預防性療法-血友病中心-三軍總醫院 | a型血友病治療

Jamie的叔叔Pete, Jamie母親的弟弟,也有嚴重的A型血友病,他已經治療了大半輩子,同時他的肘關節發生過多次出血,醫師將他列入預防性療法之列,因為他 ...跳到主要內容區塊網路掛號看診進度門診時刻醫師介紹:::血友病中心中心簡介成員簡介衛教專欄最新消息門診時間活動專區相關連結研究成果:::首頁 /血友病中心 /衛教專欄 /預防性療法預防性療法什麼是預防性療法 “Prophylaxis”是指一種治療方法,可以預防某種事件的發生; 對血友病患而言,預防性療法有助於預防不可控的出血; 它是一種例行注射凝血因子的標準程序,通常是一星期二到三次,有時它也可以是在像足球等活動前的單一注射。

預防性療法如何幫助孩子 您的孩子會持續出血,因為他血液中的第八或第九因子的濃度過低,在正常的一段時間內,無法形成穩固的血纖維蛋白凝塊; 一旦他受傷或割到,他出血時間會比有正常濃度凝血因子的人長的多。

您可能已經知道如何診斷孩子出血的情形,一旦發現出血的情況,您或您所屬的血友病中心應立刻施打凝血因子,這類治療方法稱為需求性療法。

預防性療法有助於預防不不可控的出血。

 預防性療法不是一種治療血友病的方法,而它並無法預防所有的出血。

但預防性療法的經驗顯示有定期注射凝血因子的血友病患,可能易於有下列現象※出現不可控出血的次數較少,也比較不常出現關節出血。

※因為關節較少出血,所以引起傷害的危險性也降低了。

※曠課或曠職的天數較少。

※待在醫院的時間較少。

※較年長時,他們的關節比較不需要動手術。

※較少疼痛。

為何您的醫師要建議您使用預防性療法一般建議有嚴重A或B型血友病的孩子,使用預防性療法,中度血友病童也可考慮使用。

如果在孩子開始出現經常性出血,或已產生目標關節性傷害之前,很早就開始實施,則預防性療法對病人有幫助。

您可能會覺得您的孩子太小或太年幼,不適合進行此治療,但您的醫師會推薦預防性療法,這樣一來,他的關節才能儘早得到保護。

對大一點的孩子也有益處,因為預防性療法有助於預防他們的關節在將來受到更嚴重的傷害。

預防性療法對已經有一個以上,容易出血的目標關節的病人來說,也有幫助,就是一般所稱的”次級預防性療法” ; 對較大的孩子或成人,它可以預防進一步的關節傷害,同時讓他們能享有活力人生。

身為父母,預防性療法對您們的意義是什麼 轉換到此類療法對您和您的家庭代表某些變化; 您的孩子每星期將需要輸注2或3次,這表示您可預先安排治療的最佳時間,重要的是儘量使治療成為規律性活動,如此一來,每個家庭成員可以很快地習慣此狀況,在日常生活中,配合孩子的治療計劃表。

預防性療法對孩子的意義是什麼 讓我們來看看兩個醫師建議使用預防性療法的家庭。

Jamie是個活蹦亂跳,有嚴重A型血友病的十歲孩子; 當他還小時,他常常要輸血,所以在四年前開始施以預防性療法,同時他開始學習每星期三次,在每星期一,三,及星期六(因為他在星期六玩足球) 去上學前,自我輸注凝血因子。

有時Jamie覺得在治療日要早點起床,有些困難,但他會想到這預防性療法代表他可以玩足球,還有可以和朋友參加許多其他的遊戲; Jamie才剛學會完全自己進行治療,所以他真的很高興,而且覺得自己長大了。

以前是他的父母為他施打凝血因子,而當他需要幫助時,他們總是會在他身邊。

在血友病中心,Jamie的醫師每3到4個月會為他檢查,因為隨著年齡的增長,體重增加,Jamie可能會需要更多的凝血因子; 有時候,Jamie要去血友病中心做一些其他的測試,以確定他沒有出現抑制因子或感染現象; 從他開始實行預防性療法,他曾有過一次大出血,必須臨時輸注凝血因子。

Jamie的小弟Oliver兩歲大,他也有嚴重的A型血友病。

Oliver才剛開始預防性療法,因為他已經經歷了3次出血; 他的父母和醫師都同意這麼做對他的關節有幫助,在他發生更多次出血之前,應立刻開始治療; 因為他還太小,無法靜止不動,所以對他的父母和血友病中心的護士而言,要找出靜脈,進行一星期三次的治療是很困難的,所以上個月,Oliver去了醫院,在皮下植入一個特別的注射孔,而護士教導他母親,如何保持注射孔的清潔及適當地進行操作; 現在為他注射凝血因子變得容易多了。

Jamie的叔叔Pete,Jamie母親的弟弟,也有嚴重的A型血友病,他已經治療了大半輩子,同時他的肘關節發生過多次出血,醫師將他列入預防性療法之列,因為他認為肘關


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