時間繼續拖下去，寶寶的心房中隔缺損跟開放性動脈導管都會慢慢癒合， 這樣只會讓寶寶的缺氧狀況越來越糟糕最後經過七個多小時的手術，把轉位的大血管 ...批踢踢實業坊›精華區betaBabyMother關於我們聯絡資訊返回上層作者kyfang(kyfang)看板BabyMother標題[寶寶]撿回一條命.....我家寶寶大血管轉位時間ThuApr3003:02:542009看了看板上似乎沒有這樣的經驗分享我來分享一下吧我們家寶寶是3/28出生的從那天到現在，我的心情像是坐雲霄飛車一樣，乎高乎低有時還要來個360度轉圈，到這幾天才慢慢趨於平穩不過我自認我還沒從雲霄飛車下來，所以還是得把皮捏緊一點...............=========================================================================3/2812:03我家的弟弟「鄭沂」出生了，這一胎跟上一胎隔了5年半，是在我們的期待下到來的雖然37週就剖腹，不過因為他的骨架很大，所以有3600克出生的時候，他哭了一聲就沒聲音，醫生量了他的血氧濃度比較低(給了氧氣之後，血氧仍然只有86%，正常寶寶應該是95~100%)所以就建議轉診到馬偕檢查原因(我是在汐止的吳婦產科生產，他們的後送醫院是馬偕)當天我只看到了他一眼http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939001.41929.jpg那時候看起來又胖又粉嫩，還不時的呵呵笑，沒想到接下來的結果出乎我的意料之外...轉診到馬偕的路上，在救護車上面，醫生檢查了一下就斷定：「應該是心臟的問題」當時我老公聽到醫生的判斷，腿都軟了，不過還是得要面對現實等檢查結果出爐到了馬偕的加護病房，馬上安排心臟超音波檢查結果發現是大血管轉位、開放性動脈導管以及心房中隔缺損大血管轉位就是讓肺循環跟體循環分開變成缺氧血無法到肺部變成含氧血，身體就會越來越缺氧不過因為我們家寶寶37週就拿出來，所以還有開放性動脈導管以及心房中隔缺損這些「洞」讓缺氧血跟含氧血還可以稍微混合，所以也還不會馬上死亡-------------------------------------------------------------------3/30這天馬偕安排了心導管手術，想知道寶寶除了檢查出來的問題之外是否還有其他需要矯正的部分，順便把心房中隔缺損撐大一點這樣含氧血跟缺氧血比較容易混合，幫寶寶爭取活下來的時間可是因為作心導管的當時，寶寶心臟出現了AVBLOCK的狀況心跳由原本的每分鐘200下左右一直往下掉到80下所以馬偕也就趕快收手，醫師們會診之後建議我們將寶寶轉到台大下午5:30緊急轉到了台大，台大的心臟外科醫師抽空從開刀房裡出來看了看寶寶就跟我們解釋了病情，並且告訴我們：「我這台刀開完就輪到他」於是6:00寶寶就推進開刀房了(這外科醫師動作真快!!)醫師決定「馬上」動手術的原因是1.寶寶已經夠重，應該足以應付手術造成的體力流失2.作心導管已經失敗，下次作還是可能遇到一樣的狀況3.時間繼續拖下去，寶寶的心房中隔缺損跟開放性動脈導管都會慢慢癒合，這樣只會讓寶寶的缺氧狀況越來越糟糕最後經過七個多小時的手術，把轉位的大血管轉回來，也接回一條畸形的冠狀動脈終於在凌晨1:30宣布手術完成..........不過手術的過程似乎蠻恐怖的，頗有「撿回一條命」的感覺因為聽說手術的時候，是讓寶寶的體溫降到很低，而且心跳跟呼吸都停止呈現一種「假死」的狀態好幾十分鐘...................------------------------------------------------------------3/31~4/9(台大心臟外科加護病房)開完刀之後，心臟前面的傷口是要開著三天的，胸骨還沒放回去因為擔心可能有哪裡沒有縫好出了問題，傷口開著比較方便緊急作處理尤其寶寶的冠狀動脈像頭髮一樣細，很容易沒有縫好，還好這樣的問題並沒有發生不過開完刀之後，寶寶看起來真的是十分的可憐身上接滿了一大堆管子包含氣管內管(接呼吸器)、鼻胃管、中心靜脈導管、胸腔引流管(4條)、尿管也接了一大堆儀器監測血氧濃度、心電圖、呼吸速率也打了一些強心劑以及抗生素又因為開刀的前幾天會非常痛(胸前有這麼大的洞，不痛比較奇怪)所以醫生會給他麻醉劑跟鎮靜劑，處在一種「半麻醉狀態」那時候很奇妙的是，大家去看他的時候，他都很平靜可是我去看他的時候，跟他說：「對不起，把你生成這樣，讓你受了這麼多苦」他就拼命的掉眼淚.....我想，他應該是聽不懂我的話可是為什麼會哭呢?我猜大概是覺得過了這麼多天，終於聽到熟悉的聲音吧?這是他掉眼淚那天的照片http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939002.42029.jpg不過這個傻小子似乎有無可救藥的樂觀，讓他在心臟外科加護病房變成了紅人因為他可以在身上插著一堆管子的狀況下，只要身上舒服一點(例如幫他擦澡)他就可以呵呵笑，這個舉動把醫生護士都逗得很開心下面這張是在加護病房呵呵笑的樣子http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117224344.84623.jpg老實說，身為他的娘，我相信我自己在這種狀況下是笑不出來的所以實在讓我不得不佩服他，也懷疑這小子是不是哪裡有毛病啊?!這段期間輸了不少血，也出現了黃膽的症狀，感染指數也還居高不下不過還好一切都還在掌握之中，所以接下來就順利轉到嬰兒加護病房---------------------------------------------------------------4/9~4/21(台大嬰兒加護病房及中重度病房)這段期間就是作一些後續的處理以及對照顧者的訓練後續的處理是例如控制他過快的心跳及呼吸、控制受感染的症狀，偶而輸個血而照顧者要學習的是出院後的照顧例如各種藥物的作用及副作用、寶寶需要注意的狀況等並且視需要學習幫寶寶用鼻胃管餵食、抽痰、拍痰更恐怖的是回家之前還要先考試，讓我連著兩天作了考試的惡夢[email protected]@"不怕死的寶寶在嬰兒加護病房裡面還是笑呵呵，有沒有這麼好笑啊?!http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117565495.44184.jpg(鼻子的傷口是當時在馬偕醫院的時候，可能因為要急救，緊急插管而讓鼻子受傷了，到現在還是有點黑黑的，不過救命要緊啦)---------------------------------------------------------------4/21~現在現在寶寶除了有時候會哭到黑掉之外，其他都還好會黑掉是因為手術後肺動脈狹窄，這個問題之後才會再作處理目前只需要每天吃強心劑(2種)、利尿劑及抗凝血劑不過他很爭氣的是，原本開刀後，體重從3600掉到3300出院的時候體重也才差不多3500而已可是回家3天，體重就急速長到4000原本擔心出院要帶鼻胃管或是要抽痰的狀況也並沒有發生而且不但沒帶鼻胃管，他還有力氣配合我餵他吃全母奶(親餵)身上雖然還有傷口，可是他並沒有常常唉唉叫下面是傷口的照片，胸口一刀，以及四個引流管的洞http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360382.x42312.jpg而且他還是一樣的愛笑，只要讓他吃飽，他就會笑呵呵也不時會作出呆呆的表情http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360381.x38487.jpg或是出現耍帥的表情http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360379.x96660.jpg可是參加病友支持團體的時候，也發現有些心臟手術後的寶寶有一些後續的問題目前我們是還沒遇到，也不知道將來會不會遇到.......---------------------------------------------------------------將來~~接下來他會面對的是心導管手術處理肺動脈狹窄如果心導管作不成，只好再來「開心」一次其他的....就見招拆招了最近找相關的資料，發覺有的大血管轉位寶寶沒有馬上被醫師發現結果抱回家養了幾個月忽然猝死，後來才發現是大血管轉位......不過也有聽說有大血管轉位的寶寶，開刀一切順利，可是長到2個月大卻猝死的因為大血管轉位手術後有機會不知道在何時會出現「心因性猝死」沒事就沒事，有事的話大概也來不及救所以我才會說我在雲霄飛車上面還沒下車，就看我們家跟寶寶的緣分有多少囉......經過這個月的歷練，才深刻的感覺到，原來...平安健康也那麼不容易啊!!希望我們家寶寶可以平安健康的長大......也祝媽寶版的每個寶寶都能平安健康的長大!!--蠟筆小昕http://www.babyhome.com.tw/1026--※發信站:批踢踢實業坊(ptt.cc)◆From:122.116.95.185※編輯:kyfang來自:122.116.95.185(04/3003:04)推arch0523:加油~一定會順利的04/3003:13推watertree:弟弟要平安長大快快樂樂加油!!04/3003:15推Aimei:媽媽還能夠po文真的算是心態調適得很好....04/3003:24→Aimei:像我四姐的小孩也是剛出生就做心臟手術,但是一直都看不開@@04/3003:25推lirayjay:寶寶好可愛~看起來很健康~一定會順利的~加油04/3003:30推nicarobin:媽媽跟弟弟都要加油！辛苦了！我覺得弟弟長得很福氣04/3003:38→nicarobin:一定會平安無事的！！04/3003:39推seii:加油！一定會平安順利的04/3003:48推mimieyes0530:加油～祝福寶寶一生平安健康又開朗04/3004:29→splh:加油!大難過去必有後福,弟弟一定會健康平安乖乖長大!04/3004:52推novitw:媽咪加油..04/3005:31推purifywang:這手術沒想像中可怕啦恭喜寶寶重生喔~阿毛出生3160g04/3006:21→purifywang:38w出生也是心房中膈缺損+肺靜脈迴流異常+血管轉位204/3006:22→purifywang:個月開刀ok現在1y5m體重百分比90(這該值得驕傲嗎)頭04/3006:23→purifywang:好壯壯哩~所以拔麻不要太擔心喔~04/3006:24推gossan:媽咪底迪都加油...在底迪笑容的陪襯下讓人更不捨了...04/3006:57→gossan:但在這麼不舒服的環境下都一直笑開懷..一定跟你很有緣...04/3006:57推issily:媽媽辛苦了祝寶寶以後都健健康康喔~~04/3007:32推suginama:媽媽辛苦了,希望小寶寶健健康康的長大喔!04/3007:34推Docy:加油！！04/3007:47推cinque:加油~04/3007:55推labov:祝福寶寶健康長大，寶寶好可愛喔~04/3007:59推RYJ:一定會平安的~~04/3008:20→purifywang:耶?應該是肺靜脈狹窄吧不過這一點是還好定時回診檢查04/3008:22→purifywang:就ok萬一真有手術是可以處理的請馬迷放寬心喔妳看04/3008:23→purifywang:寶寶多可愛笑容好燦爛喔04/3008:23→kyfang:我們家寶寶長錯的是主動脈跟肺動脈而因為大血管手術的關係04/3008:38→kyfang:容易引起血管狹窄的問題我看了一下樓上版友的網站04/3008:39→kyfang:你們家寶寶看起來真的好健康喔可是我們家寶寶跟你們家寶寶04/3008:40推smallcat510:寶寶很可愛他會平安長大的04/3008:40→kyfang:狀況應該不同大血管轉位應該是沒辦法拖到2個月的時候才04/3008:41→kyfang:開刀/_\04/3008:41推sophie0927:祝福媽咪跟弟弟！一定會健康平安長大的！04/3008:42推u504053:加油～祝福寶寶一生平安健康又開朗04/3008:43推jhchu:我根本不敢點照片...04/3008:45推ragirl:加油　看到這樣的文章　我總是忍不住紅眼眶..04/3008:46推colatea:雙眼皮好深喔好可愛04/3008:48推jhchu:不好意思，我插個話....我沒有想要批評產檢過程，我只是想要04/3008:51→jhchu:知道，這種心臟問題，透過產檢(高層次超音波？)有可能發現嗎04/3008:52→jhchu:嗎？還是要等到出生了才會發現？3Qk04/3008:52推niema:加油，寶寶這麼樂觀，媽媽也要樂觀喔。

大難不死，必有後福。

04/3008:56推somatic:媽媽跟弟弟都加油！弟弟真的好堅強跟勇敢噢～祝福你們04/3009:04推LCHEN:祝福寶寶健康長大04/3009:08推purifywang:jh大我做過健保及自費兩次高層次還有自費胎兒心超全04/3009:09→kyfang:回答jhchu的問題這樣的問題高層次超音波可以檢查出來04/3009:10推MrsLK:好可愛的北鼻!!辛苦你了!!看得我都快掉眼淚...祝福健康長大!04/3009:10→purifywang:部沒發現有問題耶如果是單純心臟破洞產檢會被醫生認04/3009:10→kyfang:一般的超音波也可以檢查的出來只是醫生會不會看而已04/3009:10→purifywang:為是卵圓孔未閉合完全~04/3009:11→kyfang:因為大血管轉位還算是可以看得到的問題可是因為發生機率低04/3009:11→kyfang:一萬個寶寶當中不到5個健保也沒規定要看這個所以一般醫師04/3009:12→kyfang:不會特別看這個部分04/3009:13→kyfang:聽說台大目前這樣的病例一年大約5例左右04/3009:14→purifywang:我家阿毛是該長在心臟左邊的血管全長到右邊去...04/3009:14推ikumi:寶寶的生命力和復原力常超乎我們想像,一定會平安長大的!!04/3009:15推purifywang:推寶寶的生命力和復原力常超乎我們想像~04/3009:17推babyandrea:祝福再祝福,加油~~一定會平安無事的04/3009:17→babyandrea:我也跟jhchu媽有相同疑問04/3009:17推lfdfound:加油！！04/3009:20推stasia:孩子真得是堅強，媽媽加油04/3009:22推heatice:他真的是個開心的寶寶~!^^是樂觀的牡羊座喔~!04/3009:27推beingg:弟弟很幸運有這麼樂觀的媽媽一定會好起來的!!:)04/3009:27→heatice:而且我覺得他有種籃球國手臉耶是像顏行書嗎~?呵帥喔~!04/3009:28推aaawu:祝福原po媽咪跟小baby一定會平安渡過的加油!!04/3009:31推cello37:加油,一定會平安健康的^^04/3009:34推ethoss:小貝比好可愛也好勇敢~給媽咪跟貝比加油打氣!^^04/3009:37推sunnycloud:我看到插管還笑呵呵的我眼淚就掉下來了他好勇敢!!04/3009:38推brillante:孩子真勇敢～～加油～～04/3009:38推vivi200228:勇敢的弟弟~~加油加油~~長大一定很可愛~會健康平安的~04/3009:50推lindaaa:樂觀的媽咪勇敢的寶寶要一起加油喔平安健康真重要04/3009:50推twl:弟弟是個大帥哥..一定可以平安長大的..要加油喔!!!04/3009:51推vyvyan:加油～你的寶寶一定會平安長大的～04/3009:56推WayDoDo:媽媽好樂觀喔~寶寶一定有福氣!04/3009:57推dzudzu:弟弟好棒一定可以平安長大04/3010:08推dilia:加油加油~04/3010:13推maska:親愛的加油寶寶也加油~~04/3010:15推loveshih:加油~04/3010:27推hsuehhm:寶寶真的很可愛大概是遺傳到妳的樂觀吧祝福妳們!04/3010:29推wcmwcm:哭了～加油加油～寶寶非常強韌～04/3010:33推myway:好勇敢!!!一定會平安長大的，加油!!^^04/3010:35推DorisBaby:加油加油~~~一切都會過去與美好04/3010:42推april1980:好勇敢喔加油加油04/3010:46推Jerr:勇敢的媽媽跟勇敢的寶寶一切都會平安順利的:)04/3010:57推periyo:馬麻加油~寶寶加油!!!希望寶寶健康長大~~04/3011:06推lovershouse:馬麻加油~~寶寶兒加油!!!04/3011:07推ffwind:QQ加油媽媽跟寶寶都要加油04/3011:08推misstart:媽咪加油04/3011:28推girlbibian:好勇敢+可愛的北鼻，看到他在笑好心疼他喔！加油！！04/3011:46推griffenchen:加油..我看完照片眼淚快流下來啦..寶寶真是勇敢04/3012:08推akakapo:媽媽跟寶寶都要加油~祝福他平安長大~~04/3012:15推iloveu616:芳姐~你跟弟弟真的都很勇敢耶!!一定可以平安健康長大的~04/3012:23推MiuLove:加油!!04/3012:32推Piggyboy:寶寶跟媽咪都好堅強加油~寶寶一定可以平安健康長大的04/3012:38推missy3xup6:媽咪要勇敢，帶著可愛的北鼻撐下去！！一定可以的唷～04/3012:43推yuanlovely:加油~~04/3012:49推orange10:加油!!媽咪跟寶貝都要加油!!04/3012:56推Cacoon:有大家替寶寶集氣,OK的04/3012:56推miaosing:媽咪和寶寶都要加油哦^^你們都好勇敢~04/3013:03推trista808:媽媽和寶寶一起加油哦~祝福勇敢的寶寶健康長大:)04/3013:08→kyfang:謝謝大家的鼓勵，我們會加油的^_^04/3013:18推nanna:老實說，這刀跟麻醉真的不容易，現在已經很少了，了不起。

04/3013:24→nanna:另外，術後照顧以及感染控制，也是了不起！很了不起呀～04/3013:25推luyenyu:寶寶好堅強~~媽媽要和寶寶一樣樂觀!!04/3013:26推Adele:媽媽和寶寶一起加油寶寶很可愛耶要平安健康長大唷04/3013:28推clairet:媽媽加油！寶寶加油！04/3013:33推miix:寶寶真的很帥耶~!眼睛好大~媽咪加油~!!!!寶寶會健康長大的!!!04/3013:49推pylue:好心痛媽媽寶寶加油!一定會沒事的04/3013:56推pepperfish:底迪的雙眼皮好漂亮喔度過了一大步會很好的喔加油04/3014:09推ice528:底迪、媽媽、爸爸，大家都加油!替偉大的醫生說聲謝謝辛苦了04/3014:24推JustQoo:寶寶好可愛，加油喔！04/3014:31推micel:寶寶真的好可愛，媽媽加油，寶寶加油!04/3015:42推smartbear:希望你們一家都平安喜樂04/3016:00推ttk1162003:加油~~媽媽要和寶寶一樣堅強喔!04/3016:38推pottage:相信寶寶有你們這些這麼愛他的家人,相信他可以健康平安的04/3017:11推shadowwang:弟弟好可愛!要繼續加油喔!04/3017:12→pottage:長大~~!加油喔!!04/3017:12推QQmouse:超可愛的要健康平安的長大baby跟家人都要加油!!幸福下去04/3017:31推catholine:加油，弟弟超可愛的，而且好勇敢，願神保祐你們04/3017:34推justbird:弟弟、爸爸、媽媽都加油，一定會沒事的！04/3018:21推YangFox:祝福妳們一切平安順利!04/3019:29推yesmaybeno:大家加油~~一切平安順利!!!04/3019:30推etrana:寶寶好可愛ˊˋ加油!!04/3020:36推totoliu:看到照片裡寶寶插管還笑得那麼燦爛都快哭了....加油!!04/3020:39推wu135462389:寶寶好勇敢!!要健康平安的長大喔!!媽咪加油!!~04/3020:47推stoper:加油!!!可愛的弟弟跟堅強勇敢的全家人~!!!04/3021:50推kikumomoo:加油加油~~~~~祝福你們~~~~~~~~~04/3022:26推sophina923:寶寶很帥耶~寶寶一定會健康長大的!!!04/3022:33推mina0909:寶寶真的很棒~~加油哦~~祝福你們全家04/3022:33推quietcat:祝福你們!!!寶寶跟家人都要加油哦!!!04/3023:25推yishiuan:加油..看了好感動.你們家弟弟好勇敢一定會健康長大的.04/3023:32推Bluetrees:加油!!!希望寶寶健康長大!!!!!!04/3023:46推erikolike:加油唷~~!!BB一整個好帥唷~~:)一定會健康長大!!04/3023:57推nyssacat:我看到寶寶的照片好心疼喔.....05/0100:10推yvonna:一定可以平安長大的..加油!05/0101:37推yoyo0328:好漂亮好勇敢的寶寶，看了好心疼。

祝你平安順利長大!!!05/0105:55