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1. 歷經銀屑病之苦身同感受毅然成立病友會與病友同行倡關注

[embed]https://youtu.be/OXuOaX27GBc[/embed] 在香港,大概有四萬名銀屑病病人,亦即每一千人當中就有三人患有銀屑病。

銀屑病雖然是遺傳性慢性皮膚病 ...搜尋醫生醫生博客專科資訊醫療頭條醫管局新聞香港政策醫護動向醫學新知醫療科技健康生活均衡飲食每日運動生活習慣AIPoweredNewsALL癌症專區instagramfacebookyoutubetelegramShareThis!FacebookWhatsAppCopyLink541在香港,大概有四萬名銀屑病病人,亦即每一千人當中就有三人患有銀屑病。

銀屑病雖然是遺傳性慢性皮膚病,未會構成即時生命危險,但若延誤診治患者不單要飽受皮膚問題所帶來的痛苦,更可能引發種種共病,危害生命。

香港銀屑病友會主席——黎慶坤(Gary),早於25歲因工作壓力及遺傳因素的雙重狹擊下,令銀屑病病徵逐漸浮面。

歷經疾病所帶來之苦後,他毅然成立香港銀屑病友會,為病友提供一個交流的平台之餘,亦冀為病者發聲,呼籲社會各界多認識及關注病症。

因遺傳患病「為何選中我?」Gary的外公、舅父、媽媽都有銀屑病,家中三姊弟當中姊姊和弟弟均沒有遺傳到病症,但排行第二的他偏偏卻被選中了。

「當時剛剛畢業出來社會工作,工作壓力大加上遺傳因素,在25歲的時候銀屑病病微終於逐漸浮面。

手腳、背部陸續出現紅斑,後來病情似火般不斷蔓延到髮邊等各處皮膚,輾轉求醫經轉介下到皮膚科看診,方知所患正是俗稱『牛皮癬』的銀屑病。

」憶起確診患病的一刻,他亦不禁心生疑問:「為何偏偏是我?」猶記得病情最嚴重的時候,Gary坦言他曾經隱閉多時,不敢出門見人。

「銀屑病對我而言最大的衝擊是心靈上的損傷,曾經有過一段時間很失落,會獨自躲藏在家中,完全不太敢面對公眾或其他人。

」後來,他不斷經互聯網翻閱銀屑病的相關資料,對病症有了更深入的認知,加上在嘗試過不同的治療方法下,病況得以好轉始漸漸走出陰霾。

毅然成立病友會為一眾病友發聲正因為身同感受,他決意聯同幾位病友成立銀屑病友會為一眾病友發聲,冀當局投放更多資源於相關病科、更關注銀屑病病友的需要,讓病友知道他們絕不孤單。

他提到,不少病友雖然知道跑步及曬太陽對改善病情相當有幫助,但卻因為皮膚問題相當忌諱外出做運動,病友會便會團結一群病友同行,鼓勵他們一同結伴出外做運動,減少尷尬的情況。

「原先有幾位病友只是去球場慢行,後來他們經過反複練習之後,現在甚至乎可以去跑馬拉松,病情更出現好轉。

」受訪者提供新症輪候時間長新型藥物藥費貴銀屑病患者除了要承受皮肉之苦以及各方歧視,在醫療制度下他們更加是被遺忘的一群。

「一個皮膚科新症的輪候時間,起碼需要三年半至四年以上,不少病友因而延醫。

許多人的病情因而不斷擴散,至患處面積越來越大,即使到衞生署皮膚科看診,每次覆診亦需等待大約半年。

加上醫生所給的藥物劑量不算很多,以致病患經常出現『不夠藥』的情況。

」促見銀屑病患者在公立醫療制度下所面對的窘境。

銀屑病遠遠不只是皮膚病如此簡單。

除此之外,他又指目前皮膚科的病人主要經衞生署皮膚科求診,惟一些對病情更為有效的藥物如生物製劑卻只有醫管局有供應,或者需留待病情惡化至重症的時候才可獲轉介用藥。

即使有幸用到新藥,新型藥物的費用亦價值不菲:「新型藥物雖然對改善病情很有效,但每個月藥費或要花費上至八、九千元,很多病友均未必負擔得起。

」他提到,自己在經營病友會期間曾經接觸過數百位病友,有部分人因生活壓力促成重度銀屑病,亦有不少人受病情影響而出現各種情緒問題,甚至有自毀傾向。

揭示銀屑病病友不單需要友善的社會環境,亦極需完整的政策及制度保障權益,冀當局能夠投放更多資源至有關病科。

 特別鳴謝:香港銀屑病友會TextbyMEDICALINSPIRE醫·思維相關文章:【切膚之痛】銀屑病友與病共存三十載一度飽受歧視患上廣泛焦慮症【釐清誤解】銀屑病非傳染病認清何謂銀屑病勿做歧視一分子 SubscribetoMedicalInspireTelegramforinstantnewsandinformation: http://bit.ly/2sm3ZveSubscribetoMedicalInspireYoutubechannelforprofessionalmedicalinformation:http://bit.ly/2Fd1JPu皮膚科銀屑病銀屑病友會RELA



2. 銀屑病

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卻又因為種種原因...2021/08/23疫情下銀屑病的難關銀屑病何止關皮膚事隨着醫學界對疾病的認知加深,以往被當是傳染性皮癬的銀屑病,其實是一種由自身免疫系統引起的疾病,體內的發炎因子可令不同的組織及器官發炎,除了最常攻擊皮膚外,也可波及關節、眼睛虹膜,甚至引起情緒問題、代謝...2021/08/09銀屑病何止關皮膚事【逆天奇案】演癡情高智商罪犯表現佳 張頴康感激麥雅緻伴渡無數難關TVB劇集《逆天奇案》將大結局,劇情進入高潮,當中由泰國來港的復仇女尤麗(劉佩玥飾)與魏豐集團太子爺Marco(張頴康飾)為夫妻,二人的演出就非常搶戲,劉佩玥與張頴康的連場吻戲及大膽床戲亦引觀眾迴響。

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他憶述,病發初期沿髮際綫的皮膚紅腫、痕癢,也掉皮。

他原以為洗頭不乾淨,求醫又被指因患脂溢性皮炎所致,輾轉也未找到病因。

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嚴重時難以郁動,影響日常生活。

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「此病有遺傳傾向,畢業後出來就業,工作壓力大加上遺傳,銀屑病的病



3. ​立法會九題:對銀屑病患者的支援

以下是今日(十月二十一日)在立法會會議上葛珮帆議員的提問和食物及衞生局局長陳肇始教授的書面答覆: 問題: 據報,二○一九年香港有逾兩萬名銀屑病 ...跳至主要內容BrandHK|字型大小:|網頁指南​立法會九題:對銀屑病患者的支援​立法會九題:對銀屑病患者的支援****************  以下是今日(十月二十一日)在立法會會議上葛珮帆議員的提問和食物及衞生局局長陳肇始教授的書面答覆: 問題:   據報,二○一九年香港有逾兩萬名銀屑病患者,當中約五千人的病情屬中度或嚴重。

衞生署柴灣社會衞生科診所自二○一八年六月起提供以生物製劑治療嚴重銀屑病患者的服務。

截至二○二○年二月,衞生署只識別出74名或適宜接受生物製劑治療的嚴重銀屑病患者,而其中只有32名患者已開始接受治療,另有九名患者正輪候治療。

關於對銀屑病患者的支援,政府可否告知本會: (一)會否放寬用以甄別獲生物製劑治療患者的準則,使更多病情屬中度或嚴重的患者合資格接受治療,以及增撥資源,使合資格患者可盡早獲得該項治療;如會,詳情及時間表為何;如否,原因為何; (二)鑑於皮膚科醫生採用一項簡稱PASI的評分方法評估銀屑病患者的病情,並以PASIA75(即代表患者皮膚狀況與基線相比得到75%改善)作為治療目標,當局會否考慮當患者接受口服藥物治療後未能在短時間內達到PASIA75時,應患者要求處方其他更有效的藥物,以縮短該等患者的治療時間;如會,詳情為何;如否,原因為何; (三)鑑於治療銀屑病的醫療開支龐大,政府會否考慮向患者或供養該等患者的納稅人提供醫療開支免稅額;如會,詳情及時間表為何;如否,原因為何;及 (四)鑑於有醫療專業人士指出,現時有多種藥物對銀屑病具針對性療效但未被列為醫院管理局《藥物名冊》中獲安全網資助的自費藥物,政府會否要求該局(i)盡快這樣做,以及(ii)向已試用不同藥物但療效不彰的患者提供該等藥物;如會,詳情及時間表為何;如否,原因為何? 答覆: 主席:   就議員提問的四個部分,經諮詢衞生署及醫院管理局(醫管局)後,謹回覆如下: (一)現時,銀屑病的治療方案包括外用/口服藥物、紫外光療法和新近引進的生物製劑治療。

醫生會因應患者病情的嚴重程度來處方適當的藥物,而大多數患者的病情可藉傳統治療方案控制(即單獨使用外用/口服藥物或紫外光療法,或綜合使用這些療法)。

   衞生署和醫管局在參考過英國的相關指引後,於二○一四年制訂了適用於香港的銀屑病生物製劑治療及轉介指引。

其後,衞生署參考英國在二○一七年更新的臨床指引,在二○一八年修訂了皮膚科生物製劑治療服務的臨床指引,該臨床指引以循證醫學為本,列明了適合接受生物製劑治療的情況,臨床要求較原有指引寬鬆。

另外,為加強生物製劑治療服務,位於東區尤德夫人那打素醫院的柴灣社會衞生科診所於二○一八年六月起提供由衞生署皮膚科醫生主理的生物製劑治療專科門診服務。

   根據上述指引內的準則,銀屑病患者的病情如未能受傳統治療控制、或因嚴重不良效果而未能接受傳統治療,而他們同時沒有接受生物製劑治療的禁忌症,可按現行機制在公共醫療系統接受生物製劑治療。

截至二○二○年九月,衞生署各皮膚科專科門診服務已識別共90位患者為可能適合接受生物製劑治療。

生物製劑治療專科門診服務已為其中69位患者提供服務,同時正為四位患者安排在約四周內就診,而另有17位獲轉介的患者則沒有在生物製劑治療專科門診進行預約。

現時,有49位患者正接受生物製劑治療。

衞生署社會衞生科將繼續根據現時的準則識別符合生物製劑治療的嚴重銀屑病患者,並轉介往生物製劑治療專科門診服務接受治療。

 (二)有關評估銀屑病患者的嚴重程度,上述臨床指引中採用了患者受銀屑病影響佔全皮膚的百份比、PASI或皮膚病生活質量指數三種評估方法作基礎,供醫生參考及與患者討論,並根據個別患者的需要和預期建議不同的治療方案。

 (三)為避免有需要的病人(包括銀屑病患者)因無法負擔收費而未能在公共醫療系統內接受治療,衞生署已有既定豁免機制為他們減輕負擔。

領取或持有綜合社會保障援助、長者院舍住宿照顧服務券試驗計劃0級別院舍券或公立醫院及診所費用減免機制醫療費用減免人士可獲豁免收費。

此外,有臨床需要及符合資格的銀屑病患者亦可申請藥費資助以使用已獲納入撒瑪利亞基金資助範圍的生物製劑藥物。

 (四)衞生署及醫管局重視為包括銀屑病患者在內的所有病人提供適切的治療,同時確保病人在高補貼的公共醫療系統下,可公平地獲處方安全、有效和具成本效益的藥物。

   



4. 香港銀屑病友會Hong Kong Psoriasis Patients Association

香港銀屑病友會於2013年12月由數名熱心的銀屑病友成立,是香港首個專屬銀屑病的病友互助組織。

香港銀屑病友屬非牟利組織,希望連結病友,加強病友間的分享、交流,一同 ...跳到此頁面的區塊無障礙環境說明按alt+/可開啟這個功能表Notice你必須登入才能繼續。

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5. 香港銀屑病友會Hong Kong Psoriasis Patients Association

香港銀屑病友會於2013年12月由數名熱心的銀屑病友成立,是香港首個專屬銀屑病的病友互助組織。

香港銀屑病友屬非牟利組織,希望連結病友,加強病友間的分享、交流,一同 ...DirectnaarGedeeltenvandezepaginaHulpvoortoegankelijkheidDrukopalt+/omditmenuteopenenNoticeJemoetjeaanmeldenomverdertegaan.AanmeldenbijFacebookJemoetjeaanmeldenomverdertegaan.AanmeldenAccountvergeten?·RegistreerjebijFacebookNederlandsFryskEnglish(US)PolskiTürkçeDeutschFrançais(France)العربيةEspañolPortuguês(Brasil)ItalianoRegistrerenAanmeldenMessengerFacebookLiteWatchPlaatsenGamesMarketplaceFacebookPayVacaturesOculusPortalInstagramLokaalInzamelingsactiesServicesVerkiezingsinformatiecentrumInfoAdvertentiemakenPaginamakenOntwikkelaarsVacaturesPrivacyCookiesJouwadvertentievoorkeurenGebruiksvoorwaardenHelpInstellingenActiviteitlogboekFacebook©2021



6. 香港銀屑病友會

銀屑病簡介(Psoriasis Introduction) ... 銀屑病, 俗稱牛皮癬 ,是一種常見的非傳染皮膚病。

在外國,大約每一百人當中有二至三人是銀屑病患者;在香港,大約每一千人當中 ...切換導覽銀屑病簡介(PsoriasisIntroduction)銀屑病簡介(PsoriasisIntroduction) 銀屑病(Psoriasis)銀屑病,俗稱牛皮癬,是一種常見的非傳染皮膚病。

在外國,大約每一百人當中有二至三人是銀屑病患者;在香港,大約每一千人當中有三人是銀屑病患者。

 在香港,銀屑病常被誤解為傳染病,實則不然:銀屑病主要與皮膚免疫系統有關,而銀屑病患者的皮膚免疫系統則主要受個人基因及環境因素影響。

環境因素例如壓力、酒精、特定藥物、特定病原體等,均會影響銀屑病的發病機率。

根據香港皮膚科醫學會,銀屑病一般於十一、二歲,或是五十至六十歲病發。

前者主要由於遺傳基因;後者則主要受環境因素影響 銀屑病患者受影響的身體部分會有過量的白血球盤踞。

這些白血球會製造細胞激素(cytokines),刺激皮膚生長,導致皮膚細胞過量並且不正常地生長,導致銀屑病病發。

 銀屑病的特性大部分患了銀屑病的病人都有痕癢感覺,主要病發部分為頭皮、耳外殼、手肘、手指關節外側、背部及膝部。

銀屑病多為對稱性出現,即是一邊手有銀屑病,另一邊手亦會有。

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