巴陶氏症(第13對三染色體異常)小天使照顧 ... | 巴陶氏症
巴陶氏症（Patau syndrome）即三染色體13症。
此症的發生率約為每20,000個活產兒會出現一例，由於13號染色體帶有較多的基因數，因此13 ...skiptomain|skiptosidebar2010-06-16巴陶氏症(第13對三染色體異常)小天使照顧過程-燕兒生日快樂燕兒三歲生日了。
想像中三歲的小朋友應該都是每天開心地遊戲並且跟疼愛他的長輩們說上一堆童言童語。
而三歲的燕兒只能留下這篇文章，及許多傷心或開心的照片作為紀念。
-生命三年前清晨時分妻子發覺破水，此時胎兒約35週，在我尚未清醒之際，鎮定的妻已將待產用品整畢待發。
抵達醫院則是一連串產程的等待與觀察，我偶爾看著窗外的雨，妻則在床上躺了八小時之後開始催生，之後就是大家熟知的陣痛與伴隨的汗水，約莫晚上九點半推入產房，不到五分鐘就完成接生，漫長的等待與迅速的生產過程未免太不符合比例了。
想一同體會生產的辛勞，我也陪伴進了產房，有幸拍攝到燕兒來到這世界的第一個鏡頭。
就在護士清潔燕兒的時候，她們觀察到燕兒的呼吸並不順暢，且頭頂有個未癒合的開口，接著送入加護病房，我心想或許是早產兒的徵狀吧！相信醫療人員能夠照顧好的，還是回頭照顧妻子。
不久小兒科護士向我說明燕兒的狀況，主要就是呼吸仍須仰賴氧氣，體重約2100G需住保溫箱，折騰一天也累了，大致了解狀況後便休息。
隔天小兒科醫師告知燕兒即有可能是染色體異常，她翻閱相關書籍說明頭頂未癒合的皮膚，還有腳底的形狀以及臉部皮膚的些微紅斑與書上徵狀有些符合。
當天醫院建議轉診至小兒科較為完備的新竹馬偕，避重就輕的跟妻說明之後，便隨著救護車往馬偕出發。
直到現在，還是忘不了搭乘救護車的感覺，出生不到24小時的嬰兒在保溫箱裡，醫護人員手按著氧氣幫浦，當救護車警示笛聲響起，只希望平順的抵達馬偕醫院，心裡默默感謝所有願意讓道給這位焦急父親的駕駛人。
午後陽光明亮，大伙小心地將保溫箱由車上搬下，放在推車上時不免輕微一振，熟睡的臉龐也稍微受到打擾，我樂觀的想著：燕兒妳也算幸福，至少比別的小朋友還要更早得到陽光的恩賜。
當天是禮拜天，簡單辦妥住院手續入住加護病房之後也就只能等候探望時間到來，於是又回到妻的身旁。
當天晚上開車返回竹東住處在拿些住院用品，回到空盪的租屋處，裡頭的空氣與慌亂中的擺設還留有前一天清晨期待迎接新生命的氣味，如今卻不一定能夠健康的把嬰兒抱回來，只能一個人在車上哭泣。
不敢把悲觀的情緒傳染給產後的妻，只是婦產科的病床上畢竟都是產婦，聽著鄰床嬰兒的哭泣聲以及他們與親友們談論小孩的對話，覺得自己好像被遺棄不屬於這個世界一樣。
我試圖與護士坦承我們的窘境，貼心的護士協助換了一間獨立的病房。
儘管較不受周遭影響，但小孩在另一間醫院卻令妻無法繼續靜養，住了兩夜與醫生討論後便辦理出院，我們要將重心放在小孩身上，沒什麼比她更重要。
-探望醫院方面已經決定抽血送到台北作染色體的檢驗，在結果出來之前，我們能做的就是相信燕兒是健康的，努力給他支持與鼓勵。
小兒科加護病房的探訪時間每日兩梯次，因為新竹馬偕就位在公司對面，我每天都會去跟燕兒說話或撫觸，每天前來幫忙坐月子的母親與妻也會由竹東一起過來。
初為人母的妻，雖然燕兒不在身邊仍然想盡辦法支援母乳，只希望給她更好的營養。
在這過程中經歷並克服了嚴重的黃疸，每日進食量也有進步。
隨著氧氣的流量逐漸調低，燕兒轉至普通病房，雖然每天只能對她付出半小時，看到進步讓我們萬分感動。
可惜兩天後又血氧降低需轉回至加護病房供應氧氣，但我們還是對燕兒有信心。
約兩週後，院方建議轉診到台北馬偕，建議由遺傳科林炫沛醫師做後續的照料。
任何醫學上有幫助的方式我們都願意努力，我也因此調整上班地點至台北。
-神鬼另一方面親友們也求神問卜，試圖給予各種管道的幫助。
事後來看，親人間最重要的幫助就是不指責，在診斷確定之前誰也不需責怪，一切以醫療為優先，當事人最需要的是關心與體諒。
以自身在科學與辨證上的標準，求神問卜並非我會做的選擇。
只是當醫學上已明白的告知能做的處置有限，非科學的作法似乎也變成一種寄託。
除了盲目花錢，我願意接受任何一種能對燕兒有幫助的建議。
就像一種信仰，信了就是你的，接受這超越理性的建議讓我心裡保有那萬分之一的可能性。
如果這可能性確實存在，我願意相信
此症的發生率約為每20,000個活產兒會出現一例，由於13號染色體帶有較多的基因數，因此13 ...skiptomain|skiptosidebar2010-06-16巴陶氏症(第13對三染色體異常)小天使照顧過程-燕兒生日快樂燕兒三歲生日了。
想像中三歲的小朋友應該都是每天開心地遊戲並且跟疼愛他的長輩們說上一堆童言童語。
而三歲的燕兒只能留下這篇文章，及許多傷心或開心的照片作為紀念。
-生命三年前清晨時分妻子發覺破水，此時胎兒約35週，在我尚未清醒之際，鎮定的妻已將待產用品整畢待發。
抵達醫院則是一連串產程的等待與觀察，我偶爾看著窗外的雨，妻則在床上躺了八小時之後開始催生，之後就是大家熟知的陣痛與伴隨的汗水，約莫晚上九點半推入產房，不到五分鐘就完成接生，漫長的等待與迅速的生產過程未免太不符合比例了。
想一同體會生產的辛勞，我也陪伴進了產房，有幸拍攝到燕兒來到這世界的第一個鏡頭。
就在護士清潔燕兒的時候，她們觀察到燕兒的呼吸並不順暢，且頭頂有個未癒合的開口，接著送入加護病房，我心想或許是早產兒的徵狀吧！相信醫療人員能夠照顧好的，還是回頭照顧妻子。
不久小兒科護士向我說明燕兒的狀況，主要就是呼吸仍須仰賴氧氣，體重約2100G需住保溫箱，折騰一天也累了，大致了解狀況後便休息。
隔天小兒科醫師告知燕兒即有可能是染色體異常，她翻閱相關書籍說明頭頂未癒合的皮膚，還有腳底的形狀以及臉部皮膚的些微紅斑與書上徵狀有些符合。
當天醫院建議轉診至小兒科較為完備的新竹馬偕，避重就輕的跟妻說明之後，便隨著救護車往馬偕出發。
直到現在，還是忘不了搭乘救護車的感覺，出生不到24小時的嬰兒在保溫箱裡，醫護人員手按著氧氣幫浦，當救護車警示笛聲響起，只希望平順的抵達馬偕醫院，心裡默默感謝所有願意讓道給這位焦急父親的駕駛人。
午後陽光明亮，大伙小心地將保溫箱由車上搬下，放在推車上時不免輕微一振，熟睡的臉龐也稍微受到打擾，我樂觀的想著：燕兒妳也算幸福，至少比別的小朋友還要更早得到陽光的恩賜。
當天是禮拜天，簡單辦妥住院手續入住加護病房之後也就只能等候探望時間到來，於是又回到妻的身旁。
當天晚上開車返回竹東住處在拿些住院用品，回到空盪的租屋處，裡頭的空氣與慌亂中的擺設還留有前一天清晨期待迎接新生命的氣味，如今卻不一定能夠健康的把嬰兒抱回來，只能一個人在車上哭泣。
不敢把悲觀的情緒傳染給產後的妻，只是婦產科的病床上畢竟都是產婦，聽著鄰床嬰兒的哭泣聲以及他們與親友們談論小孩的對話，覺得自己好像被遺棄不屬於這個世界一樣。
我試圖與護士坦承我們的窘境，貼心的護士協助換了一間獨立的病房。
儘管較不受周遭影響，但小孩在另一間醫院卻令妻無法繼續靜養，住了兩夜與醫生討論後便辦理出院，我們要將重心放在小孩身上，沒什麼比她更重要。
-探望醫院方面已經決定抽血送到台北作染色體的檢驗，在結果出來之前，我們能做的就是相信燕兒是健康的，努力給他支持與鼓勵。
小兒科加護病房的探訪時間每日兩梯次，因為新竹馬偕就位在公司對面，我每天都會去跟燕兒說話或撫觸，每天前來幫忙坐月子的母親與妻也會由竹東一起過來。
初為人母的妻，雖然燕兒不在身邊仍然想盡辦法支援母乳，只希望給她更好的營養。
在這過程中經歷並克服了嚴重的黃疸，每日進食量也有進步。
隨著氧氣的流量逐漸調低，燕兒轉至普通病房，雖然每天只能對她付出半小時，看到進步讓我們萬分感動。
可惜兩天後又血氧降低需轉回至加護病房供應氧氣，但我們還是對燕兒有信心。
約兩週後，院方建議轉診到台北馬偕，建議由遺傳科林炫沛醫師做後續的照料。
任何醫學上有幫助的方式我們都願意努力，我也因此調整上班地點至台北。
-神鬼另一方面親友們也求神問卜，試圖給予各種管道的幫助。
事後來看，親人間最重要的幫助就是不指責，在診斷確定之前誰也不需責怪，一切以醫療為優先，當事人最需要的是關心與體諒。
以自身在科學與辨證上的標準，求神問卜並非我會做的選擇。
只是當醫學上已明白的告知能做的處置有限，非科學的作法似乎也變成一種寄託。
除了盲目花錢，我願意接受任何一種能對燕兒有幫助的建議。
就像一種信仰，信了就是你的，接受這超越理性的建議讓我心裡保有那萬分之一的可能性。
如果這可能性確實存在，我願意相信