雷特氏症ptt延伸文章資訊，搜尋引擎最佳文章推薦
1. Re: [寶寶] 特殊寶寶
... 了幾年的時間和各式各樣因為不同原因領有身心障礙手冊的孩子一起工作這些孩子可能在精卵結合時就決定了基因異常(唐氏症、雷特氏症、貓叫症等等等) ...
2. Re: [問題]關於雷特氏症
雷特氏症和自閉症一樣都是廣泛性發展障礙， 一般來講障礙都挺重的，應該大部分在機構... 比較少在普通教育看到， 可以打電話去台北市特教資源中心諮詢專線 ...TogglenavigationPTT職涯區熱門文章看板列表最新文章Stock首頁sp_teacherRe:[問題]關於雷特氏症Re:[問題]關於雷特氏症看板Sp_Teacher作者ariesy時間09-06留言5則留言，1人參與討論推噓1 (1推0噓4→)討論串3雷特氏症和自閉症一樣都是廣泛性發展障礙，一般來講障礙都挺重的，應該大部分在機構...比較少在普通教育看到，可以打電話去台北市特教資源中心諮詢專線詢問裡面的老師※引述《petitelucie()》之銘言：:班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）:雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）:很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿--我的部落格http://tw.myblog.yahoo.com/ariesy-magic/--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:123.193.9.1901F推petitelucie:是的因為孩子的爸爸研究的是一種特別61.230.37.2709/1318:472F→petitelucie:所以孩子到現在國二還可以在特教班上봠61.230.37.2709/1318:473F→petitelucie:課而且狀況極好說來我們也覺得是奇술61.230.37.2709/1318:484F→petitelucie:也因為這樣資料也相對難找61.230.37.2709/1318:485F→petitelucie:不過你說的這的點子很好我會試試看的61.230.37.2709/1318:49‣返回sp_teacher看板完整討論串3[問題]關於雷特氏症9sp_teacher2007-09-0322:441>>Re:[問題]關於雷特氏症5sp_teacher2007-09-0600:161Re:[問題]關於雷特氏症1sp_teacher2007-09-0620:35最新熱門文章[新聞]台積電獲利高盛按讚[stock][請益]水手是不是期望帶來失望的惡性循環[stock][情報]跌破萬七啦[stock][請益]美琪瑪怎麼了?[stock][請益]晶豪科怎麼了？[stock]Re:[請益]明天長榮開盤放空尾盤回補是不是穩了[stock][請益]現在台股的避風港在哪裡？[stock][請益]陽明怎麼了？[stock][請益]新光金是不是最委屈的金融股[stock][請益]台股怎麼了？[stock][心情]世界上最沒成就感也最沒尊嚴的工作[marriage][請益]這次下跌國安基金可能幾點進場[stock]
3. Re: [問題]關於雷特氏症
Re:[問題]關於雷特氏症@sp_teacher，共有5則留言，1人參與討論，1推0噓4→， 雷特氏症和自閉症一樣都是廣泛性發展障礙，一般來講障礙都挺重的， ...TogglenavigationPTTWeb新聞熱門文章熱門看板看板列表最新回報&意見首頁◎★特教老師--新年快樂，期盼暑假Re:[問題]關於雷特氏症Re:[問題]關於雷特氏症看板Sp_teacher作者ariesy時間2007/09/0600:16:08留言5則留言，1人參與討論推噓1(1推0噓4→)討論串3雷特氏症和自閉症一樣都是廣泛性發展障礙，一般來講障礙都挺重的，應該大部分在機構...比較少在普通教育看到，可以打電話去台北市特教資源中心諮詢專線詢問裡面的老師※引述《petitelucie()》之銘言：:班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）:雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）:很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿--我的部落格http://tw.myblog.yahoo.com/ariesy-magic/--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:123.193.9.1901F推petitelucie:是的因為孩子的爸爸研究的是一種特別61.230.37.2709/1318:472F→petitelucie:所以孩子到現在國二還可以在特教班上봠61.230.37.2709/1318:473F→petitelucie:課而且狀況極好說來我們也覺得是奇술61.230.37.2709/1318:484F→petitelucie:也因為這樣資料也相對難找61.230.37.2709/1318:485F→petitelucie:不過你說的這的點子很好我會試試看的61.230.37.2709/1318:49‣返回看板‣更多ariesy的文章完整討論串留言數標題作者日期9[問題]關於雷特氏症petitelucie09/035>>Re:[問題]關於雷特氏症ariesy09/061Re:[問題]關於雷特氏症MOTCT09/06最新文章24[新聞]陸軍十軍團連長競走體測突昏倒送醫宣告gossipingmonine2021/08/1311:57:0022[請益]電子是不是才是景氣循環股stockiammi212021/08/1311:55:2311[問卦]jorg為什麼要翻約爾格不翻究格gossipingchadmu2021/08/1311:54:53-25[新聞]陳時中稱「3＋11不是破口」 范雲：大家gossipingvenus25992021/08/1311:53:5027[問卦]明天七夕會發生什麼事？gossipingronnyvvang2021/08/1311:53:471828[閒聊]職棒回老台中球場打球可行嗎？baseballJHWM2021/08/1311:53:20-26[問卦]蛤?偵探已經死了gossipingkkk12342021/08/1311:53:091426[請益]年興適合存股嗎？stockTQTa2021/08/1311:52:22811[情報]Zflip3/Zfold3台灣可能售價mobilecommray9209272021/08/1311:52:01
4. Re: [問題]關於雷特氏症
引述《petitelucie ( )》之銘言： : 班上有名孩子是少見的雷特氏症: 特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活） : 雙臂會不自主 ...批踢踢實業坊›看板sp_teacher關於我們聯絡資訊返回看板作者MOTCT(竊鉤者誅，竊國者侯)看板sp_teacher標題Re:[問題]關於雷特氏症時間ThuSep620:35:202007※引述《petitelucie()》之銘言：:班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）:雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）:很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿:推rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm218.169.73.10409/0323:08:推petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有61.230.41.23609/0522:37:→petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊61.230.41.23609/0522:37你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇RettSydrome的報告人）另外問一下（衛生署）國民健康局http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889可供諮詢的單位大概不出那幾家：http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298附：父母常碰到的問題（註：老師也可以參考）*患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242推petitelucie:哇太太太感激你呢真有幫助呢︿︿61.230.37.2709/1318:44
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242推petitelucie:哇太太太感激你呢真有幫助呢︿︿61.230.37.2709/1318:44
5. Re: [問題] 關於雷特氏症
引述《petitelucie ( )》之銘言： : 班上有名孩子是少見的雷特氏症: 特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活） : 雙臂會不自主揮動走路步伐 ...PTT職涯區menu即時熱門文章24小時內熱門文章最新文章熱門看板看板列表我的收藏最近瀏覽批踢踢PTT搜尋引擎PTT職涯區/sp_teacher(特教老師)Re:[問題]關於雷特氏症＋收藏分享看板sp_teacher(特教老師)作者MOTCT(竊鉤者誅，竊國者侯)時間14年前發表(2007/09/0620:35),編輯推噓1(1推0噓0→)留言1則,1人參與,最新討論串3/3(看更多)first_pagearrow_back_iosarrow_forward_ioslast_page說明※引述《petitelucie()》之銘言：:班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）:雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）:很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿:推rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm218.169.73.10409/0323:08:推petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有61.230.41.23609/0522:37:→petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊61.230.41.23609/0522:37你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇RettSydrome的報告人）另外問一下（衛生署）國民健康局http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889可供諮詢的單位大概不出那幾家：http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298附：父母常碰到的問題（註：老師也可以參考）*患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242推petitelucie09/1318:44,,1F哇太太太感激你呢真有幫助呢︿︿09/1318:44,1F‣返回看板[sp_teacher]教師‣更多MOTCT的文章文章代碼(AID):#16t_GBvZ(sp_teacher)更多分享選項網址：分享至：facebookplurktwitter關閉廣告方便截圖討論串(同標題文章)本文引述了以下文章的的內容：39[問題]關於雷特氏症petitelucie14年前,09/03完整討論串(本文為第3之3篇)：排序：最舊先|最新先|留言數39[問題]關於雷特氏症petitelucie14年前,09/0315Re:[問題]關於雷特氏症ariesy14年前,09/0611Re:[問題]關於雷特氏症MOTCT14年前,09/06在新視窗開啟完整討論串(共3篇)open_in_newsp_teacher近期熱門文章11[代理］基隆市安樂國小資源班代理[sp_teacher]Jeremez0w0v2天前,08/1011[代理]桃園市宋屋國小誠徵特教班型老師[sp_teacher]s28613182周前,07/2733[贈送]全國學前特教自製圖卡/教具[sp_teacher]sakcw2周前,07/2522[請益]特教津貼[sp_teacher]wucannot3周前,07/21420[請益]懷疑是輕度智能障礙[sp_teacher]undiscovery3周前,07/1611[問卷]初任中等特殊教育教師教學專業能力實踐[sp_teacher]hankosun1月前,06/2834Re:[考題]95新竹市公幼[sp_teacher]zx915071月前,06/26615[請益]教育部紓困補助國中身心障礙學生定義[sp_teacher]withwith2月前,06/04更多近期熱門文章>>PTT職涯區即時熱門文章1154[請益]水手是不是期望帶來失望的惡性循環[Stock]say2921707423分鐘前,08/13915［請益］鴻海怎麼了？[Stock]steven96130223分鐘前,08/13511[標的]3033威健長期多[Stock]b1021304428分鐘前,08/133471[情報]跌破萬七啦[Stock]gtoselina28分鐘前,08/131016[請益]美琪瑪怎麼了?[Stock]Player0129分鐘前,08/131216[心得]大盤是不是在躲處置？[Stock]fiend022929分鐘前,08/13822[請益]晶豪科怎麼了？[Stock]miss8042331分鐘前,08/13-824Re:[請益]明天長榮開盤放空尾盤回補是不是穩了[Stock]paulnorton433分鐘前,08/13更多即時熱門文章>>‣返回看板[sp_teacher]教師‣更多MOTCT的文章文章代碼(AID):#16t_GBvZ(sp_teacher)關閉廣告方便截圖
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242推petitelucie09/1318:44,,1F哇太太太感激你呢真有幫助呢︿︿09/1318:44,1F‣返回看板[sp_teacher]教師‣更多MOTCT的文章文章代碼(AID):#16t_GBvZ(sp_teacher)更多分享選項網址：分享至：facebookplurktwitter關閉廣告方便截圖討論串(同標題文章)本文引述了以下文章的的內容：39[問題]關於雷特氏症petitelucie14年前,09/03完整討論串(本文為第3之3篇)：排序：最舊先|最新先|留言數39[問題]關於雷特氏症petitelucie14年前,09/0315Re:[問題]關於雷特氏症ariesy14年前,09/0611Re:[問題]關於雷特氏症MOTCT14年前,09/06在新視窗開啟完整討論串(共3篇)open_in_newsp_teacher近期熱門文章11[代理］基隆市安樂國小資源班代理[sp_teacher]Jeremez0w0v2天前,08/1011[代理]桃園市宋屋國小誠徵特教班型老師[sp_teacher]s28613182周前,07/2733[贈送]全國學前特教自製圖卡/教具[sp_teacher]sakcw2周前,07/2522[請益]特教津貼[sp_teacher]wucannot3周前,07/21420[請益]懷疑是輕度智能障礙[sp_teacher]undiscovery3周前,07/1611[問卷]初任中等特殊教育教師教學專業能力實踐[sp_teacher]hankosun1月前,06/2834Re:[考題]95新竹市公幼[sp_teacher]zx915071月前,06/26615[請益]教育部紓困補助國中身心障礙學生定義[sp_teacher]withwith2月前,06/04更多近期熱門文章>>PTT職涯區即時熱門文章1154[請益]水手是不是期望帶來失望的惡性循環[Stock]say2921707423分鐘前,08/13915［請益］鴻海怎麼了？[Stock]steven96130223分鐘前,08/13511[標的]3033威健長期多[Stock]b1021304428分鐘前,08/133471[情報]跌破萬七啦[Stock]gtoselina28分鐘前,08/131016[請益]美琪瑪怎麼了?[Stock]Player0129分鐘前,08/131216[心得]大盤是不是在躲處置？[Stock]fiend022929分鐘前,08/13822[請益]晶豪科怎麼了？[Stock]miss8042331分鐘前,08/13-824Re:[請益]明天長榮開盤放空尾盤回補是不是穩了[Stock]paulnorton433分鐘前,08/13更多即時熱門文章>>‣返回看板[sp_teacher]教師‣更多MOTCT的文章文章代碼(AID):#16t_GBvZ(sp_teacher)關閉廣告方便截圖
6. [問題]關於雷特氏症
班上有名孩子是少見的雷特氏症特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活） 雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能要 ...TogglenavigationPTTWeb新聞熱門文章熱門看板看板列表最新回報&意見首頁◎★特教老師--新年快樂，期盼暑假[問題]關於雷特氏症[問題]關於雷特氏症看板Sp_teacher作者petitelucie時間2007/09/0322:44:53留言9則留言，3人參與討論推噓3(3推0噓6→)討論串3班上有名孩子是少見的雷特氏症特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）很想要進一步幫助她不過網路上搜尋到此正的資料不多想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料感謝喔︿︿--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:61.230.35.2041F推rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm218.169.73.10409/0323:082F推petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有61.230.41.23609/0522:373F→petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊61.230.41.23609/0522:374F推sally00616:我有認識一個老師有帶過雷特氏症的學生61.216.102.4809/0600:455F→sally00616:那學生也是今年要上國二61.216.102.4809/0600:466F→sally00616:她有跟我分享過他戴雷特氏政孩子的方法61.216.102.4809/0600:467F→sally00616:和歷程61.216.102.4809/0600:488F→sally00616:想要取得那位老師的聯絡方式的話61.216.102.4809/0600:489F→sally00616:可以寄信給我!!!61.216.102.4809/0600:48‣返回看板‣更多petitelucie的文章完整討論串留言數標題作者日期9>>[問題]關於雷特氏症petitelucie09/035Re:[問題]關於雷特氏症ariesy09/061Re:[問題]關於雷特氏症MOTCT09/06最新文章24[新聞]陸軍十軍團連長競走體測突昏倒送醫宣告gossipingmonine2021/08/1311:57:0022[請益]電子是不是才是景氣循環股stockiammi212021/08/1311:55:2311[問卦]jorg為什麼要翻約爾格不翻究格gossipingchadmu2021/08/1311:54:53-25[新聞]陳時中稱「3＋11不是破口」 范雲：大家gossipingvenus25992021/08/1311:53:5027[問卦]明天七夕會發生什麼事？gossipingronnyvvang2021/08/1311:53:471828[閒聊]職棒回老台中球場打球可行嗎？baseballJHWM2021/08/1311:53:20-26[問卦]蛤?偵探已經死了gossipingkkk12342021/08/1311:53:091426[請益]年興適合存股嗎？stockTQTa2021/08/1311:52:22811[情報]Zflip3/Zfold3台灣可能售價mobilecommray9209272021/08/1311:52:01
7. [問題]關於雷特氏症
班上有名孩子是少見的雷特氏症特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活） 雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能要 ...批踢踢實業坊›精華區betasp_teacher關於我們聯絡資訊返回上層作者petitelucie()看板sp_teacher標題[問題]關於雷特氏症時間MonSep322:44:532007班上有名孩子是少見的雷特氏症特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）很想要進一步幫助她不過網路上搜尋到此正的資料不多想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料感謝喔︿︿--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:61.230.35.204推rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm218.169.73.10409/0323:08推petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有61.230.41.23609/0522:37→petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊61.230.41.23609/0522:37推sally00616:我有認識一個老師有帶過雷特氏症的學生61.216.102.4809/0600:45→sally00616:那學生也是今年要上國二61.216.102.4809/0600:46→sally00616:她有跟我分享過他戴雷特氏政孩子的方法61.216.102.4809/0600:46→sally00616:和歷程61.216.102.4809/0600:48→sally00616:想要取得那位老師的聯絡方式的話61.216.102.4809/0600:48→sally00616:可以寄信給我!!!61.216.102.4809/0600:48>--------------------------------------------------------------------------<作者:ariesy(再見北極雪)看板:sp_teacher標題:Re:[問題]關於雷特氏症時間:ThuSep600:16:082007雷特氏症和自閉症一樣都是廣泛性發展障礙，一般來講障礙都挺重的，應該大部分在機構...比較少在普通教育看到，可以打電話去台北市特教資源中心諮詢專線詢問裡面的老師※引述《petitelucie()》之銘言：:班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）:雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）:很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿--我的部落格http://tw.myblog.yahoo.com/ariesy-magic/--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:123.193.9.190>--------------------------------------------------------------------------<作者:MOTCT(竊鉤者誅，竊國者侯)看板:sp_teacher標題:Re:[問題]關於雷特氏症時間:ThuSep620:35:202007※引述《petitelucie()》之銘言：:班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活）:雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）:很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿:推rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm218.169.73.10409/0323:08:推petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有61.230.41.23609/0522:37:→petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊61.230.41.23609/0522:37你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇RettSydrome的報告人）另外問一下（衛生署）國民健康局http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889可供諮詢的單位大概不出那幾家：http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298附：父母常碰到的問題（註：老師也可以參考）*患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242
8. [新聞] 照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔
蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
... 雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病，男性病患少，至今無藥可醫，早期 ...PTT網頁版登入/註冊menu新聞熱門文章熱門看板看板列表作者查詢最新文章我的收藏最近瀏覽看板名稱查詢批踢踢PTT搜尋引擎[新聞]照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔＋收藏分享看板Gossiping作者b10485762000(台北寂寞部屋)時間1年前發表(2020/02/2222:17),編輯推噓6(6推0噓0→)留言6則,6人參與,1年前最新討論串1/11.媒體來源:中時電子報2.記者署名:呂筱蟬3.完整新聞標題:照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔4.完整新聞內文:https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003965.jpg蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真）https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003966.jpg蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真）https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003966.jpg蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真）52歲蔡文錦育有4個小孩，其中23歲小兒子陳將翔，是全球第12例的雷特症男性患者，在台灣確診的120名確診病患中，只有3人是男性。
蔡文錦從小帶著兒子跑遍醫療機構，過程中更經歷丈夫癌逝、公司被倒債，她仍堅強拉拔小孩長大，致力推廣特殊教育，給予更多罕病家庭走下去的動力。
雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病，男性病患少，至今無藥可醫，早期因醫療知識不足，常被誤認為自閉症，陳將祥無法正常言語表達，但蔡文錦看兒子臉上表情，總是能解讀他想傳遞的事情，母子早就培養出互相理解默契。
蔡文錦回憶，從小帶著兒子做遍各種檢查，曾隔著玻璃窗看著兒子做治療，兩人都在哭，因病例實在太少，只能靠自己摸索如何讓兒子更好。
中間經歷老公罹患癌症病逝、積欠債務，原本把一切辛酸都往肚裡吞的她，卻被病痛纏身的兒子發現異狀，母子兩人走近彼此無法被外界窺視的心門，互相安慰。
蔡文錦今年初帶著陳將祥環島，並著手寫書紀錄與兒子的點滴，她表示，近期在市議員謝美英陪同下拜訪教育局，期盼催生南區特教學校，也希望用自身經驗，鼓勵更多罕病家庭走向陽光。
謝美英則表示，針對南區資源班、特教班現況進行深入探討，自己也曾在議會質詢提出，未來少子化影響，市府應全面檢視校舍使用狀況，閒置校舍改建特教學校，讓特教生從國小、國中、高中學習銜接，給予專業軟硬體設施，讓特教生畢業後可以融入社會，減輕長照家庭負擔，降低社會成本。
5.完整新聞連結:https://www.chinatimes.com/realtimenews/20200221003964-2604056.備註:http://www.rett.org.tw/about/about-rett/--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc),來自:118.160.79.236(臺灣)※文章網址:https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1582381069.A.CAA.html推JerianGrant02/2222:18,1年前,1F看成蔡英文無怨無悔02/2222:18,1F推kobe952702/2222:20,1年前,2F第一次聽到的病02/2222:20,2F推s820912gmail02/2222:20,1年前,3F一樓XD02/2222:20,3F推teata02/2222:32,1年前,4F偉大的媽媽02/2222:32,4F推doubleperson02/2223:14,1年前,5FQQ，偉大的媽媽02/2223:14,5F推TAT02/2300:08,1年前,6F蔡老師真的很辛苦也很厲害！02/2300:08,6F‣返回看板[Gossiping]綜合‣更多b10485762000的文章文章代碼(AID):#1UKJWDog(Gossiping)更多分享選項網址：短網址：文章代碼(AID)：分享至：facebookplurktwitter關閉廣告方便截圖
... 雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病，男性病患少，至今無藥可醫，早期 ...PTT網頁版登入/註冊menu新聞熱門文章熱門看板看板列表作者查詢最新文章我的收藏最近瀏覽看板名稱查詢批踢踢PTT搜尋引擎[新聞]照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔＋收藏分享看板Gossiping作者b10485762000(台北寂寞部屋)時間1年前發表(2020/02/2222:17),編輯推噓6(6推0噓0→)留言6則,6人參與,1年前最新討論串1/11.媒體來源:中時電子報2.記者署名:呂筱蟬3.完整新聞標題:照料雷特氏症罕病兒蔡文錦無怨無悔4.完整新聞內文:https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003965.jpg蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真）https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003966.jpg蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真）https://images.chinatimes.com/newsphoto/2020-02-21/900/20200221003966.jpg蔡文錦無怨全天候照顧雷特氏症兒子陳將祥生活起居，還帶他出門四處遊覽。
（蔡文錦提供／呂筱蟬桃園傳真）52歲蔡文錦育有4個小孩，其中23歲小兒子陳將翔，是全球第12例的雷特症男性患者，在台灣確診的120名確診病患中，只有3人是男性。
蔡文錦從小帶著兒子跑遍醫療機構，過程中更經歷丈夫癌逝、公司被倒債，她仍堅強拉拔小孩長大，致力推廣特殊教育，給予更多罕病家庭走下去的動力。
雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病，男性病患少，至今無藥可醫，早期因醫療知識不足，常被誤認為自閉症，陳將祥無法正常言語表達，但蔡文錦看兒子臉上表情，總是能解讀他想傳遞的事情，母子早就培養出互相理解默契。
蔡文錦回憶，從小帶著兒子做遍各種檢查，曾隔著玻璃窗看著兒子做治療，兩人都在哭，因病例實在太少，只能靠自己摸索如何讓兒子更好。
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蔡文錦今年初帶著陳將祥環島，並著手寫書紀錄與兒子的點滴，她表示，近期在市議員謝美英陪同下拜訪教育局，期盼催生南區特教學校，也希望用自身經驗，鼓勵更多罕病家庭走向陽光。
謝美英則表示，針對南區資源班、特教班現況進行深入探討，自己也曾在議會質詢提出，未來少子化影響，市府應全面檢視校舍使用狀況，閒置校舍改建特教學校，讓特教生從國小、國中、高中學習銜接，給予專業軟硬體設施，讓特教生畢業後可以融入社會，減輕長照家庭負擔，降低社會成本。
5.完整新聞連結:https://www.chinatimes.com/realtimenews/20200221003964-2604056.備註:http://www.rett.org.tw/about/about-rett/--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc),來自:118.160.79.236(臺灣)※文章網址:https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1582381069.A.CAA.html推JerianGrant02/2222:18,1年前,1F看成蔡英文無怨無悔02/2222:18,1F推kobe952702/2222:20,1年前,2F第一次聽到的病02/2222:20,2F推s820912gmail02/2222:20,1年前,3F一樓XD02/2222:20,3F推teata02/2222:32,1年前,4F偉大的媽媽02/2222:32,4F推doubleperson02/2223:14,1年前,5FQQ，偉大的媽媽02/2223:14,5F推TAT02/2300:08,1年前,6F蔡老師真的很辛苦也很厲害！02/2300:08,6F‣返回看板[Gossiping]綜合‣更多b10485762000的文章文章代碼(AID):#1UKJWDog(Gossiping)更多分享選項網址：短網址：文章代碼(AID)：分享至：facebookplurktwitter關閉廣告方便截圖
9. 雷特氏症聯合照護門診
蕾特氏症，你想知道的解答。
雷特氏症是一種罕見的複雜性神經系統疾病，通常好發於小女孩，病童會有快速退化及發展遲緩的現象。
雷特氏症的相關基因已被.生病了怎麼辦雷特氏症聯合照護門診|蕾特氏症雷特氏症是一種罕見的複雜性神經系統疾病，通常好發於小女孩，病童會有快速退化及發展遲緩的現象。
雷特氏症的相關基因已被發現，但其原因及治療對策仍然不 ...跳到主要內容閱讀更多常見健康問答雷特氏症ptt雷特氏症基因檢測雷特氏症自閉症雷特氏症搓手雷特氏症治療雷特氏症是什麼雷特氏症原因雷特氏症檢查雷特氏症產檢雷特氏症壽命雷特氏症男雷特氏症病因雷特氏b菌雷特氏症dsm5延伸文章資訊國立臺灣大學醫學院附設醫院兒童醫院|蕾特氏症雷特氏症是一種罕見的複雜性神經系統疾病，通常好發於小女孩，病童會有快速退化及發展遲緩的現象。
雷特氏症的相關基因已被發現，但其原因及治療對策仍然不 ...長庚醫訊長庚紀念醫院|蕾特氏症雷特氏症是先天性神經系統發展異常的罕病，發生率約1萬分之1至1萬2000分之1，致病原因為X染色體長臂上的人類甲基化CPG結合蛋白2（methyl-CpG-binding ...蕾特氏症-RettSyndrome|蕾特氏症疾病名稱.蕾特氏症;瑞特氏症候群(RettSyndrome,RTT,MeCP2gene).檢驗代碼.MeCP2.致病基因.MeCP2基因.盛行率.0.65/10,000~0.67/10,000.臨床症狀.財團法人罕見疾病基金會|蕾特氏症疾病名稱：雷特氏症(RettSyndrome).現階段政府公告之...症狀：※正常發展直到6-18個月。
※出生時頭圍正常，3個月至4歲後成長變慢。
※語言的表達及手 ...蕾特氏症|蕾特氏症蕾特氏症（瑞特氏症候群、RettSyndrome、RTT），是一種X染色體性聯顯性遺傳疾病，突變點位於MeCP2基因上，屬於罕見神經疾病，發病率約 ...蕾特氏症|蕾特氏症蕾特氏症(RettSyndrome)是一種罕見的複雜性神經系統疾病，通常好發於小女孩，病童會有快速退化及發展遲緩的現象。
蕾特氏症的相關基因已被 ...社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會>首頁|蕾特氏症協會公告.最新訊息·最新公告·財務報表·我要捐款.認識蕾雷.認識雷特氏症·協會簡介·理事長的話·協會幹部·大愛獎·協會刊物·入會須知.捐款.愛心捐款·捐款 ...認識雷特氏症|蕾特氏症雷特氏症(Rettsyndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，最早在1966年由奧地利的醫生...送出熱門文章Re:[問題]板機指微創手術請問-看板Doctor-Info-批踢踢實業坊網路成癮治療專業人員培訓制度發展計畫-社團法人臺灣職能...皮膚狂冒痘痘可能是缺乏維生素A！多補充這幾種蔬果，幫助...耳鳴、頭暈，就是梅尼爾氏症嗎？醫師教你用4大特徵判斷-第2...【有片】前列腺癌「生得慢」一把年紀唔使理？-明報健康網台灣鼻科醫學會天使綜合症-香港罕見疾病聯盟［產檢］簡單認識胎兒心臟超音波@XX醫師，下班後。
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雷特氏症是一種罕見的複雜性神經系統疾病，通常好發於小女孩，病童會有快速退化及發展遲緩的現象。
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※出生時頭圍正常，3個月至4歲後成長變慢。
※語言的表達及手 ...蕾特氏症|蕾特氏症蕾特氏症（瑞特氏症候群、RettSyndrome、RTT），是一種X染色體性聯顯性遺傳疾病，突變點位於MeCP2基因上，屬於罕見神經疾病，發病率約 ...蕾特氏症|蕾特氏症蕾特氏症(RettSyndrome)是一種罕見的複雜性神經系統疾病，通常好發於小女孩，病童會有快速退化及發展遲緩的現象。
蕾特氏症的相關基因已被 ...社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會>首頁|蕾特氏症協會公告.最新訊息·最新公告·財務報表·我要捐款.認識蕾雷.認識雷特氏症·協會簡介·理事長的話·協會幹部·大愛獎·協會刊物·入會須知.捐款.愛心捐款·捐款 ...認識雷特氏症|蕾特氏症雷特氏症(Rettsyndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，最早在1966年由奧地利的醫生...送出熱門文章Re:[問題]板機指微創手術請問-看板Doctor-Info-批踢踢實業坊網路成癮治療專業人員培訓制度發展計畫-社團法人臺灣職能...皮膚狂冒痘痘可能是缺乏維生素A！多補充這幾種蔬果，幫助...耳鳴、頭暈，就是梅尼爾氏症嗎？醫師教你用4大特徵判斷-第2...【有片】前列腺癌「生得慢」一把年紀唔使理？-明報健康網台灣鼻科醫學會天使綜合症-香港罕見疾病聯盟［產檢］簡單認識胎兒心臟超音波@XX醫師，下班後。
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