走進「萬物盡頭之島」,重新看見疾病的誤解與污名 | 痲瘋病眼睛

醫病關係走進「萬物盡頭之島」,重新看見疾病的誤解與污名作者劉紹華2020-08-27可怕的不是麻風病人,而是我們對於疾病的無知與莫名恐懼,以及對待病人的各種不人道反應。

圖片來源:Shutterstock這是我第一次撰文推薦青少年小說。

「國語日報」於2020年推出《萬物盡頭之島:隔離樂園》,令我驚喜感動。

這個老字號的出版社,選書的品味和品質依然獨特俱佳。

這篇為青少年而寫的書介文章,父母長輩或許也會有興趣一讀。

《萬物盡頭之島:隔離樂園》是本主題稀罕的好看故事書,有著青少年對大人和周遭環境的細膩觀察,也充滿探索熱帶世界和大海的冒險精神。

更特別的是,這本故事書具有科普意涵,以太平洋菲律賓島嶼上的麻風病為切入點,講述這個很古老、卻能帶領我們認識當前新冠病毒疫情世界的傳染病。

「我發現大人常常看見事情的陰暗面。

」書中的小主人翁亞米,這樣形容她得了麻風而受盡奚落排斥的母親、那位對麻風病人不友善的修女,還有那個細心殺死美麗蝴蝶好把牠們製成標本的病態科學家。

在亞米的心裡,可怕的並不是麻風病人,而是沒有生病的人對於疾病的無知與莫名恐懼,以及他們對待病人的各種不人道反應。

本來,像亞米一樣的青少年,不會在這樣的年紀就看見疾病的痛苦與歧視。

就像今天生活在台灣的多數青少年,因為很少經歷或觀察過嚴重的傳染病痛,通常就不太注意人們對於疾病的恐懼和污名。

不過,這樣的情形,最近應該起了一些變化。

對疾病的恐懼,造成許多不必要的傷害2020年橫掃全球的新冠病毒,讓所有人,包括青少年在內,或多或少都體會了傳染病的重大負面影響。

新冠病毒讓所有人都看見了莫名傳染病對於身體與生命的威脅;看見了社會對於被感染者的恐懼、歧視與排斥;看見了病毒可能從動物身上輾轉傳給人類的事實。

看見這些現象,對於正值青少年的你來說,可能是全新的認識。

不過,我們從人類的傳染病與社會史來看,這些現象其實已經存在很久了,久到超越了你所知道的歷史。

麻風,就是人類最古老的傳染病,也是由動物輾轉傳給人類的最久遠的傳染病。

造成麻風病的細菌,最早可以追溯到2千萬年前的非洲大陸,那是人類的起源地。

大約10萬年前,當人類的始祖遠離非洲時,這個細菌也就隨著人類的遷徙傳到世界各地。

之後,不論是在《聖經》還是《論語》裡,在世界各地的古籍中,你都可能找到關於這個傳染病的紀錄:被感染者的處境、社會的歧視與排斥,或者如耶穌和孔子一樣的聖人對於被感染者的憐憫哀嘆。

《萬物盡頭之島:隔離樂園》這本書,透過小主人翁亞米,講述的則是20世紀初菲律賓麻風病人所遭遇的故事。

因為那是一個世紀前的歷史,所以書裡的用字是「痲瘋病」。

但是,今天,全世界都已經認識到了人類曾經對於這個疾病的誤解和莫名恐懼,也反省了以往對於病人的歧視和不人道對待。

所以,第二次世界大戰以後,「痲瘋」(leprosy)這個字,世界各地就陸陸續續地不再使用了。

如今,即使仍使用中文提到「痲瘋」時,也都去病化,改為「麻風」兩個字。

這個人類最古老的傳染病,今天的正式名稱叫做「漢生病」(Hansen'sdisease)。

國際醫學界採用當年發現麻風桿菌的挪威醫師漢生(G.H.ArmauerHansen,1841-1912)的名字,做為疾病的科學命名。

用「漢生病」取代「痲瘋病」,正是因為國際社會已在反省,人們對於疾病名稱和污名的關聯應該要更為謹慎,以免造成不必要的歧視和排斥。

對於新冠病毒引發的肺炎疫情,我們也應該記取麻風病帶給人類的深刻教訓。

那些年,我們對麻風的誤解書中的主人翁亞米,因為沒有感染麻風,被迫與她的娜娜(母親)塔拉分開,母親留在隔離麻風病人的庫利昂島上,她則被送到另一個科隆島上的孤兒院。

亞米和母親已經生活在一起12年了,並沒有受到感染,但是母女倆還是被迫分離,而且不准待在同一個島上,彼此探望的機會渺茫。

為此,亞米和朋友一起冒險造舟渡海,開展了好多故事。

其實,醫學知識後來已經證明,麻風是很不容易傳染的疾病。

這個非常古老的麻風桿菌,它的感染力早已在漫長的演化中式微,所以絕大多數的人都擁有免疫力。

也就是說,即使被感染,大概也只有5%的感染者會發病,而且不難醫治。

只是,科學的醫學知識,不一定能夠改變人們的既定偏見,還是有很


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