「您的辛苦我懂」給血管瘤寶寶家庭的一路陪伴 | 陽光 基金會 血管瘤

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爸爸媽媽比小明還要緊張。

回顧小名剛出生至今,一家三口不知經歷了多少關卡。

現在,又是一個新的挑戰...記得小名剛出生時,媽媽在分娩疼痛之後聽到一聲響亮的哭聲,正感欣慰不已,卻從醫護人員的臉上看到不尋常的表情,把小名抱進懷裡才發現這孩子的臉上很不尋常。

這也是爸爸媽媽挑戰的開始。

詢問醫生,開始漸漸了解原來這是血管瘤。

於是一連串的整形外科就診旅程就展開了。

(天使太用力/格林文化)很幸運的是,爸爸媽媽並不孤單,在醫院遇到了陽光基金會的社工。

對方十分熱心地介紹基金會的服務讓爸爸媽媽做參考。

爸媽一開始很不好意思麻煩別人,甚至覺得這樣好像在濫用社會資源。

不過漸漸當小名長大,開始發現自己跟別的孩子不一樣,發現自己常常得去醫院報到,發現每次雷射完調面對血肉模糊的臉。

而且還不能出門。

小名開始反抗,心情常常起伏不定,動不動就哭鬧,到陌生的地方也感到怯場。

爸媽開始要用騙的才能讓小名去醫院就診。

但是,也騙不了幾次,小名開始對父母的話有更多的懷疑。

親子關係變得緊張,爸媽也感到疲憊不堪。

之後,爸媽又再遇到陽光基金會的社工,在無計可施的情況下也對社工說出他們的困境。

社工耐心地傾聽這對父母的故事,媽媽說到難處也不禁流下淚來。

感覺真的很無奈與無助。

社工提到陽光基金會的各樣服務,其中心理服務讓小名的爸媽感到興趣,心理治療可以用在這麼小的孩子身上嗎?心理治療可以讓小名可以乖乖地聽話去做雷射嗎?在半信半疑的情況下,社工安排心理師與這對父母與小名做第一次的會面。

這天爸媽帶著小名來到陽光基金會,小名在出門前仍十分抗拒跟父母到「不知道是哪裡的」地方。

爸媽苦口婆心好不容易把小名拖進基金會。

好在,小名之前看過社工姐姐,又覺得基金會不像醫院,才比較安靜地黏在媽媽身邊等待。

心理師透過社工介紹,便開始與父母寒暄並邀請父母其中一位進去談話。

媽媽顧著小名,便讓爸爸進去談話。

心理師了解小名的情況後,出來與小名略作互動,小名雖然對這個陌生人有點擔心,但是聽到裡面有很多玩具,心裡也是癢癢的。

在心理師與爸媽的鼓勵下,小名怯生生地跟著心理師進去遊戲室了。

這次的會面,小名開始對於去陽光基金會有些期待,之後便同意每一周到基金會跟心理師到遊戲是這個祕密基地做遊戲治療。

另外,心理師也常常與帶小名來的媽媽談話,有時為了可以完整的對話,就用電話會談。

媽媽也將自己長久的壓力一併傾瀉出來。

心理師覺得媽媽承受太多壓力了,對於孩子的疾病感到自責,對於治療歷程感到心疼,他人的眼光讓她憤怒,家族的壓力讓她疲憊。

心理師便建議媽媽也來跟另一位心理師固定談話,一方面舒壓,一方面調整好自己的情緒,再學習新的親職技巧,才能事半功倍。

媽媽與小名經歷的一年的心理服務,親子關係不再緊張,父母也努力學習理解小名的情緒並使用學習來的技巧陪伴小名度過不同的關卡,現在,迎來了小學新生的挑戰。

於是,有點擔心的爸媽又再與社工聯繫。

社工理解了家長的緊張,也表示這是常見的現象。

好在陽光基金會早就預備了就學宣導的服務,社工便詢問是否願意使用這項資源。

在就學宣導之後,


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