘤開刀、栓塞哪種好【聯合報／記者許峻彬／台北報導】2006.11.3003:09am腦血管瘤患者該選擇栓塞治療還是開刀？神經醫學界計畫成立「血管內治療次專科」，幫助患者做出最好的選擇。
第八屆國際腦血管外科會議首度在台舉辦，往年與會者以神經外科醫師為主，此次邀集了神經放射科醫師一起來參與，希望透過彼此交流，幫助雙方密切合作，讓病人接受最適合的治療方式。
台灣神經外科醫學會理事長、台大醫院神經外科主任杜永光指出，某些醫院的動脈瘤病人，九成都做栓塞，但有些醫院卻是九成都開刀，他認為，單一醫院腦部動脈瘤的病人開刀與栓塞治療比例，應為六比四或七比三才合理。
杜永光解釋，例如罹患巨大腦血管動脈瘤患者，動脈瘤很大，中間有許多空隙，不適合做栓塞，若勉強做栓塞，三到六個月後很容易因為血流推擠，把栓塞線圈擠到某一側，造成血管瘤復發，必須開刀移除或做血管繞道手術。
神經醫學界將在國內發起成立「血管內治療次專科」，保障病人權益。
相關辦法已獲衛生署同意，未來神經外科或神經放射線科醫師要替病人做腦血管栓塞治療，必須接受各該科住院醫師訓練後，再接受兩年血管內治療次專科訓練，合格才能取得施術資格。
杜永光指出，血管內治療次專科訓練，希望能讓神經外科與神經放射線科互相學習彼此專科技能，替病人選擇適合的治療方式。
此次國際腦血管外科會議中，杜永光將發起成立世界腦血管外科學會，透過此一常態組織交流，共謀病人福利。
【2006/11/30聯合報】@http://udn.com/http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/3626812.shtml
4. 病情更新（持續更新）. 我是行人文化實驗室這家小出版社的總 ...
目前我每天六點起床吃止吐藥，六點半吃化療藥（帝盟多），大約九點四十到台大醫院地下二樓做放射線治療，每次約十分鐘。
照射處的頭髮已經 ...生病記事Signin生病記事病情更新（持續更新）yi-zhengzhouFollowMar3,2019·6minread我是行人文化實驗室這家小出版社的總編輯，因為生病的關係，開始努力弄清楚自己的身體，各種治療方式，算是開始了人生很大的轉向，從原本的各種地方活動轉向自己，病情逼迫我幾乎必須要心無旁騖。
我在這裡想把近期的身體近況做一個整理，算是對關心的朋友做一個交代，另一方面，我依舊感謝許多病友把自己的生病經驗放在網路上分享，所以覺得也有義務將這個過程貼出來讓可能有需要的人閱讀。
但我相信真正有這樣需求的人並不多，這些內容又偏專業、也不是真的好看的東西，所以，沒興趣的人還是去看看別的開心的東西吧。
如果是朋友，又懶得看這些文字，可以直接來找我喝杯咖啡，散散步，我講給你聽。
一、疾病基本資料：我是2010年底因為暈眩原因在中心診所神經內科李協興醫師那邊的MRI檢查出腫瘤，隨後在2011年初在台大醫院神經外科進行手術，確認為星狀細胞瘤第二期，開完刀之後每半年以MRI追蹤一次，沒有做任何治療，也沒有任何症狀，但是到了2017年底九月的MRI，檢驗師懷疑復發（slowlygrowing），最後在2018年底決定再次開刀，同時確認已經發展成第三期，因此開完刀之後，按照台大的常規治療，開始放射線治療與非健保的化學治療（口服帝盟多），放療加上化療預計進行六週，然後之後單純進行化療五至六個月。
台大醫院同時安排一個個案管理師給我，讓我隨時可以致電詢問事項。
治療現況（3/3更新）：首先。
因為發作過幾次癲癇，所以現在每天早晚各吃三顆抗癲癇藥。
目前我每天六點起床吃止吐藥，六點半吃化療藥（帝盟多），大約九點四十到台大醫院地下二樓做放射線治療，每次約十分鐘。
照射處的頭髮已經凸了（恕不附贈照片了）。
化療藥每天都需要吃，放療則是六日或國定假日休息（因應醫護人員的權利）。
現在預計3/19會做完放射線治療。
放射線治療的副作用是逐漸明顯的，化療的副作用據說是比較當天即時的。
現在化療的副作用我自己比較明確感覺的是凝血功能變爛爛的，其他似乎都還好，不知道為何如此幸運。
放療的副作用應該是疲憊，還有頭部有些地方（耳朵下方）有些時候會有點輕微疼痛，但不嚴重。
但我盡量每天保持一樣的運動量，作為衡量自己身體狀況的基準。
20190303更新二、常規治療的不同意見：我感覺，台大的著名醫師可能都不是非常喜愛或擅長與人溝通（比較擅長跟疾病溝通），因此，在治療過程中，我經常去掛其他著名醫院的神經外科醫師，詢問一些細節，在這其中長庚醫院的魏國珍是我長期諮詢的對象，另外經由報導者副總編惠君慷慨介紹的榮總醫師林俊甫提供清楚誠懇並且開放的溝通，也是我非常感謝的。
基本上，上述針對星狀細胞瘤第三期的治療方式都是一樣的，而且，上述的治療方式也是針對第四期的。
只是醫師會提早將這一套先拿出來，希望早點將腦瘤的發展抑制住。
榮總在這件事情上的政策很清楚，二三期要絕對的積極治療，因為第四級可做的事情就不多了。
按照我自己走訪的經驗，榮總醫師提供了幾件事情讓我思考，我認為除了良好溝通造成與醫師的信任之外，台大醫院並沒有什麼問題，但在良好溝通上建立的信任感真的也是治療的一部分。
以下是我所聽到的一些榮總的意見（文責自負）：1.針對星狀細胞瘤使用帝拔癲一事：我在搜尋網路上一些跟我相同的病例的時候，我發現有些患者放棄了化療與放療，他們並且說，根據他們的資訊，他們知道這些治療對他們沒有幫助，這件事情對我相當疑惑，但我幾乎找不到資料，後來勉強找到腦瘤切片有IDH1跟MGMT的檢驗，有些研究指出，這兩個指標可以知道腦瘤對這些治療的阻抗性多高、因而判定治療會不會有效，榮總的醫師說法其實相當持平，一方面表示，這些指數值得參考，但有兩件事必須思考，a.如果檢驗出來，都表示這個治療不適合，那麼其實病患如果問說那要怎麼辦的時候，醫師只能表示沒有別的療法了，這是不是會讓病患無助？另一方面，這些指數的研究也不是那麼全面，所以或許做下去直接看有沒有效，還是最直接的作法。
我的想法：經過榮總醫師的說明，我覺得可以接受，但是最初台大醫院並沒有以一種可以選擇的方式與我溝通，也沒有表示這些治療可能根本沒用，然後IDH1跟MGMT的部分，後來詢問台大腫瘤科醫師，她表示台
照射處的頭髮已經 ...生病記事Signin生病記事病情更新（持續更新）yi-zhengzhouFollowMar3,2019·6minread我是行人文化實驗室這家小出版社的總編輯，因為生病的關係，開始努力弄清楚自己的身體，各種治療方式，算是開始了人生很大的轉向，從原本的各種地方活動轉向自己，病情逼迫我幾乎必須要心無旁騖。
我在這裡想把近期的身體近況做一個整理，算是對關心的朋友做一個交代，另一方面，我依舊感謝許多病友把自己的生病經驗放在網路上分享，所以覺得也有義務將這個過程貼出來讓可能有需要的人閱讀。
但我相信真正有這樣需求的人並不多，這些內容又偏專業、也不是真的好看的東西，所以，沒興趣的人還是去看看別的開心的東西吧。
如果是朋友，又懶得看這些文字，可以直接來找我喝杯咖啡，散散步，我講給你聽。
一、疾病基本資料：我是2010年底因為暈眩原因在中心診所神經內科李協興醫師那邊的MRI檢查出腫瘤，隨後在2011年初在台大醫院神經外科進行手術，確認為星狀細胞瘤第二期，開完刀之後每半年以MRI追蹤一次，沒有做任何治療，也沒有任何症狀，但是到了2017年底九月的MRI，檢驗師懷疑復發（slowlygrowing），最後在2018年底決定再次開刀，同時確認已經發展成第三期，因此開完刀之後，按照台大的常規治療，開始放射線治療與非健保的化學治療（口服帝盟多），放療加上化療預計進行六週，然後之後單純進行化療五至六個月。
台大醫院同時安排一個個案管理師給我，讓我隨時可以致電詢問事項。
治療現況（3/3更新）：首先。
因為發作過幾次癲癇，所以現在每天早晚各吃三顆抗癲癇藥。
目前我每天六點起床吃止吐藥，六點半吃化療藥（帝盟多），大約九點四十到台大醫院地下二樓做放射線治療，每次約十分鐘。
照射處的頭髮已經凸了（恕不附贈照片了）。
化療藥每天都需要吃，放療則是六日或國定假日休息（因應醫護人員的權利）。
現在預計3/19會做完放射線治療。
放射線治療的副作用是逐漸明顯的，化療的副作用據說是比較當天即時的。
現在化療的副作用我自己比較明確感覺的是凝血功能變爛爛的，其他似乎都還好，不知道為何如此幸運。
放療的副作用應該是疲憊，還有頭部有些地方（耳朵下方）有些時候會有點輕微疼痛，但不嚴重。
但我盡量每天保持一樣的運動量，作為衡量自己身體狀況的基準。
20190303更新二、常規治療的不同意見：我感覺，台大的著名醫師可能都不是非常喜愛或擅長與人溝通（比較擅長跟疾病溝通），因此，在治療過程中，我經常去掛其他著名醫院的神經外科醫師，詢問一些細節，在這其中長庚醫院的魏國珍是我長期諮詢的對象，另外經由報導者副總編惠君慷慨介紹的榮總醫師林俊甫提供清楚誠懇並且開放的溝通，也是我非常感謝的。
基本上，上述針對星狀細胞瘤第三期的治療方式都是一樣的，而且，上述的治療方式也是針對第四期的。
只是醫師會提早將這一套先拿出來，希望早點將腦瘤的發展抑制住。
榮總在這件事情上的政策很清楚，二三期要絕對的積極治療，因為第四級可做的事情就不多了。
按照我自己走訪的經驗，榮總醫師提供了幾件事情讓我思考，我認為除了良好溝通造成與醫師的信任之外，台大醫院並沒有什麼問題，但在良好溝通上建立的信任感真的也是治療的一部分。
以下是我所聽到的一些榮總的意見（文責自負）：1.針對星狀細胞瘤使用帝拔癲一事：我在搜尋網路上一些跟我相同的病例的時候，我發現有些患者放棄了化療與放療，他們並且說，根據他們的資訊，他們知道這些治療對他們沒有幫助，這件事情對我相當疑惑，但我幾乎找不到資料，後來勉強找到腦瘤切片有IDH1跟MGMT的檢驗，有些研究指出，這兩個指標可以知道腦瘤對這些治療的阻抗性多高、因而判定治療會不會有效，榮總的醫師說法其實相當持平，一方面表示，這些指數值得參考，但有兩件事必須思考，a.如果檢驗出來，都表示這個治療不適合，那麼其實病患如果問說那要怎麼辦的時候，醫師只能表示沒有別的療法了，這是不是會讓病患無助？另一方面，這些指數的研究也不是那麼全面，所以或許做下去直接看有沒有效，還是最直接的作法。
我的想法：經過榮總醫師的說明，我覺得可以接受，但是最初台大醫院並沒有以一種可以選擇的方式與我溝通，也沒有表示這些治療可能根本沒用，然後IDH1跟MGMT的部分，後來詢問台大腫瘤科醫師，她表示台