女童罹患纖維肌痛症被誤會是裝痛不唸書 | 纖維肌痛症 協會

台灣纖維肌痛症關懷協會執行長魏嘉伶今天指出,這項病症外表看不出受傷,但內在疼痛確實非常困擾,全台最小患者是名小六女童,就曾被老師誤會是「裝 ...首頁最新消息最新消息新聞資訊站產業觀測站生技電影生技生活活動講座記者會資訊展覽研討會訊息產業資訊生技報導製藥報導醫材報導銀髮報導生物經濟精準醫療媒體列表MDNews生技與醫材報導中國醫療設備多媒體影音人物專訪可技轉授權標的產業新品生技電影展會與活動報導精準醫療訂購專區商機課程雲朵會員商機導覽交流團行業數據調查報告展會行銷方案聯絡我們廣告機會-HEA網站廣告機會-HEA電子報廣告機會-中國醫療設備雜誌聯絡我們首頁最新消息生技生活女童罹患纖維肌痛症被誤會是裝痛不唸書女童罹患纖維肌痛症被誤會是裝痛不唸書來源:中央社update:2018/07/26台灣纖維肌痛症關懷協會執行長魏嘉伶指出,這項病症外表看不出受傷,但內在疼痛確實非常困擾,全台最小患者是名小六女童,就曾被老師誤會是「裝痛」不唸書。

台灣纖維肌痛症關懷協會昨(25)日上午在立法院舉行授證儀式,感謝名譽理事高潞.以用及台北振興醫院醫師陳建成在內多位醫療顧問對病友健康權的支持與關懷。

活動主辦單位指出,纖維肌痛症也被稱作「神祕的疼痛症」,在全球約有1600萬至4000萬的罹患人口,病症除長期全身性肌肉疼痛外,常合併睡眠障礙、憂鬱等多種併合症。

促請政府能夠參考各國作法,盡速成立專門的醫療研究團隊。

魏嘉伶表示,她本身是病友的家屬,這種病症非常困擾,在台灣罹病的人數不在少數,比較辛苦的是判定纖維肌痛症的確診過程非常久,「我的姊姊求診經歷了大概一年,轉診了5科至6科,甚至到了身心科看病」。

魏嘉伶指出,「纖維肌痛症雖然外表看不出受傷,但內在的疼痛確實非常困擾。

」根據協會所知,台灣罹患纖維肌痛症年紀最輕的患者,是一位國小六年級女童。

這位女童曾經被學校教師誤會以為是「裝痛」不唸書。

後來家長發現,女童不但沒有「裝痛」,而且是痛到臉色發白,但也真的無法說出是哪裡痛,講不清楚。

獲邀擔任台灣纖維肌痛症關懷協會名譽理事的時代力量立委高潞.以用在記者會哽咽表示,在台灣,每100位成年人約有2位纖維肌痛症患者,她的姊姊也是纖維肌痛症患者。

她的姊姊過去在爭取原住民權益的運動總是勇敢抗爭,不惜以身擋在警察和抗爭群眾之間,「但是卻被纖維肌痛症打倒了」。

高潞.以用指出,很多人不知道纖維肌痛症,甚至有些醫師也可能對這種疾病不認識,所以患者在確診的過程,會耗費非常長的時間。

台灣社會應認識纖維肌痛症發生的問題及病友遇到的困難,呼籲衛生福利部多關懷「這沒有人注意的角落」。

受邀擔任協會醫療顧問的陳建成表示,纖維肌痛症的複雜性很高,診斷是靠「排除診」,要耗費時間,診斷才會浮現。

在外觀上,患者也沒有外傷,一般人無法感受到患者所受的痛苦。

纖維肌痛症是複雜模式的診斷,治療也是跨領域的複雜模式,顯然要有長程的規畫,才能解決問題,對這疾病的認識與關懷非常重要。

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