這邊好溫暖哈哈哈發病的時候會想到這邊或許能帶來一點希望克隆氏症 ... 我的診所醫師很堅持我是貝西氏症，但是我只有反覆嚴重的口腔潰瘍，且小時候有 ...註冊/登入下載App所有看板即時熱門看板好物研究室女匿名自體免疫疾病、罕見病友心情2018年8月11日21:11大家可以在這裡找到相同疾病的病友可以交換抗病的情報已經抗病成功的也可以分享激勵人心讓其他剛發病還不了解的人能更快了解一開始男朋友得到腎病症候群我也很積極的想在網路上找有沒有其他人分享可是資料真的少之又少還有我也還想請問自體免疫疾病大部分都要吃長期的類固醇然後才能慢慢的減藥類固醇吃好幾年會對身體產生很大的負擔吧你們目前都吃多久呢他已經吃了三年，我很擔心他以後的身體自體免疫系統類固醇111・回應99文章資訊共99則留言G看見味道的厭世少女B1・2018年8月11日21:221嗚嗚真的覺得對抗要有很大的建設啊！！！！！😫女嘉南藥理大學B2・2018年8月11日21:223我也是自體免疫的疾病開始吃類固醇後從43公斤急速上升就不敢量體重了😭女國立臺中科技大學B3・2018年8月11日21:293我是aosd那篇的原po！！！天啊你真的讓我好感動，先來擁抱一個真的謝謝你開了這篇文，我相信很多人需要回覆太多了今天有點累，那篇可能暫時今天先休息了哈哈哈你的文章我明天會附註在我的文章裡，好嗎？(不知道能不能這樣加？🤔不然我用標注的？完了迪卡我不太熟哈哈哈)女嘉南藥理大學B4・2018年8月11日21:330我類固醇吃3年了可是到現在還沒找到病因而且又惡化😭E浮游睡夢湖泊B5・2018年8月11日21:340雖然類固醇副作用多但類固醇就是腎上腺分泌的皮質醇，畢竟還是身體需要的一種物質，也是治療需要的。

長期服用的確會讓腎上腺以為它不用工作，所以分泌的很少，因此若突然停藥會影響很大喔！類固醇也會造成體型改變及免疫力下降，然後注意白內障跟髖關節壞死，有做追蹤就還好，不用太緊張。

出門戴口罩，預防感染等等。

可以請問你男友腎病症候群是來自什麼疾病嗎？病友團體對於需要長期抗爭的人們來說超重要啊啊！女環球科技大學B6・2018年8月11日21:424貝歇氏症🙋🏻‍♀️女輔英科技大學健康事業管理系B7・2018年8月11日22:444紅斑性狼瘡患者😭去年10月發病開始服用希望服用類固醇的各位病友一起加油走過去！女中臺科技大學護理系B8・2018年8月11日22:584我曾經得過腎病症候群類固醇吃了4年多吧才好中間復發過好幾次都是在減了藥量之後復發有一次還嚴重到再次住院剛開始發病那時候身心真的超難熬覺得為什麼只有我這樣？然後看著爸爸媽媽為了我奔波住院的時候半夜看著睡在陪客椅上的爸爸我忍不住流了一晚的眼淚覺得自己真的很不孝之後復發那一次我媽也是幫我掛遍整個南部的大醫院因為我那時候又腫的跟豬腳一樣不過後來那次治療出院後又吃了大概快一年的藥才痊癒吃類固醇這段時間身體真的改變很多水牛肩月亮臉還有粉色條紋我通通都有現在唯一留在身上的就是那粉色條紋不過那不會好了，只會淡掉長期服用類固醇容易導致身體心像改變多陪伴你男友，說不在意外觀上的改變都是騙人的我當初也是那樣想可是當我體重從原本的43飆到59我嚇都嚇死了還有腎病症候群是會好的我的醫生跟我說這是一個調皮的孩子因為他很容易復發要小心不要感冒或感染加油！！！服用期間要記得保護好皮膚因為皮膚會變薄我那時候腳常常撞到左黑青一塊右黑青一片的如果有貼膠布記得要小心撕不然會容易破皮留傷口到時候傷口感染就不好了因為服用類固醇免疫力會下降記得戴口罩唷！打得有點多，抱歉女台南應用科技大學室內設計系B9・2018年8月11日23:391我是這篇的史迪爾患者，類固醇藥齡三年，目前改用生物製劑。

分享一下我在吃類固醇的時候體溫很高水腫嚴重，有在固定吃抗發炎跟排水的食物（食補勝過藥補，自體免疫疾病不宜燉藥大補），金銀菊花茶、綠豆湯、新鮮乾煎鮭魚等等優良天然食物（自己煮不要買現成的）吃了不會有壞處，雖然體重很難控制但至少不會一直瘋狂上升，會區緩一點點😂女原POB10・2018年8月12日00:010B1從發病開始我就很心疼他QQB2起初發病的話一定會比較重，後來會瘦的！只是臉可能還是會圓圓的B3當然可以，希望可以有好多病友來分享，統一彙整起來，以後大家可以互相鼓勵，不然像我當初都找不到人可以詢問😭B4妳的症狀是什麼呢B5他的病，其實我研究了很久最後好像名稱就是腎病症候群，算腎臟發炎嗎，症狀就是蛋白尿，那時候也都找不出病因B6加油💪B7目前吃了三年，減藥剩下一顆了，一開始一天吃了有十顆，一起加油💪B8！謝謝妳的分享，我好難找到跟他一樣病的😭我們在一起第四年的時候他發病，看著他全身水腫胖了10幾公斤住醫院掛急診真的很心疼..又開刀抹片檢查