到了台大，耳鼻喉科醫生聽了我的症狀，也幫我做了檢查他說有可能是免疫問題，也有可能是感染他要我去抽血，確認到底是哪方面出問題等我第 ...史都比的生活相簿跳到主文Whenthenightwindstartstosingalonesomelullaby,ithelpstothinkwe'resleepingunderneaththesamebigsky.部落格全站分類：攝影寫真相簿部落格留言名片公告：歡迎加入「乾燥症(修格蘭氏症候群)InLife」社團Jul06Fri201219:29難以理解的免疫問題大約是今年三~四月的時候，我的腮腺突然發炎腫起來我到附近的耳鼻喉科診所拿藥，吃了消炎藥也就沒事了但過了兩週，原本消腫的腮腺炎再度發作我忍耐了幾天，實在痛得不舒服，只好再次到耳鼻喉科診所報到醫生發現我因為腮腺重覆發炎而回診，所以他一邊開藥一邊提醒我這次吃完藥如果還是又發作，要我去大醫院做檢查我當時聽了，不以為意，隨口回答說我去我家附近的地區醫院檢查好了他說不行，一定要去大醫院小護士在旁邊補充說明：大醫院指的是台大、長庚這些醫院我聽了暗暗吃驚，我又沒什麼大毛病，為何要我去台大？但吃驚沒多久，我就不當一回事了（我天性就是這麼隨便啊～～）結果過了沒多久，我又開始覺得不舒服了我只好一邊抱怨”我的脖子為何如此脆弱？”，一邊心不甘情不願的去台大掛號到了台大，耳鼻喉科醫生聽了我的症狀，也幫我做了檢查他說有可能是免疫問題，也有可能是感染他要我去抽血，確認到底是哪方面出問題等我第二次回診時，脖子痛的症狀已經不見了醫生看了驗血報告，確定我沒有感染至於免疫的部分，結果還沒出來，他認為我既然沒症狀，應該也沒什麼大礙如果免疫的驗血報告有異常，他會再另外通知我我聽了也一樣不當一回事，反正我的身體就是這樣一下這裡酸、一下那裡痛，檢查到最後都是壓力造成的，根本沒有大毛病每個醫生都叫我放鬆，所以我也自然而然的認為這次又是一樣的原因吧要放鬆還不簡單，我六月初就要去美國玩了到時候要多放鬆就有多放鬆啊，玩完一定什麼毛病都會不藥而癒吧！出發到美國的前一週，有人打手機找我我看對方的號碼是不認識的，以為是推銷電話，直接掛掉過了兩分鐘，電話又來了我想推銷員好像不會這麼快又打來，就接了電話對方說，他是台大的吳醫師，他看到我的驗血報告，結果有點異常，他要我下週回診我生平第一次接到這種電話，有點慌了手腳醫生在電話裡叫我不要緊張，但是也要有心理準備，這個毛病要治療幾年才會好，要我有耐心，放輕鬆這是我第N次聽到人家要我放輕鬆了，但是卻是第一次有人說我的病要治好幾年誰聽了輕鬆得起來啊？接完那通電話，我覺得好茫然哦，我到底是什麼毛病啊？出發去美國的當天早上，我到台大醫院回診耳鼻喉科醫生說，我的白血球會攻擊我自己的唾液腺，所以腮腺才會一直腫起來他幫我轉到免疫風濕科，還交待我要好好吃藥我說，我以前吃過類固醇，這次實在不想再吃了他問起我吃類固醇的原因，我說我以前得過慢性蕁麻疹，連續幾個月都全身發癢，吃抗組織胺也不會好最後只好吃類固醇，但副作用實在太多，我受不了，所以就擅自停藥他聽了馬上就說，你那次擅自停藥，沒有好好把過敏的毛病治好現在免疫系統有問題，跟以前沒有好好治療也是有關係的他說”免疫”科跟”過敏””風濕”都屬於同一科，可見得這些都有關聯我當時沒有好好治，這次一定要乖乖配合醫生，不可以再這樣做我聽了也只能點頭稱是．但說句老實話，我真的討厭類固醇如果這次免疫科叫我吃，我想我大概還是會反抗吧，說不定會從此再也不回診也不一定．．．看完醫生，當晚就出發前往美國出發前，我還是為了這件事忐忑不安，但一到了機場，這些鳥事就被我拋到九霄雲外了回國後，再轉到免疫科看診此時，我的心情也比較安定了，因為我在美國簡直就是超人不論是在極熱、極冷的天氣，我都像一尾活龍，即使是睡車庫裡的沙發床也睡得超安穩 回國坐了十三個小時的飛機也沒有很累種種表現都讓我對自己的身體更有信心我真的沒病，即使有病也一定沒什麼了不起那天去台大回診，我抽了五管血，還要驗尿，以決定我接下來的治療方向我邊抽血邊想，以我現在的狀況，即使驗血結果出來，一定也只是吃最輕最輕的藥吧但今天我再度回到免疫科看報告，卻有點小驚嚇醫生說，我的血液裡確定有乾燥症的抗體（不意外）也偏向紅斑性狼瘡！！我聽了大吃一驚，紅斑性狼瘡是我最怕聽到的一個名詞因為那代表我要吃類固醇了啊！！！！！害我差點在門診嚇到屁滾尿流，連忙問他到底是什麼意思？我到底是什麼病？但我知道免疫的東西真的是很複雜，醫生很難向我這個門外漢解釋他用我勉強可以懂的語言說，我有乾燥症的抗體，也有紅斑性狼瘡的抗體但後者並不是很典型，目前也沒有發作的徵兆以後有可能都不會發作，但要繼續觀察現在開始，我要靠著吃藥來調節我的免疫系統，吃一個月的免疫調節藥再回診回診前一週還得再驗一次血，到時候會再做更精密的檢查也就是說，到現在我