醫生，陳志斌醫師告知我這是天皰瘡水泡病的嚴重性時，我嚇哭了， ... 104/01/16自費莫須瘤標靶藥第一次第二劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他 ... 類風濕性關節炎，也可施打，因得病率較高，他們是有健保給付的】，天皰瘡 ...首載APP現領$100折價券(1,762)馬上領取要求健保資源　保障醫療弱勢心情交流小虎媽咪-2寶媽咪2017年1月7日15:152017新年新希望~希望我的病別再發病第2次【雖然台大皮膚科王莉芳醫生說機率不高，但沒關係，我對自己有信心】以下是本人天皰瘡病例經歷，僅提供參考，還是得詢問專業的醫療團隊，文長，慎入...引註台大醫院https://www.ntuh.gov.tw/derm/default.aspx引註天皰瘡的症狀和治療方法http://www.jiankanghou.com/jibing/33295.html參證2015蘋果日報http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20150131/19023703本人目前最主要藥物控制如下，其他預防性藥物副作用不多寫引註類固醇副作用http://health.ntuh.gov.tw/health/new/5567.htm引註莫須瘤副作用http://www.ktgh.com.tw/Public/tbDrug/200824155097055.pdf引註移護寧副作用http://www.sle.org.tw/ezcatfiles/nw19/img/img/400/0804.pdf親身病例經歷：100/04/30結婚101/09月，大寶平安生產，無任何異狀，除本身牙齦肉一直脫落，生產後洗了2~3次牙，之後就慢慢痊癒了102/11月，MC慢來一週，驗孕棒驗2條線確定懷孕，欣喜中，但清晨5點多，大寶要喝奶，我去泡時他一直吵鬧，只好1手抱著他1手泡奶，就跟著去睡，迷迷糊糊起床上廁所時，怎麼有血？我不是懷孕嗎？趕緊先到新店慈濟婦產科，先抽血、驗尿，確認有懷孕，跟醫生討論開普通安胎藥吃，但如果吃了血還是沒止住，就會留不住，也因為怕是不健康的胚胎，強留住也不好〈無緣的BABY...〉103/01月，懷孕103/03~04月，肚子、胸部長很多小水泡，鼻頭本來長痘痘，但幾天後突然變結痂，一直好不了，新店慈濟皮膚科就診，說濕疹，礙於懷孕中不敢吃藥、打針，只能抹痱子膏、痱子粉、施美藥膏，讓自己暫時舒緩，中間也有人說是胎毒，看了中醫，吃了2小包藥粉，還是癢就不吃了，也有藥局說吃益生菌，但吃了還是沒用〈那時還不知道是天皰瘡，反而增強到我的抗體〉癢...103/09月，二寶平安出生103/10月底，婦產科、皮膚科回診〈新店慈濟醫院皮膚科醫生還是說是濕疹，打針吃藥，無效〉103/11/29帶BABY施打疫苗，順便自己看皮膚科，這是新店慈濟第3位皮膚科醫生，陳志斌醫師告知我這是天皰瘡水泡病的嚴重性時，我嚇哭了，約切片時間，陳醫師還提醒我怕先吃類固醇，水泡切片就不準確了，所以等先切片再開藥〈前2位皮膚科醫師都說濕疹，我也沒想太多，本以為生產完就會好的〉當天回家就先上網查天皰瘡資料，知道台大醫院王麗芳醫師有看診，網路掛不進去，只能現場排隊掛號103/12/31台大醫院皮膚科門診，切片〈現在需另外約診〉，開類固醇12顆藥，當天看診娘家爸爸陪我看診，王醫師說要住院，我還放心不下孩子們，問王醫師可以不住院嗎？王醫師說不行〈因那時水泡易破，都直接貼黏皮膚上〉娘家爸爸說幫我帶二寶，讓我安心住院，也剛好老公他們老闆人很好，讓老公在家工作邊帶大寶104/01/02台大醫院皮膚科住院〈目前我是首位懷孕時期天皰瘡發病，後來台大醫院王醫師問我，BABY身上有無長水泡？我說沒有，王醫師就叫我放心，因抗體會從胎盤傳送給BABY，若出生沒有長水泡就放心，天皰瘡不會遺傳，也不會傳染〉〈目前也有病友平安順利生產健康的女BABY，只要乖乖配合醫生治療〉住院中王醫師還請我們及家屬約時間開說明會，解釋天皰瘡如何控制及再發病時如何治療，需準備龐大藥費3-5個16萬〈剛起步的小家庭吃不消〉104/01/08切片報告出來，自費〈老公信用貸款〉莫須瘤標靶藥第一次第一劑+類固醇，基本1天12顆〈不包含其他預防性藥物〉104/01/16自費莫須瘤標靶藥第一次第二劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他預防性藥物〉104/01月，月中，某天晚上我在走廊散步，突然雙腳肌肉無力〈類固醇副作用之一〉，護理師看到，趕快推輪椅讓我坐，扶我上病床，從這天起，我必須開始拿拐杖輔助，比較安全104/01/23自費莫須瘤標靶藥第一次第三劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他預防性藥物〉104/01/30自費莫須瘤標靶藥第一次第四劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他預防性藥物〉104/02/02台大醫院皮膚科出院，但因雙腿