2017.07.14，我兒子就這樣得到川崎症了，開始一段漫長的旅程。

... 斯匹靈，配合定期追蹤，都很好的長大了您能做的都已經做了，加上川崎的確 ...搜尋爆料公社爆廢專區爆怨公社爆笑公社爆系故事館愛恨情仇美顏美妝詐騙人生廚藝公社露營旅遊美食公社老王說鬼每個孩子都是爸媽的心頭肉！一位媽媽分享對抗“川崎症”的心路歷程！愛吃貨2018-02-0509:53社員吳雅琪在爆廢公社分享~川崎症心路歷程~相信很多爸媽不知道，或是沒聽過這個病症。

其實我一開始，也不相信會發生在我身上……。

2017.07.14，我兒子就這樣得到川崎症了，開始一段漫長的旅程。

第一張照片，發病第三天，嘴唇明顯紅，舌頭紅，眼睛淡淡的粉色。

川崎症跟感冒很像，會發高燒大約五天以上。

一開始我也以為是感冒。

第二天晚上帶去急診的時候，我問急診醫生，有沒有可能是川崎？但醫生保守的說要至少發燒五天才能確認。

打了退燒、觀察，回家又到39度。

我立刻查看孩子卡介苗接種處，有紅腫?一般感冒流感接種處不會紅腫，這是川崎的特徵。

第三天早上直接跑小兒科，恰好主治醫生有診治過川崎的案例，直接確診並緊急住院。

因為第五天才有健保給付，所以我們陪著孩子，到第五天注射人類免疫球蛋白。

這幾天都是39度以上，看著孩子痛苦的樣子，真的心如刀割。

注射完之後第六天開始慢慢退燒，第三張照片大概是那時候拍的。

明顯看到嘴唇結痂中。

直到昨天，主治醫生才說，小朋友冠狀動脈正常，只要再吃兩個禮拜的藥物，三個月後追蹤就沒問題了！由於必須長期吃阿斯匹靈，所以不能得到流感，會有器官衰竭，休克的危險，一直以來很少帶他出門玩，每次吃藥，他也都嘴巴打開吃藥，再自己拿水壺喝水。

說真的，看著就覺得心疼，心疼他太乖太成熟了。

最後一張照片是昨天醫生說復原的照片。

川崎的病因目前還不清楚，有論文認為川崎的發病因子是基因問題，但是這個基因是每個人都有的基因。

誘發原因不明，只能說每個人都有機會得到，小朋友是好發階段。

根據地區不同，發病基因也不同，發病後連續高燒五天以上，卡介苗接種處紅腫，嘴唇紅艷像擦口紅，眼睛粉色，草莓舌，都是川崎的特徵，但更多是非典型的川崎，所以很多爸媽會以為是流感延誤就醫。

發病後冠狀動脈擴張，根據治療時間快慢會引發冠狀動脈血管瘤（所以一定要早期發現早期治療）冠狀動脈血管瘤破裂會造成死亡，所以這其實是一種非常可怕的疾病。

發病第五天施打人類免疫球蛋白，其後持續服用阿斯匹靈直到康復是目前的治療手段。

阿斯匹靈服用期間不能得到流感，會誘發嚴重併發症導致多重器官衰竭休克死亡。

所以，這一路走來真的很辛苦。

但是知道孩子那麼努力，我也要比他更努力！直到昨天才勉強放下心中的大石。

感謝你們看完，如果可以，能夠恭喜我們嗎？我們終於打敗病魔了！謝謝東元醫院的小兒科醫生群，感謝你們！《社員回覆》【恭喜，我兒子去年確診也有治療，目前就半年回診追蹤，真的會很心疼】。

【辛苦了，替妳開心小朋友康復了，也謝謝妳的分享讓更多人知道這個疾病，提高警覺。

】。

【有這麼細心的父母，是寶貝最大的支持後盾。

】。

【真的很幸運。

川崎要五天內確診治療，治療五天。

十天的黃金期治療。

只要稍有延遲，傷到的就會是心臟血管。

網友們雞婆一點，看到疑似病例的就告知提醒。

】。

【媽媽放心，也辛苦了，我身邊有很多川崎氏的孩子在第一時間掌握，服用阿斯匹靈，配合定期追蹤，都很好的長大了您能做的都已經做了，加上川崎的確在第一小時很難確診，你真的算很早發現，而且在第一時間投藥.寶寶會健康平安長大的，因為他有很棒的力量在後面支撐，那就是他的媽媽，不要哭，抱抱。

】。

【謝謝妳發這麼有深度的文章，為娘我長知識了，把妳的文章複製下來，以後參考用！】。

【恭喜！！媽咪的警覺性很好，所以寶貝才能在第一時間得到最好的治療，我看過一位部落客的文章下的留言，有人說她的家人10歲時才得川崎氏症，一般好像是5歲以下的兒童較容易發生，所以大家要多注意自己的孩子生病時的狀況！！有時也不能完全相信醫生的診斷，有時需要家長自己多堅持一些，寧願大驚小怪一些，多問、多告知醫生孩子生病時的一些狀況，有時候看醫生時孩子並沒有在家

△川崎氏症病童長大後容易早發心臟問題，建議從小就要避免過度肥胖。

川崎氏病（Kawasaki disease）是日本川崎富作教授在1967年發表，是 ...回首頁facebookLINETwitter複製連結ETtoday新聞雲手機版新聞雲APPETtoday新聞雲>ETtoday健康雲2018年06月19日14:38▲「持續高燒超過五天」是川崎氏症臨床診斷症狀之一。

（圖／達志示意圖，下同）記者趙于婷／台北報導「川崎氏病」是許多兒科醫師認為最棘手的疾病，台灣每年每十萬名五歲以下的兒童中，約有17至25例，且目前病因仍不明。

醫師指出，川崎氏病居小兒後天性心臟病排行榜首位，「持續高燒」是臨床診斷一大標準，好發於五歲以下的幼童，男童發生率也較高。

中山醫學大學附設醫院兒童心臟科郭業文主任表示，日前曾分別收治3歲的林小弟和4歲黃小弟，連續反覆高燒超過5天，並且合併有雙眼結膜充血且無分泌物、頸部淋巴結腫大、全身出現多型性皮疹、口腔黏膜變化，如嘴唇乾裂、草莓樣舌、和四肢末梢手掌及腳掌紅腫，確診為典型川崎氏病。

[廣告]請繼續往下閱讀...郭業文進一步指出，檢查發現林小弟心臟超音波顯示雙側冠狀動脈擴大；黃小弟則是右冠狀動脈嚴重擴大，血液檢查也顯示白血球數目、發炎指數、紅血球沉降速率明顯上升，立即給予靜脈注射高劑量免疫球蛋白及中高劑量阿斯匹靈治療。

但黃小弟屬頑固型川崎氏病，在第一治療後，48小時內再次出現反覆性高燒，給予第二次高劑量免疫球蛋白才解決問題。

▲川崎氏症病童長大後容易早發心臟問題，建議從小就要避免過度肥胖。

川崎氏病（Kawasakidisease）是日本川崎富作教授在1967年發表，是一種侵犯嬰兒和兒童的急性發熱性疾病，會引起皮膚黏膜、淋巴結和全身性血管病變，又稱「皮膚淋巴結症候群（MCLS）」。

根據統計大約3-5%的川崎症會復發，有研究顯示這些病童大多有過敏體質，推測是某些因素引起病童免疫反應，導致全身中型血管發炎，尤其是心臟冠狀動脈發炎而發病。

川崎病最危險的病發症是「血管炎」！郭業文解釋，主要是中型血管發生血管炎，發病10天左右，血管發炎程度會達到高峰，導致血管阻塞或腫大，甚至破裂，加上血小板增加造成血栓，若在心肌及冠狀動脈上血管的栓塞，就會導致心肌梗塞而死亡。

郭業文也提醒，罹患川崎症早期（前3個月）要儘量避免劇烈運動，3個月後若有冠狀動脈病變者，仍必須限制劇烈運動，而在飲食方面，根據日本多年來的研究發現，許多川崎症的病患在20-30歲時，就可能有心肌缺氧，甚至心肌梗塞的現象，因此建議避免過度肥胖以及避免攝食過量高脂肪、高膽固醇食物。

【川崎氏症臨床症狀診斷標準】1.持續發高燒（39-40°C）超過五天。

2.手腳紅斑、浮腫或皮膚脫屑，特別是指尖周圍。

 3.不同型態的皮疹，廣泛分佈在四肢和軀幹。

4.兩眼結膜充血，但無分泌物。

5.口腔黏膜變化，如草莓舌或嘴唇紅裂，甚至出血。

6.急性非化膿性頸部淋巴結腫大，單側或雙側，直徑至少1.5公分。

★圖片為版權照片，由達志影像供《ETtoday新聞雲》專用，任何網站、報刊、電視台未經達志影像許可，不得部分或全部轉載！LIVE雲端最前線第978集：率北市科技戰「疫」！專訪市長柯文哲　從醫病到醫國！柯文哲擘劃未來台北×關鍵字：川崎症兒童疾病川崎氏症中山附醫郭業文兒童心臟疾病分享給朋友：追蹤我們：※本文版權所有，非經授權，不得轉載。

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謝謝你們的細心看診，及早發現川崎症，未錯過黃金治療時期，才能讓我的女兒至今有個健全身體，平安快樂長大。

猶記，小女於滿11個月，在一次感冒之下，仍 ...跳到此頁面的區塊無障礙環境說明按alt+/可開啟這個功能表Facebook電子郵件或電話密碼忘記帳號？註冊在Facebook查看更多有關中華川崎症關懷協會KawasakidiseaseTaiwan-郭和昌醫師HoChangKuo的資訊登入或建立新帳號在Facebook查看更多有關中華川崎症關懷協會KawasakidiseaseTaiwan-郭和昌醫師HoChangKuo的資訊登入忘記帳號？或建立新帳號稍後再說相關的粉絲專頁媽媽育兒百科教育網站陳映庄醫師的育兒資訊站醫生黃瑽寧醫師健康講堂作者Kidsplay‧親子就醬玩新聞媒體網站黑眼圈奶爸Dr.徐嘉賢醫師作家王宏哲教養、育兒寶典作者恩德婦產科診所商品／服務白米。

咖菲。

蘋果派MaPetiteFéeMia青少年兒童網站媽咪愛團購嬰兒用品／兒童用品南門書局書局※　wa.com　※個人部落格無澱粉的家/無澱粉益身輕健康食物店粉絲專頁的最新貼文中華川崎症關懷協會KawasakidiseaseTaiwan-郭和昌醫師HoChangKuo2月8日下午9:54《#天使的禮物：#兒童特發性關節炎－教育繪》新書發表會金石堂高雄大立店【時間】3/13（六）下午2：00〜4：00【地⋯⋯點】金石堂高雄大立店(高雄市前金區五福三路59號大立百貨7樓，高雄捷運紅線中央公園站1號出口)#郭和昌醫師與#阿布布思義敬邀您與會本書由擁有20年兒童過敏免疫風濕科治療經驗的郭和昌醫師/教授，攜手各領域醫療專家以及抗癌藝術家阿布布思義(#阿布），以簡單易懂的文字告訴你如何發現孩子罹患兒童特發性關節炎，如何給予照護，同時藉由繪本陪伴孩子勇敢對抗病魔。

及更多的親子互動。

同時將贈書與紫竹林精舍高雄市兒童教保協會高雄市托嬰協會一起為孩子們的健康努力查看更多中華川崎症關懷協會KawasakidiseaseTaiwan-郭和昌醫師HoChangKuo2月5日上午2:36來自各地滿滿的愛心❤❤❤讓孩子們就醫不哭哭中華川崎症關懷協會KawasakidiseaseTaiwan-郭和昌醫師HoChangKuo2月4日下午10:25社會滿滿的愛心❤#川崎美心專車"揪"出心臟病童及時開刀避免遺憾#國際獅子會300E2區捐贈#中華川崎症關懷協會之"川崎⋯⋯美心專車"自2020年5月25日開始義診，近一年以來經由國際獅子會與#太田水素的支持下已出動8次義診專車，足跡遠至桃源區（建山國小）、六龜區（寶來國小、荖濃國小、龍興國小、六龜國小）、杉林區（杉林國小）、路竹區(小天使之家)為偏鄉醫療不足及弱勢孩童進行心臟音波篩檢，已評估超過500個孩子、安排超過120個彩色心臟都普勒超音波檢查、心電圖檢查及血氧檢查。

2020年9月21日專車至#六龜區龍興國小進行心臟篩檢義診時發現一名就讀三年級之黃姓女童，3歲時即發現有心雜音，也曾至大醫院兒童心臟科門診追蹤及檢查心臟問題，爾後已失去就醫追蹤超過3年，因家住偏鄉，黃姓女童直至美心專車的心臟音波篩檢後發現，心臟問題已導致女童嚴重的肺動脈狹窄及長期臉色蒼白、瘦弱無力、無法正常運動，來自中國醫藥大學兒童醫院支援義診的戴醫師詳盡評估後建議該學童需要盡快進行治療。

因此川崎美心專車發起人郭和昌醫師與校方及國際獅子會人員積極溝通及協調後協助孩童就醫診治，日前經由兒童心臟外科進行手術矯正，黃小妹已恢復了健康的心。

川崎美心專車共同發起人國際獅子會300E2區前總監葉俊生先生、現任陳燈慎總監亦率領團隊前來探望並捐贈醫療慰問金協助黃小妹一起恢復美麗健康的心。

讓孩子擁有美麗的"心"是美心專車的最大期望。

「國際獅子會川崎美心專車」配置醫療級兒童用心臟彩色都普勒超音波及心電圖機，總經費超過400萬元。

行動醫療專車是以長期義診服務為宗旨的方案，預定以5年時間篩檢南部偏鄉學校，以服務9千人次為目標主動前進國小為學童做心臟超音波及心電圖檢查，「揪」出可能罹患川崎症或其他心臟疾病卻未被診斷出的孩子，讓有問題的孩子能夠接受及時的治療，阻止憾事一再的發生。

讓我們一起照顧好孩童的心❤❤❤，一起守護臺灣的未來。

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甚至，得過川崎症的孩子，長大之後，還可能提早發生動脈硬化等等心血管疾病。

但讓人擔心的是，川崎症初期的症 ...2018.06.23【民視異言堂】燒壞兒童心臟的殺手-YouTubeИнформацияПресаАвторскиправаВръзкаснасСъздателиРекламиранеПрограмистиУсловияПоверителностПравилаибезопасностКакфункционираYouTubeИзпробваненановифункции©2021GoogleLLC

川崎病（Kawasaki disease）又稱為黏膜皮膚淋巴腺症候群（Mucocutaneous Lymph Node Syndrome），常發生在年紀較小的兒童，除了發燒持續4、5天以上讓 ... :::無障礙網頁說明台大醫院:::      :::最新消息特別企劃專題報導保健園地台大花絮兒童專欄前期內容   :::兒童專欄川崎症的小兒心臟科醫師觀點淺談嬰幼兒呼吸道融合病毒感染     前期兒童專欄            :::川崎症的小兒心臟科醫師觀點內容下載: 川崎病（Kawasakidisease）又稱為黏膜皮膚淋巴腺症候群（MucocutaneousLymphNodeSyndrome），常發生在年紀較小的兒童，除了發燒持續4、5天以上讓家長擔心外，它還有以下特徵：兩側非化膿性結膜炎、口腔黏膜發紅、四肢肢端皮膚脫皮、紅疹及頸部淋巴結。

這些表現於外的症狀，並不是這個疾病最可怕的部分，反而是後續外表看不見的冠狀動脈變化（如圖一A和B），才是小兒科醫師所最放心不下的。

一般相信川崎病是一種原因還不太清楚的血管炎，是某些病原體感染後在特定體質的宿主身上所產生的過度免疫反應。

(A)(B)圖一川崎病人的冠狀動脈瘤（白色圓圈部份），正常人的冠狀動脈管壁應該比較平滑而無隆起。

（A）為心臟電腦斷層檢查（B）為心臟超音波檢查臺大醫院自1976年，確立了本土第一例的川崎病之後，截至目前為止已經診治過1200例以上的病例，其中有4例死亡，都發生在2001年以前，近幾年由於診斷時間的提早和適當的藥物給予，已經很少聽聞不幸的個案，目前仍有許多的個案在追蹤。

川崎病之所以愈來愈受到重視，有下列幾個原因：隨著公共衛生的進步，川崎病已取代以往的風溼熱及風溼性心臟病成為兒童後天性心臟病的頭號要犯。

川崎病的血管炎，特別喜歡攻擊中型血管，尤其是冠狀動脈，由於冠狀動脈是心臟收縮時能量和氧氣供應的重要通道，若未得到適時而正確的治療，會有像老人家的心肌梗塞甚至猝死的風險。

此病在臺灣的發生率高居世界第三，僅次於日本與韓國，根據健保署的資料，每一年在臺灣新增的病例約有800人左右，雖然沒有感冒那麼常見，但也不算太少。

川崎病在臺灣主要是影響5歲以下的兒童，占了全部川崎病人的90%以上，尤其是1歲左右的嬰幼兒，好發季節以4-6月居多，男孩比女孩多一些，一個家庭裡若有一個孩子得了川崎病，他（她）的兄弟姐妹未來發作川崎病的概率是同年齡孩子風險的10-20倍；也常有父母問到此病會復發嗎？答案是會的；約有1-3%的孩子會有再發作一次川崎病的機會。

在臺灣，我們不斷地告誡我們年輕的醫師，如果孩子發燒超過5天，一定要評估是否有川崎病發生的可能，以免錯過了治療的黃金時間。

鑑別診斷其中尤以腺病毒和猩紅熱較須留意。

一般而言，腺病毒感染所造成的結膜炎多半帶著很多的分泌物，與川崎病在眼白處呈現一抹粉紅的bulboconjunctivitis很不相同，另外一個很難鑑別的是猩紅熱，此病對抗生素反應良好，常在1-2天內退燒，另外猩紅熱患者的眼部表現也較不明顯，或許對臨床判斷有所幫忙。

治療方式針對川崎病，日本川崎病學會建議的治療方式是在黃金治療期內使用阿斯匹靈（30-50mg/kg/day）及免疫球蛋白（2g/kg），用以抗發炎與抑制血小板凝集作用（所謂的黃金治療時間是指從發燒的第一天起始的10天內），便可使85-90%病人退燒；萬一沒有順利退燒的話，再追加第二輪免疫球蛋白治療，少部分病人甚至還要加上少許類固醇才能奏效，而退燒後改以低劑量阿斯匹靈（3-5mg/kg/day）長期使用，持續到血小板及紅血球沉降速率回復正常，若在二個月內確定冠狀動脈正常，則考慮停藥。

若冠狀動脈動脈瘤一直存在，則需持續服用低劑量阿斯匹靈，如此一來大大地減少了亞急性期冠狀動脈病變的持續（文獻上1：從20%降到5-10%；臺灣目前為7.3%），但這些冠狀動脈病變沒有改善的7.3%病人卻已經躍升為臺灣兒童後天性心臟疾病最主要的原因。

根據血管壁形態學及血管功能研究證明：一旦川崎氏症發作後，動脈的損害及重塑（remodeling）會持續好幾年，在部分病童甚至會有早發性的動脈硬化。

以下，我們將分別說明小兒心臟科醫師如何判斷冠狀動脈是否受影響及目前美國心臟學會於2004年所建議的治療追蹤準則。

一、冠狀動脈是否受影響在這之前，我們判定川崎病的孩子是否有冠狀動脈擴張，都是用日本川崎學會的建議：5歲以上的孩子用4mm作標準，5歲以下用3mm作標準，然而大家心裡都有很多問號。

①4歲11

到小兒科去看醫師都要填資料,每次我都要註明安安是川崎症寶貝,醫師總是 ... 來代他們承受，請你保佑他們可以平安健康的長大好嗎，求求你了。

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