【問題】罕見疾病?推薦回答

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  享譽國際的藝術大師梁奕焚,定居臺東都蘭已近十年,他悠游於臺東的大山大海、溫暖人情,建構出一方自在的藝術天地,可謂臺東的「活寶藏」。他希望以藝術力量回饋樂土臺東,特策劃本次《藝起做公益-梁奕焚作品義賣展》,將所有展品捐作公益義賣,義賣所得將捐助財團法人罕見疾病基金會。本次展出義賣品包括最著名的《黑美人系列》,以黑白簡筆勾勒女性姿態,呈現恬靜柔美、飽含原始張力的畫面,是他融合東方與西方、現代...

作者:七月隆文

  超感動!全日本書店店員暖心推薦!   封面由負責《我想吃掉你的胰臟》插畫的畫師 loundraw精心繪製   累積銷量突破160萬冊   年度暢銷書《明天,我要和昨天的妳約會》七月隆文   用光描繪出一則動人心弦的愛情故事   我要為無法外出的妳   拍下美麗的風景   年輕攝影師仁在工作上很不得志,有一天,他偶然拍下了一位站在窗邊的美麗少女。少女名叫陽,因為罹患了罕見疾病而無法外...

作者:大衛・艾普斯坦

美國前總統歐巴馬推薦讀物,榮獲美國國家科學院科學傳播獎, 顛覆「刻意練習」迷思,改變美國國手訓練方針, 震撼體壇、暢銷不墜,不容錯過的運動科學經典!     ►愈早投入訓練,便能贏在起跑點,超越同齡人?   ►勇於跳脫舒適圈,挑戰更艱難目標,是進步的不二法門?   ►勤奮地刻意練習,人人都能達到天才水準?     像「閃電」尤塞恩・波特、游泳名將麥可・菲爾普斯,以...

作者:楊偉中

  鄭美珠女士是一位罹患罕見疾病(魚鱗癬症)的藝術家,成長過程十分艱辛,憑藉對繪畫的天份與熱愛,克服身體殘缺,將藝術之美分享給更多人,2009年更獲得「全球熱愛生命獎章」之殊榮。本館為推展生活美學,特地邀請鄭美珠女士及給予鄭美珠女士諸多想法及指導的許輝煌老師,策辦本項雙人聯展活動,並藉由兩位不同的創作風格及作品展現,相互激盪、相得益彰。

作者:黃韶顏倪維亞

  臺灣的幼兒有許多飲食的問題,201 年7月22日的新聞報導:幼兒的飲食中有45%對零食相當依賴。孩子從小飲食不正確、吃入過多熱量,會因肥胖細胞體積增加,導致長大後肥胖。      幼兒其生長發育十分快速,必須藉由攝取食物中的營養素而達成的。小孩的體軀雖小但因為了製造體內的骨骼、血液,每單位體重所需的營養素比成年人還多,雖然所需的營養素多,但亦不能毫無選擇地亂吃,需有正確的飲食計畫,方...

作者:Amy C. ValencianoRick L. Cowell

讓您的實驗診斷更加快速、正確!   犬貓診斷細胞學與血液學內容完整,從中您可以學習掌握臨床實驗診斷必備的知識與技巧。書中針對細胞學及血液學提供豐富詳細的全彩照片與解說,讓您不論面對常見或罕見疾病都能輕鬆進行診斷。內容由檢體製備、顯微鏡評估技術,到組織/血液/體液檢體說明指引,為您在檢體採集、製備及微觀診斷打下紮實基礎。   .新版增加四章節-腎上腺、免疫細胞化學染色、流式細胞儀、淋巴惡性...

作者:熊名琛

  本書係延續上一本「實用心臟超音波學」之精神,內容按照各種心臟疾病分門別類,包括瓣膜性心臟病、先天性心臟病、人工瓣膜、冠狀動脈疾病、心肌病變、主動脈疾病、心包膜疾病、腫瘤或腫塊、心內膜炎及其他十大種類,共收集115例精采罕見病例,將近700多張圖片,再加上兩片DVD近400幅的動態圖解說明,包括二維與三維超音波,以清晰的圖片搭配病例的文字解說,圖文對照,深入淺出。希望這本書能成為臨床上實用...

作者:劉丹桂林宜靜陳信孚黃璉華胡務亮簡穎秀李妮鍾林秀娟陳淑溫陳 明吳琬如陳穎中胡閔慧詹曉文陳素珍

  除了預防先天性遺傳疾病的發生之外,孕前、產前、產後等不同生活週期的健康保健亦是照護婦女及幼兒人員需要重視的工作。本書內容特針對幼保、護理科系學生的需要,涵蓋:遺傳學的理論知識,如遺傳學概論、常見之先天性缺陷及遺傳性疾病、遺傳疾病的理學檢查等;加上生育相關的保健知識,如受孕與胚胎發育、孕期保健、生育與節育等;並且探討遺傳諮詢、孕前健康檢查及產前遺傳診斷、新生兒代謝異常疾病篩檢、遺傳疾病的社...

作者:Stefan TimmermansMara Buchbinder

  請你想像一個出生後立即實施的篩檢計畫,為的是檢驗非常罕見的症狀。篩檢計畫的目的是預防──早期發現能夠保證嬰兒不會猝死。聽起來很有吸引力吧?現在補充一些資訊:醫藥科學家對於要篩檢的症狀所知不多,要根據篩檢結果診斷小嬰兒其實並不容易,而且,篩檢與預防治療之間的關聯也並非清楚明瞭。就算篩檢揪出某種疾病,有些嬰兒還是會出現併發症,也有些會因病而死。然而,這個篩檢計畫由國家規定實施,而且大部份並不...

作者:巫錦輝

  台灣版《一公升的眼淚》  一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!  當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。   當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??    一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~    每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一...

作者:鍾玉玲

  本書以身體、疾病及社會為主題,從作者身患罕見疾病的經驗出發,記錄了在醫院中接受治療及康復過程中對人、事、物的觀察與思考。但,這本書遠遠不止是一個治癒式的勵志故事。而是一次從自我出發發現世界的過程。   作者兼具人類學研究的背景,將身體作為自省式田野調查的對象,以身體與疾病為原點,討論兩者所帶有的生物與社會特性。此外,還深入身體知覺、器官、性別、死亡、中西醫療、科技等相關問題的討論當中,...

作者:巫錦輝

這個家庭,已改變許多人的生命,這本書,將改變更多人的生命!   即使在最深的黑夜,生命仍然有光;   即使在最深的谷底,人生仍然有路。   當面對艱巨成了一種習慣,你就不怕苦難同行。   一對再平凡不過的普通夫妻,在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後,整個大大翻轉,巫家的座右銘――在別人的需要上,忘記自己的苦難,他們把自己的故事,化成祝福,激勵每一位他們所接觸的人。   2006年出版...

作者:甯方剛(燒傷超人阿寶)

這是一本醫學博士撰寫的科普書, 也是一本全民都看得懂的醫學史。   ●英國海軍打敗拿破崙艦隊,關鍵原因竟然是檸檬汁!   ●十八世紀,醫界普遍認為自慰是疾病之源,而放血可以治百病!   ●晉景公真的是跌到糞坑淹死?重耳真的有雙瞳嗎?   ●安祿山如果能瘦下來,唐朝可能就活不下來!   ●明代紫禁城內的皇子接連夭折,為什麼大約都是在冬季!   本書與你暢談各種跟醫學有關的八卦,   由小處...

作者:王榮德李俊賢林良榮彭保羅黃怡翎鄭雅文蕭汎如戴國耀鍾佩樺

  1994年,法國東部四名高中教師遺孀挺身而起,控訴校方讓她們的丈夫暴露於校園裡的石綿粉塵而罹患罕見的惡性間皮瘤致死。此事件引起社會關注,法國政府因而通過石綿禁令,同時設立補償受害者的基金。   2005年,日媒揭露知名機械品牌「久保田」的工廠,過去十年間有51名員工死於惡性間皮瘤,甚至連工廠附近的居民也有多人罹病。此事件引爆了人民的憤怒,隨即發展成全國性的石綿疾病求償運動,迄今,國家賠...

作者:中華民國人類遺傳學會林炫沛

  許多遺傳性疾病也是罕見疾病,若不能即時且適當地接受醫療,將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準,國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。   以前的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境,或需背負龐大的醫療費,且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步,1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病...


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