目前接受第二階段的化療為期六個月, 每個月吃五天的帝盟多, 這次醫生總共開了三種止吐藥, 其中包含一顆自費的止吐藥(一顆費用$200過年後漲到$220), 本來很擔心 ...卡卡人生不卡卡跳到主文真正愛自己的人能夠去愛別人,也能讓別人來愛自己.部落格全站分類：生活綜合相簿部落格留言名片Mar05Thu201500:00說不出口的心疼目前接受第二階段的化療為期六個月,每個月吃五天的帝盟多,這次醫生總共開了三種止吐藥,其中包含一顆自費的止吐藥(一顆費用$200過年後漲到$220),本來很擔心劑量增加兩倍多,會不會嚴重影響生活品質,不過擔心是多餘的,一分錢一分獲,有自費止吐藥差很多,幾乎沒有甚麼不舒服的感覺,作息一如往常. 到目前為止,放射線治療的療程已經全部結束,之後也不需要再做放療,也就是說,白醫師那邊只要定期routine回診追蹤就好,至於腦神經外科李醫師那邊也是,主要的回診當然是放射腫瘤科拿化療藥. 第二次回診拿藥回家發生一件事,公公拿著藥袋說這次的藥多了一種,說上次並沒有這種藥,是不是藥師包錯或醫師開錯藥.我很確定這些藥沒錯,拿藥的當下我也確實清點過,但公公卻一直強調他第一次吃的藥沒有這麼多,只有帝盟多跟自費的藥.我很確定地跟公公說,醫生開始第二次療程說明的時候就有提過止吐藥有三種,你第一次吃的藥就已經包含三顆止吐藥+化療藥了,但公公一直強調沒有,說他上次吃的只有帝盟多跟自費的那顆藥,還自顧自地決定大不了就不吃那顆他認為開錯的藥. (或許沒表現出來但是我承認我有點動怒)我說,先別這麼早下決定,我現在打電話去醫院問醫生確認藥單內容,診間已經結束看診,找不到人了,我打給在醫院工作的表姊,說明我們對藥單有疑慮後想跟表姊要聯絡上醫師的方法,表姊直接上線幫忙看公公的藥單,並逐項說明,終於確認了我的說法是對的,上次的藥單跟這次一樣,都是三種止吐藥+化療藥.也就是說,從上次開始吃藥的順序就應該是先吃三顆止吐藥,過三十分鐘之後再吃帝盟多,然後過三十分鐘再吃飯. 這麼說來公公從上次就吃錯了,少吃了兩顆止吐藥,還好那顆自費藥很猛,壓下他所有的不適,但誰知道少吃那兩顆藥會不會有其它影響,我有種吐血的感覺,但是這時候要責怪公公嗎?他也不是故意搞錯的,老人家本來就理解力比較慢了,生病的是他,他不可能故意不吃藥,此時他甚麼話也說不出來,我也不便說甚麼,只是再次叮嚀他有三顆止吐藥,記得別再漏掉了. 原本我跟他為了到底是不是開錯藥一事爭執時,我是真的有一點生氣,我很確定的事情,對方卻一直說沒有這回事,而且還可以說的斬釘截鐵,公說公有理婆說婆有理,偏偏我很確定他搞錯了還這麼堅定,甚至還自己當醫師,說那他不吃那顆有爭議的藥,拿自己的健康開玩笑,我雖然沒有臉色不好,或是情緒化,但我心裡的情緒真的有生氣. 不過,就在事情真相大白,證明我是對的,而且發現公公從上次的藥就開始漏吃之後,反而不忍苛責他,因為他都生病了,除了身體受了很大的磨難,心理上的,有多少恐懼,旁人是無法體會的,這時候最自責的是他自己,我還能責怪他甚麼呢?我此時只有心疼而已,跟公公說一句,沒關係,這次開始就要記得有三顆止吐藥,還好上次沒有不舒服,現在記得就好. 我衷心期盼奇蹟發生,給我公公更多的時間享受人生. 全站熱搜創作者介紹卡卡人生不卡卡卡卡人生不卡卡卡卡人生不卡卡發表在痞客邦留言(1)人氣()全站分類：醫療保健個人分類：願你在天上過的安好此分類上一篇：別鬧了!此分類下一篇：WTF..........上一篇：別鬧了!下一篇：WTF..........▲top留言列表發表留言月曆«二月2021»日一二三四五六 12345678910111213141516171819202122232425262728      熱門文章文章分類卡卡的廚房(4)中式料理(0)義式料理(0)日式料理(0)點心(0)卡卡也想出去走走(4)北台灣(1)宜蘭地區(4)南台灣(4)上海(7)MoMo成長紀錄(9)0~6M(13)7~12M(2)1~1.5y(0)1.5~2y(0)2~2.5y(0)2.5~3y(1)3.5~4y(0)5y~6y(3)6Y~8Y(12)ＭoMo懷孕日記(4)0~3M(2)4~6M(16)7~9M(9)人算不如天算的日子-生產日(2)YoYo成長紀錄(4)0-3M(0)4-6M(0)7-9M(1)10-12M(0)YoYo懷孕日記(3)0-3M(2)4-6M(1)7-9M(2)卡卡的運動場(2)心中燃起棒球魂(0)放開那個阿姨讓她慢跑去!(0)卡卡的計畫永遠改不上變化(1)減肥漫漫長路上(0)卡卡的閱讀筆記(10)生活(2)Aboutthisworld(0)MOS(0)證照(0)理財(2)健康(1)教養(7)心理學(2)人生傳記(1)語文(0)卡卡老公來湊熱鬧(3)無聊當有趣(1)女人啊!(1)

研究發現，腦癌口服化療藥物「帝盟多」（Temozolomide）可延長患者兩倍以上存活時間；該藥每月藥費達七到十三萬元，健保局目前僅給付給 ...更新時間：2006/11/0206:00治療腦癌的口服化療藥「帝盟多」，可延長患者存活時間。

資料照片穿血腦障壁治療帝盟多小檔案最Hot

2015年初，陳立宏經確診是罹患：多形性膠母細胞瘤Glioblastoma ... CCRT）, 使用的藥物是腦瘤標靶用藥帝盟多Temozolomide，再加上每四周一個 ... 依媒體所報導陳立宏除好友捐助，還需要賣屋以籌措醫療費用，可以合理推測 ...首頁 / 醫療醫療從陳立宏個案看如何做重要決策？【專家觀點】 伊佳奇 賴永祥 2017-07-07分享傳送A+陳立宏因腦瘤不幸離世，有人認為他無需接受開刀切除腫瘤、放射線治療合併化療、標靶治療、和免疫治療等，承受許多痛苦，最後仍不敵病魔，不如接受事實，珍惜有限的時光與妻女共處，享受最後的人生與維持好的生命品質。

如果有類似狀況出現在我們眼前時，是否有周全的資訊，如何做這決策，才是值得學習之處。

首先，必須尊重陳立宏所做的決策，每個人在決策前，所思考的因素有所不同，這重大決策也應該是當事人與家人共同做的，他的決定是除接受健保給付的治療，另花數百萬進行自費治療，增加十多個月生命，及出現的各種後遺症，包括：失語、手腳無法控制必須坐輪椅、認知功能衰退、影響情緒等，最後還是離開家人。

2015年初，陳立宏經確診是罹患：多形性膠母細胞瘤Glioblastomamultiforme（GBM），是腦膠質細胞瘤中惡性度最高的腫瘤。

以WHO的分級為標準，GBM是第四級Grade4。

膠質母細胞瘤是腦癌中死亡率最高和最常見的一種。

大多數的腦癌和胰腺癌都是由多形性膠質母細胞（神經膠質細胞）瘤形成的。

52%的薄壁組織腦癌和20%的顱內腦癌是膠質母細胞瘤。

治療方法包括化學療法、放射療法、放射手術、皮質甾類療法、抗生成療法和手術。

膠質母細胞瘤是除腦幹膠質瘤外，預後情況最不樂觀的中樞神經系統癌症，發現病症後患者的平均壽命僅14個月，只有5%的患者的生命能夠延續5年以上。

多形性膠母細胞瘤如果只開刀，中期存活時間（mediansurvivaltime,MST）只有四個月！接受傳統放射治療的中期存活時間約9-10個月！目前多形性膠母細胞瘤的標準治療是同步藥物與放射治療（concurrentchemo-radiationtherapy,CCRT）,使用的藥物是腦瘤標靶用藥帝盟多Temozolomide，再加上每四周一個循環的六次輔助Temozolomide；如此治療中期存活時間可以延長至15個月。

Temozolomide是由美國聯邦藥物食品管理局（FDA）所通過的一種口服型的化療藥品，台灣上市超過5年，目前為健保給付藥品。

整個治療過程依目前健保署規定是給付標準治療流程，但如果依媒體所報導陳立宏除好友捐助，還需要賣屋以籌措醫療費用，可以合理推測是為負擔自費項目，詳細具體的數字不得而知，可從媒體報導中，看出至少是數百萬。

如果不做任何治療確診後病人的中期存活時間為三個月，一般經過治療後可以延長到一到兩年。

病人的年齡越高其預測越糟。

台北榮總醫院的公開說明是，陳立宏因罹患腦惡性膠質瘤，於民國2015年1月31日接受開顱手術移除腫瘤，術後接受放射線合併化學治療，並接受標靶藥物治療。

追蹤檢查發現腫瘤復發，於2017年6月19日因昏迷入院，經診斷證實中樞神經系統衰竭，家屬決議不施行心肺復甦術，並於21日12時52分宣告不治。

治療時可選擇方案： 一、不治療，中期存活時間為三個月。

 二、開顱手術移除腫瘤，中期存活時間為四個月。

 三、開顱手術移除腫瘤後，接受同步藥物（化療）與放射治療，中期存活時間為15個月。

 四、除健保給付項目，增加自費治療項目，這一部分涉及隱私，不得而知。

陳立宏接受方案四的方式，他的生命從手術到離世共有28個月，比中期存活時間多13個月，付出代價是近千萬的醫療費用、生活品質因治療所造成後遺症而降低。

這是一個困難度極高的決策，沒錢的家庭決策需要耗費精神，選方案一、或二或三？家庭經濟狀況很好的家庭，會直接選擇方案四，問題是：今天是要舉債、變賣房產來接受自費治療？還是好好享受與家人相處僅剩的三個月？這沒有標準答案，只存在於家庭的價值取捨。

 （本文作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家）​​加入健康遠見Line，對身體好！遠見雜誌/哈佛商業評論/天下文化/未來親子學習平台Copyright©1999~2021遠見天下文化出版股份有限公司.Allrightsreserved.讀者服務部電話：(02)2662-0012　時間：週一~週五9:00~12:30

從開刀、放療，到口服化療的藥物『帝盟多』（Temozolomide）、標靶 ... 患一次費用約為7萬元，兩週打一次，算起來一個月10多萬元跑不掉。

目前位置首頁百大良醫不菸不酒、作息正常，陳立宏嘆「得腦癌多是要求完美的人」......25科良醫的診間故事About撰文者陳稚華2017-06-23瀏覽數：194839在《良醫健康網》25個科別中，網友評價最高的各科醫師，這些醫師究竟有何過人之處，能在4千多位醫師中脫穎而出？讓我們一起來了解他們的故事。

「目前到第四級，全世界沒有痊癒定義！5年存活率只有5～10%。

」許秉權表示，連他的老師，被譽為20世紀最偉大的神經外科醫生之一、土耳其科學家和神經外科醫生M.GaziYasargil，行醫多年，腦瘤病人中存活超過15年的，僅有30多位。

「但一開始檢查出是第二或三級的，一定要更積極的治療，因為癒後較第四级好太多，若保守治療一但往第四级惡化，則存活時間一下縮短許多。

」許秉權也提到，「腦瘤手術是否成功，最主要還是看兩點：腫瘤切除程度、及每個人的『基因型』。

有些病人的基因型一開始就發現有抗藥性的，腫瘤很快就會復發。

」腦癌治療平均要燒掉多少錢？外傳陳立宏光是每個月的醫藥費就要燒15萬元以上，被龐大醫藥費壓得喘不過氣，被迫賣掉房子籌錢，究竟腦癌治療平均需要多少錢？許秉權分析療程所需花費，「以第四級來說，標準治療流程一定是先經歷開刀（希望腫瘤切除達9成以上）、放射治療，及半年以上的口服Temodal化療，最後若有復發，則必須考慮再以手術及術後Avastin標靶治療。

從開刀、放療，到口服化療的藥物『帝盟多』（Temozolomide）、標靶藥物『癌思停』（Avastin）只要符合適應症健保都有補助。

」有些惡性腦癌的病人經歷標準治療流程卻又復發後，因希望更積極藥物控制而在術中置放Gliadelwafer藥物晶片，8片晶片價格約30萬元，但是健保只能在所有化療及標靶藥物擇一給付，故若考慮後續癌思停讓健保給付，則晶片須自行負擔。

而「癌思停」藥物，健保會補助到腫瘤明顯惡化為止。

若補助結束後，病患想再打，一般體重70公斤病患一次費用約為7萬元，兩週打一次，算起來一個月10多萬元跑不掉。

腦癌病患及家屬一定要知道的3件事photos放大顯示攝影：張家毓最後，許秉權也想呼籲得到腦癌的病患及家屬三件事：一、放射治療藥物有限，切忌急亂投醫、使用偏方「許多病患一得知罹患腦癌，真的會出現急亂投醫的狀況，誤信許多民間流傳的天仙液或什麼三合一療法之類等偏方，使用偏方、偏離標準治療流程，只會縮短術後存活期！」許秉權表示。

二、腦瘤手術，一定要到醫學中心等級以上的醫院治療他也提到，「腦癌的基因型我們無法改變，醫生能做的就是儘量做到腫瘤最大切除、增加病患預後，在台灣純粹只做腦瘤手術的醫師不多，所以找到有經驗的醫生很重要，只有大型醫學中心才具備有這樣條件。

」三、病人及家屬，要跟醫師做術前充分的溝通許秉權更提醒病人及家屬應與醫師做術前充分的溝通，除非腫瘤早已多處擴散或位於腦幹深部，否則即使位於視丘或島葉等手術困難處仍應盡力做最大安全範圍內大切除，千萬不要行對預後無用之切片手術。

「在開刀後，病患需要求醫師安排術後核磁共振，看腫瘤是否都已盡量切除乾淨、與醫師討論後再做下一步決定，才能達到最好的預後。

」許秉權也希望未來台灣醫療，在病人離世前的安寧照護階段，能做得更細膩更完備，讓家屬在病人臨終前得到更多心理支持。

「我們做的每一次努力，都是希望病人能達到更好的預後，哪怕只能多幾個禮拜，也許都能讓家屬把握和病人最後珍貴的相處時光。

」延伸閱讀「健保讓台灣人變得貪婪...」第一名神經外科醫師最沉痛的告白最困難的開腦手術，他卻做到存活率100%！第一名神經外科醫師告白：「冷血」是為救更多人命 小檔案_許秉權醫師經歷：陽明大學醫學系、陽明大學急重症醫學研究所、美國維吉尼亞大學神經外科腦血管顱底手術客座教授、國際抗癲癇聯盟癲癇手術亞洲區代表現職：台北榮總神經外科主治醫師專長：腦動脈瘤手術、腦瘤及顱底手術、癲癇、神經重症加護照顧書籍簡介_百萬網友力推的TOP1良醫真心話百萬網友力推的TOP1良醫真心話出版社：商業周刊  出版日期：2018/02/01良醫健康網，全台唯一網友直選 超過600萬人氣響應的24專科TOP1良醫，分享他們溫暖動人的診間故事與私房養生術。

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其他治療費用) 這不是一般家庭所能負擔的起! 或許您說. 住健保房.. ok! 其他藥費. (如止吐針.點滴.懷念睿寶貝MemoryforRaybaby跳到主文這裡是一位父親的懷念孩子的地方....睿寶貝於2008年4月判定出腦瘤-腦幹腫瘤-腦幹瘤(膠質細胞腫瘤)Brainstemtumor努力對抗病魔.雖然他只有小小年紀,郤有我們不及的成熟於2009.7.14陷入昏迷於2009年12月14日AM2:27由佛祖接引西方極樂....部落格全站分類：心情日記相簿部落格留言名片Aug19Fri201111:45最新帝盟多健保給付規定-腦瘤孩子.陳爸爸新聞後感...在新北市雙和醫院的陳爸爸為腦瘤孩子爭取藥物.情緒激動到要跳樓自殺...我是過來人..我能了解爸爸的心態...但我認為..此舉動並無意義.除了製造了新聞.一點幫助都沒有.問題在給付規定上..健保局照章辦事..審查人員有他的權責在.睿睿當時也是由醫院建議使用該藥物合併放射治療...因為在腦幹.手術幾近不可能.當時給付為舊制.意指沒有經過治療不能直接使用該藥物...為了這藥...健保局和醫院跑了無數次...次次退件.電話已經打了無數次.心裡也真的火到極點... 誰能了解.我們為了孩子一線希望在奔走之時.會有多疲憊,多挫折....其實很多不知道內情的人.都說."健保局不給付.你們自己自付就好了呀!"話是沒錯.但是.研究起來..一顆藥140mg大約3000多元. 以睿睿當時一次要二顆.每天服用一次. 連服5天.光藥費就.30000元.這不包含其他費用.如(雙人房或單人房費用.其他治療費用)這不是一般家庭所能負擔的起!或許您說.住健保房..ok!其他藥費.(如止吐針.點滴....等)這些治療費用,有些要自費的.就算40000元好了..這也是一般家庭負擔不起的藥費呀.... 有人說,有保險.怕什麼...對.有商業保險..但是,同一案子,如果在治療程結束後,要等180天才能再申請..而這類每一治療程約3個月到6個月不等.而且要連續服用化療請問.到時沒有保險時藥費要如何處理?(修正!上指180天後才能申請,為筆誤.各家保險商品,針對癌險部份,大都有天數限制或無限制.這點要見各家保險商品條文為主!特此更正!)很多事情..沒有親身經歷.真的不知道其中的問題所在...我很深刻的記得..東部健保局.我打電話詢問審查進度之時,對方告訴我."藥物使用審查通過了.快通知主治醫師.不要等公文了.先用藥救孩子..."(您可以見這裡...http://chouts.pixnet.net/blog/post/39632777) 我真心感謝東部健保局審查速度...我也很感謝全民健保.至少.不會讓我為了醫藥費,弄到傾家蕩產...   最新帝盟多健保給付規定原給付規定抗癌瘤藥物Antineoplastics9.25.Temozolomide(如Temodal)(94/3/1、97/1/1)附表八之二1.限用於經手術或放射線治療後復發之AA(anaplasticastrocytoma)或GBM(Glioblastomamultiforme)之病人。

2.新診斷的多形神經膠母細胞瘤，與放射線治療同步進行，然後作為輔助性治療。

3.經事前審查核准後使用--------------------------------------------------------------------------------修正後給付規定抗癌瘤藥物Antineoplastics9.25.Temozolomide(如Temodal)(94/3/1、97/1/1、98/9/1)附表八之二限用於1.經手術或放射線治療後復發之下列病人:(1)退行性星狀細胞瘤(AA-anaplasticastrocytoma)(2)多形神經膠母細胞瘤(GBM-Glioblastomamultiforme)(3)退行性寡樹突膠質細胞瘤(anaplasticoligodendroglioma)(98//1)2.新診斷的多形神經膠母細胞瘤，與放射線治療同步進行，然後作為輔助性治療。

3.需經事前審查核准後使用。

4.若用於退行性寡樹突膠質細胞瘤，每日最大劑量200mg/m2。

每次申請事前審查之療程以三個月為限，再次申請時須附上治療後相關臨床評估資料並檢附MRI或CT檢查，若復發之惡性膠質細胞瘤有惡化之證據，則必須停止使用(98/9/1)。

  兒罹腦瘤等不到藥　父心急跳樓抗議更新日期:2011/08/1819:23台北市一名陳姓男子，早上10點多跑到健保局旁的大樓，想要跳樓表達抗議，最後被警察拉了下來，原來他10歲的兒子罹患腦瘤，需要健保給付的新藥，但這項用藥申請卻被駁回，兒子遲遲等不到