... 確造成終身遺憾期待政府能夠重視雷特氏症納入產檢，絨毛取樣或羊膜穿刺來避免 ... 罕見疾病雷特氏症非常的渺小，但是我們都非常的認真在生存，因為愛我們不放棄～跳到主要內容區:::搜尋繁體版簡體版購物車(0)聯絡我們網站導覽跳到主要內容區:::搜尋繁體版簡體版聯絡我們網站導覽購物車(0)Togglenavigation協會公告最新訊息最新公告財務報表認識蕾雷認識雷特氏症協會簡介理事長的話協會幹部大愛獎協會刊物入會須知協會幹部2捐款愛心捐款我要捐款捐款徵信義賣商城義賣商品訂單查詢協會服務會員服務會員培力課程檔案下載醫療資源社福好站蕾雷Q&A幫助蕾雷募款活動加入志工義賣專區媒體報導協會宣傳影視媒體平面媒體聯絡資訊:::  [2018第七屆中國罕見病高峰論壇-就在上海]很榮幸曾雅莉理事長經過罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士的推薦，共同前往上海分享雷特氏症的育成經歷。

雖然是罕病，但是一點都不孤單，我們都是罕病家族一家人。

藉由這次的上海高峰論壇，我們兩岸3地的罕見疾病創辦人、罕病病友與3地（中港台）雷特氏症凝聚在一起，感到一股溫馨與被重視，非常不容易。

台灣目前有254種罕見疾病，中國大陸統計有7000多種罕見疾病,80%以上是遺傳，但是我們雷特氏症卻不是遺傳造成，而是無法避免的罕見疾病，一旦隨機中奬,確造成終身遺憾期待政府能夠重視雷特氏症納入產檢，絨毛取樣或羊膜穿刺來避免家庭長期負擔照顧的精神壓力。

罕見疾病雷特氏症非常的渺小，但是我們都非常的認真在生存，因為愛我們不放棄～讓我們繼續守護「天使般的微笑」#行善請記得罕見疾病雷特氏症#感謝上海四葉草罕見病家庭關愛中心黃如方主席特別邀請#感謝中國國家兒童醫學中心復旦大學附屬兒科醫院聯合舉辦#感謝罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士陳冠如執行長還有伊婷病友組長協助所有事宜促進兩岸交流#好開心在上海與香港雷特氏症協會徐江瓊創辦人ㄧ起分享交流#很高興藉此機會與香港罕見疾病聯盟曾建平主席ㄧ起交流#雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會#rettsyndrome#rett