骨肉瘤 | 骨肉瘤

骨肉癌是骨腫瘤的一種,種類雖然複雜繁多,但是希望大家能夠了解基本知識、更 ... 治療骨肉瘤的時間,如果是一場蛻變成美麗蝴蝶的過程,我願戰友們永遠能展翅 ...Home(current)人生的禮物骨癌基本介紹骨頭的重生化療相關抗癌鋼鐵日記面對骨肉癌:即使一身鋼筋鐵骨,也要全力以赴。

罕見疾病更該被理解的自白:骨肉癌是我人生的禮物?被懷疑得了骨癌那一天,我坐在澎湖的小診所裡,無助流淚,第一次怨恨世界,為什麼如此罕見、一年不到200例的骨癌就落在我身上了,也第一次恐懼著是否還有未來。

治療期間,我待在榮總血液腫瘤科的兒童93病房,大多專門治療惡性骨腫瘤的孩子們,因為病情很罕見,治療時間不短,手術後需要大量復健,大家都會互相幫忙,我想醫生團隊把骨肉癌患者設在93,除了方便尋房,也讓家屬和患者們能有著別於以往凝重氣氛的感受吧?在這裡,我們都是經歷了人生中不曾有的第一次:第一次裝人工血管、第一次切片、第一次化療、第一次手術,第一次復健,第一次覺得還能正常活著真好。

聊天的話題通常都圍繞在嚮往人們的生活:想為功課而煩惱、想為忙碌抱怨、想為自己而奔走。

偶爾提醒彼此三餐日常、化療注意事項,能夠維持平穩到完成治療,就覺得安慰幸福。

我所認識的小孩們是一個個沈睡的巨人,都深藏著特別的才華,而有些在這過著與正常小朋友不一樣的童年,情況安穩的就待著巨人甦醒,情況不穩的時而迷惘著,這一條恢復之路不容易,在這裡,生命帶給我的衝擊力是那樣震撼又珍貴。

骨肉癌是一種罕見的疾病,發病的機率又落在每個人一生中最珍貴的時期,我希望能透過本身病人以及設計師的身份讓更多人了解骨肉癌,也希望幫助正在治療的病友們,一起勇敢正視我們的疾病。

骨肉瘤的基本資料卡骨肉癌是骨腫瘤的一種,種類雖然複雜繁多,但是希望大家能夠了解基本知識、更了解自己的身體,以名片、卡片的角度去認識腫瘤。

造成骨肉癌形成的3大主因間葉細胞產生基因突變由良性的骨腫瘤轉變而來致癌物的接觸史好發年齡:10~25歲腫瘤好發的位置骨肉癌的發病症狀酸痛疼痛+摸到腫塊:其中,夜間疼痛甚至可能會讓患者痛醒,因為人體在晚上的時候,腎上腺皮質醇分泌的量比較少,對疼痛的耐受性較差,以及睡前時注意力比較集中,容易感受身體的不舒服,然而,因為生長痛的年齡大約是3~11歲,與骨肉癌的好發年齡相似,因此常常造成診斷的延遲,但是兩者的症狀還是有差異性的,請見下圖:骨頭重生:治療期是一場蝴蝶的蛻變。

「罹癌很難接受,化療又長又臭,開刀後難生活,復健的痛不想再承受,畢業了真快活。

」治療骨肉瘤的時間,如果是一場蛻變成美麗蝴蝶的過程,我願戰友們永遠能展翅飛翔。

成為一隻毛毛蟲:被高度懷疑罹患骨肉瘤的患者,會先經過6項檢查。

X光片、肺部電腦斷層、全身骨頭掃描、腫瘤部位超音波、全腹部超音波、核磁共振。

被確診出罹患骨肉瘤,需經過「切片」來分辨腫瘤的種類,並經過醫生團隊的討論,擬定適合你的療程,這也代表著患者要調適自己的身心,面對與以往不同、不平凡的生活。

毛毛蟲的生活日常:動手術前的化療。

縮小腫瘤:將腫瘤割除以前,會先以新輔助型的化學治療,大約有3輪的療程,目的是使腫瘤變小,減少體內竄流的腫瘤細胞。

減緩疼痛感:大部分的患者經過第一次的化療後能大幅減緩疼痛。

結蛹,即將又變得更不一樣:手術移除腫瘤。

廣泛性切除:近年來截肢的比例已大為下降,多為將腫瘤完整廣泛性的切除。

肢體重建:手術中的第二階段,肢體重建,切除壞掉的骨頭,接上人工關節或是異體骨及生物性重建等等,讓患者的肢體盡可能回復到正常方便的生活。

羽化成蝶:手術後的化療。

消除殘餘腫瘤細胞:雖然手術已經廣泛性切除腫瘤,但還是有肉眼及儀器無法偵測到的地方,必須利用手術後的化療殺死癌細胞。

尋覓你的花叢:療程結束,尋找與自己平衡的一條路。

術後定期追蹤:0-2年,每3個月做一次檢查。

2-5年,每6個月做一次檢查。

5年之後,每1年做一次檢查。

大多被破壞過的肌肉組織,需靠復健讓細胞回到正常,適應過程會遇到問題與困難,適時放寬心與自己心理平衡,不加設限。

化療交戰守則為了殺死癌細胞,通常會透過人工血管來注射化學藥物,但是化學藥物不會分辨好的血球與壞的血球,一律都消除,而且化學藥物種類眾多,每種藥物都有不同的副作用,化療常見副作用:噁心、嘔吐、掉髮、腎肝臟毒性、黏膜潰瘍、抑制骨髓功能等等。

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