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1. 衛生福利部國民健康署
依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定，「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，應向中央主管機關報告」。
2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五 ...跳到主要內容區塊:::資源下載出生通報表單手冊宣導海報及單張其他定位點:::首頁>服務園地>資源下載>其他罕見疾病個案通報單facebooklinetwitterplurk轉寄列印瀏覽數：瀏覽數：5420修改日：修改日：2019/09/24發布日：發布日：2018/01/03說明：1.依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定，「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，應向中央主管機關報告」。
2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定：「依本法第七條規定負有報告義務之醫事人員，應於發現罕見疾病病患或屍體之日起一個月內，向中央主管機關陳報」。
3.依據98年1月20日罕見疾病及藥物審議委員會第22次會議決定：確屬公告之罕見疾病，才需通報。
4.通報方式:(1)紙本傳真通報(2)E-mail通報[email protected]上一則下一則下載(點擊可下載)2009-06-0414KB罕見疾病個案報告單.odt2009-06-0413KB102罕見疾病個案報告流程1.odt2009-06-0459KB罕見疾病個案報告流程.odt2009-06-0426KB罕見疾病個案報告單.odt其他人也看了「健保轉出單」相關表單下載2011-10-07兵役體檢查詢2012-05-02「大乳口」系統連結2012-01-04「十大死因」相關資訊連結2011-11-032005-2008國人身高、體重、身體質量指數狀況2011-11-03看完本篇主題後，您的感覺如何？非常實用實用普通不實用非常不實用送出回上頁回首頁
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2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定：「依本法第七條規定負有報告義務之醫事人員，應於發現罕見疾病病患或屍體之日起一個月內，向中央主管機關陳報」。
3.依據98年1月20日罕見疾病及藥物審議委員會第22次會議決定：確屬公告之罕見疾病，才需通報。
4.通報方式:(1)紙本傳真通報(2)E-mail通報[email protected]上一則下一則下載(點擊可下載)2009-06-0414KB罕見疾病個案報告單.odt2009-06-0413KB102罕見疾病個案報告流程1.odt2009-06-0459KB罕見疾病個案報告流程.odt2009-06-0426KB罕見疾病個案報告單.odt其他人也看了「健保轉出單」相關表單下載2011-10-07兵役體檢查詢2012-05-02「大乳口」系統連結2012-01-04「十大死因」相關資訊連結2011-11-032005-2008國人身高、體重、身體質量指數狀況2011-11-03看完本篇主題後，您的感覺如何？非常實用實用普通不實用非常不實用送出回上頁回首頁
2. 武田聚集罕見之星故事響應國際罕病日
根據衛福部2020年一月份統計調查結果顯示，台灣罹患罕見疾病的患者人數約16,000名3，其中高達七成患者無法治癒，影響著患者及家屬的生活 ...啟用無障礙功能啟用無障礙功能首頁新聞中心最新消息武田聚集罕見之星故事響應國際罕病日分享:新聞中心最新消息每年二月的最後一天為「國際罕見疾病日」，而今年2月29日是罕見四年一次的日子。
武田為響應今年國際罕病日「ReframeRare」的主題，發起「ConstellationofRareStars」活動，在世界各地蒐集了29位照護罕病的專家、家屬或患者的心路歷程，透過這些罕見之星的故事，讓大家能夠用不同的角度進一步認識罕病，明白每一道光線是如何匯聚在一起，共同創造出強韌的力量及光亮。
武田也期待透過提供更多不同罕病的創新治療方法，來協助全球罕病照護專家、家屬以及患者能夠獲得更快速的診斷與治療。
全台一萬六千戶罕見疾病家庭七成難治癒台灣武田總經理浅野元表示，罕見疾病大多為遺傳性疾病，主因多為基因變異，目前全球預估超過6,0001.2種的罕見疾病，患者人數約3億人。
武田重視這些患者及其家屬，致力於開發創新藥物，透過企業社會責任計劃促進社會健康與福祉，並呼籲大眾關注與支持罕見疾病患者。
根據衛福部2020年一月份統計調查結果顯示，台灣罹患罕見疾病的患者人數約16,000名3，其中高達七成患者無法治癒，影響著患者及家屬的生活。
現今社會大眾對罕見疾病仍然缺乏正確認識，常因為不了解而產生誤解與害怕，讓患者在醫療照護與就學就業方面更加困難，因此台灣武田持續關懷這些弱勢患者及家庭，努力於創新藥物研發及推動企業社會責任，同時呼籲社會大眾共同關注及支持罕見疾病患者。
積極創新藥物研發 改善罕見疾病患者生活品質台灣武田長期秉持「提供患者所需要藥物｣的使命，不斷積極投入研發與創新，希望透過科學技術研發創新的藥物，給予患者最好的照護，改善患者的生活品質。
浅野元總經理舉例，我們引進了發生過敏免疫反應機會較低、患者施打藥物時的輸注時間較短的治療，為罕見疾病患者帶來更好的生活品質。
武田也正積極透過創新的方式，在不同的罕見疾病上開發如基因療法、細胞療法的藥物，希望能夠照顧到每一種罕病的患者，為他們提供優良的醫療照護。
參考資料:NguengangWakapS,LambertDM,OlryA,RodwellC,GueydanC,LanneauV,MurphyD,LeCamY,RathA.Estimatingcumulativepointprevalenceofrarediseases:analysisoftheOrphanetdatabase.EuropeanJournalofHumanGenetics,2019RareDiseaseDayInformationPack.EURORDISRareDiseaseDayWebsite.http://download2.rarediseaseday.org/2020/infopack-2020.pdf.AccessedonDecember9,2019.民國108年1月罕見疾病通報個案統計表。
https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=4155&pid=12071 關於武田製藥武田藥品工業股份有限公司(東京證交所股票代號：4502/紐約證交所股票代號：TAK)是立足日本、全球營運、價值導向、研發驅動的製藥領導者，其宗旨在於將科學轉化為高度創新的藥品，協助病患改善健康並創造更光明的未來。
武田的研發工作聚焦於四大醫療領域：腫瘤、胃腸、罕見疾病及神經科學。
本公司亦針對血漿衍生療法與疫苗進行目標明確的研發相關投資。
運用更加強大的研發引擎與能力打造健全、多元化的研發組織來全力開發極為創新的藥品，藉以改變民眾的生活，這類藥品能提供創新醫療選擇。
本公司的員工皆致力於提升病患生活品質，並與將近80個國家及地區的醫療健康夥伴合作。
詳細資訊請參見網站https://www.takeda.com最佳版權所有1995-2021台灣武田藥品工業股份有限公司版權所有。
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武田為響應今年國際罕病日「ReframeRare」的主題，發起「ConstellationofRareStars」活動，在世界各地蒐集了29位照護罕病的專家、家屬或患者的心路歷程，透過這些罕見之星的故事，讓大家能夠用不同的角度進一步認識罕病，明白每一道光線是如何匯聚在一起，共同創造出強韌的力量及光亮。
武田也期待透過提供更多不同罕病的創新治療方法，來協助全球罕病照護專家、家屬以及患者能夠獲得更快速的診斷與治療。
全台一萬六千戶罕見疾病家庭七成難治癒台灣武田總經理浅野元表示，罕見疾病大多為遺傳性疾病，主因多為基因變異，目前全球預估超過6,0001.2種的罕見疾病，患者人數約3億人。
武田重視這些患者及其家屬，致力於開發創新藥物，透過企業社會責任計劃促進社會健康與福祉，並呼籲大眾關注與支持罕見疾病患者。
根據衛福部2020年一月份統計調查結果顯示，台灣罹患罕見疾病的患者人數約16,000名3，其中高達七成患者無法治癒，影響著患者及家屬的生活。
現今社會大眾對罕見疾病仍然缺乏正確認識，常因為不了解而產生誤解與害怕，讓患者在醫療照護與就學就業方面更加困難，因此台灣武田持續關懷這些弱勢患者及家庭，努力於創新藥物研發及推動企業社會責任，同時呼籲社會大眾共同關注及支持罕見疾病患者。
積極創新藥物研發 改善罕見疾病患者生活品質台灣武田長期秉持「提供患者所需要藥物｣的使命，不斷積極投入研發與創新，希望透過科學技術研發創新的藥物，給予患者最好的照護，改善患者的生活品質。
浅野元總經理舉例，我們引進了發生過敏免疫反應機會較低、患者施打藥物時的輸注時間較短的治療，為罕見疾病患者帶來更好的生活品質。
武田也正積極透過創新的方式，在不同的罕見疾病上開發如基因療法、細胞療法的藥物，希望能夠照顧到每一種罕病的患者，為他們提供優良的醫療照護。
參考資料:NguengangWakapS,LambertDM,OlryA,RodwellC,GueydanC,LanneauV,MurphyD,LeCamY,RathA.Estimatingcumulativepointprevalenceofrarediseases:analysisoftheOrphanetdatabase.EuropeanJournalofHumanGenetics,2019RareDiseaseDayInformationPack.EURORDISRareDiseaseDayWebsite.http://download2.rarediseaseday.org/2020/infopack-2020.pdf.AccessedonDecember9,2019.民國108年1月罕見疾病通報個案統計表。
https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=4155&pid=12071 關於武田製藥武田藥品工業股份有限公司(東京證交所股票代號：4502/紐約證交所股票代號：TAK)是立足日本、全球營運、價值導向、研發驅動的製藥領導者，其宗旨在於將科學轉化為高度創新的藥品，協助病患改善健康並創造更光明的未來。
武田的研發工作聚焦於四大醫療領域：腫瘤、胃腸、罕見疾病及神經科學。
本公司亦針對血漿衍生療法與疫苗進行目標明確的研發相關投資。
運用更加強大的研發引擎與能力打造健全、多元化的研發組織來全力開發極為創新的藥品，藉以改變民眾的生活，這類藥品能提供創新醫療選擇。
本公司的員工皆致力於提升病患生活品質，並與將近80個國家及地區的醫療健康夥伴合作。
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