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1. 陳芯瑤(視網膜母細胞瘤)-貧瘠沙漠也有美麗仙人掌::台灣癌症 ...

陳芯瑤/21歲視網膜母細胞瘤1986年中秋節「韋恩」颱風夜我和姊出生,急著想出來,早產破水,但醫.首頁台灣常見癌症腦瘤喉癌鼻咽癌口腔癌食道癌甲狀腺癌肺癌乳癌胃癌腸胃道間質瘤肝癌膽囊膽管癌胰臟癌大腸直腸癌攝護腺癌卵巢癌輸卵管癌子宮內膜癌子宮頸癌陰道癌腎臟癌膀胱癌皮膚癌多發性骨髓瘤淋巴癌血癌骨癌癌症預防蔬果彩虹579規律運動體重控制遠離菸檳定期篩檢防癌小博士主題癌症專區更多防癌知識常見防癌問題癌症e學苑(癌友服務)癌症的認識台灣十大癌症其他癌症自我照護管理醫療新知癌症照護癌症營養心理支持復健運動免疫治療身心靈康復課程北部課程南部課程跨院際講座病友支持團體肺腑之癌腸相挺笑顏逐開悅聲合唱團愛care之友午茶話療癌症病友補助營養品補助經濟補助交通補助居家喘息心理諮商癌症保險諮詢假髮租借專業諮詢服務線上諮詢抗癌鬥士數位教學平台直播小教室台灣藥物臨床試驗資訊癌友關懷教育中心關於基金會基金會緣起宗旨與目標服務項目組織架構最新消息媒體報導榮耀共享年度報告捐款與支持捐款方式愛心義賣募捐專區志工招募企業參與捐款芳名錄台癌資料館圖書出版其他出版會訊下載各項專業調查衛教手冊會員專區站內搜尋首頁第一屆抗癌鬥士代表故事陳芯瑤(視網膜母細胞瘤)-貧瘠沙漠也有美麗仙人掌收藏文章友善列印收藏文章 陳芯瑤/21歲視網膜母細胞瘤  1986年中秋節「韋恩」颱風夜我和姊出生,急著想出來,早產破水,但醫生開刀卻先抱出姊姊,我是慢了兩分鐘的雙胞胎妹妹,早產放保溫箱,疑似「早產兒視網膜病變」住院治療,顯微手術開多次刀,隨後發現耳後有腫塊,告知罹患的是「視網膜母細胞惡性腫瘤」,沒有健保照顧下這罕病幾乎奪去我的生命,以醫院為家,看榮總新大樓蓋起完工,到新病房就像搬新家,全家經歷長久艱苦的歲月,驚懼難熬,充滿不確定的五年療程,8次手術25次放射線冶療26次化學治療,只希望能夠活下去!直到癌細胞控制,失去左眼,病情緩解,我從啥事都不知道的小Baby,變成幼稚園中班生,一家四口加來福狗,童年遊戲拿空藥瓶幫娃娃看病點藥,養樂多瓶倒過來作點滴;玩躲貓貓遊戲時總漏半邊,第一個就被抓到。

該說是有趣還是病痛影響,得失之間,我知道平凡的可貴。

   因年紀太小無法溝通,鈷六十放射治療,25次麻醉,醫生護士也很辛苦,因為我已不是一般的劑量,隨時需要另備急救用品。

頸部潰爛到衣服需剪開穿露肩,嘔吐加步履不穩,口腔黏膜破,吃不下、睡不著,哭不停會影響開刀後眼壓,所以外公常載我到林口山上、淡水河邊繞繞,睡著了再偷抱回床上睡覺。

作化療、腰椎穿刺時最怕感染,掉光頭髮的我,整個人氣色可用「枯槁」形容。

常跌倒,作過左膝切片,直線加速放射線治療,右大腿骨外側開刀切片取樣,骨髓腔內纖維化硬化。

快樂的事是媽媽作的曹蘭點點睡衣給我在病房穿,在心中也默唱著「環遊世界風光好」及「你給我生氣我不會在意...」的歌詞鼓勵自己。

而長期隔離、療程,令人不捨的就是共患難的小癌友「黑皮」妹妹及黃小弟弟,一個個成為天使離去,我呆望著窗外翱翔的飛鳥,唯一消遣是看借來的圖畫書、畫畫,六歲時參加兒童繪畫比賽,以『窗外的世界好漂亮』得到第一名,這是我的第一張獎狀,從主治大夫手中領到獎狀,對著鏡頭笑笑;原來這就是領獎。

生病的人也有強項,我不要只是〝活受罪〞,更應該正視它要賦予我的力量及堅強的使命。

  導師送我三句話--「準備好自己,做事放膽去做,不讓機會流失」,常參加繪畫比賽,多次的嘗試與挑戰自我,受到了鼓勵與肯定,發現畫畫亦可助人,分享感動。

到醫院教病童製作簡易花燈,麥當勞「手牽手・寶貝我」世界兒童日愛心明信片;高中得到Formosa女兒獎、全球熱愛生命獎、總統教育獎,畢業前出版「繪眼獨具」繪本,開心有機會在中正紀念堂展出畫作,如願推甄進我的第一志願-台灣藝術大學工藝設計系,並為「愛你眼睛-護眼元年」義診車彩繪設計。

今年,又與中華職棒兄弟象隊及兒癌合作,繪製「人生好棒」2007賽程月曆,這全是托生病的「福氣」,當生命之歌揚起,面對錄影採訪、禮堂演講,心情一樣激動,但握麥克風的手已經不再發抖,因為有愛,忙得好開心。

  貧瘠沙漠也有美麗仙人掌,希望自己像仙人掌花ㄧ樣,綻放著炫麗也點綴沙漠的昏黃,成一片有情世界。

癌童的離去,其家庭愛與時間的接力賽,讓我更深入想過「兒童安寧病房」的重要性,與癌友"話"療、"畫"療,擁夢飛翔,溫暖心靈。

希望會因為相信而實現,若有得抗癌獎勵金,願再多充實繪畫與工藝學習領域,透過生命繪本、工藝與公益、美術療法,在兒童安寧病房佈置與文宣設計盡己之力,握住那永不孤單的手,保有美麗期待,讓淚因幸福而留下,畫下圓滿生



2. 兒童視網膜母細胞瘤之照護

視網膜母細胞瘤是由視網膜長出來的一種惡性腫瘤,雖然較罕見,但卻是兒童最常見的原發性眼內惡性腫瘤。

此腫瘤在胚胎時期就開始發生病變, ...臺北榮總護理部健康e點通回首頁關於我們預約掛號English登入一般中大×全站搜尋搜尋登入兒童視網膜母細胞瘤之照護位置護理指導兒童保健科主題兒童視網膜母細胞瘤之照護其他資訊瀏覽:274,最近修訂:2020-09-20回首頁列印日期:2021/02/04臺北榮總護理部健康e點通護理指導兒童保健科×私密分享無法分享,系統已經關閉私密分享的功能×QRcode×選擇網頁檔案loading...確定取消×刪除提醒×loading...×兒童視網膜母細胞瘤之照護分享QRcode列印瀏覽:274,最近修訂:2020-09-20分享QRcode列印瀏覽:274,最近修訂:2020-09-20×××loading...×建立新版本一、定義:視網膜母細胞瘤是由視網膜長出來的一種惡性腫瘤,雖然較罕見,但卻是兒童最常見的原發性眼內惡性腫瘤。

此腫瘤在胚胎時期就開始發生病變,但大部分的兒童在3-4歲才被診斷出來。

 二、症狀:白瞳症:50%以上的病童會出現,即瞳孔區出現白色反光,看起來像貓眼一樣,通常是第一個被家長注意到的病徵。

斜視:20%的病童腫瘤位在黃斑部,導致視力障礙而出現斜視。

眼睛發炎、紅腫。

青光眼、角膜變大。

視力喪失。

眼球表面腫塊、眼球突出、紅腫、出血。

轉移:腫瘤細胞可能經由視神經或眼球壁上的神經血管孔道,向腦部或眼眶內擴展;或經由淋巴及血液系統轉移至身體其他部位。

有上述症狀不一定就是視網膜母細胞瘤,請立即帶您的孩子至兒童血液腫瘤科或眼科就醫,由醫師作進一步的檢查及評估。

 三、治療:治療方式依個人病情而定,一般採外科手術、放射線治療及化學治療。

兒童眼球、臉型仍處於發展階段,故治療階段會有不同專科領域的醫護人員,提供跨領域團隊的照護;治療期程和計畫則依疾病嚴重程度及病童對治療的反應而做調整。

治療方法如下:外科手術:若病變雖局限於眼內但腫瘤已超過1/2以上的大小、保守的局部療法失敗、或已無殘存視力時,則會採眼球摘除術。

眼球摘除後,需把握時機裝義眼,因眼球摘除後一段時間,眼眶周圍組織會萎縮,屆時可能無法再置入義眼。

現今因整形外科技術提升,日後可尋求專科醫師的協助,改善美觀或功能之問題。

放射線治療:視網膜母細胞瘤對放射線敏感度高,但因副作用較大,會由醫療團隊評估病童的病況再決定治療之可行性。

常見之副作用為乾眼症、白內障、視神經及視網膜血管病變、眼眶萎縮凹陷等。

化學治療:多數病童因手術或放射線治療之副作用影響造成外觀改變,進而影響生活品質,故化學治療為視網膜母細胞瘤之第一線治療方式。

但非所有視網膜母細胞瘤之病童皆適用化學治療,初、中期診斷化學治療才有成功的機會,故早期發現早期治療,才能提高存活率。

 四、注意事項:疑似視網膜母細胞瘤的孩子通常需接受眼底鏡、超音波、電腦斷層或核磁共振等檢查來確定診斷,以了解腫瘤侵犯程度及是否有轉移情形。

隨著治療成效的進步,多數的病童在治療結束後,都能恢復到正常的生活並返回校園繼續求學,倘若因疾病治療的需要造成孩子身體外觀的改變,而產生退縮、自卑、低自尊、自我否定等心理反應,影響其人際關係或社交隔離,建議父母親可清楚告訴孩子,為什麼自己會和別人看起來不一樣,鼓勵他們學習接受自己的不一樣,並教導他如何向別人解釋,也能以更樂觀的態度面對自己與疾病,迎向新的生活。

 參考資料曾翠華、梁淑華、林美華、吳書雅、王冠今、劉千琪...陳月枝(2017).癌症兒童的護理.於陳月枝總校閱,實用兒科護理(八版,941-1012頁).台北:華杏。

財團法人中華民國兒童癌症基金會(2020).疾病簡介兒童視網膜母細胞瘤.取自http://www.ccfroc.org.tw/content_sub.php?id=148&level1ID=12&level2ID=1&level3ID=1AlAli,A.,Kletke,S.,Gallie,B.,&Lam,W.C.(2018).Retinoblastomaforpediatricophthalmologists.Asia-PacificJournalofOphthalmology,7(3),160-168.http://doi.org/10.22608/APO.201870Kivelä,T.,&Hadjistilian



3. 貓眼-小兒眼癌(視網膜母細胞瘤)

小寶是一個三個月大的新生兒,媽媽在幫他洗澡時觀察到雙眼瞳孔隱約有白色反光,看來像貓眼一樣。

到眼科檢查後診斷為視網膜母細胞瘤。

什麼是視網膜母細胞瘤. 「醫療新觀念」專刊2019.06第39卷第1期執行編輯:陳忠仁 回首頁│搜尋引擎│高醫醫訊PDF文件│加入我的最愛│高醫網站 貓眼-小兒眼癌(視網膜母細胞瘤)【回本期目錄】小兒血液腫瘤科  廖優美主治醫師(108年6月)小寶是一個三個月大的新生兒,媽媽在幫他洗澡時觀察到雙眼瞳孔隱約有白色反光,看來像貓眼一樣。

到眼科檢查後診斷為視網膜母細胞瘤。

什麼是視網膜母細胞瘤視網膜母細胞瘤是從視網膜長出來的兒童最常見的原發性眼內惡性腫瘤(圖一)。

其發生率約為1/20000。

通常在胚胎時期就已開始產生病變,只是不易被發現,通常要等腫瘤長到一定程度時才會被發現。

依腫瘤的表現我們可將其分為單側或雙側。

為什麼會得視網膜母細胞瘤視網膜母細胞瘤的原因大致可分兩類,第一類為偶發性的(非遺傳性),約佔90%,不具家族史,以單側發病較為常見。

第二類則是由遺傳而來,約佔10%。

有遺傳體質的病童較常發生兩側性之腫瘤,且其發現之年齡也較早。

也有少數孩子雙眼腫瘤的孩子並非遺傳而是胚胎時期自己發生突變所致。

另有少數個案屬於鑲嵌型(Mosaicism)遺傳。

視網膜母細胞瘤的症狀由於腫瘤發生於嬰幼兒,早期不易發現。

常見症狀包括最常見的白瞳症(指瞳孔區呈現白色反光,看來像貓眼一樣)。

其他如斜視、眼球發炎紅腫、青光眼、視力喪失、眼球突出,晚期時腫瘤細胞可沿視神經向顱內擴展,或經淋巴管轉移,或經血液循環全身轉移。

視網膜母細胞瘤的診斷及臨床分期診斷:因為位置的特殊性,診斷一般不會進行切片,而是必須依賴經驗豐富的小兒眼科專科醫師來進行診斷。

通常小兒眼科醫師會進行眼底鏡檢查、超音波檢查、眼窩磁振造影(MRI)。

臨床分期:初步先分眼內腫瘤及眼外腫瘤。

如果已經擴散到眼外,則必須依是否有遠端轉移(骨骼或骨髓轉移)來區分成第二期到第四期。

而國際上將局限在眼內的視網膜母細胞瘤依據大小及範圍分成A到E共五群。

視網膜母細胞瘤的治療首先應控制腫瘤生長、轉移,挽救病童生命;其次才考慮保留眼球;再其次求有用視力。

治療計劃需視其為單側或雙側腫瘤、視力殘存程度、腫瘤侷限在眼球內或已經擴散而決定。

治療方法包含靜脈化學治療、眼動脈化學治療、局部治療、眼球摘除術並置放義眼、放射線治療以及自體幹細胞移植。

隨著治療成績的進步,多數的孩子在治療結束後,都能恢復到正常的生活。

但在生活上的許多地方必須留意,包括疾病的追蹤、義眼的照顧、視力問題、特殊教育、心理社會層面、孩子人際關係的發展、學業方面等。

高醫小兒血液腫瘤科提供最進步的療程包含眼動脈化療等,並且結合中華民國兒童癌症基金會等社會資源提供您經濟上的援助,邀請您積極地和孩子一起並肩作戰,為孩子的未來加油。

 ﹝門診時段﹞週一上午、週二上午、週五下午  【回本期目錄】 高雄市三民區自由一路100號(地圖)│聯絡信箱│網頁維護:[email protected]高醫醫訊雜誌社 版權所有©2013KMUHAllRightsReserveda建議使用IE9.0以上1024×768為最佳瀏覽



4. 進步中的幼兒眼癌治療

視網膜母細胞瘤在100年前,死亡率是百分之百的,而在40年前,眼球摘除是唯一的治療方式。

最近幾年,在些先進的國家包括台灣,存活的機會已 ...進步中的幼兒眼癌治療首頁 健康新知 進步中的幼兒眼癌治療2019-01-080COMMENTS進步中的幼兒眼癌治療眼科高玲玉醫師惡性視網膜母細胞瘤是幼兒最常見的眼內腫瘤,全世界每年約有5000個新例被診斷出來,臺灣則每年約有十多個新例。

惡性視網膜母細胞瘤最常見於四歲以下的幼兒,在台灣平均診斷年紀為23個月,單側患者約在兩歲發病,雙側患者多在一歲之前發病。

患有視網膜母細胞瘤的病患中,約有30%是雙眼罹病,70%則是單眼;患童中僅約5%有家族史,其他的95%都是新的基因突變所致,家族中從未發生過。

視網膜母細胞瘤的最初臨床表現,以瞳孔出現異常的白色反光最為常見,約佔全部病例數的60%,其次則以斜視(20-25%)為最初表徵。

視網膜母細胞瘤在100年前,死亡率是百分之百的,而在40年前,眼球摘除是唯一的治療方式。

最近幾年,在些先進的國家包括台灣,存活的機會已逼近99%,視網膜母細胞瘤目前已被認定,是一項可以被有效控制的癌症。

如何成功的控制腫瘤,並同時保留眼球的完整及視覺機能,已成為治療的新趨勢。

摘除患眼,雖然得以免於癌症的威脅,但少了一隻眼睛的遺憾,是許多患者及家長心中永遠的傷痛。

醫學的進步永無止息,20年前,治療的主流是放射線治療及眼球摘除。

放射線治療固然對於腫瘤的控制效果良好,並得以保留視力,但巨大的副作用使得患者終其一生承受苦難,尤其是雙眼罹病,具有基因變異者,於照射部位發生第二種癌症的機會將大幅增加,於是尋求成效良好,較少副作用的其他療法,成了眼腫瘤學科努力不懈的目標。

1990年開始了一項結合化學治療及局部治療的策略,部分病患,在接受數次的化學治療後,腫瘤體積大幅縮小,接續著,眼科醫師在眼球局部使用冷凍、熱能或玻璃體注射等治療,進一步摧毁剩餘的癌細胞,這項治療,的確成功的保留了一部分患眼,也避免了放射線治療。

但全身性的化學治療仍然產生了一些不受歡迎的副作用,如掉髪、食慾不振、白血球降低、抵抗力下降進而引起感染等問題,部分的化學治療藥物甚至可能引發血癌或聽力損害。

如何減少因治療癌症而衍生的副作用,又形成了近幾年來治療的新目標。

其中最被期待,而且已獲致初步成果的是眼動脈的化療灌流,作法是經由鼠蹊部的股動脈放入微細的血管導管,導管一路由主動脈穿到眼動脈開口處,再循眼動脈把化學治療的藥物注入,如此眼球部分可以精準地得到較高的藥物濃度,身體其他部位的藥物濃度則微乎其微。

但這項治療並非沒有副作用,短暫的眼皮紅腫、下垂、動眼神經或外展神經麻痺,偶而也會發生,大部分幾週後自動復原,極少數病例產生嚴重的骨髓抑制。

眼動脈的化療灌流治療必須在全身麻醉下進行,由技術高超,訓練精良的放射科醫師操持,而且可能須反覆多次,至於是否可以完全控制腫瘤,則須視個別狀況而定。

經眼動脈灌流的治療確實減少了眼球摘除的比率,化學治療、放射線治療所衍生的副作用,也因而得以避免。

經眼動脈化療灌流在幼兒眼癌的治療上,已打開了新的一頁。

即使視網膜母細胞瘤的治療已有長足進步,半數的病例,眼球摘除手術依舊無法避免,需要摘除眼球的狀況包含,因視網膜母細胞瘤所造成的疼痛性青光眼、疑似侵犯到視神經或是鞏膜的視網膜母細胞瘤、在無視力之眼內仍有處於活性期的腫瘤,卻因為白內障或是眼球内大量出血無法觀察,或無法配合定期追蹤檢查者、或眼內視網膜母細胞瘤屬於重度的ICRBGrE,即使積極治療治癒率依判斷十分微小的個案。

爲了避免孩童暴露在潛藏危險的治療中,強烈建議這類病童接受眼球摘除手術。

 眼科Leaveareply顏瑞儀熱門新聞【防疫公告】就醫陪探病民眾敬請配合74282020-07-01發燒、喉嚨痛不一定是感冒「單側」疼痛別大意!1520802019-12-27【防疫公告】居家檢疫、隔離者需再加「7天自主健康管理」1065562020-07-03過量維生素D和鈣恐罹癌?醫師釋疑:搞懂4原則不怕補錯443672019-04-2220歲迪士尼男星因癲癇猝逝老人小孩最好發、醫師點出8大前兆222112019-07-09大吃大喝、肥胖害到膽囊!膽結石、膽息肉如何處理?174612020-05-05骨科魏志定主任接受專訪【年代電視台聚焦2.0】172122018-01-17【公告】「振興三倍券」使用說明162462020-07-09膝蓋退



5. 視網膜母細胞瘤

視網膜母細胞瘤. 編號:認識罕見遺傳疾病系列(八十五); 出版日期:2012/12/31. 內容介紹:. 在黑暗中用熱力照亮心視界 雖看不見萬物,有些人卻能用心,感受 ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English  罕見疾病宣導單張首頁>罕病圖書館>罕病宣導品  視網膜母細胞瘤編 號:認識罕見遺傳疾病系列(八十五)出版日期:2012/12/31內容介紹:在黑暗中 用熱力照亮心視界  雖看不見萬物,有些人卻能用心,感受發生在你我週遭的故事、發現很多我們看不見的事情。

  小傑一歲多的時候,爸爸無意間發現他的右眼瞳孔異樣地發亮,原先還以為是與其他小朋友玩樂的時候撞到頭所引起的反應,但後來以手電筒照射小傑瞳孔後,卻發現瞳孔呈現無反應的狀態,於是爸爸便帶他到醫院就診,確定罹患的就是視網膜母細胞瘤,且右眼早已失去視力。

  雖然小傑的左眼仍具有部份視力,但主治醫師認為小傑的雙眼均已受到腫瘤影響,在顧及其性命的考量下,仍建議摘除他的雙眼。

但爸爸怎捨得小傑從小就失去雙眼呢?為了保全小傑的左眼,在國內醫師的建議下,爸爸決定帶他到日本國立癌症治療中心診療,雖依舊摘除了右眼,但左眼也在經歷了二十幾次的放射線治療和十幾次的手術後,情況逐漸獲得穩定。

原本期待可以就此控制住病情,不料幾年後的追蹤,發現小傑左眼的癌細胞再次復發,為了避免轉移到身體其他部位,只好忍痛將左眼也摘除,小傑從此進入沒有影像的世界。

  即使如此,個性活潑、好學的他,卻也因此展現超乎想像的生命活力。

在家人的積極協助下,小傑開始進行定向訓練、學習點字盲用電腦等課程,學校也在無障礙設備方面全力協助小傑的學習。

在大家的協助下,他過著與一般人無異的生活,不僅就讀普通班,平常也可以藉著有聲球的協助與同學一起玩樂;更厲害的是,無論鋼琴、小提琴、演說、游泳或吹直笛等活動,都難不倒他;最近更在棒球風的熱潮下,迷上了wii,在旁人的協助下,小傑依然可以與大家在電玩的世界裡一較高下。

  雖然小傑自幼就經歷了如此與眾不同的人生,但在他心中卻沒有絲毫的抱怨,因為他知道,必須保持樂觀,才能面對未來人生路上更多的困難與阻礙。

正是這樣的精神,使得小傑成為各種才藝比賽上的常勝軍,也讓他即便在看不見的世界裡,依然綻放生命的光彩。

認識罕見遺傳疾病系列(八十五)視網膜母細胞瘤  視網膜母細胞瘤(Retinoblastoma;簡稱Rb)是一種罕見的眼部惡性腫瘤,起源於胚胎期視網膜細胞的病變而導致。

視網膜母細胞瘤發生率約為1/18,000,不分種族、性別,多數案例於5歲前被檢出確診,為最常見的兒童眼部癌症。

此病患者大部分為無家族史的偶發性個案,少部分約15-20%則與遺傳家族相關,其致病基因為位於第13對染色體13q14.1-q14.2的Rb1基因出了問題,Rb1分類上是屬於腫瘤抑制基因(tumour suppressor gene )。

Rb1基因的變異,將使視網膜細胞生長的複製行為失去控制而產生腫瘤。

目前傾向為 two-hit 理論,患者須有Rb1基因表現出現異常,且有環境或其他因素誘發,最後才會產生腫瘤。

       患童最常見的症狀就是瞳孔顏色異常與斜視。

有時候會發現是因為眼睛經閃光燈照射後,瞳孔出現白點的變化,初期症狀還包含斜視或稱鬥雞眼、眼睛紅腫、疼痛合併青光眼、弱視或視野缺損(但若腫瘤只發生在單側,較難察覺)、虹膜出現白斑、兩眼顏色不一等;若腫瘤擴散、壓迫到眼球外面,眼睛會突出紅腫、出血,甚至轉



6. 視網膜母細胞瘤

視網膜母細胞瘤(Retinoblastoma),簡稱Rb,是一種傳播迅速的癌症。

這種癌症發展於視網膜之上。

在當今世界中,視網膜母細胞瘤是治癒率最高的癌症之 ...視網膜母細胞瘤維基百科,自由的百科全書跳至導覽跳至搜尋維基百科中的醫療相關內容僅供參考,詳見醫學聲明。

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視網膜母細胞瘤視網膜母細胞瘤患者在化療前和化療時接受眼部掃描的圖片類型retinalcellcancer[*],retinalcancer[*],眼睛癌[*]分類和外部資源醫學專科腫瘤學ICD-10C69.2ICD-9-CM190.5ICD-O(英語:InternationalClassificationofDiseasesforOncology)M(英語:ICD-O)9510/3OMIM180200DiseasesDB11434MedlinePlus001030eMedicineoph/346PatientUK(英語:PatientUK)視網膜母細胞瘤MeSHD012175Orphanet790[編輯此條目的維基數據]視網膜母細胞瘤(Retinoblastoma),簡稱Rb,是一種傳播迅速的癌症。

這種癌症發展於視網膜之上。

在當今世界中,視網膜母細胞瘤是治癒率最高的癌症之一,95-98%的患病兒童能夠康復,並且超過90%的患者能存活至成年以後。

[1]早期症狀為瞳孔部出現「貓眼」狀黃光反射;腫瘤組織常沿著視神經顱內或通過鞏膜向眼球外蔓延,晚期常向遠處轉移。

一般確診後應手術治療或放射治療。

目錄1分類2病症3發病頻率與流行病學資料4致病機理5診斷5.1鑑別診斷5.2形態學6基因診斷7治療8參考文獻9外部連結分類[編輯]視網膜母細胞瘤分為兩類:可遺傳型和不可遺傳型(儘管所有的癌症都被認為是在基因層面發生了突變,但這並不能說明所有的癌症都是可遺傳的)。

大約有55%的患兒是不可遺傳型。

許多家庭並沒有相關病史,因此這些家庭中的患兒被標記為「隨機性的」,但是這也不能夠說明就一定是不可遺傳型的。

有三分之二的病例[2]只有一隻眼睛患該腫瘤(單側視網膜母細胞瘤),剩下的三分之一則雙眼均患此病(雙側視網膜母細胞瘤),每一隻眼睛內的腫瘤大小差別較大。

在某些情況下,患兒的松果體也會受到侵染,進而形成三側性視網膜母細胞瘤(TRB)。

在進行治療時,腫瘤的大小、位置以及數量都必須納入考慮範疇。

病症[編輯]視網膜母細胞瘤患兒表現出的「白瞳」與紅眼症狀視網膜母細胞瘤患兒表現出的對眼症狀視網膜母細胞瘤最主要也是最顯著的病症就是瞳孔的不正常外觀,表現為白瞳,俗稱「貓眼症」[1]。

其他病症還包括視力下降、青光眼、紅眼以及發育遲緩。

有一些患兒會產生斜視[3],包括內斜視和外斜視。

視網膜母細胞瘤在開發中國家表現為晚期疾病,典型症狀可見患者眼球的增大。

腫瘤的位置會有很大不同,因此腫瘤被觀察的難易程度也有所不同,腫瘤有可能通過使用檢眼鏡進行簡單的簡單檢查,通過對瞳孔進行觀察,就可以被觀察到。

一般確診的診斷都需要在麻醉狀態下進行檢查(EUA)。

僅憑「白瞳」症狀並不能確診視網膜母細胞瘤,因為還有可能是由光的反射或者是外層滲出性視網膜病變等疾病造成的。

在一張照片中,由於攝影問題造成的紅眼現象,如果該現象只在一隻眼睛中出現,則有可能會是視網膜母細胞瘤造成的。

一般認為更為清晰的症狀是貓眼和白瞳[4]。

發病頻率與流行病學資料[編輯]視網膜母細胞瘤是一種較為罕見的疾病,一般在15000名新生兒中有1人罹患此病,但該病確實最常見的遺傳性幼兒惡性腫瘤。

在英國,每年大約會有40到50名患者被查出此病。

在香港,2009至2012年間,每年新增病例平均為六宗。

大部分患兒在5歲之前即被確診,在英國,雙側視網膜母細胞瘤的平均確診年齡為9個月,而單側視網膜母細胞瘤的確診年齡的高峰在24到30個月之間。

通過流行病學調查,在開發中國家視網膜母細胞癌的發病率較高,特別是美洲中部與南部地區的國家[5]。

下表列出了在一些國家和地區的視網膜母細胞瘤的發病率:視網膜母細胞瘤發病率(估計)[6]作者國家或地區研究年份發病率Hemmes荷蘭1927-19291:34 000Griffith,Sorsby英國1894-19431:32 793Falls,Neel[7]美國密



7. 發生在小朋友眼睛的惡性腫瘤--視網膜母細胞瘤

發生在小朋友眼睛的惡性腫瘤--視網膜母細胞瘤. 眼科 李佳玲主治醫師 張丞賢副教授(100年10月). 第一次在門診看到兩歲的張小弟弟時印象深刻,天真稚嫩的臉龐 ...發生在小朋友眼睛的惡性腫瘤--視網膜母細胞瘤眼科  李佳玲主治醫師  張丞賢副教授(100年10月)第一次在門診看到兩歲的張小弟弟時印象深刻,天真稚嫩的臉龐上,腫脹突出的右眼窩實在過於引人注目。

仔細詢問顯得無奈又心疼的媽媽,原來早在張小弟6個月大時,家人即注意到眼睛的異狀,輾轉看了幾個醫生,當被告知罹患視網膜母細胞瘤,而且有可能需要摘除眼球時,全家人均無法接受這個事實。

於是抱著一絲希望繼續打聽其它醫生,並且接受各種民俗療法;然而奇蹟始終沒有降臨,當眼睛愈腫愈大並且突出時,只好重新回到醫學中心尋求治療,然而在這段時間腫瘤細胞不斷增生,大大增加了治療的困難度,也影響了治療的預後與張小弟的命運。

眼睛發生惡性腫瘤的情況並不多見,其中在小朋友發生率最高的即是視網膜母細胞瘤,根據美國的統計,發生率約為1萬4000至2萬分之一。

其中約有4成的病患是由遺傳而來,但有己知家族病史的患者只有6%,其餘為突變基因的帶原。

大部份的患者在3-4歲前被診斷出來,因為是學齡前兒童,並不容易被發現視力不佳,尤其是在只有單眼罹病的情形下。

最常被發現的症狀是白色瞳孔(圖一),另外有些病童會合併有斜視,或者持續性眼球發炎紅腫或疼痛的症狀。

一旦有懷疑,應至醫院接受詳細的眼部檢查(有可能需要在麻醉或鎮靜的情況下,才能徹底檢查),視情況還需要接受眼部及腦部的影像檢查(超音波、斷層掃描、核磁共振)以及全身檢查以確定腫瘤是否轉移。

治療計劃的擬定必須考慮多項因素:單側或雙側腫瘤,是否仍有殘存之視力,腫瘤生長是否已侵犯視神經,甚至有腦部或其它地方的轉移。

若為單側病灶且腫瘤仍局限在眼球內,在視力保留預後不佳的情況下,最好的選擇仍然是接受眼球摘除手術,避免復發,或因放射線及全身性化療所引起之副作用。

在特殊的情況下,例如雙眼均罹患視網膜母細胞瘤,或者腫瘤已沿著視神經或血流轉移生長至眼球外時,必須考慮合併治療,包括手術及化學治療,放射線治療,雷射治療或冷凍治療。

單側腫瘤且仍局限在眼球內的病童,在接受治療後仍有很高的長期存活率,接受眼球摘除術後植入義眼,在外觀上幾乎沒有太大差異;若是腫瘤已經侵犯至眼球外組織或者轉移至腦部,則會降低存活率,因此,早期的診斷及治療是有必要性的。

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8. 視網膜母細胞瘤

在先進國家,視網膜母細胞瘤的所有病例中,約有10%~25%具有家族史。

在較落後的國家,如奈及利亞或菲律賓的偏遠小島,眼睛長惡性腫瘤的小孩經常因延誤治療 ...視網膜科飛蚊症眼內炎視網膜剝離黃斑部裂孔早產兒視網膜病變老年性黃斑部病變糖尿病視網膜病變高度近視視網膜病變眼整形科針眼淚管斷裂眼皮鬆弛眼袋手術眼窩骨折眼窩腫瘤眼瞼下垂眼瞼內翻睫毛倒插慢性眼瞼炎雙眼皮手術甲狀腺眼疾肉毒桿菌除皺玻尿酸微整形眼瞼惡性腫瘤顏面神經麻痺淚管阻塞淚囊炎眼窩蜂窩組織炎眼神經科眼神經學視神經炎視網膜母細胞瘤外傷性視神經病變青光眼科青光眼簡介青光眼手術青光眼雷射眼角膜表層科乾眼症羊膜移植角膜潰瘍眼角膜移植化學性灼傷雷射近視手術層狀眼角膜移植反覆性角膜上皮糜爛飛秒雷射於眼科之應用眼球灼傷口腔黏膜幹細胞改善視力小兒斜弱視科弱視斜視斜視手術近視的防治屈光科老花眼低視能隱形眼鏡正視眼、近視、遠視及散光白內障白內障視網膜母細胞瘤 視網膜母細胞瘤的發生,可以是偶發的,或是經由遺傳來的。

由遺傳而來的視網膜母細胞瘤,是以顯性遺傳的方式傳遞給下一代。

在先進國家,視網膜母細胞瘤的所有病例中,約有10%~25%具有家族史。

在較落後的國家,如奈及利亞或菲律賓的偏遠小島,眼睛長惡性腫瘤的小孩經常因延誤治療,使得腫瘤發生腦部及眼球外的蔓延,在很小的年齡就死於癌症,這些腫瘤的基因,因而沒有機會傳遞到下一代,所以在落後的國家,反而不易發現具有家族史的病例。

在台灣早年,也是類似的情形,絕少發現有家族性病例,近年來因醫藥的進步,罹患癌症的病童可以存活到婚娶的年齡,並繁衍下一代;又因健保的實施,罹患癌症的小孩,不致於拖垮家庭的經濟,被放棄治療的孩童已經越來越少,所以家族性病例有越來越多的趨勢。

一個雙側性、遺傳性的視網膜母細胞瘤的病人,其子女有50%機會罹病。

一對無家族史的父母在生了一個罹癌的小孩後,其下一胎再罹病的機會是2%~5%,如果已有2個罹病的小孩,其下一個子女罹病的機會則提高到50%。

一個單側性無家族史眼癌的病人,其下一代罹病的機會則只有5%。

一個雙側性眼癌的病人,他的健康的手足或子女的下一代,仍有2%~6%的機會罹病。

視網膜母細胞瘤的遺傳基因,是一項抑癌基因,已被證實存在於第13對染色體,在正常的情形下,基因的存在,促成視網膜細胞的正常發育;當該基因缺損時,視網膜細胞即發生惡性變化。

雙側性或遺傳性視網膜母細胞瘤病人的苦難,還不僅止於眼睛而已,在20年、30年後,身體其他部位,尤其是骨頭,發生第二種癌症的機會,更是高達8%~35%,真的可以說是註定一生悲慘的命運。

高危險群的病人家族成員,應該作基因篩檢,台灣目前國家衛生研究院可以提供這項基因檢測的服務。

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