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1. 香港風濕病基金會
回到香港後，這種怕凍的感覺持續，於是前往求醫，醫生告訴我，原來我患上了硬皮症，那是一種自身免疫系統疾病，怕冷，是其中一個病徵。
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2. Coffee林芊妤曾患硬皮症肌肉萎縮可奪命痊癒靠「放棄 ...
硬皮症是一種免疫系統疾病，醫生告訴Coffee，硬皮症會擴散，如果蔓延至腸胃、內臟，導致萎縮可能會引致死亡。
（Coffee林芊妤youtube圖片 ...港聞娛樂生活觀點國際經濟體育女生科技玩物熱話社區好食玩飛中國藝文格物影像更多服務登入港聞社會新聞突發01偵查政情香港經濟天氣娛樂即時娛樂電影眾樂迷生活健康教煮親子寵物職場好生活網購攻略觀點社論01觀點周報國際即時國際環球趣聞國際分析世界專題經濟財經快訊宏觀解讀地產樓市專題人訪體育即時體育跑步Jumper武備志女生知性女生穿搭筆記談情說性美容手帳科技玩物實用教學數碼生活遊戲動漫熱話熱爆話題開罐研數所社區社區專題18區新聞隱形香港社區伙伴好食玩飛食玩買旅遊中國即時中國大國小事藝文中國中國觀察台灣新聞藝文格物一物形而藝文哲學第二身扭耳仔影像紀實動感影像熱話攝影界訂閱《香港01》周報01線報關於我們01招聘廣告查詢01App常見問題聯絡我們私隱聲明條款及細則香港01有限公司版權所有©2021登入/註冊首頁港聞娛樂生活觀點國際經濟體育女生科技玩物熱話社區好食玩飛中國藝文格物影像訂閱《香港01》周報01線報關於我們01招聘廣告查詢01App常見問題聯絡我們私隱聲明條款及細則香港01有限公司版權所有©2021Coffee林芊妤曾患硬皮症 肌肉萎縮可奪命 痊癒靠「放棄治療」熱爆話題撰文：向樂高2020-08-1920:30最後更新日期：2020-08-1920:30大家都知道Coffee林芊妤是瑜伽好手，更在YouTube教授瑜伽，吸引118萬粉絲追縱，除了身體健康，Coffee也關心心理健康，她日前就在YouTube分享自己正能量的由來，更透露原來她曾患上免疫系統疾病「硬皮症」，嚴重起來或會無法走路，甚至危及生命，經歷這場病令她對人生有不一樣的領悟。
硬皮症是一種免疫系統疾病，醫生告訴Coffee，硬皮症會擴散，如果蔓延至腸胃、內臟，導致萎縮可能會引致死亡。
（Coffee林芊妤youtube圖片）Coffee以「我的快樂之道｜正能量是因禍而來～分享如何活得自在」為影片的標題在YouTube分享。
她指自己從小就體弱多病，曾經患過早期子宮頸癌，亦曾有胃出血及胃潰瘍，但最令她生命受威脅的是患上「硬皮症」。
當時一些關於她的負面新聞出現，雖然她承受很大壓力，但她仍表現到十分堅強，過了大約半年，她開始發現小腿出現一點點白斑，她初時以為是皮膚病，例如生癣或白蝕，所以不太為意，但情況愈來愈嚴重，塗了醫生給的癣藥膏也沒有改變。
一兩個星期後，白斑的位置開始出現皮膚凹陷，她看了很多醫生，他們都不能告知她原因，直至兩個月後一名醫生終於告訴她可能患了「硬皮症」，當時連大腿都有白斑凹陷的情況。
硬皮症是一種免疫系統疾病，是罕見疾病，每十萬人中有3-5人有此疾病，30至50歲為發病高峰期，女性發病率約為男性4倍。
醫生告訴Coffee，硬皮症會擴散，令肌肉萎縮，如果蔓延至腸胃、內臟，導致萎縮或會引致死亡。
硬皮症是一種免疫系統疾病，可引致肌肉萎縮硬化。
（「陳英州(陳璿達)醫師過敏免疫風濕疾病衛教園地」圖片）CoffeeIG放哺乳相被轟不要臉 母乳媽媽齊撐：勿用有色眼鏡來看靚仔患罕見病變「折疊人」頭貼大腿 歷4次粉身碎骨手術終可抬頭【泡泡龍男嬰】患罕見皮膚病一碰出血 醫生：佢成世係咁Coffee形容當時很迷惘，「頓時覺得是人生一大交叉點，我當刻覺得，為甚麼會是我呢？」，最後醫生告訴她在免疫力差的時候才會出現這個病，因此對患者而言，改善生活習慣和情緒很重要，而且是「無藥食」，需要靠患者自己戰勝病魔。
Coffee開始強逼自己進食大量蔬菜，每晚8時就睡覺，花了大量金錢接受坊間各種治療，甚至向心理醫生求診，反而令她的壓力更大，又怕家人擔心，不敢向家人透露病情，硬皮症的情況反而愈來愈嚴重。
Coffee在Youtube教授瑜伽，吸引118萬粉絲追縱，也常上載和兒子、丈夫的生活照。
（coffee89921ig圖片）試過不同方法也沒太大效用，Coffee選擇「放棄治療」，告訴自己「喜歡做什麼就做什麼」，要放鬆心情做最開心的事，結果奇蹟出現了，2個月後的情況有改善，慢慢連白斑都消失。
經歷此事後，Coffee有新的體會，「在最絕望的時候，無嘢緊要得過你條命」，當時已不會再顧累其他人的眼光，只是想有一個健康的身體，她指因為這些經歷令她成長，懂得爭取自己的健康。
👇👇👇同場加映：感染「新布尼亞病毒」7大徵狀👇👇👇+3+3+3「新布尼亞病毒」自保貼士及正確蜱蟲處理法👇👇👇「新布尼亞病毒」自保貼士👇👇👇+12+12+12👇
（Coffee林芊妤youtube圖片 ...港聞娛樂生活觀點國際經濟體育女生科技玩物熱話社區好食玩飛中國藝文格物影像更多服務登入港聞社會新聞突發01偵查政情香港經濟天氣娛樂即時娛樂電影眾樂迷生活健康教煮親子寵物職場好生活網購攻略觀點社論01觀點周報國際即時國際環球趣聞國際分析世界專題經濟財經快訊宏觀解讀地產樓市專題人訪體育即時體育跑步Jumper武備志女生知性女生穿搭筆記談情說性美容手帳科技玩物實用教學數碼生活遊戲動漫熱話熱爆話題開罐研數所社區社區專題18區新聞隱形香港社區伙伴好食玩飛食玩買旅遊中國即時中國大國小事藝文中國中國觀察台灣新聞藝文格物一物形而藝文哲學第二身扭耳仔影像紀實動感影像熱話攝影界訂閱《香港01》周報01線報關於我們01招聘廣告查詢01App常見問題聯絡我們私隱聲明條款及細則香港01有限公司版權所有©2021登入/註冊首頁港聞娛樂生活觀點國際經濟體育女生科技玩物熱話社區好食玩飛中國藝文格物影像訂閱《香港01》周報01線報關於我們01招聘廣告查詢01App常見問題聯絡我們私隱聲明條款及細則香港01有限公司版權所有©2021Coffee林芊妤曾患硬皮症 肌肉萎縮可奪命 痊癒靠「放棄治療」熱爆話題撰文：向樂高2020-08-1920:30最後更新日期：2020-08-1920:30大家都知道Coffee林芊妤是瑜伽好手，更在YouTube教授瑜伽，吸引118萬粉絲追縱，除了身體健康，Coffee也關心心理健康，她日前就在YouTube分享自己正能量的由來，更透露原來她曾患上免疫系統疾病「硬皮症」，嚴重起來或會無法走路，甚至危及生命，經歷這場病令她對人生有不一樣的領悟。
硬皮症是一種免疫系統疾病，醫生告訴Coffee，硬皮症會擴散，如果蔓延至腸胃、內臟，導致萎縮可能會引致死亡。
（Coffee林芊妤youtube圖片）Coffee以「我的快樂之道｜正能量是因禍而來～分享如何活得自在」為影片的標題在YouTube分享。
她指自己從小就體弱多病，曾經患過早期子宮頸癌，亦曾有胃出血及胃潰瘍，但最令她生命受威脅的是患上「硬皮症」。
當時一些關於她的負面新聞出現，雖然她承受很大壓力，但她仍表現到十分堅強，過了大約半年，她開始發現小腿出現一點點白斑，她初時以為是皮膚病，例如生癣或白蝕，所以不太為意，但情況愈來愈嚴重，塗了醫生給的癣藥膏也沒有改變。
一兩個星期後，白斑的位置開始出現皮膚凹陷，她看了很多醫生，他們都不能告知她原因，直至兩個月後一名醫生終於告訴她可能患了「硬皮症」，當時連大腿都有白斑凹陷的情況。
硬皮症是一種免疫系統疾病，是罕見疾病，每十萬人中有3-5人有此疾病，30至50歲為發病高峰期，女性發病率約為男性4倍。
醫生告訴Coffee，硬皮症會擴散，令肌肉萎縮，如果蔓延至腸胃、內臟，導致萎縮或會引致死亡。
硬皮症是一種免疫系統疾病，可引致肌肉萎縮硬化。
（「陳英州(陳璿達)醫師過敏免疫風濕疾病衛教園地」圖片）CoffeeIG放哺乳相被轟不要臉 母乳媽媽齊撐：勿用有色眼鏡來看靚仔患罕見病變「折疊人」頭貼大腿 歷4次粉身碎骨手術終可抬頭【泡泡龍男嬰】患罕見皮膚病一碰出血 醫生：佢成世係咁Coffee形容當時很迷惘，「頓時覺得是人生一大交叉點，我當刻覺得，為甚麼會是我呢？」，最後醫生告訴她在免疫力差的時候才會出現這個病，因此對患者而言，改善生活習慣和情緒很重要，而且是「無藥食」，需要靠患者自己戰勝病魔。
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經歷此事後，Coffee有新的體會，「在最絕望的時候，無嘢緊要得過你條命」，當時已不會再顧累其他人的眼光，只是想有一個健康的身體，她指因為這些經歷令她成長，懂得爭取自己的健康。
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3. 終身纏擾樂觀面對硬皮症
有一種稱為硬皮症的疾病，屬自身免疫病，纏擾終身，而且不只影響皮膚組織，肌肉及內臟器官都會因為「硬化」而衰竭…… 硬皮症患者在長期發炎下，手指會短了一截及皮膚被拉緊。
五十九歲 ... 香港則沒有統計數字。
硬皮症可 ...×主頁 > 醫療.健康 > 醫療檔案 > 終身纏擾 樂觀面對硬皮症2018年04月13日終身纏擾 樂觀面對硬皮症手指腳趾皮變厚、硬化，之後脫皮，如加上手指顏色變藍，甚至出現潰瘍，就要小心是惡疾。
有一種稱為硬皮症的疾病，屬自身免疫病，纏擾終身，而且不只影響皮膚組織，肌肉及內臟器官都會因為「硬化」而衰竭……硬皮症患者在長期發炎下，手指會短了一截及皮膚被拉緊。
五十九歲的王女士，二十年前發現手指痛而求醫，當時診斷為紅斑狼瘡症。
「當年為控制病情要服類固醇，每天服八粒五毫克藥，即共四十毫克。
由於長期服類固醇會有嚴重後遺症，所以當病情受控，一年後便停藥。
但之後手指仍會痛，手指皮膚有點硬，但不算太硬；天氣寒冷時，手指頭因為無血到，會痛會痹，我以為有病（紅斑狼瘡症）就是這樣啦，也沒特別為意。
我一直在公立醫院覆診，去年開始有耳水不平衡，皮膚又紅又腫，醫生又給我處方藥物，包括類固醇，每天要服二十幾至三十粒藥。
」王女士淡然地說，好像訴說着他人的事。
事實是，這二十年來她受着外人難以明瞭的苦況。
原來，這二十年來她的手指頭皮膚，在不斷出現硬化、疼痛、發炎、結焦、脫皮、萎縮的過程中，她形容「每年都甩少少」，最終雙手的手指比正常短了一截。
「我不知道病情可以發展到如此嚴重，近年的確對生活造成很大影響，手指經常發炎，好痛，雖然沒有流血，但要服抗生素。
腳亦有痛，雖然能步行，但無法處理日常家務，又不能外出活動，自己都不開心……」說到這刻，王女士才透露自己因病令情緒困擾。
王女士將一切歸咎於紅斑狼瘡症，不知道除了這個病，原來還有另一病症正悄悄侵蝕自己的身體。
陳嘉恩醫生說，硬皮症是一個影響生理及心靈的疾病，需要樂觀面對。
四類硬皮症養和醫院風濕病科專科陳嘉恩醫生說，王女士患紅斑狼瘡症外，同時亦有硬皮症，兩者均為自身免疫系統出現問題，自我攻擊身體組織及器官。
甚麼是硬皮症？「硬皮症（SystemicSclerosis或Scleroderma）是由免疫系統紊亂引發，主要影響第一是：身體組織纖維化，除了皮下組織，肌肉組織也受影響：第二是引致血管炎或血管病變。
病症之所以稱為系統性（systemic）是因為會影響不同器官，不單是皮膚。
」陳嘉恩醫生說。
患者甚麼年齡也有，兒童、成年男女、長者都有。
當中以女士患者比例較高，每三至六名女性患者，對一名男性患者。
硬皮症在非洲患者較多，每一百萬人口有三百一十五名患者，日本每一百萬有二十一名患者，台灣二千年的數字是每一百萬人有三十七名患者。
香港則沒有統計數字。
硬皮症可分為四類，第一類是瀰漫性系統性硬皮症（SystemicSclerosis），除全身性硬皮外，亦影響手部。
第二類是局部性硬皮症（LimitedcutaneousSSc），患者皮膚硬化的範圍主要在手指，而病情進展較慢，雷諾氏現象（Raynaud’sphenomenon）出現數年後才慢慢出現其他症狀。
雷諾氏現象是指病人在天氣寒冷或緊張，手指或腳趾因血管收縮而缺血變白。
第三類是重叠性硬皮症（SclerodermainOverlap），即硬皮症外亦有其他病症，例如紅斑狼瘡加硬皮症，或肌肉炎加硬皮症。
第四類是SineSclerosis或SineScleroderma，患者表面皮膚沒有硬化徵狀，但體內器官有硬皮症徵狀，這類較難診斷。
患者可能有腎纖維化，故覆診時需量血壓。
詳盡內容請看763期BookA【養和醫療檔案】血壓高企產後暴肥皮質醇過高甲亢、甲減？ 甲狀腺疾病追兇你或有興趣的文章:抽絲剝繭揪出真兇原發性膽汁膽管炎水囊損腎 及早辨識囊性腎病變七宗「聚」 疫情下的家居意外（上）EWeSports東周直播天地東周刊eastweek.com.hk今天|本周新抱Zoe臨盆在即晒索爆孕照傳家燕嫲嫲首抱男孫「玩」住先帶寶貝女參觀畫展陶冶性情黎姿巧遇活力充沛容祖兒不忘合照留念已打兩劑疫苗袁偉豪呼籲Fans快啲接種齊清零搣走21磅贅肉晒纖腰王灝兒被網民質疑呃like：係咪攞錯男友嗰條《中女唔易做》之齊轉工小儀做農夫趙學而人生
五十九歲 ... 香港則沒有統計數字。
硬皮症可 ...×主頁 > 醫療.健康 > 醫療檔案 > 終身纏擾 樂觀面對硬皮症2018年04月13日終身纏擾 樂觀面對硬皮症手指腳趾皮變厚、硬化，之後脫皮，如加上手指顏色變藍，甚至出現潰瘍，就要小心是惡疾。
有一種稱為硬皮症的疾病，屬自身免疫病，纏擾終身，而且不只影響皮膚組織，肌肉及內臟器官都會因為「硬化」而衰竭……硬皮症患者在長期發炎下，手指會短了一截及皮膚被拉緊。
五十九歲的王女士，二十年前發現手指痛而求醫，當時診斷為紅斑狼瘡症。
「當年為控制病情要服類固醇，每天服八粒五毫克藥，即共四十毫克。
由於長期服類固醇會有嚴重後遺症，所以當病情受控，一年後便停藥。
但之後手指仍會痛，手指皮膚有點硬，但不算太硬；天氣寒冷時，手指頭因為無血到，會痛會痹，我以為有病（紅斑狼瘡症）就是這樣啦，也沒特別為意。
我一直在公立醫院覆診，去年開始有耳水不平衡，皮膚又紅又腫，醫生又給我處方藥物，包括類固醇，每天要服二十幾至三十粒藥。
」王女士淡然地說，好像訴說着他人的事。
事實是，這二十年來她受着外人難以明瞭的苦況。
原來，這二十年來她的手指頭皮膚，在不斷出現硬化、疼痛、發炎、結焦、脫皮、萎縮的過程中，她形容「每年都甩少少」，最終雙手的手指比正常短了一截。
「我不知道病情可以發展到如此嚴重，近年的確對生活造成很大影響，手指經常發炎，好痛，雖然沒有流血，但要服抗生素。
腳亦有痛，雖然能步行，但無法處理日常家務，又不能外出活動，自己都不開心……」說到這刻，王女士才透露自己因病令情緒困擾。
王女士將一切歸咎於紅斑狼瘡症，不知道除了這個病，原來還有另一病症正悄悄侵蝕自己的身體。
陳嘉恩醫生說，硬皮症是一個影響生理及心靈的疾病，需要樂觀面對。
四類硬皮症養和醫院風濕病科專科陳嘉恩醫生說，王女士患紅斑狼瘡症外，同時亦有硬皮症，兩者均為自身免疫系統出現問題，自我攻擊身體組織及器官。
甚麼是硬皮症？「硬皮症（SystemicSclerosis或Scleroderma）是由免疫系統紊亂引發，主要影響第一是：身體組織纖維化，除了皮下組織，肌肉組織也受影響：第二是引致血管炎或血管病變。
病症之所以稱為系統性（systemic）是因為會影響不同器官，不單是皮膚。
」陳嘉恩醫生說。
患者甚麼年齡也有，兒童、成年男女、長者都有。
當中以女士患者比例較高，每三至六名女性患者，對一名男性患者。
硬皮症在非洲患者較多，每一百萬人口有三百一十五名患者，日本每一百萬有二十一名患者，台灣二千年的數字是每一百萬人有三十七名患者。
香港則沒有統計數字。
硬皮症可分為四類，第一類是瀰漫性系統性硬皮症（SystemicSclerosis），除全身性硬皮外，亦影響手部。
第二類是局部性硬皮症（LimitedcutaneousSSc），患者皮膚硬化的範圍主要在手指，而病情進展較慢，雷諾氏現象（Raynaud’sphenomenon）出現數年後才慢慢出現其他症狀。
雷諾氏現象是指病人在天氣寒冷或緊張，手指或腳趾因血管收縮而缺血變白。
第三類是重叠性硬皮症（SclerodermainOverlap），即硬皮症外亦有其他病症，例如紅斑狼瘡加硬皮症，或肌肉炎加硬皮症。
第四類是SineSclerosis或SineScleroderma，患者表面皮膚沒有硬化徵狀，但體內器官有硬皮症徵狀，這類較難診斷。
患者可能有腎纖維化，故覆診時需量血壓。
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4. 解讀風濕：硬皮症及乾燥綜合症
香港風濕病基金會、香港復康會及樂晞會在12月14日，於香港風濕病基金會賽馬會病人資源及訓練中心院合辦「硬皮症及乾燥綜合症」講座，當天共有39名參加者 ...解讀風濕：硬皮症及乾燥綜合症返回活動概覽2013年第四季季度講座解讀風濕：硬皮症及乾燥綜合症2013年12月14日香港風濕病基金會、香港復康會及樂晞會在12月14日，於香港風濕病基金會賽馬會病人資源及訓練中心院合辦「硬皮症及乾燥綜合症」講座，當天共有39名參加者出席。
講座先由風濕科專科馬繼耀醫生講解硬皮症的基本資料，發病原因仍然不明，是比較罕見的風濕病。
早期的病症包括雷諾氏現象、手指變硬、小關節疼痛及腫大、晨間僵化等，容易被誤診為紅斑狼瘡或類風濕性關節炎，因此除了醫生的問診和觸診，血液檢查或組織切片也需要以確認病症。
硬皮症顧名思義就是皮膚出現硬化現象，有些患者全身都受到影響，內臟器官如肺部、腸胃、心臟或肌肉可能出現纖維化。
馬醫生提醒參加者若患上該疾病，應注意日常生活的護理，現時沒有方法能完全根治硬皮症，隨著醫學進步已有不少方法可改善及緩解該病的症狀，藥物治療配合物理及職業治療能有效控制病情。
及後，風濕科專科劉穎雅醫生介紹乾燥綜合症，也是一種罕見的風濕病，患者的免疫系統出現問題，免疫細胞攻擊並破壞分泌腺，導致炎症，主要症狀為口腔、眼、鼻腔、陰道及皮膚乾燥。
劉醫生詳情地說明各種檢查及測試方法，並指出乾燥綜合症可引致腺體以外的併發症，現時的治療手段以減輕症狀為主，針對患者的情況採用適當的治療，包括內服、外用藥物或保護工具，嚴重的可利用小型手術改善病情。
大部份參加者對是次講座的內容及安排感到滿意，對硬皮症及乾燥綜合症的診斷及治療很感興趣，希望將來會舉辦更多相關講座，更深入探討這兩種疾病與其他風濕病的分別。
JohnDoeMember
講座先由風濕科專科馬繼耀醫生講解硬皮症的基本資料，發病原因仍然不明，是比較罕見的風濕病。
早期的病症包括雷諾氏現象、手指變硬、小關節疼痛及腫大、晨間僵化等，容易被誤診為紅斑狼瘡或類風濕性關節炎，因此除了醫生的問診和觸診，血液檢查或組織切片也需要以確認病症。
硬皮症顧名思義就是皮膚出現硬化現象，有些患者全身都受到影響，內臟器官如肺部、腸胃、心臟或肌肉可能出現纖維化。
馬醫生提醒參加者若患上該疾病，應注意日常生活的護理，現時沒有方法能完全根治硬皮症，隨著醫學進步已有不少方法可改善及緩解該病的症狀，藥物治療配合物理及職業治療能有效控制病情。
及後，風濕科專科劉穎雅醫生介紹乾燥綜合症，也是一種罕見的風濕病，患者的免疫系統出現問題，免疫細胞攻擊並破壞分泌腺，導致炎症，主要症狀為口腔、眼、鼻腔、陰道及皮膚乾燥。
劉醫生詳情地說明各種檢查及測試方法，並指出乾燥綜合症可引致腺體以外的併發症，現時的治療手段以減輕症狀為主，針對患者的情況採用適當的治療，包括內服、外用藥物或保護工具，嚴重的可利用小型手術改善病情。
大部份參加者對是次講座的內容及安排感到滿意，對硬皮症及乾燥綜合症的診斷及治療很感興趣，希望將來會舉辦更多相關講座，更深入探討這兩種疾病與其他風濕病的分別。
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5. 【都市診療室】如何紓緩硬皮症併發肺病變？
不少硬皮症患者病發初期，並未意識到患上了這種罕見疾病，即使皮膚硬化及感到關節疼痛，只以為是普通風濕科疾病。
隨着病情進展，大部份患者 ...【都市診療室】如何紓緩硬皮症併發肺病變？名人薈萃07:232020/09/26分享：硬皮症是非常罕見的自身免疫系統疾病，帶來的不僅是皮膚變厚及關節繃緊，部份患者更會併發肺病變，肺部組織纖維化致使長期咳嗽及呼吸困難。
幸而，近年診斷及治療硬皮症上取得很大進步，除了在確診硬皮症初期，為患者進行普查性檢查，及早找出肺受累情況，更有新一代抗肺纖維化藥物，協助病情較重的患者延緩肺功能衰退，重燃治療新希望。
【都市診療室】病人的第六感：【下一頁】約三成患者肺間膜發炎不少硬皮症患者病發初期，並未意識到患上了這種罕見疾病，即使皮膚硬化及感到關節疼痛，只以為是普通風濕科疾病。
隨着病情進展，大部份患者會出現「雷諾氏現象」：由於手腳的微血管增厚，當遇到寒冷天氣時血管便會異常收縮，導致指尖變紅或藍色，如不及早治理，更會令指尖組織潰瘍及壞死。
硬皮症另一個病徵是肺病變，估計約三至五成患者有不同程度的肺間膜發炎，導致乾咳、氣喘及體能變差。
由於肺受累在這班患者之中較為普遍，故此現時在診斷初期，醫生會為他們進行肺功能檢查，盡早識別肺病變及作出治療，有助維持肺功能正常運作。
心臟超聲波診斷肺病變除了檢視肺活量情況，醫生同時會透過心臟超聲波檢查診斷肺病變。
由於肺纖維化患者的微血管收窄，導致泵血功能較弱，右邊心室需要加大泵血能力，才能維持正常的血液循環，但就會令心室負荷增加。
一旦檢查發現右邊心室受壓，某程度上能判斷出肺功能受損，提高診斷的準確性。
及早診斷固然有助延緩病情，療效顯著的藥物同樣不可或缺。
針對硬皮症併發肺病變，現時第一綫治療以免疫系統抑制劑為主，假如病情未能受控，近年有新一代抗肺纖維化藥物，結合一綫藥物作混合式治療。
有大型研究就指出，同時使用這兩類藥物，有助減慢肝功能衰退速度及改善肺受累情況。
要有效應對硬皮症及相關肺病變，及早診斷、及早治療是最重要的途徑。
一旦確診為硬皮症患者，也不用太過擔心。
現有治療能有效應對這種罕見疾病，不過患者亦要保持健康生活習慣，必須戒煙、遠離二手煙及避免進食任何影免疫系統的食物，以免惡化本身病情。
以上內容僅供參考，所有預防及治療方法都有不同的成效、副作用及風險。
如有懷疑，請向主診醫護人員查詢。
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隨着病情進展，大部份患者 ...【都市診療室】如何紓緩硬皮症併發肺病變？名人薈萃07:232020/09/26分享：硬皮症是非常罕見的自身免疫系統疾病，帶來的不僅是皮膚變厚及關節繃緊，部份患者更會併發肺病變，肺部組織纖維化致使長期咳嗽及呼吸困難。
幸而，近年診斷及治療硬皮症上取得很大進步，除了在確診硬皮症初期，為患者進行普查性檢查，及早找出肺受累情況，更有新一代抗肺纖維化藥物，協助病情較重的患者延緩肺功能衰退，重燃治療新希望。
【都市診療室】病人的第六感：【下一頁】約三成患者肺間膜發炎不少硬皮症患者病發初期，並未意識到患上了這種罕見疾病，即使皮膚硬化及感到關節疼痛，只以為是普通風濕科疾病。
隨着病情進展，大部份患者會出現「雷諾氏現象」：由於手腳的微血管增厚，當遇到寒冷天氣時血管便會異常收縮，導致指尖變紅或藍色，如不及早治理，更會令指尖組織潰瘍及壞死。
硬皮症另一個病徵是肺病變，估計約三至五成患者有不同程度的肺間膜發炎，導致乾咳、氣喘及體能變差。
由於肺受累在這班患者之中較為普遍，故此現時在診斷初期，醫生會為他們進行肺功能檢查，盡早識別肺病變及作出治療，有助維持肺功能正常運作。
心臟超聲波診斷肺病變除了檢視肺活量情況，醫生同時會透過心臟超聲波檢查診斷肺病變。
由於肺纖維化患者的微血管收窄，導致泵血功能較弱，右邊心室需要加大泵血能力，才能維持正常的血液循環，但就會令心室負荷增加。
一旦檢查發現右邊心室受壓，某程度上能判斷出肺功能受損，提高診斷的準確性。
及早診斷固然有助延緩病情，療效顯著的藥物同樣不可或缺。
針對硬皮症併發肺病變，現時第一綫治療以免疫系統抑制劑為主，假如病情未能受控，近年有新一代抗肺纖維化藥物，結合一綫藥物作混合式治療。
有大型研究就指出，同時使用這兩類藥物，有助減慢肝功能衰退速度及改善肺受累情況。
要有效應對硬皮症及相關肺病變，及早診斷、及早治療是最重要的途徑。
一旦確診為硬皮症患者，也不用太過擔心。
現有治療能有效應對這種罕見疾病，不過患者亦要保持健康生活習慣，必須戒煙、遠離二手煙及避免進食任何影免疫系統的食物，以免惡化本身病情。
以上內容僅供參考，所有預防及治療方法都有不同的成效、副作用及風險。
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6. 壓力爆煲患硬皮症無藥可醫Coffee林芊妤剖白抗病心境
不過在鏡頭背後，原來Coffee曾患罕見的免疫系統疾病「硬皮症」，近日她拍片剖白 ... 實時追蹤香港新冠肺炎確診者住所/出現地點，立即下載經濟 ...【硬皮症】壓力爆煲患硬皮症無藥可醫 Coffee林芊妤剖白抗病心境：只能靠自己健康17:532020/08/18分享：熱門校長專欄好聲好戲烹飪教煮逆天奇案靚太安樂窩聲夢傳奇新冠疫苗兒童健康防敏開心速遞▲壓力爆煲患硬皮症無藥可醫，Coffee林芊妤剖白抗病心境：只能靠自己。
現職瑜伽教師的林芊妤（Coffee）擁有一副讓人羨慕的好身材，她不時拍片教授瑜伽運動，又分享一家三口日常點滴。
不過在鏡頭背後，原來Coffee曾患罕見的免疫系統疾病「硬皮症」，近日她拍片剖白抗病歷程，稱經歷疾病後，領悟到健康的重要。
Coffee早前在個人Youtube頻道分享影片，她表示自己從小就體弱多病，曾經患過早期子宮頸癌，亦出現胃出血及胃潰瘍。
但要數到最生命最受威脅的一次，就是患上「硬皮症」。
Coffee透露，有段時間曾因負面新聞，導致情緒起伏很大，承受了很大壓力，半年後突然發現小腿後出現一點點白斑，最初以為是皮膚病，例如生癣或白蝕病，因此不以為意，直至白斑數量開始變多才去診所求醫，當時醫生為她處方了抗癣的藥膏，但情況未有改善，白斑的位置更開始凹陷，情況甚至蔓延至大腿，後來她經朋友介紹下再看醫生，才發現患上「硬皮症」。
硬皮症屬罕見病 令肌肉萎縮無法走路嚴重可致命醫生告訴她，硬皮症是一種罕見的疾病，是源於自身免疫力在攻擊自己，患者不會感到痛楚，但身體出現硬皮症的地方會慢慢令肌肉萎縮，嚴重甚至會無法走路，而且硬皮症有機會擴散至胃部、食道等器官，若出現萎縮情況，隨時會致命。
我聽到這裡，頓時覺得是人生一大交叉點，我當刻覺得，為甚麼會是我呢？Coffee當時按照醫生吩咐，改善生活習慣和情緒，於是她每餐進食大量蔬菜，不吃任何加工食物，每晚8時就睡覺。
由於醫生告訴她這種疾病沒有藥物醫治，為了治病，Coffee試過坊間不少費用高昂的療法，但病情仍然持續。
那幾個月我好像一隻盲頭烏蠅，求助無門，當時我連家人也不敢講，因為我很怕他們擔心。
受疾病和壓力雙重困擾下，Coffee更一度向心理醫生求診，抒發壓抑的情緒，但可惜硬皮症的情況一直未有好轉，反而愈來愈嚴重。
後來Coffee放棄治療，因為她知道這個病無藥可醫，倒不如開心、充實度過每一天，去做自己喜歡做的事。
結果2個月後竟出現奇蹟，她發現雙腿凹陷的位置開始恢復，白斑亦慢慢消失了，最後更回復完全正常的狀態。
她形容這段患病經歷就好像「人生過山車」，因為這個病無藥可醫，只能夠靠「自己打自己」。
她續說，自己曾對負面新聞耿耿於懷，面對每一個人都覺得他們以歧視的目光或有色眼鏡看自己，但當經歷過最絕望的時刻，就領悟到沒有任何事比健康更重要。
我們的病有80%來自情緒，但當到人生最絕望的時候，沒有東西比你的生命更加重要。
TOPick新聞編輯部製作電子書《食用安全手冊》，提供自家檢測報告，包括雞蛋、搓手液、兒童口罩等，更有牛奶、清潔用品等食安檢測報告【按此免費下載食用安全手冊】實時追蹤香港新冠肺炎確診者住所/出現地點，立即下載經濟日報App：https://bit.ly/2JdOaiS訂閱TOPickTelegram，集合最新優惠及送禮情報：https://bit.ly/3bebLM2責任編輯：羅嘉欣相關文章【減肥修身】Coffee教最簡易4招收腹練腹肌 靚媽林芊妤︰每日抽10分鐘運動16:222020/08/03【減肥修身】Coffee教最簡易4招收腹練腹肌 靚媽林芊妤︰每日抽10分鐘運動【BB飲食】Coffee分享健康BB餐單 林芊妤餵母乳貼士︰媽媽需夠營養維持奶量14:102019/09/18【BB飲食】Coffee分享健康BB餐單 林芊妤餵母乳貼士︰媽媽需夠營養維持奶量【星爸媽抗疫】林芊妤1歲囝囝拒戴口罩 Coffee出盡奇招令BB聽話戴罩12:392020/02/05【星爸媽抗疫】林芊妤1歲囝囝拒戴口罩 Coffee出盡奇招令BB聽話戴罩你可能感興趣【減肥修身】Coffee教最簡易4招收腹練腹肌 靚媽林芊妤︰每日抽10分鐘運動16:222020/08/03【減肥修身】Coffee教最簡易4招收腹練腹肌 靚媽林芊妤︰每日抽10分鐘運動【BB飲食】Coffee分享健康BB餐單 林芊妤餵母乳貼士︰媽媽需夠營養維持奶量14:102019/09/18【BB飲食】Coffee分享健康BB餐單 林芊妤餵母乳貼士︰媽媽需夠營養維持奶量【星爸媽抗疫】林芊妤
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但要數到最生命最受威脅的一次，就是患上「硬皮症」。
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硬皮症屬罕見病 令肌肉萎縮無法走路嚴重可致命醫生告訴她，硬皮症是一種罕見的疾病，是源於自身免疫力在攻擊自己，患者不會感到痛楚，但身體出現硬皮症的地方會慢慢令肌肉萎縮，嚴重甚至會無法走路，而且硬皮症有機會擴散至胃部、食道等器官，若出現萎縮情況，隨時會致命。
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結果2個月後竟出現奇蹟，她發現雙腿凹陷的位置開始恢復，白斑亦慢慢消失了，最後更回復完全正常的狀態。
她形容這段患病經歷就好像「人生過山車」，因為這個病無藥可醫，只能夠靠「自己打自己」。
她續說，自己曾對負面新聞耿耿於懷，面對每一個人都覺得他們以歧視的目光或有色眼鏡看自己，但當經歷過最絕望的時刻，就領悟到沒有任何事比健康更重要。
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7. 「硬皮症或引致肺纖化病變嚴防新冠肺炎減嚴重併發症風險 ...
部份風濕科疾病如硬皮症，由於會出現間質性肺炎或肺纖維化病變， ... 如欲了解更多有關硬皮症資訊，可瀏覽香港風濕病基金會Facebook專頁。
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部份風濕科疾病如硬皮症，由於會出現間質性肺炎或肺纖維化病變，一旦感染新冠肺炎病毒，出現嚴重併發症的機會較高。
有醫生提醒硬皮症患者，疫情期間應依時服藥，避免病情惡化及肺功能轉差，並應保持個人衛生，減少外出，以免受到病毒感染。
{{hket:inline-imagename="ok_GettyImages-1202072951.jpg"}}{{/hket:inline-image}}▲新冠肺炎疫情爆發，患有長期病患人士應保持個人衛生，減少外出，以免受到病毒感染。
硬皮症是一種非常罕見的自身免疫系統疾病，患者的皮膚會逐漸纖維化、失去彈性及關節繃緊。
而約3至5成患者更會有顯著的間質性肺炎或肺纖維化病變，導致肺活量減少，誘發持續咳嗽及呼吸困難。
由於肺併發症是慢性徵狀，病徵初期較為輕微，惟嚴重時走路也會氣促，甚至日常生活也會受影響。
硬皮症患者或有肺纖維化不過，部份患者或擔心肺功能較差，會否更容易感染新型冠狀病毒？風濕病科專科楊韻妍醫生指出，暫無實質數據顯示這些患者較易受到感染︰「新冠肺炎病毒具傳染性，只要硬皮症患者遠離感染源頭，注重個人衛生，已達到防疫作用。
」但她指出，由於患者本身肺功能較差，一旦感染新冠肺炎，出現併發症的風險較高，因此對疫症不能掉以輕心。
為了減低肺病變對硬皮症患者的影響，診斷初期便會進行肺功能測試及電腦掃描，了解肺部是否有纖維化現象。
楊醫生指出，硬皮症的成因不明，並會導致身體其他器官出現纖維化，因此即使沒有明顯徵狀，也建議患者盡早接受診斷，以能及早治療。
新型抗肺纖藥治療肺病變以往治療硬皮症引發肺病變的藥物較少，以類固醇及免疫系統抑劑制為主，但療效不甚顯著。
近年有新型抗肺纖維化藥物，經證實有效治療硬皮症引致的肺纖維化病變。
楊醫生指出，假如部份患者接受過傳統治療，療效不太理想並有不少副作用，可經醫生評估後考慮使用該種新型藥物，以更有效控制病情。
然而，部份患者或因藥物影響免疫系統，擔心因免疫力下降更容易感染新冠肺炎。
楊醫生強調︰「至今沒有證據顯示藥物會增加患上新冠肺炎風險，她勸喻硬皮症患者，切勿因擔心藥物副作用而停止用藥，否則或會惡化病情。
」楊醫生提醒︰以上內容僅供參考，所有預防及治療方法都有不同的成效、副作用及風險。
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（www.facebook.com/hkarf.fanpage〉{{hket:inline-imagename="W333.jpeg"}}{{/hket:inline-image}}▲楊韻妍醫生指出，硬皮症患者本身肺功能較差，一旦感染新冠肺炎，出現併發症的風險較高，因此對疫症不能掉以輕心。
內容標籤新冠肺炎疫情新冠肺炎肺纖化病變硬皮症併發症最新文章新冠肺炎｜警尋回隔離營「逃兵」34歲男不適送院檢測呈陰性鐵路事故｜吉隆坡輕鐵相撞6人仍危殆初步調查指車長疏忽入錯軌罕見病｜中大研究發現小分子藥物助治罕見「亨廷頓舞蹈症」老虎襲人｜咬死飼養員後逃出鐵籠河南2老虎遭擊斃透明口罩｜公審港鐵乘客戴「開口口罩」遭網民斥無知認錯求刪文新冠肺炎．印度疫情｜婚禮限聚50人新人萬包機舉辦百人無罩婚禮生活訊息接種疫苗前不妨先了解病毒抗體機制世界青光眼周專訪認識青光眼藥物掌握治療方向世界青光眼周專訪青光眼與眼表疾病類風濕性關節炎伴隨半生平衡心境更勝一切治療又到回南天！點樣唔俾潮濕及霉菌入屋？要靠『抽濕、乾衣、空氣淨化』全面抵抗「職業治療個人化提升類風濕性關節炎患者自理能力」「色斑非『惹少』延診誤診後果惡務須及早求醫」醫生KOL齊教路食咩可以趕走痕痛急滲！晴報SkyPost 您也可能喜歡...罕見病｜中大研究發現小分子藥物助治罕見「亨廷頓舞蹈症」新冠肺炎．印度疫情｜婚禮限聚50人新人萬包機舉辦百人無罩婚禮星期三靚湯｜夏天一冷一熱易致喉嚨痕癢中醫推介2款食療增強抵
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