罕見病夾擊苦命女拒認輸腳腫出疹脫髮冀籌16萬換療程｜ 蘋果 ... | 舒威特氏症候群
童年經歷家暴，少女時期慘成人球，近年以為苦盡甘來，卻於2018年確診「舒威特氏徵候群」（Wells syndrome），成本港首例。
一年後，她再 ...更新時間(HKT):2021.04.1102:00AAA【本報訊】「點解自己條命生成咁？真係咁唔公平！」阿曼的42年人生中，付出與收穫從來不對等。
童年經歷家暴，少女時期慘成人球，近年以為苦盡甘來，卻於2018年確診「舒威特氏徵候群」（Wellssyndrome），成本港首例。
一年後，她再確診另一罕見病「過敏性肉芽腫血管炎」（EGPA）。
兩種病的患病率僅100萬分之一及10萬分之一，阿曼連番「中獎」需服高劑量類固醇及免疫抑制劑控制病情。
近日，醫生發現其肝臟已難以再承受藥物治療，建議她自費接受生物製劑注射，但半年療程費用達16萬元，已無工作的她曾申請撒瑪利亞基金資助卻被拒，求助無門。
相關新聞：林鄭食言 罕病患者缺藥物資助「我同自己講：『我絕對唔可以死』」，去年12月4日晚，阿曼全身皮膚出紅疹更呼吸困難，當時她在廚房倒地嘔吐及失禁，獨居的她求助無門，但命不該絕最後蘇醒過來。
阿曼半生悲慘從不認輸練就堅強意志，她平淡說出從小遭母親虐打的痛苦經歷，16歲中五畢業即被逐出家門，如人球寄居不同親戚家中，近年獲分派公屋，當時做文職工作的她以為新生活到來，可是命運不放過她，八年前患哮喘，其後惡疾連環來襲。
相關新聞：林鄭食言 罕病患者缺藥物資助港首宗病例需服大量類固醇2018年8月，阿曼雙腳出現紅點及痕癢，最初以為濕疹求診中醫，不足一日雙腳變腫，紅點更變成紫色水泡，急召救護車送院。
院方安排皮膚組織化驗，確診她患有罕見病Wellssyndrome。
阿曼引述醫生當日指，該病於全球不超過80宗，她更是全港首宗病例，只能以高劑量類固醇控制病情。
阿曼形容，雙腿水泡發熱猶如「俾火燒」無法入睡，最終留醫3個月始出院，被迫辭去工作。
面對患病、失業雙重打擊，加上藥物影響，阿曼出現抑鬱症狀，要轉介精神科。
發病初期，她每日服食10粒類固醇藥，半年內體重暴升50磅至170多磅。
2019年中，阿曼右手痛楚無法握筷子，更出現麻痹，一星期後入院驗血及皮膚組織切片檢查再傳噩耗，院方告知她確診另一種罕見病過敏性肉芽腫血管炎（EGPA）。
醫生先後處方不同免疫製劑，惟成效不大，腹部仍有紅疹。
讀醫護課程盼日後回饋社會兩種罕見病先後來襲，每星期皆需到醫院覆診令她難找到可經常請假的工作。
體重暴升及藥物引致脫髮令她只敢於清晨或深夜外出，避開目光。
個性倔強的她，2018年首次確診罕見病後無法工作只靠積蓄過活，未向親友求助。
但2019年底，積蓄耗盡，阿曼只能領取綜援，每月靠4,000元過活。
「唔知邊一日又要再去睇醫生，又再同我講有另一種病」，接連患上兩種罕見病令她蒙上陰影，去年起她減少服食類固醇，現時只每日一粒，惟每日仍需服食十種其他藥物。
近日，醫生告知其肝臟已無法負荷傳統藥物治療，建議她自費接受生物製劑注射，可是當得悉半年療程費用逾16萬元，令她氣餒。
她曾申請撒瑪利亞基金，據知她所患的兩種罕見病，病者較大機會患上哮喘，其後她獲回覆指因其「哮喘病情穩定，並不符合有關基金的資格申請」，但未詳情解釋原因。
阿曼批評政府審批荒謬。
目前正修讀醫護課程的阿曼，感激自己患病至今一直獲醫護照顧幫忙，期望日後可投身醫護行業回饋社會，自食其力。
「蘋果日報慈善基金」盼各位善長能支持「阿曼」，助她抗病。
「阿曼」暖流之友編號：C4760網上捐款：http://bit.ly/applecharity罕見病失業抑鬱捐助最Hit7小時前大S離婚丨汪小菲「被離婚」首晚遭母爆約Friend開火鍋P嘆70年貴紅酒34分鐘前疫情焦點︱天水圍3母女恐染英變種港增7確診6輸入回港易風險名單拆細至「小區」6小時前蔡一鳳7000呎赤柱豪宅6名外傭1司機一個月內集體辭職：絕對玩嘢2小時前李旺陽逝世9周年｜專訪胞妹李旺玲：夫患癌首孤身拜亡兄盼港人堅持但要好好保護自己2021.06.05疫情︱染變種毒少女被揭光顧無牌補習社疑染疫母潛伏期曾到最少17處1小時前變種病毒︱中招姊疫蹤遍8商場須強檢橫掃星光行誠品西九龍中心荃灣5小時前細So社交網貼海景照疑已移居外地2小時前撐台抗疫｜《環時》曾稱美軍機在台起降就開戰台網民：左岸怎麼閉嘴了？1小時前大S離婚丨徐媽爆女兒性格倔強愛冷戰汪小菲酒後愛亂發憤怒
一年後，她再 ...更新時間(HKT):2021.04.1102:00AAA【本報訊】「點解自己條命生成咁？真係咁唔公平！」阿曼的42年人生中，付出與收穫從來不對等。
童年經歷家暴，少女時期慘成人球，近年以為苦盡甘來，卻於2018年確診「舒威特氏徵候群」（Wellssyndrome），成本港首例。
一年後，她再確診另一罕見病「過敏性肉芽腫血管炎」（EGPA）。
兩種病的患病率僅100萬分之一及10萬分之一，阿曼連番「中獎」需服高劑量類固醇及免疫抑制劑控制病情。
近日，醫生發現其肝臟已難以再承受藥物治療，建議她自費接受生物製劑注射，但半年療程費用達16萬元，已無工作的她曾申請撒瑪利亞基金資助卻被拒，求助無門。
相關新聞：林鄭食言 罕病患者缺藥物資助「我同自己講：『我絕對唔可以死』」，去年12月4日晚，阿曼全身皮膚出紅疹更呼吸困難，當時她在廚房倒地嘔吐及失禁，獨居的她求助無門，但命不該絕最後蘇醒過來。
阿曼半生悲慘從不認輸練就堅強意志，她平淡說出從小遭母親虐打的痛苦經歷，16歲中五畢業即被逐出家門，如人球寄居不同親戚家中，近年獲分派公屋，當時做文職工作的她以為新生活到來，可是命運不放過她，八年前患哮喘，其後惡疾連環來襲。
相關新聞：林鄭食言 罕病患者缺藥物資助港首宗病例需服大量類固醇2018年8月，阿曼雙腳出現紅點及痕癢，最初以為濕疹求診中醫，不足一日雙腳變腫，紅點更變成紫色水泡，急召救護車送院。
院方安排皮膚組織化驗，確診她患有罕見病Wellssyndrome。
阿曼引述醫生當日指，該病於全球不超過80宗，她更是全港首宗病例，只能以高劑量類固醇控制病情。
阿曼形容，雙腿水泡發熱猶如「俾火燒」無法入睡，最終留醫3個月始出院，被迫辭去工作。
面對患病、失業雙重打擊，加上藥物影響，阿曼出現抑鬱症狀，要轉介精神科。
發病初期，她每日服食10粒類固醇藥，半年內體重暴升50磅至170多磅。
2019年中，阿曼右手痛楚無法握筷子，更出現麻痹，一星期後入院驗血及皮膚組織切片檢查再傳噩耗，院方告知她確診另一種罕見病過敏性肉芽腫血管炎（EGPA）。
醫生先後處方不同免疫製劑，惟成效不大，腹部仍有紅疹。
讀醫護課程盼日後回饋社會兩種罕見病先後來襲，每星期皆需到醫院覆診令她難找到可經常請假的工作。
體重暴升及藥物引致脫髮令她只敢於清晨或深夜外出，避開目光。
個性倔強的她，2018年首次確診罕見病後無法工作只靠積蓄過活，未向親友求助。
但2019年底，積蓄耗盡，阿曼只能領取綜援，每月靠4,000元過活。
「唔知邊一日又要再去睇醫生，又再同我講有另一種病」，接連患上兩種罕見病令她蒙上陰影，去年起她減少服食類固醇，現時只每日一粒，惟每日仍需服食十種其他藥物。
近日，醫生告知其肝臟已無法負荷傳統藥物治療，建議她自費接受生物製劑注射，可是當得悉半年療程費用逾16萬元，令她氣餒。
她曾申請撒瑪利亞基金，據知她所患的兩種罕見病，病者較大機會患上哮喘，其後她獲回覆指因其「哮喘病情穩定，並不符合有關基金的資格申請」，但未詳情解釋原因。
阿曼批評政府審批荒謬。
目前正修讀醫護課程的阿曼，感激自己患病至今一直獲醫護照顧幫忙，期望日後可投身醫護行業回饋社會，自食其力。
「蘋果日報慈善基金」盼各位善長能支持「阿曼」，助她抗病。
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