用於治療血小板低下紫斑症藥物eltrombopag為有條件健保給付，但多年來給付只 ... 孩童屬於急性發作，數月後就會自行痊癒，少數未痊癒的兒童則成為慢性患者， ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English  新聞即時通首頁>罕病圖書館>新聞即時通紫斑症藥物健保納6歲以上兒童年省50萬藥費聯合報/2019.05.20/記者劉嘉韻用於治療血小板低下紫斑症藥物eltrombopag為有條件健保給付，但多年來給付只限於成人、排除兒童，健保署近日公告修正給付規定，下月起6歲以上兒童納入給付，估每位患者年省下近4、50萬元藥費。

血小板低下紫斑症是因為血液內的血小板數量減少，微血管磨擦受傷破裂或在重力壓力下，血液無法有效凝集，導致紅血球從微血管滲漏出來，造成皮膚或黏膜出血，患者輕則皮膚瘀青，重則會造成腦內出血致命。

台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑指出，血小板低下紫斑症是後天造成，但發生原因不明，推估可能與病毒感染或自體免疫力低下有關，由於血液內的血小板數量低，使得凝血功能不好，皮膚下常會出現瘀青；約7至8成的孩童屬於急性發作，數月後就會自行痊癒，少數未痊癒的兒童則成為慢性患者，需透過服藥控制，第一線用藥包括類固醇、免疫球蛋白等。

根據健保署資料，血小板正常值為15萬至40萬／微毫升，血小板低下紫斑症是免疫系統將血小板視為外來物質， 進而產生自體抗體來攻擊血小板，亦阻礙血小板的生成，患者血液中血小板含量低於5萬／微毫升以下而出血，病患會有牙齦出血不止、流鼻血、月經不止、身上有瘀斑、紫斑、胃腸道出血及血尿等症狀，情形嚴重時，甚至會造成腦內出血及肺部出血而有生命危險。

國內血小板低下紫斑症發生率為每10萬人約1至12人，以人口數推估，全台患者約2000人左右。

健保署醫審及藥材組專門委員連兆杰指出，eltrombopag於2011年納入健保，以往給付對象主要為使用其他藥物或療法（如類固醇、免疫球蛋白、脾臟切除）無效的慢性成年患者。

過去給付未包括兒童，是因為此藥物過去未證實對於兒童患者有效，但日前此款藥品證實用於兒童患者具有療效且具安全性，經過健保署藥物共擬會議決議給付對象擴增兒童，推估每年約新增20多名兒童適用，雖然人數不多，但由於此款藥品屬於較高單價藥物，估計每年可替病童家庭省下40、50萬元。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3824000　罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估