克隆氏症（Crohn's disease），又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎，是一種發炎性腸道疾病，可能影響腸胃道從口腔至肛門的任何部分[3]。

症狀通常包含：腹痛、 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女慈濟科技大學B1・2016年5月5日10:52此留言位於文章B1我跟姐得了一樣的罕見重大疾病如題這不是編造的！我跟我姐都得了克隆氏症重點是這個病永遠不會好我姐在四年前發病那時候他已經很嚴重了而我在今年的過年初五發病病況很像盲腸炎右下腹怪怪的那時候我媽超級緊張120回應44克隆氏症（Crohn'sdisease），又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎，是一種發炎性腸道疾病，可能影響腸胃道從口腔至肛門的任何部分[3]。

症狀通常包含：腹痛、腹瀉（如果發炎嚴重可能會呈血性）、發燒和體重減輕[4][3]。

其他合併症可能發生於腸胃道之外且包括：貧血、皮疹、關節炎、眼睛感染（英語：Uveitis）和倦怠。

可能會因為感染出現皮疹、壞疽性膿皮症（英語：Pyodermagangrenosum）或結節性紅斑（英語：Erythemanodosum）。

腸阻塞（英語：Bowel_obstruction）也常發生，那些具有此疾病的人罹患腸癌的風險更大[4]。

克隆氏症是由環境、免疫和細菌等因素在遺傳易感個體上的組合所引起的[5][6][7]。

它會導致慢性發炎疾病，其中身體的免疫系統可能針對腸胃道的微生物抗原進行攻擊[6][8]。

雖然克隆氏症是一種免疫相關疾病，但它不會以自體免疫疾病的形式表現（免疫系統不被身體本身所觸發）[9]。

確切的潛在性免疫問題尚未明確；然而它可能是免疫缺陷的狀態[8][10][11]。

整體風險中約有一半和超過70個的基因相關[4][12]。

吸菸者罹患克隆氏症的機率是沒吸菸者的兩倍[13]。

它也時常發生於腸胃炎後。

診斷是基於許多發現結果包括：組織切片和腸壁外觀、醫學影像和疾病描述。

可以呈現其他的類似病症包含：腸躁症和貝賽特氏症[4]。

目前並無任何藥物治療和手術能根治克隆氏症。

治療選項（英語：ManagementofCrohn'sdisease）的目的在於改善症狀，使病情緩解以及預防復發（英語：Relapse）。

新診斷為克隆氏症的病人通常會接受短暫的類固醇治療，使病情有顯著的改善，之後並合併滅殺除癌錠或硫嘌呤等藥物防止復發。

對於有菸癮的病患來說，在治療過程中最重要的一部分就是戒菸。

患有克隆氏症的病患中，每五位就有一位需要每年定期回醫院複診，其中約有一半的病患在發病後十年左右需要接受手術治療。

雖然手術並非必要的治療方式，但適用於膿瘍、某些情況下的腸阻塞以及癌症。

同時也建議患者在發病的八年後，需要隔幾年接受大腸鏡（英語：Colonoscopy），以檢查是否有罹患大腸癌[4]。

在歐洲以及北美等地區，克隆氏症的盛行率約為每1000人中有3.2人罹患克隆氏症[14]。

在亞州以及非洲等地區較為罕見[15][16]。

就歷史的發展情形來說，克隆氏症在已開發國家較為常見[17]。

但罹患克隆氏症的人口比例自1970年以來，在開發中國家已經不斷竄升[16][17]。

發炎性腸道疾病在2010年造成35000例死亡案例[18]，而罹患克隆氏症的病患的預期壽命有顯著的減少[4]。

克隆氏症好發的年齡層位於十多歲至二十多歲，但依然會在各種年齡層中出現[4][3]。

且不因性別有所不同[3]。

克隆氏症的名稱是用來紀念BurrillBernardCrohn（英語：BurrillBernardCrohn），這位腸胃科醫師和另外兩位同事在1932年於紐約西乃山醫院（英語：MountSinaiHospital(Manhattan)）描述許多在迴腸末端以及小腸等容易受感染的部分有發炎狀況，病患的病情[19]。

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如題這不是編造的！ 我跟我姐都得了克隆氏症重點是這個病永遠不會好我姐在四年前發病那時候他已經很嚴重了而我在今年的過年初五發病病況很像盲腸炎右 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室男德明財經科技大學我跟姐得了一樣的罕見重大疾病心情2016年5月5日10:26如題這不是編造的！我跟我姐都得了克隆氏症重點是這個病永遠不會好我姐在四年前發病那時候他已經很嚴重了而我在今年的過年初五發病病況很像盲腸炎右下腹怪怪的那時候我媽超級緊張因為他怕跟我姐一樣的病然後媽媽問醫生👩媽👴醫生👩:醫生可以幫我詳細檢查一下他的狀況嗎怕跟姐姐一樣是克隆氏症👴:媽媽你別緊張我們會詳細檢查👩:一定要詳細檢查，上次姐姐因為沒詳細檢查，以為是盲腸炎結果把盲腸割掉了，我怕到時候又被誤診把盲腸割掉了把盲腸割掉了把盲腸割掉了(頓時我在旁邊偷笑又有點害怕🤔)檢查出來真的是跟姐姐一樣的病但是慶幸的事我是輕微的出院時遇到我姐👦我👧我姐👦:原來你的盲腸就這樣無辜的被割了😂😂👧:你給我閉嘴不要吵👦:笑更大聲😂😂👧:(瞪)(姐姐我是愛你的希望你不會發現這一篇)我現在會定期去檢查但我姐最近狀況不太好😅而我非常的健康😄😄120・回應44文章資訊熱門留言女慈濟科技大學B1・2016年5月5日10:5230克隆氏症（Crohn'sdisease），又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎，是一種發炎性腸道疾病，可能影響腸胃道從口腔至肛門的任何部分[3]。

症狀通常包含：腹痛、腹瀉（如果發炎嚴重可能會呈血性）、發燒和體重減輕[4][3]。

其他合併症可能發生於腸胃道之外且包括：貧血、皮疹、關節炎、眼睛感染（英語：Uveitis）和倦怠。

可能會因為感染出現皮疹、壞疽性膿皮症（英語：Pyodermagangrenosum）或結節性紅斑（英語：Erythemanodosum）。

腸阻塞（英語：Bowel_obstruction）也常發生，那些具有此疾病的人罹患腸癌的風險更大[4]。

克隆氏症是由環境、免疫和細菌等因素在遺傳易感個體上的組合所引起的[5][6][7]。

它會導致慢性發炎疾病，其中身體的免疫系統可能針對腸胃道的微生物抗原進行攻擊[6][8]。

雖然克隆氏症是一種免疫相關疾病，但它不會以自體免疫疾病的形式表現（免疫系統不被身體本身所觸發）[9]。

確切的潛在性免疫問題尚未明確；然而它可能是免疫缺陷的狀態[8][10][11]。

整體風險中約有一半和超過70個的基因相關[4][12]。

吸菸者罹患克隆氏症的機率是沒吸菸者的兩倍[13]。

它也時常發生於腸胃炎後。

診斷是基於許多發現結果包括：組織切片和腸壁外觀、醫學影像和疾病描述。

可以呈現其他的類似病症包含：腸躁症和貝賽特氏症[4]。

目前並無任何藥物治療和手術能根治克隆氏症。

治療選項（英語：ManagementofCrohn'sdisease）的目的在於改善症狀，使病情緩解以及預防復發（英語：Relapse）。

新診斷為克隆氏症的病人通常會接受短暫的類固醇治療，使病情有顯著的改善，之後並合併滅殺除癌錠或硫嘌呤等藥物防止復發。

對於有菸癮的病患來說，在治療過程中最重要的一部分就是戒菸。

患有克隆氏症的病患中，每五位就有一位需要每年定期回醫院複診，其中約有一半的病患在發病後十年左右需要接受手術治療。

雖然手術並非必要的治療方式，但適用於膿瘍、某些情況下的腸阻塞以及癌症。

同時也建議患者在發病的八年後，需要隔幾年接受大腸鏡（英語：Colonoscopy），以檢查是否有罹患大腸癌[4]。

在歐洲以及北美等地區，克隆氏症的盛行率約為每1000人中有3.2人罹患克隆氏症[14]。

在亞州以及非洲等地區較為罕見[15][16]。

就歷史的發展情形來說，克隆氏症在已開發國家較為常見[17]。

但罹患克隆氏症的人口比例自1970年以來，在開發中國家已經不斷竄升[16][17]。

發炎性腸道疾病在2010年造成35000例死亡案例[18]，而罹患克隆氏症的病患的預期壽命有顯著的減少[4]。

克隆氏症好發的年齡層位於十多歲至二十多歲，但依然會在各種年齡層中出現[4][3]。

且不因性別有所不同[3]。

克隆氏症的名稱是用來紀念BurrillBernardCrohn（英語：BurrillBernardCrohn），這位腸胃科醫師和另外兩位同事在1932年於紐

男友突然有天語重心長地跟我說，他其實沒有當過兵，我當下腦筋一片空白想說？？？？？後來才說在高中的時候，檢查出罹患克隆氏症（Crohn's disease） ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女匿名男友坦承患有慢性病感情2019年10月24日16:52男友突然有天語重心長地跟我說他其實沒有當過兵我當下腦筋一片空白想說?????後來才說在高中的時候檢查出罹患克隆氏症（Crohn'sdisease）又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎是一種發炎性腸道疾病，可能影響腸胃道從口腔至肛門的任何部分。

症狀通常包含：腹痛、腹瀉（如果發炎嚴重可能會呈血性）、發燒和體重減輕。

其他合併症可能發生於腸胃道之外且包括：貧血、皮疹、關節炎、葡萄膜炎和倦怠。

可能會因為感染出現皮疹、壞疽性膿皮症或結節性紅斑。

腸阻塞也常發生，那些具有此疾病的人罹患腸癌的風險更大。

上網爬了很多文都說這是慢性病一輩子都必須吃藥也寫到會比預期壽命減少..但是現在已經控制好病情只要穩定吃藥就可以(但確實很易累,疲倦)男友說對我不想有秘密所以告訴我雖然這個病目前沒有威脅生命也不會影響生育能力還是很擔心他的身體狀況.....有人了解這個疾病的嗎慢性病克隆氏症健康10・回應33文章資訊共33則留言男國立雲林科技大學B1・2019年10月24日16:541女原POB2・2019年10月24日16:550B1爬了很多越爬越擔心..男國立雲林科技大學B3・2019年10月24日16:570B2你文末都提到目前狀況跟這個病不會威脅性命、生育能力那擔心的點是？I隨身帶本票B4・2019年10月24日17:030妳擔心的是能不能陪妳到最後吧？預期擔心這些不如好好跟他在一起講難聽一點，搞不好妳們不會到那麼久...男南臺科技大學自動化控制組B5・2019年10月24日17:040B2真的不要查什麼病症越看越擔心而已女原POB6・2019年10月24日17:060B3因為不知道這個病會不會有什麼突發我查到的是罹腸癌機率高女原POB7・2019年10月24日17:070B4當然是好好在一起只是想知道有沒有人也是遇過這樣疾病或另一半是這樣女原POB8・2019年10月24日17:080B5好的真的越查越擔心。

。

男國立臺灣大學B9・2019年10月24日17:120我有家人也是這個病的患者，就是需要長期控制，有時候甚至會要手術切除部份腸道。

女原POB10・2019年10月24日17:200B9辛苦了...女輔英科技大學B11・2019年10月24日19:570你真的想聽嗎？我看過的個案是幾年就進醫院把壞死的腸子切掉～也得一直吃免疫抑制劑或是類固醇男國立中興大學森林學系B12・2019年11月3日11:530小弟本身就是克隆氏症的病友克隆氏症的相關資訊網路上也都查的到簡單來說就是免疫系統會攻擊自己的消化道造成慢性的發炎和潰瘍網路上查到的病例多半都是最嚴重的發病情況其實不用那麼害怕但妳男友願意跟妳坦白應該也是下了很大的決心畢竟自己的身體就是一顆可能會拖垮所有家人、親人、愛人的不定時炸彈如果只是小發病發燒拉肚子躺個幾天就會正常如果是大發病請重大傷病卡去醫院掛急診差點丟掉性命的也有之前我有一次發病就在醫院住了兩個多禮拜別說家人看到住院費用的表情了兩個禮拜輪流來照顧我每個人都累翻妳男友是真的很愛妳才跟妳坦白他應該也走了一段痛苦的路祝妳們幸福，也祝他控制病情順利PS:小弟已經放棄交往的打算了，我並不想讓愛我的人這麼為我勞累男東海大學B13・2019年11月3日22:381你好我本身也是CD患者，但是一切良好，大概從檢查出來到現在差不多4年左右了，最後是靠生物製劑恢復平穩期的。

可以把它想像成是一種慢性的腸胃炎，只要吃藥穩定就沒事情了。

大概跟氣喘類似？(病症不同，但是都要吃藥？？女原POB14・2019年11月5日13:570B11藥費很可觀阿...B12真的辛苦了!聽你這樣說完覺得男友一定是下了很大的決心才告訴我..謝謝你~!也希望你控制病情順利!!B13對他現在貌似是平穩期了每天都得吃藥希望可以一直穩定女弘光科技大學B15・2020年1月20日13:491B12我也是病友，可以請問你如果疾病復發的時候會有哪些症狀嗎😭男東海大學B16・2020年1月24日23:160B15我是B13可以和妳說，當初我有很嚴重的腹痛，和腹瀉，可能有影響到神經的部分，還會有神經方面的陣痛，最後先從類固醇開始治療，效果不理想，最後用生物製劑，非常有效，一直到現在2年左右了，沒有在復發，目前定期追蹤中女弘光科技大學B17・2020年8月30日03:570B16嗨！目前還

這邊好溫暖哈哈哈發病的時候會想到這邊或許能帶來一點希望克隆氏症 ... 我的診所醫師很堅持我是貝西氏症，但是我只有反覆嚴重的口腔潰瘍，且小時候有 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女匿名自體免疫疾病、罕見病友心情2018年8月11日21:11大家可以在這裡找到相同疾病的病友可以交換抗病的情報已經抗病成功的也可以分享激勵人心讓其他剛發病還不了解的人能更快了解一開始男朋友得到腎病症候群我也很積極的想在網路上找有沒有其他人分享可是資料真的少之又少還有我也還想請問自體免疫疾病大部分都要吃長期的類固醇然後才能慢慢的減藥類固醇吃好幾年會對身體產生很大的負擔吧你們目前都吃多久呢他已經吃了三年，我很擔心他以後的身體自體免疫系統類固醇111・回應99文章資訊共99則留言G看見味道的厭世少女B1・2018年8月11日21:221嗚嗚真的覺得對抗要有很大的建設啊！！！！！😫女嘉南藥理大學B2・2018年8月11日21:223我也是自體免疫的疾病開始吃類固醇後從43公斤急速上升就不敢量體重了😭女國立臺中科技大學B3・2018年8月11日21:293我是aosd那篇的原po！！！天啊你真的讓我好感動，先來擁抱一個真的謝謝你開了這篇文，我相信很多人需要回覆太多了今天有點累，那篇可能暫時今天先休息了哈哈哈你的文章我明天會附註在我的文章裡，好嗎？(不知道能不能這樣加？🤔不然我用標注的？完了迪卡我不太熟哈哈哈)女嘉南藥理大學B4・2018年8月11日21:330我類固醇吃3年了可是到現在還沒找到病因而且又惡化😭E浮游睡夢湖泊B5・2018年8月11日21:340雖然類固醇副作用多但類固醇就是腎上腺分泌的皮質醇，畢竟還是身體需要的一種物質，也是治療需要的。

長期服用的確會讓腎上腺以為它不用工作，所以分泌的很少，因此若突然停藥會影響很大喔！類固醇也會造成體型改變及免疫力下降，然後注意白內障跟髖關節壞死，有做追蹤就還好，不用太緊張。

出門戴口罩，預防感染等等。

可以請問你男友腎病症候群是來自什麼疾病嗎？病友團體對於需要長期抗爭的人們來說超重要啊啊！女環球科技大學B6・2018年8月11日21:424貝歇氏症🙋🏻‍♀️女輔英科技大學健康事業管理系B7・2018年8月11日22:444紅斑性狼瘡患者😭去年10月發病開始服用希望服用類固醇的各位病友一起加油走過去！女中臺科技大學護理系B8・2018年8月11日22:584我曾經得過腎病症候群類固醇吃了4年多吧才好中間復發過好幾次都是在減了藥量之後復發有一次還嚴重到再次住院剛開始發病那時候身心真的超難熬覺得為什麼只有我這樣？然後看著爸爸媽媽為了我奔波住院的時候半夜看著睡在陪客椅上的爸爸我忍不住流了一晚的眼淚覺得自己真的很不孝之後復發那一次我媽也是幫我掛遍整個南部的大醫院因為我那時候又腫的跟豬腳一樣不過後來那次治療出院後又吃了大概快一年的藥才痊癒吃類固醇這段時間身體真的改變很多水牛肩月亮臉還有粉色條紋我通通都有現在唯一留在身上的就是那粉色條紋不過那不會好了，只會淡掉長期服用類固醇容易導致身體心像改變多陪伴你男友，說不在意外觀上的改變都是騙人的我當初也是那樣想可是當我體重從原本的43飆到59我嚇都嚇死了還有腎病症候群是會好的我的醫生跟我說這是一個調皮的孩子因為他很容易復發要小心不要感冒或感染加油！！！服用期間要記得保護好皮膚因為皮膚會變薄我那時候腳常常撞到左黑青一塊右黑青一片的如果有貼膠布記得要小心撕不然會容易破皮留傷口到時候傷口感染就不好了因為服用類固醇免疫力會下降記得戴口罩唷！打得有點多，抱歉女台南應用科技大學室內設計系B9・2018年8月11日23:391我是這篇的史迪爾患者，類固醇藥齡三年，目前改用生物製劑。

分享一下我在吃類固醇的時候體溫很高水腫嚴重，有在固定吃抗發炎跟排水的食物（食補勝過藥補，自體免疫疾病不宜燉藥大補），金銀菊花茶、綠豆湯、新鮮乾煎鮭魚等等優良天然食物（自己煮不要買現成的）吃了不會有壞處，雖然體重很難控制但至少不會一直瘋狂上升，會區緩一點點😂女原POB10・2018年8月12日00:010B1從發病開始我就很心疼他QQB2起初發病的話一定會比較重，後來會瘦的！只是臉可能還是會圓圓的B3當然可以，希望可以有好多病友來分享，統一彙整起來，以後大家可以互相鼓勵，不然像我當初都找不到人可以詢問😭B4妳的症狀是什麼呢B5他的病，其實我研究了很久最後好像名稱就是腎病症候群，算腎臟發炎嗎，症狀就是蛋白尿，那時候也都找不出病因B6加油💪B7目前吃了三年，減藥剩下一顆了，一開始一天吃了有十顆，一起加油💪B8！謝謝妳的分享，我好難找到跟他一樣病的😭我們在一起第四年的時候他發病，看著他全身水腫胖了10幾公斤住醫院掛急診真的很心疼..又開刀抹片檢查

想請問有誰知道關於克隆氏症這個疾病在肚子痛的時候有什麼辦法可以舒緩疼痛？我知道這個病目前是沒辦法治療的，只能靠控制飲食來舒緩，但每一次看到我 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女中國文化大學#問克隆氏症如何舒緩疼痛閒聊2018年7月24日19:35想請問有誰知道關於克隆氏症這個疾病在肚子痛的時候有什麼辦法可以舒緩疼痛？我知道這個病目前是沒辦法治療的，只能靠控制飲食來舒緩，但每一次看到我的親人因為發病而痛得受不了我都好無助，所以想請問有沒有人有經驗1・回應7文章資訊共7則留言A安安B1・2018年7月24日22:280請問是幾歲的病人呢？症狀大概多久了？我剛好也有認識的人好像也有這樣的症狀女原PO-中國文化大學B2・2018年7月25日00:250B1他的症狀從小學就已經開始了，現在大學了還是一樣沒什麼改變，只要一吃到稍微有一點不乾淨的食物（我吃同樣的食物沒事）就會痛得蠻嚴重的，你知道你認識的那個人是如何舒緩疼痛的嗎？男大仁科技大學藥學系B3・2018年7月26日16:290主要還是靠藥物控制目前沒辦法治癒有點像免疫疾病跟基因有關最多就是飲食控制和定期回醫院回診建議是多喝水2000c.c每天然後有水果吃盡量不要吃燒烤醃製那些重口味的女原PO-中國文化大學B4・2018年7月26日16:350B3我想請問你指的藥物是類固醇嗎？還是有什麼特別給這個病的藥物？我想了解一下，飲食的部分我知道要儘量清淡最好，但有時候在外面偶爾還是會不小心吃到一些稍微有一點不衛生的食物，我想請問持續比較長時間吃很清淡的食物不碰油炸類重口味的食物是否有辦法可以將發病機率壓到最低？還是就算都吃清淡可是突然有一餐吃了比較重口味的食物就還是會直接發病呢？男大仁科技大學藥學系B5・2018年7月26日16:560藥物方面通常會先吃類固醇的藥物然後再合併其他藥物使用來降低發病的機率但是至於怎麼開或是開什麼就是要相信醫生的判斷了然後會不會導致發病我是真的不太知道因為主要是免疫和基因方面的問題我想到的方法只能降低刺激而已女原PO-中國文化大學B6・2018年7月26日16:571B5好的！謝謝你！女臺北醫學大學B7・2018年8月13日10:450我本身有這個疾病，我都是吃醫師開的止痛藥。

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... 排出原因是在處理的過程發現原來我得了一種病叫做克隆氏症這種病屬於自體免疫方面的永久重大傷病之一有嘴巴破經驗過的人想想就是你嘴巴破的白白的 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女國立嘉義大學談談自己今年的住院歷程心情2017年11月8日04:27不知道能不能Po在這一版有違規再跟我說，我會刪文本人現在正住在內湖三軍總醫院裡因為工作的關係導致身體出很多問題這是我今年第四次住院本人原本職業是一名廚師但本人有一點非常很固執的點就是每次身體有狀況就是很喜歡硬撐是屬於對於工作責任感很重的所以可以猜到我為什麼會住院了😂我因為身體疼痛所以吃止痛藥吃到十二指腸潰瘍併穿孔因為我在2015年就有過因為吃止痛藥到潰瘍吐血但我不是自己亂吃藥喔藥物都是醫院開出來的按照指示吃只是今年的狀況真的就不知道為什麼會這麼嚴重一個腳痛看了中、西醫大小醫院都看過了就是無效從去年10月開始就一直痛後來才會去家人介紹的診所打針吃藥就醫殊不知就因此開刀住院了因為職業是廚師都要久站後來身體真的撐到連站2個小時都無法繼續做我勉強的撐完過年2月底才離職😅離職後就開始規劃環島的行程其實本來在大學畢業就想環島了但誰曉得畢業第二天就踏入職場上班了所以環島計畫一直都沒有實現😂畢業四年工作好不容易可以休息放鬆當然就要抓緊機會環島在我規劃完後沒多久就開始了我環島行程當時我自己一個人開著車環島不要問我為什麼不找朋友一起環島如果職業是餐飲廚師的一定能懂我個人平常沒什麼時間交際也不太會跟人聊天（不知道怎麼聊天😂）然後也因為工作的關係也失去了另一半時間久了就真的習慣一個人了⋯咳！離題了XD總之規劃完出發是3/10的事預計行程是一個人開車14天環島這樣但是我環島到第四天早上在墾丁的背包客棧我的胃就無預警的直接破裂本來想說只是普通的胃不舒服過一下就好了殊不知整整痛了15分鐘沒有任何減輕疼痛而且還痛到我呼吸有點困難之後才勉強在床上打電話給櫃檯請人上來幫忙後來服務人員看我情況不對馬上幫我叫救護車當時的記憶依舊的清晰人生頭一次嚴重到要打電話叫救護車當時早上還有很多外國人覺得一臉茫然不過也因為疼痛沒有想那麼多不然現在想想我覺得丟臉到想鑽洞😂約9點十二指腸破裂9：30救護車到達送到恆春旅遊醫院做完檢查是約10點的事當時就馬上判斷出胃破裂要緊急開刀但當時醫院沒有人可以動刀⋯唯一會動刀的院長又在南投當下醫護人員馬上打電話給院長緊急趕回恆春為了減輕我的疼痛所以幫我打了嗎啡可以讓我喘口氣休息這樣第一次覺得很對不起大家造成這麼多麻煩在等待院長開刀這期間也有聯絡家人等待這期間也都是背包客棧的員工全程陪我到我家人到場後才離開這間背包客棧位於墾丁大街因為這次的經歷所以我決定每年夏天去墾丁都要來這裡住了住一晚也很便宜，好像⋯才5百多一晚😂3/14開完刀當天真的是非常緊張我緊張的原因不是因為我要開刀而是當天開刀院方完全沒按照流程走醫護人員之間也完全不知道怎麼回事他們都只有接收到院長指示直接送進手術房然後完全不知道原因連正常的手術麻醉同意書也沒簽就直接送原本不緊張的我看到他們的反應害我都跟著緊張了😓開完刀後麻醉藥效過後真的是痛到一個不行護士每四小時幫我打一次嗎啡過兩天後考慮到家裡還有長輩所以轉院回台北轉院當天我發現我完全無法正常排尿也因為這次經驗也讓我知道毒品真的不能碰因為使用久了膀胱真的無法出力排尿最後是護士幫我插尿管用擠壓的方式排出住院期間護士為了照顧我忙進忙出的我自己看了都覺得很辛苦第一次總共住了11天第二次4/7因為腸胃開刀的關係醫生說一個月很容易造成腸胃沾黏堵住所以我又近了醫院了😓在此次檢查意外發現我左腹有一個1.2公分的不明物體討論的結果其實有在猜是結石但醫生的經驗說不太可能是結石因為是結石的話會隨著糞便排出體外當時的討論本了也是想說要開刀取出但因為距離上次開刀不到一個月醫生說再開刀我會有危險所以也就沒有進行任何醫療行為結果用點滴的方式看看能不能自行排出體外不過最後當然是沒有自行排出因為得不出任何結論所以轉診到腸胃科安排進行小腸鏡檢查於是5/5就第三次住院了檢查結果確定是1.2公分的結石當下也處理完了，本來想說這樣就結束了但沒想到醫生說明了我外什麼會在肚子裡卡了一個結石而沒有自行排出原因是在處理的過程發現原來我得了一種病叫做克隆氏症這種病屬於自體免疫方面的永久重大傷病之一有嘴巴破經驗過的人想想就是你嘴巴破的白白的長在腸胃裡面這樣會比較好理解發病的實際原因不是很清楚醫生說可能跟生長環境、壓力、作息、飲食有關唯一有明顯的症狀就是有時候肚子會痛但是痛的方式就只是像便秘的那種痛而已然後會使腸胃道狹窄我部份腸胃道只有一般人的四分之一大而已這發病的機率是10萬分之1除了克隆氏症以外其實我還有僵直性脊髓炎這屬於遺傳疾病（可隔代發病）台灣很多人有這基因只是發病與不發病兩種發病的機率為7萬分之1因為這次才知道原來

男友突然有天語重心長地跟我說，他其實沒有當過兵，我當下腦筋一片空白想說？？？？？後來才說在高中的時候，檢查出罹患克隆氏症（Crohn's disease），又稱克羅恩病、 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室克隆氏症1篇文章2人追蹤追蹤熱門文章最新文章女感情匿名男友坦承患有慢性病男友突然有天語重心長地跟我說，他其實沒有當過兵，我當下腦筋一片空白想說？？？？？後來才說在高中的時候，檢查出罹患克隆氏症（Crohn'sdisease），又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎，1033收藏服務條款常見問題品牌識別徵才商業合作

我們高度懷疑是罕見疾病史迪爾氏症，你們如果想要知道更多關於這個疾病 ... 史迪爾氏症(就是我xD)、遺傳性​多囊腎、​貝西氏症、​克隆氏症、​髂靜脈 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女國立臺中科技大學#文長21歲，我得了罕見疾病心情2018年8月10日23:00「再給我一次機會！到晚上九點我一定會把燒退下來，我真的不想再去醫院，手臂也已經沒有地方可以再吊點滴了阿」​看著因為針孔滿是瘀青的手，很努力地試圖冷靜，想要說服爸媽不要抓我回醫院​​「到醫院護理師也是只能拿退燒藥給我吃，這些我在家就可以吃了」​顯然說服不了他們，只好暫時躲去廁所紓解要負荷不了的情緒和想辦法對付自己失控的身體，再看著九點慢慢逼近​這是我第一次忍不住大哭，在被宣告得罕見疾病的一個月後，終於哭-看著點滴瓶的藥水一滴滴掉下來，病房裡和外界是個平行世界，這裡的時間彷彿是靜止的，這裡的人生是停擺的每天看著大家Instagram的限時動態，原來那個誰誰誰又到日本玩了、那個誰誰誰去潛水了、那個誰誰誰去吃了下午茶、那個誰誰誰實習又做了什麼有趣的事，大家都在往前邁進，而我只能看著病房的天花板發呆，擔心下次的抽血報告是不是又要不合格了-從小爸媽就很反對自己畫畫，「分數至上、畫畫當興趣」的觀念也是深植在自己的原生家庭中我很努力、真的真的很努力，接了小案子、當了商品攝影、在市集認真叫賣，準備二技統測天天跑圖書館我以為我把自己拉到想要的路上了，以為冷戰過後即使他們還在冷嘲熱諷，但我終究上了我最愛的設計系，以為我也能夠像大家一樣辦個小小的畢業個展，以為自己以後就算窮的吃土，還是可以當設計師可以畫畫可是我什麼都做不到了。

-那天醫生走進來神情不如以往，那天是第一次住院的一星期之後。

這星期做了全身上下的所有檢查，所有檢驗報告都離奇的全數通過，但我明明連站都站不起來、雙手無法施力、全身長了很誇張的紅斑、明明喉嚨痛到吞口水都痛，怎麼可能沒有原因？但沒有人知道為什麼會這樣我還記得，那天他的表情很特別。

「上次抽血報告有發現一些特別的地方，(以下省略…)，我們高度懷疑是罕見疾病史迪爾氏症，你們如果想要知道更多關於這個疾病可以上網了解看看。

」第一時間和老媽完全傻眼了迅速掃描一遍google的文章，第一篇是一位十六歲女孩參加了三次新生訓練、蒐集了三套高中制服透過休學考上清大的勵志故事(然而我知道勵志故事總是少數，並且也不屬於我)，而第二篇是一位姐姐緬懷過世妹妹的網誌，越看越多就越覺得不妙-怎麼可能？這是八點檔吧？罕見疾病欸？百萬人只有1.6個人被診斷出這個疾病？然後下一秒就想到這輩子還沒有認真學過畫畫、我的日記還沒處理掉(國中十四歲到現在的日記，所有的強迫症憂鬱症可怕歷史不能曝光)、還有好多好多好多...我不能阿、我才二十一歲欸，還有好多事想做欸，還有好多事要處理，怎麼可以這樣然後在一旁低頭查手機的老媽哭了-當下班的老爸趕來醫院，我不知道原來家人的情緒也能讓自己如此負擔。

我以為大人們已經學會足夠冷靜處理事情但其實沒有，我媽沉浸在自己的悲傷情緒裡、我爸則不願意相信事實，總認為是抗憂鬱劑的副作用造成的毛病於是我把自己縮的好小好小，快呀！情緒抽離不是妳最拿手的事嗎？妳現在不適合悲傷，快想辦法呀！於是我變得異常理性，不能夠熬夜勢必不能走設計，不能走設計現在的學歷雖然只差一年也不必要(而事實我也沒有能力拿到)了，如果出事復發了怎麼辦，爸媽都是該要慢慢退休享福的年紀，要一個穩定的工作才行「爸，我昨天很仔細的想過了，看要不要休學考公務員」我知道他很驚訝，沒錯、我爸是公務員。

而我就是超級討厭，並且立志絕對不當公務員的人-真正的難過是過了幾天終於等到了姐來病房和爸媽輪班，我知道她一向冷靜。

於是終於哭著跟他說：我也好想讀設計、我也好想讀書、為什麼只剩一年畢業了我沒辦法、這二十年我到底在白忙什麼終於說出口了，但那天滴的淚卻大概十根指頭能夠數得出來-找出病因後開始積極的服用類固醇，即使知道類固醇的副作用，卻也沒有權利可以抗拒。

過了一陣子稍微穩定了，終於到醫生答應可以出院的日子，全家人都請假開開心心的來幫忙收行李以及準備辦出院手續。

而相同時間，醫生進來說肝發炎了不能出院了，看見大家太過失望又想來安慰我的表情，我想我又無法難過了-這是第二次醫生答應出院的日子。

抽血報告看起來還挺穩定，醫生說我們可以試試看。

但在停車場我看見爸爸的車在只隔著一條馬路的距離等我，而不聽話的雙腳卻走不過去，我還是小小難過了晚上老媽開心的燉了雞湯給我補身體，而我卻打翻了。

我什麼也做不了，只能看著明明上了年紀的爸媽幫忙收拾殘局，他們不敢責怪我，我就

後來才說在高中的時候，檢查出罹患克隆氏症（Crohn's disease），又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎，. 10. 32. 收藏. 心情. 匿名 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室慢性病10篇文章0人追蹤追蹤熱門文章最新文章男心情匿名健康保險遲早有一天會垮台慶賀我在藥局工作滿一個月啦，這是我找到的工作裡做的最高興的一個，說認真的，隨時隨地都在吸收新知，從簡單的藥品判斷到疾病的初步理解，雖然工讀生的判斷最後還是得請店裡的藥師做最後結論，但每當有病患來請配藥的時候我都會把它當作一種需要認真程度100%的遊戲，看看我跟專業藥師的判斷落差有多少，試著跟上專業的判斷235收藏女心情匿名去你的乾眼症唉，困擾我好幾個月了，醫生朋友都說好不了是慢性病，我也絕望了，但有個朋友是輕度乾眼他說他突然有天就莫名好了，害我又有一線希望，我現在許願，我願意用10年壽命換一雙健康眼睛，就這樣⋯，如果有乾眼經驗的朋友們拜託再拜託1254收藏女留學輔仁大學慢性病美國看診問題因為我本身是免疫疾病的慢性病患者，在台灣平均兩個月要看一次醫生，每次都會要抽血看指數調整藥量等。

但之後想要去美國念碩士，不知道這樣的情況在美國要如何就醫，以及就醫的花費。

查到的資料有看到學生保險有些會1012收藏女感情匿名男友坦承患有慢性病男友突然有天語重心長地跟我說，他其實沒有當過兵，我當下腦筋一片空白想說？？？？？後來才說在高中的時候，檢查出罹患克隆氏症（Crohn'sdisease），又稱克羅恩病、克隆氏症候群或局部性腸炎，1033收藏女韓國留學輔仁大學#問題想請問有沒有人在韓國留學也是有慢性病要固定吃藥我現在在韓國唸書未來也想在韓國工作（一直的夢想），但是突然發現有慢性病需要每天吃藥（藥費挺貴的）之前想說可以半年回來一次領慢性病處方箋但是現在疫情也很難一直來來回回想請問有沒有跟我有一樣狀況的人57收藏女防疫生活明志科技大學有慢性病打疫苗分享嗨大家好，因為本人有糖尿病，看到新聞，很多有慢性病的老人打完疫苗以後去世的消息有的擔心（雖然並沒有很多報告說是因為慢性病的原因去世），所以以想先了解一下有沒有這個年齡層有糖尿病並且打完疫苗的，可以分享32收藏男心情匿名慢性攝護腺炎有什麼方法可以加快治療？有人有完全痊癒的經驗嗎？反覆發作，時好時壞，真的好痛苦==，有沒有人得過但是痊癒的，是有什麼方法可以讓治療加快嗎，有沒有推薦要做什麼或吃什麼之類的32收藏女COVID-19台北海洋科技大學有慢性病的長輩打疫苗的經驗嗎？想請問有人家中的長輩有去打疫苗了嗎，家裡有長輩週六要去打疫苗但是看了新聞好像有慢性疾病的長輩去打AZ有風險⋯⋯，長輩一直很猶豫要不要打擔心會有什麼問題，想問問看有沒有人家裡有長輩有慢性病已經去打過23收藏女COVID-19明志科技大學有慢性病打疫苗經驗分享嗨大家好，因為本人有糖尿病，看到新聞，很多有慢性病的老人打完疫苗以後去世的消息有的擔心（雖然並沒有很多報告說是因為慢性病的原因去世），所以以想先了解一下有沒有這個年齡層有糖尿病並且打完疫苗的，可以分享24收藏女成功大學國立成功大學[臨床試驗的經驗]填問卷拿禮卷大家好，我是成大護研所的研究生，目前正在進行關於病人在面對臨床試驗決策的相關因素探討，目的是希望能以關係自主角度探討癌症與慢性疾病病人在面對臨床試驗決策的影響因素，進而建立決策模式。

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