我們高度懷疑是罕見疾病史迪爾氏症，你們如果想要知道更多關於這個疾病 ... 史迪爾氏症(就是我xD)、遺傳性​多囊腎、​貝西氏症、​克隆氏症、​髂靜脈 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女國立臺中科技大學#文長21歲，我得了罕見疾病心情2018年8月10日23:00「再給我一次機會！到晚上九點我一定會把燒退下來，我真的不想再去醫院，手臂也已經沒有地方可以再吊點滴了阿」​看著因為針孔滿是瘀青的手，很努力地試圖冷靜，想要說服爸媽不要抓我回醫院​​「到醫院護理師也是只能拿退燒藥給我吃，這些我在家就可以吃了」​顯然說服不了他們，只好暫時躲去廁所紓解要負荷不了的情緒和想辦法對付自己失控的身體，再看著九點慢慢逼近​這是我第一次忍不住大哭，在被宣告得罕見疾病的一個月後，終於哭-看著點滴瓶的藥水一滴滴掉下來，病房裡和外界是個平行世界，這裡的時間彷彿是靜止的，這裡的人生是停擺的每天看著大家Instagram的限時動態，原來那個誰誰誰又到日本玩了、那個誰誰誰去潛水了、那個誰誰誰去吃了下午茶、那個誰誰誰實習又做了什麼有趣的事，大家都在往前邁進，而我只能看著病房的天花板發呆，擔心下次的抽血報告是不是又要不合格了-從小爸媽就很反對自己畫畫，「分數至上、畫畫當興趣」的觀念也是深植在自己的原生家庭中我很努力、真的真的很努力，接了小案子、當了商品攝影、在市集認真叫賣，準備二技統測天天跑圖書館我以為我把自己拉到想要的路上了，以為冷戰過後即使他們還在冷嘲熱諷，但我終究上了我最愛的設計系，以為我也能夠像大家一樣辦個小小的畢業個展，以為自己以後就算窮的吃土，還是可以當設計師可以畫畫可是我什麼都做不到了。

-那天醫生走進來神情不如以往，那天是第一次住院的一星期之後。

這星期做了全身上下的所有檢查，所有檢驗報告都離奇的全數通過，但我明明連站都站不起來、雙手無法施力、全身長了很誇張的紅斑、明明喉嚨痛到吞口水都痛，怎麼可能沒有原因？但沒有人知道為什麼會這樣我還記得，那天他的表情很特別。

「上次抽血報告有發現一些特別的地方，(以下省略…)，我們高度懷疑是罕見疾病史迪爾氏症，你們如果想要知道更多關於這個疾病可以上網了解看看。

」第一時間和老媽完全傻眼了迅速掃描一遍google的文章，第一篇是一位十六歲女孩參加了三次新生訓練、蒐集了三套高中制服透過休學考上清大的勵志故事(然而我知道勵志故事總是少數，並且也不屬於我)，而第二篇是一位姐姐緬懷過世妹妹的網誌，越看越多就越覺得不妙-怎麼可能？這是八點檔吧？罕見疾病欸？百萬人只有1.6個人被診斷出這個疾病？然後下一秒就想到這輩子還沒有認真學過畫畫、我的日記還沒處理掉(國中十四歲到現在的日記，所有的強迫症憂鬱症可怕歷史不能曝光)、還有好多好多好多...我不能阿、我才二十一歲欸，還有好多事想做欸，還有好多事要處理，怎麼可以這樣然後在一旁低頭查手機的老媽哭了-當下班的老爸趕來醫院，我不知道原來家人的情緒也能讓自己如此負擔。

我以為大人們已經學會足夠冷靜處理事情但其實沒有，我媽沉浸在自己的悲傷情緒裡、我爸則不願意相信事實，總認為是抗憂鬱劑的副作用造成的毛病於是我把自己縮的好小好小，快呀！情緒抽離不是妳最拿手的事嗎？妳現在不適合悲傷，快想辦法呀！於是我變得異常理性，不能夠熬夜勢必不能走設計，不能走設計現在的學歷雖然只差一年也不必要(而事實我也沒有能力拿到)了，如果出事復發了怎麼辦，爸媽都是該要慢慢退休享福的年紀，要一個穩定的工作才行「爸，我昨天很仔細的想過了，看要不要休學考公務員」我知道他很驚訝，沒錯、我爸是公務員。

而我就是超級討厭，並且立志絕對不當公務員的人-真正的難過是過了幾天終於等到了姐來病房和爸媽輪班，我知道她一向冷靜。

於是終於哭著跟他說：我也好想讀設計、我也好想讀書、為什麼只剩一年畢業了我沒辦法、這二十年我到底在白忙什麼終於說出口了，但那天滴的淚卻大概十根指頭能夠數得出來-找出病因後開始積極的服用類固醇，即使知道類固醇的副作用，卻也沒有權利可以抗拒。

過了一陣子稍微穩定了，終於到醫生答應可以出院的日子，全家人都請假開開心心的來幫忙收行李以及準備辦出院手續。

而相同時間，醫生進來說肝發炎了不能出院了，看見大家太過失望又想來安慰我的表情，我想我又無法難過了-這是第二次醫生答應出院的日子。

抽血報告看起來還挺穩定，醫生說我們可以試試看。

但在停車場我看見爸爸的車在只隔著一條馬路的距離等我，而不聽話的雙腳卻走不過去，我還是小小難過了晚上老媽開心的燉了雞湯給我補身體，而我卻打翻了。

我什麼也做不了，只能看著明明上了年紀的爸媽幫忙收拾殘局，他們不敢責怪我，我就