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1. 運動神經元疾病(漸凍人)
醫病共享決策(SDM)介紹醫病共享決策輔助工具(PDA)衛教資訊病人自主權利首頁衛教資訊運動神經元疾病(漸凍人)衛教資訊回上一頁字級：小字級中字級大字級分享：分享到我的Facebook分享到我的Twitter分享到我的GooglePlusLine運動神經元疾病(漸凍人)神經系統與感覺器官系統1200神經內科提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。
運動神經元疾病（MotorNeuronDisease，簡稱MND），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（AmyotrophicLateralSclerosis，簡稱ALS）。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星LouGehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(LouGehrig'sdisease)。
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金(StephenHawking)博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，67歲的他至今仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷。
他為了讓社會大眾瞭解天文物理的奧妙，曾經在1988年寫了一本全球最著名的科普書籍「時間簡史」，這本書至今已被翻譯成三十多種語言並暢銷世界1,000萬本以上。
另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
運動神經元疾病是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。
運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
患者罹患這項疾病固然十分痛苦，然而家屬照護病人更是辛苦。
根據國外研究，照顧一位運動神經元疾病患者，平均一年總花費至少需新台幣五百多萬元以上，這對一般家庭而言，實在是非常沉重的負擔。
罹患率根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。
未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。
運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
臨床症狀人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能，位於大腦中的運動神經元，我們稱之為上運動神經元，位於腦幹及脊髓中的運動神經元則稱為下運動神經元，運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
當上運動神經元發生病變時，患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
若是下運動神經元發生病變，多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
疾病類型發生在成人的運動神經元疾病主要可分為下列幾種類型：1.脊髓側索硬化(AmyotrophicLateralSclerosis)：這是最常見的一種運動神經元疾病類型，其上運動神經元及下運動神經元都會受到影響，80％病人屬於這一類型。
此型又可分為
運動神經元疾病（MotorNeuronDisease，簡稱MND），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（AmyotrophicLateralSclerosis，簡稱ALS）。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星LouGehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(LouGehrig'sdisease)。
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金(StephenHawking)博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，67歲的他至今仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷。
他為了讓社會大眾瞭解天文物理的奧妙，曾經在1988年寫了一本全球最著名的科普書籍「時間簡史」，這本書至今已被翻譯成三十多種語言並暢銷世界1,000萬本以上。
另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
運動神經元疾病是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。
運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
患者罹患這項疾病固然十分痛苦，然而家屬照護病人更是辛苦。
根據國外研究，照顧一位運動神經元疾病患者，平均一年總花費至少需新台幣五百多萬元以上，這對一般家庭而言，實在是非常沉重的負擔。
罹患率根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。
未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。
運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
臨床症狀人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能，位於大腦中的運動神經元，我們稱之為上運動神經元，位於腦幹及脊髓中的運動神經元則稱為下運動神經元，運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
當上運動神經元發生病變時，患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
若是下運動神經元發生病變，多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
疾病類型發生在成人的運動神經元疾病主要可分為下列幾種類型：1.脊髓側索硬化(AmyotrophicLateralSclerosis)：這是最常見的一種運動神經元疾病類型，其上運動神經元及下運動神經元都會受到影響，80％病人屬於這一類型。
此型又可分為
2. 什么是运动神经元病？
运动神经元病（MND）也称为ALS（肌萎缩性侧索硬化症）或葛雷克氏症（Lou ... 病例，每月约有50名马来西亚人被诊断为患有运动神经元病，其中男性比女性更容易患上该病。
什么是运动神经元病？什么是运动神经元病？ 运动神经元病（MND）也称为ALS（肌萎缩性侧索硬化症）或葛雷克氏症（LouGehrig’sdisease），是一种罕见的神经退化性疾病，该病会影响大脑和脊髓中的神经（即运动神经元），并且随着时间的推移，这会导致快速进行性的肌肉无力。
运动神经（即运动神经元）是我们体内的“电力线路”，它将来自大脑和脊髓的信号发送到我们的肌肉，告诉肌肉该做什么运动。
随着运动神经元病的发展，它使这些生物学功能丧失了响应能力，让神经过早退化或“死亡”，从而导致肌肉的快速无力。
运动神经元病有四种主要类型。
.其症状可能包括： 肌肉无力及麻痹言语障碍吞咽困难呼吸困难其症状通常遵循三个阶段的模式（具体取决于每个人病情的发展）： 初期晚期末期病情发展通常是迅速的，并且自出现症状起，患者的平均预期寿命为三到五年（或有时更长）。
运动神经元病没有引起疼痛或不适的直接原因，但由于运动神经元病患者经常卧床休息，可能会有多种间接原因导致肌肉痉挛和抽搐、关节僵硬以及其他使患者卧床不起的症状。
详细了解运动神经元病的症状和影响。
该病对运动神经元病群体的影响通常通过疾病的发病率和患病率来衡量。
发病率：在某一段特定时间内某特定人群中出现的新病例总数，通常该时间为一年，即一年中每10万总人口中有2个人患病。
患病率：在任何时间点都存在的病例数，即每10万总人口中约有6例患病。
研究发现，对于年龄在50岁以上的人群，其运动神经元病发病率更高。
只有10％的病例是家族性的（遗传的），而其余90％的病例是散发性的（随机且孤立的病例，且没有任何可识别的发病原因）。
尽管根据其患病率被归类为“罕见病”，但运动神经元病其实在全世界相当普遍，每年在全世界范围内能诊断出约140,000例新病例，即每天平均新增384例新病例。
根据全球统计数据和马来西亚的人口，估计每年有大约2,000多名患有运动神经元病的马来西亚人和600例新确诊的病例，每月约有50名马来西亚人被诊断为患有运动神经元病，其中男性比女性更容易患上该病。
世界各地的科学家尚未找到运动神经元病的病因或治疗方法。
但是，他们认为关于该病在将来很有可能会有重大的治疗突破。
运动神经元病的症状和影响是什么？其症状因人而异，而且这些症状不可能一次全部出现或以任何特定顺序出现。
它取决于所涉及的运动神经元的模式以及症状开始的身体部位。
随着病情的发展，随之而来的症状可能会影响身体的不同部位。
运动神经元病的影响来自于受该病影响的身体部位的损伤，而这些损伤会引发并非由该病本身直接引起的其他问题。
通常，患者诸如味觉、嗅觉、触觉和对冷热的感觉并不会受该病影响。
运动神经元病的常见症状包括： 肌肉无力和萎缩。
肌肉无力和上肢（手臂）或下肢（腿）的退化，例如肌肉僵硬、抽筋和自发性收缩（即抽搐）。
这会导致患者在行走时绊倒、使物体掉落或失去对其的握力。
口齿不清和吞咽困难。
由于舌头和喉咙肌肉无力、萎缩和僵硬，可能会导致患者产生过多的唾液、口齿不清和吞咽困难。
呼吸困难。
呼吸肌无力会降低肺活量。
患者可能会经历睡眠质量差、早晨的头痛和白天的过度疲劳。
疲劳。
患者经常会抱怨由以下任何一种原因引起的疲劳：肌肉疲劳和痉挛（肌肉保持收缩/僵硬/紧绷并抗拒被拉伸，从而影响运动）体力下降（由于肺活量下降）体重下降代谢变化食量减少 运动神经元病的影响包括： 疼痛和不适。
运动神经元不会传递疼痛的信号，这意味着没有导致疼痛的直接原因。
但是，由于活动受限，肌肉僵硬、痉挛和抽筋会引起不适。
通过不断改变坐姿或睡姿、按摩肌肉以及轻柔地锻炼僵硬的关节，这种不适感可以得到缓解。
唾液过多。
随着喉咙肌肉的变弱，有些人可能难以吞咽，导致口腔中唾液积聚或唾液过多，并且由于唾液过多，会导致窒息的风险增加。
肠胃不适。
这种病没有直接的病因。
但是，由于活动受限、腹肌无力以及对饮食和液体摄入的改变，可能会导致患者出现
什么是运动神经元病？什么是运动神经元病？ 运动神经元病（MND）也称为ALS（肌萎缩性侧索硬化症）或葛雷克氏症（LouGehrig’sdisease），是一种罕见的神经退化性疾病，该病会影响大脑和脊髓中的神经（即运动神经元），并且随着时间的推移，这会导致快速进行性的肌肉无力。
运动神经（即运动神经元）是我们体内的“电力线路”，它将来自大脑和脊髓的信号发送到我们的肌肉，告诉肌肉该做什么运动。
随着运动神经元病的发展，它使这些生物学功能丧失了响应能力，让神经过早退化或“死亡”，从而导致肌肉的快速无力。
运动神经元病有四种主要类型。
.其症状可能包括： 肌肉无力及麻痹言语障碍吞咽困难呼吸困难其症状通常遵循三个阶段的模式（具体取决于每个人病情的发展）： 初期晚期末期病情发展通常是迅速的，并且自出现症状起，患者的平均预期寿命为三到五年（或有时更长）。
运动神经元病没有引起疼痛或不适的直接原因，但由于运动神经元病患者经常卧床休息，可能会有多种间接原因导致肌肉痉挛和抽搐、关节僵硬以及其他使患者卧床不起的症状。
详细了解运动神经元病的症状和影响。
该病对运动神经元病群体的影响通常通过疾病的发病率和患病率来衡量。
发病率：在某一段特定时间内某特定人群中出现的新病例总数，通常该时间为一年，即一年中每10万总人口中有2个人患病。
患病率：在任何时间点都存在的病例数，即每10万总人口中约有6例患病。
研究发现，对于年龄在50岁以上的人群，其运动神经元病发病率更高。
只有10％的病例是家族性的（遗传的），而其余90％的病例是散发性的（随机且孤立的病例，且没有任何可识别的发病原因）。
尽管根据其患病率被归类为“罕见病”，但运动神经元病其实在全世界相当普遍，每年在全世界范围内能诊断出约140,000例新病例，即每天平均新增384例新病例。
根据全球统计数据和马来西亚的人口，估计每年有大约2,000多名患有运动神经元病的马来西亚人和600例新确诊的病例，每月约有50名马来西亚人被诊断为患有运动神经元病，其中男性比女性更容易患上该病。
世界各地的科学家尚未找到运动神经元病的病因或治疗方法。
但是，他们认为关于该病在将来很有可能会有重大的治疗突破。
运动神经元病的症状和影响是什么？其症状因人而异，而且这些症状不可能一次全部出现或以任何特定顺序出现。
它取决于所涉及的运动神经元的模式以及症状开始的身体部位。
随着病情的发展，随之而来的症状可能会影响身体的不同部位。
运动神经元病的影响来自于受该病影响的身体部位的损伤，而这些损伤会引发并非由该病本身直接引起的其他问题。
通常，患者诸如味觉、嗅觉、触觉和对冷热的感觉并不会受该病影响。
运动神经元病的常见症状包括： 肌肉无力和萎缩。
肌肉无力和上肢（手臂）或下肢（腿）的退化，例如肌肉僵硬、抽筋和自发性收缩（即抽搐）。
这会导致患者在行走时绊倒、使物体掉落或失去对其的握力。
口齿不清和吞咽困难。
由于舌头和喉咙肌肉无力、萎缩和僵硬，可能会导致患者产生过多的唾液、口齿不清和吞咽困难。
呼吸困难。
呼吸肌无力会降低肺活量。
患者可能会经历睡眠质量差、早晨的头痛和白天的过度疲劳。
疲劳。
患者经常会抱怨由以下任何一种原因引起的疲劳：肌肉疲劳和痉挛（肌肉保持收缩/僵硬/紧绷并抗拒被拉伸，从而影响运动）体力下降（由于肺活量下降）体重下降代谢变化食量减少 运动神经元病的影响包括： 疼痛和不适。
运动神经元不会传递疼痛的信号，这意味着没有导致疼痛的直接原因。
但是，由于活动受限，肌肉僵硬、痉挛和抽筋会引起不适。
通过不断改变坐姿或睡姿、按摩肌肉以及轻柔地锻炼僵硬的关节，这种不适感可以得到缓解。
唾液过多。
随着喉咙肌肉的变弱，有些人可能难以吞咽，导致口腔中唾液积聚或唾液过多，并且由于唾液过多，会导致窒息的风险增加。
肠胃不适。
这种病没有直接的病因。
但是，由于活动受限、腹肌无力以及对饮食和液体摄入的改变，可能会导致患者出现