哈山（Hassan）罹患罕見的「接合型表皮溶解水皰症」（Junctional Epidermolysis Bullosa），英文稱之為「蝴蝶兒」（butterfly children）， ...VVIP會員會員專區支持我們新聞新聞總覽政治國際軍事國內中港澳重磅專訪專題歷史調查風數據運動風民調地方新聞風影音公民運動立院直播公共政策評論評論總覽風評專欄投書風書房文化財經重磅財經下班經濟學名人真心話科技冷戰1%Style房地產幸福企業生活風生活職場旅遊美食健康品味生活科技娛樂居家汽車華爾街日報華爾街日報選文風編輯導讀支持我們飛躍疫情好好退休幸福求職所Search»萊豬蔡英文新冠肺炎華爾街日報川普BBCNews中文立即登入帳號維護會員資料會籍管理序號兌換咖啡贊助贊助紀錄作者專區支持我們登出會員中心會籍管理序號兌換咖啡贊助贊助紀錄WSJ訂閱支持我們現正熱映中熱門新聞更多新聞熱門分享敘利亞小男孩哈山今年7歲，因為先天基因缺陷，出生時全身布滿水皰，剝落潰爛，失去身體80％的皮膚。

原本在醫院接受治療的他，只能依靠施打嗎啡來減緩疼痛，緩和病情，但在義大利生醫技術專家的協助下，使用基因療法，成功將健康細胞移植到男孩身上，長出如正常人一般的肌膚，讓男童重獲新生，現在他已經能與同年齡的孩童一起玩耍。

★一手掌握熱門話題哈山（Hassan）罹患罕見的「接合型表皮溶解水皰症」（JunctionalEpidermolysisBullosa），英文稱之為「蝴蝶兒」（butterflychildren），台灣社會俗稱「泡泡龍」。

因為層粘連蛋白(laminin)的基因突變，男孩皮膚中缺乏關鍵蛋白質，導致表皮層與真皮層無法緊密貼合，肌膚極為脆弱。

這種疾病會引發全身性的水皰以及表淺潰爛，伴隨著發育不全的牙齒，消化道黏膜上的水皰，罹患此種疾病的孩童容易因為反覆感染及營養不良而死亡。

在此之前並沒有能完全根治的療法，且10位患者中就有4位無法活到青春期。

據《衛報》（TheGuardian）報導，哈山在2013年時與他的父母從敘利亞逃到德國。

在德國波鴻魯爾大學（RuhrUniversityBochum）兒童醫院內接受治療時，身體已失去80％的皮膚，只剩下頭部與左腿上的一小片肌膚，露出大片猶如燙傷的紅色傷口。

起初醫生試圖將他父親的皮膚移植到哈山身上，但他的身體出現排斥反應。

在試過所有傳統療法之後，醫院向義大利摩德納大學（UniversityofModena）的生醫技術專家求助。

由德盧卡（MicheleDeLuca）教授領導的團隊在實驗室中培養出擁有健康基因的皮膚，將大量皮膚移植到哈山身上。

醫生夾起基因改造後的健康皮膚。

（美聯社）實驗室中培養健康皮膚哈山重獲新生醫療團隊首先在哈山的身上取下僅存的完好皮膚，用病毒作為載體，將哈山所缺乏的蛋白基因送入皮膚內的細胞核，完成基因改造工程，並且在實驗室中大量培養健康皮膚。

2015年秋天哈山進行了兩次手術，大面積的健康皮膚被移植到身上，包覆全身。

手術過後如同拼布般的皮膚，在經過一個月後也與下層皮層融合，原先缺乏的蛋白質也將表皮層與真皮層緊緊結合，皮膚不再脆弱。

新的皮膚中也含有修復皮膚的幹細胞，能夠不斷增長出健康肌膚。

德盧卡教授表示，表皮層重新開始增長後，特定的幹細胞能讓哈山的皮膚如正常人一樣持續修復表皮層，「所有的數據都顯示，哈山的皮膚會保持穩定狀態」。

研究團隊在實驗室中培養健康皮膚。

（美聯社）兩年過去了，哈山的肌膚很健康，他不需要服藥或塗抹藥膏，能夠像同齡的孩童一樣，去上學、踢足球，皮膚受傷時也會正常恢復。

哈山的父親談起他的兒子時，表示這一切都像一場夢，「哈山現在跟一般人一樣，他玩耍嬉鬧、變得積極、正在享受全新的人生。

」12全文閱讀相關報導英衛生部門：病人需要的是休息而非抗生素「人類心跳停止後仍有短暫意識，甚至看得到周遭事物」美醫學專家試圖解開死亡之謎不忍幼女受殘酷治療，想帶她直接自殺！一個媽媽的崩潰淚水，道出「活不活」多掙扎慎入！展出愛因斯坦大腦切片、解剖泰國連體人，美國穆特博物館讓你這樣探索人體奧秘2017年諾貝爾醫學獎》美國3學者發現「控制晝夜節律」分子機制獲獎現代人最怕的失智症，是可以預防的！美國頂尖醫學院公開科學解方，多喝喝這飲品吧現代醫學大躍進！沉睡15年的植物人恢復意識，新療法能否為人類帶來奇蹟？美國首度批准治癌基因療法白血病患者可有效延長存活時間醫學進步到再沒有人是健康的：《如何老去》選摘（4）關鍵字：再生醫學