等待奇蹟@ 漸凍人協會:: 痞客邦:: | 漸凍人症狀腳麻
等待奇蹟文/會友家屬劉雲英「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。
」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。
連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人 ...漸凍人協會跳到主文運動神經元疾病（ALS/MND），指的是一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無藥可癒。
疾病病程變化快，且不可逆，3到5年之間會從手或腳，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。
網址http://www.mnda.org.tw/臉書https://www.facebook.com/mnda.tw?ref=tn_tnmn部落格全站分類：社團組織相簿部落格留言名片Nov05Thu200909:29等待奇蹟等待奇蹟 文/會友家屬劉雲英 「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。
」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。
連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。
「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。
「沒必要，」他保持一貫冷漠語調，「你們也不必再跑別家醫院了，就是漸凍人，無藥可醫。
」 ※ ※ ※ 二○○九年六月十五日，地球如常運轉，陽光依舊燦爛，只是屬於我的一片天塌了。
兩個無助的靈魂，在醫院側門口相擁痛哭，老公的眼淚終於流下來，他這輩子連兩百元發票都未曾中過，這回卻中了這麼一個大獎，每十萬人有六人罹患此種罕見疾病，老天在他五十六歲這年，選上定期健檢都滿分的他。
接下來的兩、三個月，我無時無刻不陷在深深自責裡。
早在去年夏天，他就經常嘟嚷著四肢無力，我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口，絲毫不以為意，一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮，才驚覺事態嚴重，於是馬不停蹄到處求診。
前後跑了六家醫院，做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片，吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善；轉到和平繼續做精密檢查；台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經，主張立即開刀治療；長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停，懷疑是運動神經元出問題，與骨刺無關；北醫權威醫生也趨向長庚判斷，最後才由榮總蔡清標醫師確診。
不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑，或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症，每件白袍上方的臉譜各不同，有傲氣有慈悲，有視病如親也有冷漠絕情，老公拖著孱弱病體，苦嘗杏林冷暖。
從最初外科醫生認定的無藥可醫，到神經內科透露法國近兩年有研發新藥，可延緩病情進展，照理說應該要喜出望外的，我們卻變得麻木不仁，三魂七魄飛了，只剩行屍走肉，何來悲喜情緒？「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂，我清清楚楚聽見自己一顆心碎了，碎成千萬片，再也拼湊不出最初的完整。
區區個把月問診路，老公足足消瘦十公斤，我則衰老了十歲。
淚水總是在不知不覺中爬滿臉，我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。
他鎮日蜷縮沙發一角，不吃不喝、不言不語，不眠不休，偶爾信步走到陽台，卻不是觀賞那繁花似錦，他坦誠，輕生念頭經常縈繞腦際，但終究是放不下摯愛妻兒而作罷；遙望遠處青山多嫵媚，不久前我們還攜手優遊其間，曾幾何時，生命的美酒卻被瞬間倒空，到底是怎樣的疏失，教疾病趁虛而入？事先沒有一點徵兆，難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命，而我束手無策？ 無力感與罪惡感，造就我許多個無眠之夜，尤其想到一向依賴成性的自己，在不久後即將頓失所倚，便淚如雨下，痛不欲生，我向好友泣訴：「我老公得了漸凍症，無法與我白頭偕老。
」早年喪母的她，早已看透人世無常，她淡淡的回答我：「那有什麼？我們每個人不都得了漸老症。
」 曾經因為醫生的一個眼色，心被撕裂得血水淋漓；如今聽好友一席話如當頭棒喝，讓我從憂傷中覺醒，愁結豁然而開。
既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘，我又能期盼什麼天長地久？每一個明天都會比今天更老化，任憑你如何費心保養，也無力對抗命定的生老病死。
凡夫俗子自然無法決定生命的長度，但至少，我們可以改變自己的生活態度。
那晚在巷口等垃圾車，一直反覆思索著這幾句話。
不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子，他幽幽的對我說：「老媽，我想搬出去，我害怕家裡的氣氛。
」 是我們形如槁木的樣子嚇壞了他？還是我們過度悲傷的情緒感染到他
」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。
連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人 ...漸凍人協會跳到主文運動神經元疾病（ALS/MND），指的是一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無藥可癒。
疾病病程變化快，且不可逆，3到5年之間會從手或腳，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。
網址http://www.mnda.org.tw/臉書https://www.facebook.com/mnda.tw?ref=tn_tnmn部落格全站分類：社團組織相簿部落格留言名片Nov05Thu200909:29等待奇蹟等待奇蹟 文/會友家屬劉雲英 「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。
」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。
連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。
「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。
「沒必要，」他保持一貫冷漠語調，「你們也不必再跑別家醫院了，就是漸凍人，無藥可醫。
」 ※ ※ ※ 二○○九年六月十五日，地球如常運轉，陽光依舊燦爛，只是屬於我的一片天塌了。
兩個無助的靈魂，在醫院側門口相擁痛哭，老公的眼淚終於流下來，他這輩子連兩百元發票都未曾中過，這回卻中了這麼一個大獎，每十萬人有六人罹患此種罕見疾病，老天在他五十六歲這年，選上定期健檢都滿分的他。
接下來的兩、三個月，我無時無刻不陷在深深自責裡。
早在去年夏天，他就經常嘟嚷著四肢無力，我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口，絲毫不以為意，一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮，才驚覺事態嚴重，於是馬不停蹄到處求診。
前後跑了六家醫院，做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片，吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善；轉到和平繼續做精密檢查；台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經，主張立即開刀治療；長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停，懷疑是運動神經元出問題，與骨刺無關；北醫權威醫生也趨向長庚判斷，最後才由榮總蔡清標醫師確診。
不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑，或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症，每件白袍上方的臉譜各不同，有傲氣有慈悲，有視病如親也有冷漠絕情，老公拖著孱弱病體，苦嘗杏林冷暖。
從最初外科醫生認定的無藥可醫，到神經內科透露法國近兩年有研發新藥，可延緩病情進展，照理說應該要喜出望外的，我們卻變得麻木不仁，三魂七魄飛了，只剩行屍走肉，何來悲喜情緒？「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂，我清清楚楚聽見自己一顆心碎了，碎成千萬片，再也拼湊不出最初的完整。
區區個把月問診路，老公足足消瘦十公斤，我則衰老了十歲。
淚水總是在不知不覺中爬滿臉，我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。
他鎮日蜷縮沙發一角，不吃不喝、不言不語，不眠不休，偶爾信步走到陽台，卻不是觀賞那繁花似錦，他坦誠，輕生念頭經常縈繞腦際，但終究是放不下摯愛妻兒而作罷；遙望遠處青山多嫵媚，不久前我們還攜手優遊其間，曾幾何時，生命的美酒卻被瞬間倒空，到底是怎樣的疏失，教疾病趁虛而入？事先沒有一點徵兆，難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命，而我束手無策？ 無力感與罪惡感，造就我許多個無眠之夜，尤其想到一向依賴成性的自己，在不久後即將頓失所倚，便淚如雨下，痛不欲生，我向好友泣訴：「我老公得了漸凍症，無法與我白頭偕老。
」早年喪母的她，早已看透人世無常，她淡淡的回答我：「那有什麼？我們每個人不都得了漸老症。
」 曾經因為醫生的一個眼色，心被撕裂得血水淋漓；如今聽好友一席話如當頭棒喝，讓我從憂傷中覺醒，愁結豁然而開。
既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘，我又能期盼什麼天長地久？每一個明天都會比今天更老化，任憑你如何費心保養，也無力對抗命定的生老病死。
凡夫俗子自然無法決定生命的長度，但至少，我們可以改變自己的生活態度。
那晚在巷口等垃圾車，一直反覆思索著這幾句話。
不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子，他幽幽的對我說：「老媽，我想搬出去，我害怕家裡的氣氛。
」 是我們形如槁木的樣子嚇壞了他？還是我們過度悲傷的情緒感染到他