另一名28歲的肢端肥大症患者，從小最大的夢想就是當一位烘焙師傅，卻因為「大手」的症狀，在面試時無法戴上手套做麵包，不斷被雇主拒絕，求職之路處處碰壁 ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English  新聞即時通首頁>罕病圖書館>新聞即時通大肢佬恐病！罹罕病「大手」難戴手套　烘焙師夢碎NOWnews／2015.07.23／記者陳鈞凱／台北報導臉型改變，變的大手、大腳，當心是罕病徵兆！在金門服兵役的阿偉，每年回家一次與家人相聚，久未見面，親朋好友都看出他臉型變得不一樣，手也比當兵前變得更加厚實，原以為是在軍中磨練出來的成果，不以為意，沒想到後來嘴唇竟腫如香腸、舌頭變粗，長相越來越像電影裡的「史瑞克」，確診罹患肢端肥大症。

鞋子越穿越大、牙縫變大、鼻翼兩側變寬，治療腦下垂體腫瘤疾病數十年、台大醫院內分泌科教授張天鈞今（23）天將多年累積的案例故事集結發表「螢火蟲的亮光」一書，希望讓民眾認識肢端肥大症的疾病症狀，縮短就醫時間。

另一名28歲的肢端肥大症患者，從小最大的夢想就是當一位烘焙師傅，卻因為「大手」的症狀，在面試時無法戴上手套做麵包，不斷被雇主拒絕，求職之路處處碰壁。

張天鈞表示，肢端肥大症患者平均流浪6至7年才得以確診，等到就醫時，將近7成患者的腫瘤已大於1公分以上，其中更有7成會對視神經產生壓迫，影響視力，即使手術也不易將腫瘤拿乾淨。

根據2015年7月最新的內分泌學會統計資料顯示，診斷肢端肥大症最常見的症狀，最多為臉型的改變（99.1%），其次是手腳變大（98.1%）和骨關節炎（89.2%），肢端肥大症的診斷，最重要的還是臉型及手腳變大。

張天鈞說，肢端肥大症是一種體內分泌過量生長激素時發生的慢性荷爾蒙疾病，延遲就醫會有較高的風險發生嚴重併發症，如高血壓、糖尿病、心肌肥大、心律不整、心衰竭等，平均存活壽命較平常人少10至15年，死亡率更是高出2到4倍。

張天鈞表示，一項調查曾問到患者是否對於照片裡的自己感到怪異或不好看？回答「絕對沒有」的比例近4成，也就是說，旁人的注意，會比患者本身來得敏感及容易，因此，當發現身旁的親友或同事無故出現臉型改變、大手或大腳症狀，就須提高警覺，及早治療有助於控制症狀，避免外觀變形不可恢復，導致工作生活受阻。

台大醫院神經外科教授曾漢民說，目前肢端肥大症的治療方式，首要為以手術移除腦下垂體的腫瘤，若有遇到因腫瘤過大或無法以手術完全清除者，則建議每個月定期施打「長效型體抑素」針劑控制病情，有效抑制生長激素（GH）過度分泌，並預防心血管併發症及不可逆的外觀變形。

新聞出處：http://www.nownews.com/n/2015/07/23/1757391/2　相關報導：罕見疾病－肢端肥大症上身 手腳腫大像麵包  中國時報/2015.07.24/林宜慧/台北報導  http://www.chinatimes.com/newspapers/20150724002001-260113　罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估