男子雙手無力診斷為頸椎退化治療無效竟是「漸凍人」 | 漸凍人檢查

漸凍人最困難的診斷是在疾病剛發生前半年,大多數的患者都是以局部肢體乏力、​精細動作變差等來呈現,因此常常被當成頸部/腰椎神經壓迫、帕金森氏症或重症肌 ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English  新聞即時通首頁>罕病圖書館>新聞即時通男子雙手無力診斷為頸椎退化治療無效竟是「漸凍人」優活健康網/2014.12.06/記者陳承璋/綜合報導沒多久之前,全台才掀起一場冰桶挑戰賽的熱潮,如今熱潮已過,不少民眾還是不了解漸凍人的發病原因以及所面臨的嚴峻處境。

台中就有一名六十一歲的陳先生,半年之前因左手逐漸無力,無法緊握物品,因此到醫院求診,經核磁共振之後,醫師研判為頸椎骨退化及椎間盤突出,然而,卻開啟了陳先生一連串的錯誤的顛頗治療路程。

輾轉治療將近半年 雙手還是萎縮 經診斷後,陳先生開始進行二至三個月的復健治療,不料症狀還是未見好轉,反而更加惡化,左手從無力,竟然開始萎縮,且蔓延到手臂上,也因此陳先生轉而向中醫求助,又治療兩個月,連右手也開始無力萎縮,讓他陷入無助與絕望。

之後,陳先生轉由台中醫院神經內科看診,醫師廖益聖察覺兩手萎縮不太單純,於是再安排神經傳導及肌電圖的檢查,終於確診為漸凍人,也就是典型運動神經元疾病。

漸凍人好發五十歲左右 無法治癒廖益聖表示漸凍人,是一種罕見的神經退化性疾病,普及率大約是十萬分之五,造成原因不明,有5~10%的病人為遺傳,好發於50歲左右,至今仍無法治癒。

患者會逐漸四肢癱瘓、肌肉萎縮、吞嚥困難,最後在3至5年進入呼吸衰竭,但是患者的神智始終是清楚的,曾有患者形容自己的身體像是石頭一般無法動彈,靈魂彷彿被禁錮在如頑石的軀殼裡,而心靈像飛鳥不斷在牢籠裡震動翅膀,想要掙脫束縛。

漸凍人最困難的診斷是在疾病剛發生前半年,大多數的患者都是以局部肢體乏力、精細動作變差等來呈現,因此常常被當成頸部/腰椎神經壓迫、帕金森氏症或重症肌無力等疾病來治療。

發病初期,病人長於骨科、復健科等科別疲於奔命。

廖益聖提醒,若有手/腳萎縮、行動障礙或吞嚥困難等症狀產生,經檢查確認無頸/腰椎壓迫,透過藥物或復健2個月後仍無改善者,可到神經內科門診求治,透過進一步檢查及早診斷,以免耽誤治療時間。

新聞出處:http://goo.gl/Dg41S8 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書 》叢書系列 》飲食手冊 》照護手冊 》資源手冊 ▶罕病宣導品 》罕見疾病宣導單張 》本會服務方案單張 》平面直式公益廣告 》平面橫式公益廣告 》罕病影音出版系列 》罕病廣播出版系列 》螢火蟲故事島 》罕見年曆書 》線上影音連結 》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估


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