治療的方式是施打「莫須瘤」，這原本就是治療淋巴腫瘤病變的藥物，施 ... 會回電話給你我是輕微的落葉型天皰瘡輕微的，媽媽還有吃類固純嗎?手帳web2.0搜尋Searchfor:去主頁訂閱//you'rereading...保健天皰瘡Postedbymilk100⋅2016年09月17日⋅發表留言媽媽開始治療天皰瘡@EnjoySimba’sLife:23:24媽媽開始治療天皰瘡之前查到台大醫院有位王莉芳醫生專攻天皰瘡的治療，這個月初爸爸終於把媽媽拉去做檢查了，做了切片檢查後，確定是尋常型天皰瘡，起因是因為淋巴B細胞病變產生自體攻擊，雖然醫生說媽媽的症狀是屬於「最嚴重」的天皰瘡病症中「最輕微」的病況，但是也這樣好多年了，於是馬上決定接受治療。

治療的方式是施打「莫須瘤」，這原本就是治療淋巴腫瘤病變的藥物，施打後可以殺死B細胞，以免產生自體攻擊，一共要分四週施打，每次一劑，每週六施打然後住院觀察，禮拜天出院，但是治療天皰瘡使用莫須瘤並沒有健保補助，所以得自費，價格還不便宜，總共得花上16萬，但是如果說媽媽的病情可以因此獲得控制，我想這應該也是值得的。

目前已經施打過兩劑了，看起來狀況是還不錯，我也跟媽媽說，治療好了，就要開始改變體質，不然以後萬一復發的話花錢事小，痛苦事大，目前有買了些好吸收的等滲壓營養品給媽媽吃，希望可以把體質慢慢調整好，以後別再復發了！Simba發表在痞客邦PIXNET留言(30)發表留言有，打完針之後狀況好很多，但是醫生說兩三年左右可能會再復發，所以我帶我媽去做3D-MRA檢測，還找出了不少其他毛病，加上營養食品配對，現在媽媽的身體和氣色都好很多了，體質也在改善中。

請問媽媽有比較好嗎我最近也一直在查這個病感激不盡請問有比較好嗎不好意思我因為剛發病可以跟你要電話我想詳問你該吃什麼東西，謝謝,!妳買了些什麼?0929700213不好意思沒看到你的回覆稍晚我在把詳細的狀況打上來，上班中比較不方便，我回家把資料整理一下這樣會比較有幫助~真的謝謝妳妳如果打給我我會回電話給你我是輕微的落葉型天皰瘡輕微的，媽媽還有吃類固純嗎?目前我媽媽的狀況改善非常多，不論是氣色、精神或是一些醫生也找不出來的小毛病都一一改善了，偶爾身上還是會長一、兩個小水泡，但是基本上很快就消掉了，不會像之前嚴重時身上甚至嘴裡都會長水泡，不過還是要長期觀察看看，基本上媽媽也認為莫須瘤是一時控制住沒錯，但是其他問題和長期身體狀況改善還是營養食品的作用。

在到台大醫院就診之前有去別的醫院看過，醫生的確是開類固醇，效果有是有，但是副作用太多。

到台大就診後醫生也提出除了使用莫須瘤療程殺死病變的B細胞以外，還有一種方式是服用大量類固醇，當然我們是不可能選類固醇療法的，如果醫生建議你用大量類固醇療法，千萬不要。

莫須瘤療法是標靶治療，雖然看起來是殺死病原沒錯，但是是什麼原因造成B細胞病變其實醫生仍然找不出答案，所以其實這種方式還是「治標不治本」的。

既然找不出原因，最簡單的方式就是從「改變體質」著手，使用營養食品對我們家來說也是最簡便的方法，我查了一些資料，結論也是免疫系統的提升不能只依靠藥物，必須靠營養來著手，但是吃很多東西不代表營養就夠，靠營養食品也不是吃多就好，而是要吃對，也要能有效吸收。

就食物消化的過程來看，胃液和食物會先混合到等滲透壓的乳糜狀時才會進入小腸做養分吸收，但是胃液是強酸，很多營養素都會被破壞，除非說有營養食品吃下去就是等滲透壓的狀態…查了一下還真的有這種東西，是美國美安公司的Isotonix系列產品，而且普遍評價都蠻好的，大概知道對免疫系統有幫助的有抗氧化物、不飽和脂肪酸、維生素A、B、C、E、礦物質鋅、鐵、硒和益生菌等，不過一開始懂得不多，所以只有先買了美安的OPC3、ATX、魚油、剛好來探望的親戚也有吃美安的產品，送了一瓶綜合維他命給媽媽，大概一開始就是吃這些，然後醫生開的類固醇就停掉了。

當時在查資料時也認識到3D-MRA這種身體檢查的方法，而這種檢驗法有一藥物比對的功能，可以比對使用的藥物或是營養食品是否對病情改善有所幫助，不過3D-MRA到大醫院做很貴，而且也不是每間醫院都有，剛好有朋友介紹桃園八德有一間醫檢所，離家不遠收費也比一般醫院要低很多，就帶媽媽去檢查，醫檢師分析的很詳細，而且他們本身也用美安的營養食品做比對，比對之後還加了好幾樣產品，不過我會建議你如果真的想靠營養食品改善體質，也可以參考這種做法，畢竟我也不是醫學或營養學背景的，對於落葉型和尋常型病因是否有差異並不是很清楚，真的要確定吃甚麼有幫助，還是找專業的比較OK。

我的聯絡電話再傳簡訊給你，目前我媽媽狀況很不錯，希望這些資訊對你

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（圖/大林慈濟提供，2020.04.29）×▲類天皰瘡不易照顧，容易有傷口感染的問題。

（圖/大林慈濟提供，2020.04.29）小中大「類天皰瘡」是一種自體免疫性的疾病，好發於60-80歲以上的年長族群，患者會長水泡，癢痛難耐，但也有年輕人受此症所擾，大林慈濟醫院一位20初頭歲「類天皰瘡」病患前年高中畢業後，下嘴唇開始長0.5到1公分不等的水泡，之後擴散全身，苦不堪言，經該院過敏免疫風濕科醫療團隊治療後，病況緩解，順利出院。

我是廣告請繼續往下閱讀大林慈濟醫院過敏免疫風濕科醫師許寶寶表示，「類天皰瘡」是一種自體免疫性的疾病，體內不正常的抗體攻擊表皮與真皮之間的結構，產生水泡，又癢又痛，會破皮結痂，但沒多久又長出新的水泡，好發位置是身體與四肢，甚至全身。

許寶寶指出，類天皰瘡女生比男生更多，臨床上會看到水泡大約1-4公分。

治療時，輕度用一般類固醇藥物即可，中度需加上口服類固醇，如無法控制需加上口服的免疫製劑，重症病患用類固醇加上生物製劑治療，大部分的病人穩定下來後，類固醇即可減量。

▲「類天皰瘡」較少見年輕患者，建議照顧好平時生活品質，尤其睡眠要夠。

（圖/大林慈濟提供，2020.04.29）許寶寶表示，天皰瘡和類天皰瘡都是自體免疫疾病，誤把人體正常的皮膚當成是外來的入侵者，啟動一連串攻擊反應，「類天皰瘡」皮膚被攻擊的位置較深，位在表皮和真皮的交界，好發於60-80歲以上的年長族群；「天皰瘡」皮膚被攻擊的位置較淺，位在表皮內部，好發年齡在中壯年，大約是50-60歲之間。

患者非常年輕即罹病較少見，建議照顧好平時生活品質，尤其睡眠要夠，拔牙、感染、壓力大容易再復發，病情可能會起起伏伏，需要家人支持與耐心地調整用藥和長期的照護。

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