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我為了申請重大傷病卡，真可謂一波三折，但為了減免將近95%的醫藥費，還是必須去積極爭取屬於自己的權利。

也希望藉此機會，向有需要申請種大傷病卡的病友們分享一下我的經驗。

當我從主治醫師那裡得知我無法繼續申請重大傷病卡時，我就寄了一封E-mail給健保局，E-mail內容如下：-------------------------------------您好：我是在民國89年的時候在台大醫院動了心臟主動脈剝離置換人工血管和瓣膜的手術，當時就有申請了重大傷病卡和殘障手冊，當時重大傷病卡上的病名寫的是"先天性Marfan氏症候群併主動脈剝離"，有效期限是三年，所以92年、95年、98年就要重新申請補發。

我92年和95年都有順利補發成功，但到了今年(98年)，主治醫師說無法再幫我申辦重大傷病卡，可能是因為"先天性Marfan氏症候群併主動脈剝離"這疾病已經被健保局剔除在重大傷病範圍之外。

我後來有到健保局網站查了一下資料，健保局的重大傷病範圍(ICD-9-CM碼)分別在91年、94年、98年有公告修正，但我看起來對於心臟部份的疾病並無修正，那為何我89年申請的重大傷病卡用到98年卻突然被停用？我也有打電話到健保局詢問，你們的答覆是說，照理說應該是可以繼續申請補發，可以請醫生調出之前的病歷紀錄，看是用何種病名或ICD-9-CM碼申辦重大傷病卡，然後再依規定向健保局申請補發。

不過我上禮拜回門診的時候，主治醫師也無從得知當時是如何申請重大傷病卡。

照理說，健保局應該會有我之前申請重大傷病卡的相關資料，是否可以查詢得到呢？我主動脈剝離的疾病並沒有康復，而且無法根治，只能用藥物控制血壓防止惡化。

今年8/27才又因為主動脈剝離引發背痛而去台大醫院住院住了一個月，這次沒有動手術，醫療費用就要兩萬多，如果有動手術，醫療費用一定更多。

我89年手術時，在醫院住了兩個多月，醫藥費本來要八萬多，幸好及早去申請重大傷病卡，醫藥費只要四千多。

所以我想請教一下，我們這種疾病是真的無法申請重大傷病卡嗎？為何突然無法申辦重大傷病卡？如果真被剔除在重大傷病範圍之外，不是應該會公告週知嗎？為何我找不到這公告？我和我們一些馬凡式症的病友真的很需要重大傷病卡，因為大家都有很高的機率必須再動手術，如果沒有重大傷病卡，想必一定會造成龐大的醫療負擔。

煩請撥冗回覆，謝謝。

------------------------------------過沒幾天，也得到了健保局的善意回應，健保局回應如下：------------------------------------洪先生您好:來函敬悉，有關您詢問之問題，謹回覆如下：重大傷病疾病種類係由行政院衛生署公告，「馬凡氏症候群