當時的報告讓我暫時鬆一口氣，醫生說雖然膽囊看起來小小的，但是膽 ... 共振，但必須隔天先去住院，因此我們又住進了台大的嬰兒中重度病房。

小小羊&羊媽咪跳到主文小小羊於2012.11.3誕生囉！這裡記錄着小小羊與羊媽咪的生活點滴～部落格全站分類：婚姻育兒相簿部落格留言名片Sep04Thu201414:58這一生註定與眾不同我的膽道閉鎖寶貝也許，有些寶貝天生就是與眾不同，生來就註定走一條與別人不同的路雙胞胎妹妹辰晞就是這樣的寶貝，老天爺給了她生命，卻忘了把小小的膽道開啓.... 8/6第一次出院因為雙胞胎早產的關係，兩個姐妹出生後都住院住了大約一個月才回家。

辰晞比姐姐姿昀多住了10天左右才出院，多住院的這十天中，主要是為了觀察她大便的顏色，因為她7月底的時候解過幾天的灰白便，後來吃了利膽劑後大便雖有呈現淡黃色，醫生為了排除膽道閉鎖的可能性，還是做了腹部超音波及核磁共振。

核磁共振需要禁食4~6小時，記得推她進去的時候，她因為飢餓怎麼樣都睡不着，後來還注射了麻醉劑讓她睡著確保不會亂動，看著她小小的身體放在大大的機器上，心中好緊張好害怕，因為好怕結果是不好的，只能默默祈禱希望一切正常。

當時的報告讓我暫時鬆一口氣，醫生說雖然膽囊看起來小小的，但是膽道都看得蠻清楚的，加上驗血結果黃疸值有下降些，因此讓我們在8/6出院。

8/19回診回到家快要兩週，辰晞寶貝總算有長一點肉肉了，體重來到2700多。

8/19這天是要回去肝膽腸胃科追蹤，回家這段間每天我都有在密切觀察大便顏色，雖然都是淡黃色，但沒有出現過灰白便，所以我是抱著輕鬆的心情去醫院的。

去了醫院辰晞還很識相的大了一包便，當場我就拿給腸胃科醫生看，雖然有點淡黃但醫生也說還可以接受，不過還是要抽血驗一些數值。

抽血的時候因為一直找不到血管，在左手手臂裡戳來戳去了好久，辰晞也哭了好久....哭到我好心疼，但只能忍住要她勇敢堅強，最後換了右手抽血終於成功了。

當時我還不知道，比起之後的發展，抽血的痛只是小小的痛楚而已....8/22住院8/21當天老公接到台大打來的電話，聽到了令人緊張的消息，醫院表示辰晞的抽血報告數字不是很漂亮，黃疸值沒有降下來反而高了些（出院時2.9多，後來變成3.2多），雖然數字不是很高，但醫生希望我們再做一次核磁共振，但必須隔天先去住院，因此我們又住進了台大的嬰兒中重度病房。

因為膽道閉鎖有黃金治療期60天，已經出生50幾天的辰晞沒有太多時間可以等待大便的顏色，因此住院當天就做了核磁共振，晚上報告出來後醫生仍是表示不太像膽道閉鎖，跟上次看的結果差不多，不過他們希望我們可以去醫院跟醫生當面討論。

8/25醫師會診今天下午兩點是我們跟醫生約的時間，到了病房內看到有好幾個人圍著辰晞，醫生看到我們後就拿出一張報告來解釋，原來當天早上又抽了一次血，報告說黃疸有降了一點點（從3.2變成3)，膽道指數也下降許多，觸診摸肝臟部位也沒有摸到硬硬的（膽道閉鎖的寶寶，應該有一些肝硬化的跡象），臨床症狀評估起來90%以上“不是膽道閉鎖”。

呼～我們聽了真的很開心，專業的醫生都這樣講了，應該就是這樣了吧？但是大便的顏色一直是淡黃色的，甚至住院這幾天還有點偏白，確實是令人擔心的症狀。

醫生說，最保險的方式就是切開來看，做膽管攝影及肝臟切片，才能確定是不是膽道閉鎖。

當然，我們也可以再等等看，繼續吃利膽劑看大便是否會變深，但是如果真的是膽道閉鎖，我們就有可能錯過了黃金治療期...由於切開來看的傷口不會很大，也算是小手術，因此我跟老公討論了3分鐘就決定打開來看，寧願錯挨一刀也不能錯過治療的黃金機會，當天是她出生第58天，隔天我們就排定了手術。

8/26一分鐘決定一輩子手術的時間排在早上10:00，執行的醫師是小兒科外科林文熙醫師，他要我們8:00先到醫院，需要講一下手術的方式以及可能有的風險，基本上就是劃開一個3公分左右的傷口，把顯影劑打入膽囊，如果可以順利通到膽道那就沒有閉鎖的問題，如果無法打通那可能就要立刻作葛西手術（傷口就會變大很多），另外無論是否膽道閉鎖都會做肝臟切片。

我到這時都不知道到底切開看這個決定是對還是錯，因為如果沒有問題，那妹妹身上就永遠多了一條多餘的疤痕，殊不知接下來真正艱難的決定其實還在後面。

10:30推進去手術房，麻醉師來跟我們說明麻醉的方式及風險，接著林醫師已經全身著裝完畢的來跟我們說，大概12:00~13:00間會出來跟我們講一下狀況（是否有閉鎖），再看下一步怎麼做。

我坐在手術室外的休息區，跟老公一起等待，因為一心