血管瘤女孩姜均期待透過自身力量讓世界認識台灣 | 陽光 基金會 血管瘤

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高中那幾年,因為牙齒咬合問題,不得不接受顱顏矯正及二次切除嘴唇多餘組織的手術。

術後更是苦不堪言,超過半年只能喝流質食物,17歲的我,體會到痛不欲生的滋味。

我一出生左臉就有一大片血管瘤,兩歲開始第一次治療,前後花了十一年。

治療所費不貲,還得不斷承受硬化劑、染料雷射治療的煎熬,皮膚承受冷熱交替的感覺,非常痛也不舒服。

第四次硬化劑治療後,嘴脣腫大一直無法消退,醫生只說:「血管病變。

」我們只能無奈接受。

最後兩次染料雷射治療,因爲醫療疏失停止治療,也開始出現手術後遺症─血管增生下垂影響牙齒咬合,必須接受顱顏矯正及切除嘴唇多餘組織的手術。

姜均(右一)有一群好朋友們陪伴著她。

恐懼、害怕、特別關注的眼光國小、中時,總有同學做出不禮貌的行為,常以外表取笑我、開我玩笑。

曾有同學對我說:「唉唷!妳的臉怎麼紅紅的!」嫌惡語氣傷害了幼小的我的心靈。

現在坐火車時,還是會遇到很多人盯著我看,我特別害怕遇到小孩,只要看到有小孩我就會趕緊離開,很怕小孩問奇怪問題。

還記得有一次,有位小孩直接指著我的臉問媽媽:「這個姊姊臉怎麼紅紅的?」那位媽媽完全不知道該如何回應孩子的問題,當時,時間彷彿被按下停止鍵,不知所措的媽媽與尷尬的我相視…因為臉上胎記,我特別害怕上台,在台上一直被大家注視的感覺,會讓我想起過去被特別關注的眼光,而感到很不自在。

平常心面對與眾不同 自在平等的生活小時候,父母很喜歡帶我到處旅行,媽媽總不斷告訴我,不要在意別人眼光。

還記得有一年,我們到美國旅行,在速食店裡,有一位外國人跑來跟我聊天,但沒有特別問起我的胎記,而是與我自然、自在聊天,這種平常心的對待,讓我感到非常舒服。

現在的我可以坦然走在路上,自在看待我臉上的胎記,「每個人都是平等的,在這個社會上,大家有不同的想法、有自己各自喜歡的人事物,但最重要的是,尊重每一個人,不去批評任何人事物,讓社會更友善。

」姜均(後排右二)與各國朋友體驗合氣道。

連三年領陽光獎助學金 期讓世界認識台灣高中時,我選擇讀熱愛的日文科系,對於自己喜愛的事情,願意努力堅持到底,目前已拿到日文檢定N2證照,持續在這條路上努力。

今年是第三年領取陽光獎助學金,父母替我感到開心,每年都陪我參加頒獎典禮,享受榮耀時刻。

我喜歡旅行,期待運用獎學金到各國旅行、體驗風情文化。

今年,我也申請學校的日本海外實習,希望透過自己小小力量讓不同國家的人認識台灣,也期待認識更多朋友。

很感謝陽光每年舉辦獎助學金頒獎典禮,大大鼓勵我、肯定我,給我繼續努力的動力。

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