我是等待失明的人 | 視 雪 症 Dcard

于雪. 23. 先給原po加油打氣後天失明的人,在心理層面的調適因人而異,希望妳可以勇敢走下去我本身也是視障生,雖然情況跟妳不一樣,但還是可以給妳 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女匿名我是等待失明的人心情2017年12月9日22:46離開Dcrd很久了,但遇到了一些事,決定還是要來分享一下如果你也跟我一樣,千萬不要傻傻的等......----------我從小學五年級開始配戴角膜塑形片,配戴至今快十五年,換過一次鏡片在國中畢業的時候,發現自己開始看不太到星星,常常要對著黑黑的天空看個二十分鐘,才能隱約看見光點那時候我沒有很在意,反正大家都說,現在的天空光害很嚴重,星星越來越少了上了高中以後,走路回家的路上偶爾會不小心踢到東西,冬天的傍晚更是容易我會一邊哀嚎又瘀青的小腿,一邊懊惱早知道不要這麼認真邊走邊背單字但其實就算專心走路也還是一樣,我會在下公車的時候漏掉一些階梯、也會在夜晚散步的時候不小心滑下人行道,以致我的走路速度開始跟光線強弱成正比在這段時間裡,我仍然配合眼科醫生,每年帶著我的塑形片去檢查中間也反映,我好像越來越看不清楚暗暗的東西與地方甚至開始跟朋友說「啊,我的眼睛到了晚上看不是很清楚,像夜盲症一樣」醫生回覆「這是你帶塑形片的關係,你不戴就會好了」我不以為意,想說反正離開學生生活,我就去雷射、或是改戴一般眼鏡都行,反正到時候我就什麼又都看得到了於是我什麼也沒做,照樣戴鏡片睡覺、照樣跟同學熬夜苦讀,上了喜歡的大學然後發現大學校園很暗!人生地不熟的我,花了一些時間,在白天熟記校園地形,然後才能在下課的時候能跟同學自由進出宿舍、校園、甚至其他的地方幸好,我沒有因為眼睛出過什麼傷(倒是有其他同學拐到腳,腫了很久)我還是有持續跟眼科醫生反應,夜視力不好讓我生活有點障礙要進出夜店、KTV跟本不可能,但連未開燈的走廊、樓梯間我也需要靠運氣才能不受傷出來,有時候甚至會很希望我有一隻視障同學的白手杖,不用拿自己的小腿去摸索但醫生還是說我沒有問題,只要把塑形片拿掉就好一直到我的高中同學念完了醫科,他才跟我說,你應該去好好檢查一下如果真的是可以改善的事情,吃點藥或什麼的都好,你生活可以輕鬆點我想,也是。

於是換掉看我十幾年的醫生,在臺北找了個名醫診所醫生說「你視神經有點種,不太對勁,還要再來複診」我聽到慌了,網路上有人說,眼科會用各種檢查來匡你的錢,於是我不敢再去,改請父母介紹他們熟識的眼科朋友幫我再檢查這次醫生又說「你的視網膜,不太對,有可能就是俗稱的雞仔眼」我不相信,跟醫生要了學名——視網膜上皮色素變性醫生說還要再複檢,但八九不離十我上網翻找資料,心裡想著,沒關係,只要不會瞎掉,還都不算太慘但再轉診到大醫院後,醫生看著我說「這個病,是會失明的,你知道吧?」「你是很早很早發生的病例,我們很少看見這麼早發病的」「你只能盡量想辦法保留視力,目前沒有任何醫療手段可以幫助你」這是昨天醫生告訴我的,我在心裡默念了上百次的三句話。

----------會失明的病啊,只會越來越糟為什麼之前的醫生都不願意再幫我做更多的檢查呢?為什麼我這麼晚才知道保養眼睛不僅僅是遠離3C產品、多休息?原來是遠離紫外線、不菸、不酒、不熬夜都很重要啊當眼睛視力的生命開始倒數,我能做些什麼事?147・回應26文章資訊心情每天有318則貼文追蹤熱門留言男朝陽科技大學保險金融管理系53我覺得這已經算醫療疏失了建議到原本醫生那邊調出病例提出求償在運用這筆錢好好治療保養B12017年12月9日T于雪23先給原po加油打氣後天失明的人,在心理層面的調適因人而異,希望妳可以勇敢走下去我本身也是視障生,雖然情況跟妳不一樣,但還是可以給妳一點想法:)視網膜色素病變(RetinitisPigmentosa;簡稱RP)多與基因變異有關,發病時間跟慢性速度都因人而異,目前尚未有有效的治療申請白手杖是必須的,讓妳的行動可以安全些,可以跟愛盲基金會免費申請,但是申請白手杖需要提供身心障礙證明(身障手冊)。

而身障證明是向戶籍地鄉區公所申請辦理身心障礙鑑定,並於鄉區公所申領身心障礙鑑定表後逕至指定的鑑定醫院鑑定。

需要具備的資料跟詳細流程可以先去鄉區公所詢問,因為我申請的時間過於久遠,記憶不是很好><在這裡要告訴妳,身障證明是妳可用的資源,也許有些社會人士會帶著有色眼光看待,就連自己家長有可能會排斥身障證明,畢竟不希望自己的小孩被貼上標籤……但該來的還是會來,希望妳可以撐下去,別難過,我陪妳。

如果妳還是學生,有身障證明可以學雜費減免、申請教育部獎學金、公民營風景區或文教設施進入減免等,這都是妳的保障跟權利,也許妳會怨懟妳寧可不要這些,要的是妳健康的眼睛…我曾經也怨懟過…我只能給你加油,在手機這頭默默祈禱妳之後


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