Re: [問題]關於雷特氏症 | 雷特氏症ptt

引述《petitelucie ( )》之銘言: : 班上有名孩子是少見的雷特氏症: 特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上(男生有此病者無法存活) : 雙臂會不自主 ...批踢踢實業坊›看板sp_teacher關於我們聯絡資訊返回看板作者MOTCT(竊鉤者誅,竊國者侯)看板sp_teacher標題Re:[問題]關於雷特氏症時間ThuSep620:35:202007※引述《petitelucie()》之銘言::班上有名孩子是少見的雷特氏症:特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上(男生有此病者無法存活):雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能:要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指(拍)到正確的答案:但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度(目前國二):很想要進一步幫助她:不過網路上搜尋到此正的資料不多:想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料:感謝喔︿︿:推rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm218.169.73.10409/0323:08:推petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有61.230.41.23609/0522:37:→petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊61.230.41.23609/0522:37你問一下中榮(台中榮總)兒童醫學部http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問(這兩個是台灣第一篇RettSydrome的報告人)另外問一下(衛生署)國民健康局http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889可供諮詢的單位大概不出那幾家:http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298附:父母常碰到的問題(註:老師也可以參考)*患童會呈脊椎側彎-需骨科或復健科醫師協助。

*有些會出現抽搐或癲癇症狀-需小兒神經科醫師協助治療。

*生長會遲緩-通常導因於餵食困難-需營養師協助。

*骨折-通常因骨骼疏鬆而引起-需補充高鈣食物。

*躁動-通常認為是患童無法與外界溝通而引起-需適當安撫,包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物,必要時請小兒神經科醫師協助。

*便泌-患童常有之問題,會導致病童非常難過,給予適當之水份,及攝取高纖維食物改善--"M-I-C-K-E-YM-O-U-S-E"MICKEYMOUSEMARCHFROM"FULLMETALJACKET"--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:59.115.1.242推petitelucie:哇太太太感激你呢真有幫助呢︿︿61.230.37.2709/1318:44


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